Реклама. ООО «ЛитРес», ИНН: 7719571260.
Ребенок, выросший с муковисцидозом
О чем пишет моя мама
Сентябрь 1996 года. Многие лета
Декабрь 1996 года. Беспокоиться не о чем
Март 1997 года. О еде
Июнь 1997 года. Сестренка хочет все знать
Декабрь 1997 года. Гранулы и яблочный соус
Март 1998 года. Я учусь у своих детей
Июнь 1998 года. Ура-ура, день рождения!
Сентябрь 1998 года. Слышал звон, знаешь, где он?
Декабрь 1998 года. Можно его уже выкинуть на помойку?
Март 1999 года. Готов
Июнь 1999 года. Мы песен не поем
Сентябрь 1999 года. Взаперти
Декабрь 1999 года. Заплыв
Март 2000 года. Берендботье
Июнь 2000 года. Пять лет
Сентябрь 2000 года. Противная болячка
Декабрь 2000 года. Этот мука-виси-дос
Март 2001 года. О всяком разном
Июнь 2001 года. День в больнице
Сентябрь 2001 года. Каникулы
Декабрь 2001 года. Продолжительность жизни
Март 2002 года. Все заботы с плеч долой
Июнь 2002 года. Генеральный осмотр
Сентябрь 2002 года. Ветрянка
Декабрь 2002 года. Больница
Март 2003 года. Аэтанизаразна?
Июнь 2003 года. Умер дедушка
Сентябрь 2003 года. Беспокоиться не о чем
Декабрь 2003 года. Больно ли болеть муковисцидозом?
Март 2004 года. О какашках
Июнь 2004 года. Дискотека на день рождения
Сентябрь 2004 года. Еда, еда, еда
Декабрь 2004 года. Странная болезнь
Март 2005 года. Вечер в концертном зале
Июнь 2005 года. Так и продолжай
Сентябрь 2005 года. Про глотание таблеток
Декабрь 2005 года. Сумка, которая всегда с тобой
Март 2006 года. Грипп
Июнь 2006 года. День королевы
Сентябрь 2006 года. 40 колонок
Декабрь 2006 года. Среднее образование
Март 2007 года. Здоровое питание
Июнь 2007 года. Празднование дня рождения
Сентябрь 2007 года. Новые рубежи
Декабрь 2007 года. Нам 12 лет
Март 2008 года. Дорогая сестра, любимый брат
Июнь 2008 года. День рождения
Сентябрь 2008 года. Семейный врач
Декабрь 2008 года. Прививка от гриппа
Март 2009 года. Синтаклаас*
Июнь 2009 года. Половое созревание
Октябрь 2009 года. Какашки
Декабрь 2009 года. С судьей не спорят!
Март 2010 года. Турнир вызова
Июль 2010 года. Свобода и независимость
Сентябрь 2010 года. Есть должно быть весело и интересно
Декабрь 2010 года. Забывчивость
Март 2011 года. Избирательное внимание
Июнь 2011 года. Чувство глубокого удовлетворения
Октябрь 2011 года. Отзеркаливание
Декабрь 2011 года. Самостоятельность
Март 2012 года. Дырявая голова
Июнь 2012 года. Периферически вводимый центральный катетер
Октябрь 2012 года. Как рождалась эта книга
Январь 2013 года. Полипы
Май 2013 года. Последняя колонка
О том, как мы смотрим на звезды
Мой большой младший брат
Мой старший брат
Что такое муковисцидоз?
Ген CFTR
Муковисцидоз: краткая справка
Когда я стала публиковать статьи о нашей с Лукасом жизни и его болезни, то никак не думала, что буду заниматься этим целых 18 лет. Кажется, бог мой, какой длинный отрезок времени – и как быстро оно пролетело!
Начиная писать, я еще не представляла себе, как мы с Лукасом проживем эти годы. Будет ли муковисцидоз постоянно нас мучить? Или не будет? Как недуг повлияет на нашу жизнь? В данной книге я размышляю о нашей жизни, о том, как наша семья преодолевает все трудности и справляется с тревогами, которые всегда возникают в доме, где живет ребенок с хроническим заболеванием. Вы найдете здесь рассказы о приятных и не очень радостных событиях. В некоторых статьях его болезнь – главная тема, а в каких-то других я почти не вспоминаю о ней. Мне нравилось писать такие заметки. Когда меня покидало вдохновение, я просто выходила на минутку из рабочего кабинета и советовалась с коллегами. Они тут же подсказывали мне: «А напиши вот о чем… Или, помнишь, что случилось на днях?». И я тут же вспоминала интересный сюжет, садилась, писала колонку, а потом отдавала ее почитать сотрудникам. Должна признаться, что когда я видела, как они смеются или вздыхают над рассказом, мне это доставляло огромное удовольствие. «Ты только представь себе!» – говорили они. А я радовалась их реакции.
.....
Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.
Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания. Иногда наш состав едва ползет – в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.
.....