Ich bin Ich
Описание книги
Ich bin Johannes und habe das Cornelia de Lange Syndrom. Das Buch 'Ich bin Ich' beschreibt mein Leben mit meiner Familie. Nein, nicht grübeln, ich kann das natürlich nicht selbst erzählen oder schreiben, aber meine Tante Bettina, die kann das und hat es auch gemacht.
'Ich bin Ich' beschreibt die Sicht von Johannes, und nicht die Perspektive seiner 'normalen' Angehörigen. Und so erzählt Johannes selbst aus seinem Leben mit seinen Höhen und Tiefen, Problemen und Rückschlägen, aber auch von Erfolgen, Freuden, Entdeckungen und nicht zuletzt erzählt er von viel Liebe: Liebe, die ihm entgegengebracht wird und Liebe, die er geben kann. Die Erzählung dieses Lebens ist eine Gratwanderung, denn sie möchte weder die Schattenseiten beschönigen noch die Sonnenseiten idealisieren. Der interessierte Leser gewinnt aber durchaus bewegende Einblicke in ein Leben, das trotz vieler fast unüberwindlich erscheinenden Schwierigkeiten lebenswert bleibt, und in eine Person, die trotz aller Fremdheit liebenswert und geliebt ist, die Glück empfindet und verschenkt.
"Ein kleiner Engel, der direkt vom Himmel in die Herzen der Menschen gefallen ist, die ihn lieben." "Glück ist was lächeln macht, was Angst, Sorge und Ungewissheit vertreibt und inneren Frieden schenkt. Es ist ein magisches Licht im Herzen eines Menschen, dessen Leben von Liebe erfüllt ist."
Оглавление
Bettina Bäumert. Ich bin Ich
Einführung
Widmung
Danke
Meine Tante sagt …
Guten Morgen
Ich bin da
Das Leben ist nicht leicht
Meine Familie liebt mich
Immer wieder Arztbesuche
Operationen und die Kunst des Überlebens
Alexander ist da
Meine Oma lernt von mir und ich von ihr
Ich lerne und lerne und lerne
Benjamin
Ich bin Trainer
Mein Onkel Peter kommt dazu
Ferien mit der ganzen Familie / keine Schule
Mittendrin und Jetzt
Zu Hause
Sport-Ferien
Musik, mein Leben
Staunen
Manche Menschen wissen einfach nicht
Erklärung
Отрывок из книги
Ich bin die stolze Tante eines behinderten Kindes mit Cornelia de Lange Syndrom. Johannes, der mittlerweile bereits 17 Jahr jung ist, hat mir in seiner Art erzählt, wie er das Leben mit uns empfindet. Manches ist so wunderbar, dass ich es nicht wirklich in Worte fassen konnte. Ich wünschte, alle Menschen, die dies hier lesen, könnten einen Tag mit Johannes verbringen. Das Leben hätte dann mit Sicherheit für manchen eine andere, eine liebenswerte Seite und Bedeutung.
Cornelia de Lange Syndrom, kurz CDLS genannt, ist eine körperliche und geistige Behinderung. Wobei manche Kinder das Glück haben, doch noch viel zu lernen. Deshalb ist, wie auch beim Down-Syndrom, eine individuelle Förderung sehr wichtig. Kinder mit dem Cornelia de Lange Syndrom sind liebenswerte, neugierige kleine Persönlichkeiten.
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Endlich. Der Mann lässt mich in Ruhe. Er redet mit meinem papa. Also, alles was recht ist, dieser Weißkittel-Mann scheint doch nicht so übel zu sein. Er spricht ganz liebevoll mit meinem Papa, während er mich streichelt. Na, verstehe das einer. Erst tut er mir weh, und dann scheint es ihm wieder leid zu tun. Na, Entschuldigung angenommen.
Mein Papa und der Mann sind ganz ernst. Ich sei nicht normal, nicht so wie andere Kinder. So sagt zumindest der Mann.
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