Дъявольский ген
Описание книги
Оказалось, достаточно всего одного поколения медиков, чтобы полностью изменить взгляд на генетические заболевания. Когда-то они воспринимались как удар судьбы, а сейчас во многих случаях с ними можно справиться. Некоторые из них почти исчезли, как, например, талассемия, отступившая на Кипре благодаря определенным политическим мерам, или болезнь Тея–Сакса, все менее распространенная у евреев-ашкеназов. Случаи заболевания муковисцидозом также сократились.
Генетические заболевания похожи на родовое проклятие, то появляющееся, то исчезающее от поколения к поколению. Они сильно отличаются от инфекционных болезней. Если вирусы и бактерии могут считаться внешними врагами, против которых можно и нужно бороться, то с генами дело обстоит по-другому: генетическое заболевание у вас внутри, это ваша неотъемлемая часть, дьявол во плоти. Медицинское вмешательство в наследственные заболевания необходимо с социальной точки зрения. Тут важен скорее антропологический, а не медицинский аспект, поскольку цель состоит не в исцелении больных, а в уменьшении влияния измененного гена на последующие поколения. Самые разные способы контроля генетических заболеваний подробно описаны в этой книге.
Барух Морис Ассаэль (Александрия, Египет, род. в 1947 г.) работал в институте «Марио Негри», г. Милан, преподавал педиатрию в Миланском университете, был директором Центра муковисцидоза г. Верона. Автор многочисленных статей о педиатрии и инфектологии, опубликованных в международных научных изданиях, куратор «Словаря по вакцинации» (1994 г.), опубликовал такие работы, как «Чудесная прививка. Социальная история вакцинации» (1996 г.) и «Болезнь души. Эпилепсия» (совместно с Джулиано Аванцини, 1997 г.).
Оглавление
Барух Морис Ассаэль. Дъявольский ген
Личные размышления
1. Разрушительное начало
Бактерии и гены
Vox sanguinis (лат. – «Зов крови»)
C'est La science, grand-mere! (фр. – «Это наука, бабушка!»)
Евгенистическая программа Чарлза Девенпорта
Грейам Белл и врожденная глухота
2. Исчезающие заболевания
Парадигма талассемии
Центры микроцитоза в Италии
Появление и исчезновение талассемии на Кипре
Обязательный скрининг в мусульманских странах и программы профилактики в «поясе талассемии»
Взгляд на мир
«Сильно будет на земле семя его; род правых благословится»
Семейная вегетативная дисфункция и не только
Победить муковисцидоз?
Серповидноклеточная анемия
Путешествия к болезни
3. Кто-то, никто, пять тысяч?
Экономический аспект
Целевые стратегии
Информация и модели вмешательства
Этический аспект
Религия и семья
Не знать, не дать знать
Идеальный ребенок
Существует ли генетический детерминизм?
Либерализовать выбор?
Существует ли свободный выбор?
Кто решает?
Общество и граждане
Больные и ассоциации
Научные организации
4. Биосоциальность
Антропология и социология новой генетики
Генетические сообщества и генетика сообщества Авиада Раца
Биосоциальность Пола Рабинова
Явления новой биосоциальности: ассоциации, союзы, фонды
Реестры заболевания, биобанки
Генетика сообщества Всемирной организации здравоохранения
5. За антропологию генетической профилактики
Десять тезисов
Отрывок из книги
В некоторых аспектах инфекционные и генетические заболевания имеют схожую историю. У обоих, можно сказать, есть предыстория, знание ante litteram[1]. Инфекционные заболевания, передающиеся заражением, были известны благодаря характерной тенденции к распространению. Представление о них было мифологическим: эпидемии толковались как гнев богов, как мы помним из описаний Гомера. Натурализм греческой школы Гиппократа связывал эпидемии с природными явлениями: сухостью или влагой, холодом или теплом. Задолго до того, как человечество узнало, из-за чего возникают болезни, которые мы сегодня называем заразными, различные теории об инфекционных заболеваниях призывали к применению мер изоляции, отделения и удаления больного от общества для защиты последнего от риска распространения болезни. Эффективных лекарственных средств еще не существовало, но были установлены действенные правила профилактики. Так была побеждена проказа, так, спустя столетия, люди побороли чуму, а затем и холеру. Медленное исчезновение основных эпидемиологических инфекционных заболеваний и снижение смертности от них начались задолго до того, как были изобретены антибиотики и вакцинация.
Надо отметить, что существенное влияние оказали также правила профилактики, улучшение питания и условий жизни{4}.
.....
«Современная медицина несет ответственность за то, что не принимает во внимание важность влияния наследственности. Она слишком сосредоточилась исключительно на микроорганизмах и на условиях жизни и игнорирует индивидуальный элемент, который определяет протекание любого заболевания»{7}.
[Утверждение, что] «белая горячка или сифилис могут быть причиной паралича, является неполным. Опыт показывает, что не у всех людей, зараженных бациллой туберкулеза, проявляются ужасные следы этой болезни. […] [Эти болезни] являются не чем иным, как специфической реакцией организма на конкретный вредный фактор»{8}.
.....