Der Tod kann mich mal!

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Kira Brück. Der Tod kann mich mal!

»Herzschmerz? Da kann ich nur müde lächeln.«

»Man sollte Respekt vor dem Leben haben.«

Was bedeutet es emotional für Ihre jungen Patienten, ein neues Herz zu bekommen?

Was ist mit Angst, spielt die nicht auch mit?

Wie muss man sich die typischen Beschwerden bei einem Herzfehler vorstellen?

Wenn dann ein neues Herz da ist, wie gehen die Jugendlichen in so eine OP?

Gibt es auch Jugendliche, die eine Transplantation ablehnen?

Gibt es in solchen Fällen psychologische Unterstützung?

Wie reagieren Eltern, wenn Sie ihnen sagen, dass ihr Neugeborenes mit seinem Herzen nicht lange überleben wird?

Wie verarbeiten die Eltern, dass ihr Kind ein neues Herz braucht?

Wartet ein Patient auf ein Spenderorgan, muss er unter Umständen viele Monate im Krankenhaus liegen. Wie gehen die Familien damit um?

Wie wichtig ist mentale Stärke bei den jungen Patienten?

Ist die Pubertät auch für Sie als behandelnden Arzt eine Art Ausnahmesituation?

Sie sagen, dass Jugendliche klare Entscheidungen für sich und ihr Leben treffen

Sie sind täglich mit Leben und Tod konfrontiert – aber auch mit Chancen. Hat Sie das verändert?

»Ich bin dem Krebs auch dankbar – für meine zweite Chance.«

Mentale Stärke – denn wer sich aufgibt, stirbt

»Es kommt ein nächster Tag, und ein übernächster Tag. Und irgendwann kehrt die Kraft zurück.«

»Jede Musik ist Therapie!«

Erich, du bist dreimal in der Woche auf Kinderstationen, musizierst mit jungen Patienten. Wie reagieren sie auf dich?

Wie verarbeitest du es, immer wieder mit schweren Schicksalen konfrontiert zu sein?

Du singst mit den Kindern deine selbst komponierten Songs. Was machst du mit Jugendlichen?

Was empfiehlst du Kindern und Jugendlichen, die nicht die Möglichkeit haben, mit jemandem wie dir im Krankenhaus zu musizieren?

Erinnerst du dich an einen Fall, der dich besonders berührt hat?

Bist du manchmal auch beeindruckt, wie die jungen Patienten mit ihrem Schicksal umgehen?

»Im Leben weißt du erst, was du hast, wenn du es verlierst.«

»Wahrscheinlich werde ich den Krebs nicht mehr los – ich liebe mein Leben trotzdem.«

Das Leben ist zu schön, um den Tod zu verdrängen

»Lebe, wie du, wenn du stirbst, wünschen wirst, gelebt zu haben.«

Man könnte meinen, dass kranke Menschen mit ihrem Schicksal hadern. Das Gegenteil ist häufig der Fall. Wie erklären Sie das?

Was macht einem solch eine existenzielle Erfahrung noch deutlich?

Wie schafft man es, Prioritäten richtig zu setzen, damit man am Ende des Lebens nichts bereut?

Wie bringt man mehr Leben ins Leben? Also wie kostet man die Zeit, die man hat, richtig aus?

Viele haben Angst vor der Endlichkeit – wie kann man sie überwinden?

Was kann man betroffenen Jugendlichen und auch ihren Eltern mit auf den Weg geben?

»Mit meinen 25 Jahren bin ich schon sehr alt.«

Ich weiß ja nicht viel von dir. Erzähl mir doch mal, warum wir heute chatten und nicht telefonieren

Okay, jetzt verstehe ich. Greift deine Krankheit also alle Muskeln des Körpers an?

Klingt kompliziert. Seit wann hast du die Krankheit?

Kannst du mir von deinem Leben erzählen? Also, was du gern machst, mit was du deine Zeit verbringst. Inwiefern schränkt dich die Krankheit ein?

Das klingt spannend! Du hast mir auch geschrieben, dass du studierst

Was fasziniert dich an Jura?

Klingt echt nach Mathe!

Konntest du eigentlich auf ein herkömmliches Gymnasium gehen?

Wurdest du von Mitschülern und Lehrern immer gut behandelt?

Du hast eben geschrieben, dass du mit deinen 25 Jahren schon sehr alt bist. Wie alt werden Menschen mit deiner Krankheit in der Regel?

Du sagst also jeden verdammten Tag: »Tod, du kannst mich mal!«

Traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast

Du bist auch ab und an im Hospiz, richtig?

Bist du dort, um andere Kranke zu besuchen und ihnen Mut zu machen?

Ferien im Kinderhospiz, das klingt verrückt

Was machst du mit deinen Freunden im Hospiz, wenn du sie besuchst?

Okay, gut. Um deine Frage zu beantworten: Ich mache mit meinen Freunden genau dasselbe wie du. Zusammensitzen, reden, lachen. Aber wenn man noch nie in einem Hospiz war, möchte man erfahren, wie es da so abläuft

Ja, bitte!

Das klingt schön. Dabei geht mir Folgendes durch den Kopf: Viele Menschen sind kerngesund. Sie haben einen Job und Freunde. Trotzdem wird unentwegt gemeckert. Frauen beschweren sich, weil sie nicht dünn genug sind oder der Partner nicht aufmerksam ist. Männer wollen mehr Geld. Was würdest du solchen Menschen sagen? (Du siehst schon, ich möchte etwas von dir lernen!)

Sehr weise . Aber würdest du sagen, dass viele das Leben nicht genug wertschätzen und sich an Kleinigkeiten aufreiben?

