El hijo inesperado
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Soy una madre con un hijo singular y único. Un niño diferente. Un hijo inesperado, como tantos otros, que más allá de la etiqueta del trastorno, la enfermedad o condición, se sale de lo que es considerado normal.Este libro es la crónica de los primeros diez años de vida de mi hijo Josep, diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Un viaje que comienza con las primeras sospechas de que algo no va bien, la confirmación del diagnóstico y el abismo que supone enfrentarse a un futuro desalentador y lleno de incertidumbres. A través de historias sorprendentes y en ocasiones divertidas, algunas de ellas inquietantes y a veces crudas, el relato avanza hasta el momento en que Josep se convierte en una pieza fundamental para reencontrar la felicidad. Mi testimonio pretende ser un ejemplo de la lucha por poder vivir en un mundo con menos prejuicios, en una sociedad más comprensiva y respetuosa con la diferencia. Con él te invito a reflexionar sobre la maternidad, la paternidad y los temores más íntimos ante las singularidades de nuestros hijos, más allá del autismo. Te invito a ser valiente y abrazar la diferencia. «En esta carrera de fondo, que no de velocidad, los padres de hijos con autismo debemos utilizar superpoderes: superpaciencia, imaginación (mucha), capacidad de reacción, habilidad para observar y mucho sentido del humor. Gemma los utiliza con Josep para conseguir que, a pesar de todo, sea feliz. Presta atención y lee». Miguel Gallardo
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Gemma Vilanova. El hijo inesperado
SUMARIO
PRÓLOGO
CAPÍTULO 1. BIENVENIDO
CUANDO TE DAS CUENTA DE LO QUE PASA
TODA LA CARNE EN EL ASADOR
CAPÍTULO 2. PEZ PECECITO
CAPÍTULO 3 ¿Y SI?
SPOILER SOBRE NORA
CAPÍTULO 4. HUIDAS
CAPÍTULO 5. MI CASA ES VUESTRA CASA
CAPÍTULO 6. MIRADAS. MI MIRADA
LA MIRADA DE LOS OTROS
LA MIRADA DE JOSEP3
CAPÍTULO 7. EL VIAJE
CAPÍTULO 8. JOSEP VALIENTE
CAPÍTULO 9. ES CUANDO CORRO QUE LO VEO TODO CLARO
CAPÍTULO 10. ÁNGELES Y SEÑALES
ANEXO
AGRADECIMIENTOS
Отрывок из книги
Para Ferran, Jana, Josep y Nora. Mi pequeño mundo. Mi vida. Os quiero más.
Proverbio latino de TERENCIO
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Salimos de la consulta con dos ideas claras. Las que quiso trasladarnos la doctora en aquella primera visita: Josep tenía rasgos obsesivos y retraso en el lenguaje. Según nos explicó la especialista, era muy pronto para poder diagnosticar nada más. También salimos de allí con una lista interminable de exploraciones médicas a realizar, con el objetivo de descartar posibles patologías orgánicas que justificasen su comportamiento. Teníamos que comprobar que no fuera sordo, epiléptico, que no tuviera malformaciones cerebrales… Por suerte (o por desgracia) Josep no tenía ningún problema orgánico. Era un niño sano, físicamente hablando, al menos hasta donde la medicina de siglo XXI podía determinar.
Esa noche, antes de irme a dormir, entré en su habitación. Descansaba plácidamente boca arriba, con los bracitos por encima de su cabeza, sus diminutas manos abiertas y los deditos ligeramente curvados. Su «muñeco preferido», un elefante con una trompa un poco torcida, yacía impasible a los pies de la cuna. El destino lo había emparejado con un niño que no lo había acariciado ni una sola vez, que nunca se lo había llevado consigo a ninguna parte y que no lo lloraría cuando desapareciera. A pesar de vivir ignorado, él siempre estaba allí, acompañando a Josep en la oscuridad. Me acerqué más a mi pequeño. Quería notar cómo respiraba, acompañarlo también yo aquella noche. Flojito, susurrándole al oído, le dije:
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