Оглавление
Анна Урюпина. Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра
Введение
Часть 1. О том, что такое аутизм (первая стадия горя: отрицание)
Миф 1. Аутизм – это психическое расстройство
Миф 2. Аутисты рождаются у пьющих и курящих родителей
Миф 3. Аутизм – это генетическое
Миф 4. Аутизм заразен
Миф 5. Все аутисты в чем-то гениальны
Миф 6. Аутисты не любят общаться с людьми
Миф 7. То, что помогло одному аутисту, поможет и второму
Миф 8. Аутизм можно вылечить
Часть 2. О том, кто виноват (вторая стадия горя: гнев)
Миф 9. Виновата «холодная мама»
Миф 10. Виновата экология
Миф 11. Виноват акушер-гинеколог
Миф 12. Виноваты прививки
Миф 13. Виноваты вирусы
Миф 14. Виноваты градусники
Миф 15. Виноваты аллергены
Часть 3. О методах лечения аутизма (третья стадия горя: торг)
Миф 16. Остеопатия
Миф 17. Рефлексотерапия
Миф 18. Ноотропы
Миф 19. Антиэпилептические препараты
Миф 20. Диета
Миф 21. БАДы и биомед
Миф 22. Хелирование
Миф 23. Барокамера
Миф 24. Метод Томатиса
Миф 25. Лошади и дельфины
Миф 26. Психотропы и нейролептики
Миф 27. Логопед-дефектолог
Миф 28. Метод Гленна Домана и АВА-терапия
Миф 29. Инклюзия в детском саду и школе
Миф 30. Вера в Бога, эзотерика и другие духовные практики
Часть 4. О том, что бывает, когда ничего не помогает (четвертая стадия: депрессия)
Миф 31. Аутизм сплачивает семью
Миф 32. Бьет – значит любит
Миф 33. Российский суд – самый гуманный в мире
Миф 34. Сбежавший родитель свободен
Миф 35. Следующий ребенок будет здоров
Миф 36. Мама может все что угодно
Миф 37. Все равно его не брошу, потому что он хороший
Миф 38. За всю жизнь он не смог, а я смог так огорчить свою бабушку
Миф 39. Родитель аутенка не сможет реализоваться в профессии
Миф 40. Родитель не устроит свою личную жизнь
Миф 41. Если с родителем что-то случится, то ребенок умрет
Миф 42. Особенные дети никому не нужны
Миф 43. Ребенок-аутист никогда не научится жить самостоятельно
Миф 44. Эмигрировать нельзя остаться
Часть 5. О том, как быть счастливым, несмотря ни на что (пятая стадия горя: принятие)
Миф 45. У аутистов нет друзей и единомышленников
Миф 46. Нельзя ослаблять вожжи
Миф 47. Стакан наполовину пуст
Миф 48. Стакан наполовину полон
Миф 49. Здоровые люди слеплены из другого теста
Миф 50. Мой опыт никому не интересен, если расскажу, никто не поверит
Заключение
Литература
Отрывок из книги
Эта книга – об аутизме и о том, как с ним бороться, если ты мама особенного ребенка, родилась и живешь в России и к тому же оказалась в трудной жизненной ситуации. С ее помощью я бы хотела рассказать всему миру о проблемах современной российской системы образования и здравоохранения, помочь семьям с детьми-аутистами.
Книги о детях-аутистах и сопутствующих трудностях материнства издаются в России каждый год большими тиражами, поскольку у людей есть интерес к данной теме. Но в основном это научно-публицистическая литература, в которой врачи, педагоги, дефектологи и психологи делятся своим профессиональным опытом. Она носит по большей части хрестоматийный характер, зачастую напоминает справочники и написана тяжелым языком.
.....
О генетической природе аутизма ученые говорят уже давно. Еще в 1977 году ученые С. Фольштейн и М. Раттер провели исследование 21 однополой пары близнецов: 11 однояйцевых монозиготных пар (с идентичной ДНК) и 10 дизиготных (с разными ДНК). В итоге они обнаружили, что 36 % идентичных близнецов имеют один и тот же диагноз – аутизм [39]. Позднее эти результаты были подтверждены в ходе тестирования 27 пар монозиготных близнецов и 20 пар дизиготных близнецов в рамках исследования под руководством Э. Бэйли в 1995 году. Было выявлено, что 60 % идентичных пар наследовали аутизм вместе, среди же дизиготных пар отсутствовали совпадения в наследуемых признаках [55]. Изучение семейных историй и тесты доктора Эбрахими-Фахари на идентичных близнецах в 2015 году также доказали крайне высокую наследуемость аутизма, в 73–95 % случаев диагноз ставился обоим близнецам [37]. Все это в определенной степени подтверждает генетическую теорию возникновения аутизма. А что же такое генетическое заболевание?
Наше тело состоит из миллионов клеток, и большинство из них содержат в своем ядре полный набор генов – 46 хромосом (23 от мамы и столько же от папы). У девочек две Х-хромосомы, у мальчиков – X и Y. Хромосомы состоят из химического соединения, называемого ДНК. Изменения в генах или хромосомах, приводящие к развитию генетических заболеваний, называются мутациями. Мутации есть у каждого человека, но так как большинство генов у нас присутствуют в двух копиях от двух родителей, то нормальная копия компенсирует функцию дефектной, и мы сами не болеем редкими генетическими болезнями, лишь являемся носителями, передавая их по цепочке следующим поколениям.
.....