In welchen Momenten bist du besonders glücklich?

Okay

Was sind das für Schmerzen, die du hast? Beziehungsweise, woher kommen sie? (Sorry, dass ich so doof nachfragen muss. Bin halt kein Mediziner.)

Stimmt. Aber vielleicht wird es dir irgendwann zu doof, sie zu beantworten

Bedeutet das, dass du nicht laufen kannst und im Rollstuhl sitzt?

Macht es dich nicht manchmal fürchterlich sauer, wenn du dich nicht bewegen kannst?

Stimmt. Hast du eigentlich Angst vorm Sterben?

Für die meisten ist der Tod ganz weit weg. Für dich ist er ziemlich nah, weil Ärzte dir diagnostiziert haben, nicht so alt zu werden. Wie schafft man es, das Ende des Lebens als normal zu akzeptieren?

Du hast vollkommen recht, es kann jeden Tag vorbei sein. Was möchtest du unbedingt noch erleben? Hast du eine Top-5-Liste?

Klingt super! Hast du den Sinn des Lebens eigentlich schon gefunden?

That’s it?

Wie hast du herausgefunden, was du wirklich willst?

Das Leben ist zu kurz zum Umentscheiden

Man muss es eben sinnvoll nutzen. Ich möchte mit dem Buch kranken Jugendlichen Mut machen. Wie schafft man es, positiv zu bleiben, obwohl man vielleicht Angst vor dem Tod hat?

Und wie tröstet man die eigenen Eltern und Freunde?

Schon komisch, oder? Man selbst stirbt, ist aber für andere da

Hast du dir schon mal Gedanken über deine Beerdigung gemacht?

Welcher Song soll gespielt werden?

»Welcher Teenager will schon mit jemandem. zusammen sein, der vielleicht bald stirbt?«

»Ich sage zum Abschied gern: ›Gute Reise!‹ «

Wie bereiten Sie Eltern darauf vor, dass ihr Kind nicht mehr gesund wird?

Sie begleiten junge Menschen beim Sterben. Ist das nicht sehr belastend?

Warum sind Sie Kinder- und Jugendonkologe geworden?

Jetzt sind Sie Palliativmediziner. Welche Fähigkeiten sind da wichtig?

Wie gehen Jugendliche mit dem Tod um?

Warum können Jugendliche so klare Entscheidungen für sich treffen?

Können es Eltern überhaupt schaffen, den Tod ihres Kindes zu überwinden?

Würden Sie sagen, dass viele kranke Jugendliche einen unbändigen Lebenswillen haben?

Jugendliche wollen feiern gehen, die erste große Liebe erleben. Wo liegen da die Herausforderungen für den behandelnden Arzt?

Wie ist die Stimmung auf einer onkologischen Station?

Wie ist das bei Jungs?

Wie sind die Gespräche, wenn man einem Patienten sagen muss, dass man nichts mehr für ihn tun kann?

Wollen Ihre Patienten auch von Ihnen wissen, wie lange sie noch zu leben haben?

Was geben Sie den Jugendlichen am Ende mit auf den Weg?

»Ich habe eine sehr große Sehnsucht nach Leben.«

»Warum muss ich mich von der Chemo quälen ­lassen, während die anderen auf Kindergeburtstagen Schokoküsse essen?«

Maximilian, du hattest Leukämie. Was war das Allerschlimmste an der Krankheit für dich?

Wie wurde erkannt, dass du erkrankt warst?

Hast du das Gespräch mitbekommen?

Weißt du, wie ernst die Leukämie bei dir war?

Wie hast du dich im Krankenhaus beschäftigt?

Kam dir das nicht manchmal surreal oder sogar ungerecht vor?

Wie lange dauerte deine Krankheit?

Hast du deinen Spender kennengelernt?

Würdest du sagen, dass die Krankheit dich verändert hat?

Hast du eine Art Lebensphilosophie?

Du bist ja ein richtiger Philosoph. Wie geht es dir heute?

Was magst du an Schach?

Hast du noch andere Hobbys?

Hast du Träume und Ziele für dein Leben?

Was würdest du anderen Jugendlichen, die erkrankt sind, mit auf den Weg geben?

Hast du durch die Krankheit gelernt, wie wichtig Freunde sind?

Es gibt ein Stück Leben, das du vor dir hast

»Vielleicht einfach nur in den Arm nehmen.«

Frau Nerge, Sie ermutigen die Jugendlichen in Ihrem Hospiz, sich Wünsche zu erfüllen. Welche Wünsche haben Ihre Gäste?

Würden Sie sagen, dass sich Ihre Gäste nicht nur Besuch von Familienangehörigen und engen Freunden wünschen?

Mit den eigenen Eltern ist so ein unbeschwerter Umgang wahrscheinlich eher schwierig

Gibt es einen richtigen Weg, wie man mit trauernden Eltern umgehen sollte?

Wie gehen schwer kranke Jugendliche eigentlich mit dem Thema Tod und Krankheit um?

Haben Sie auch junge Erwachsene kennengelernt, die richtig verzweifelt waren?

Schreiben die Teenager eigentlich eine Art Testament?

Welche Ängste haben junge Menschen vor dem Tod?

Was ist Ihnen im Umgang mit den jungen Erwachsenen im Hospiz besonders wichtig?

Wie sieht das ganz konkret aus?

Wie unterscheidet sich das Hospiz von einer Klinik?

Können sich Schwerkranke entscheiden, ob sie im Krankenhaus oder im Hospiz sterben wollen?

Können Sie uns zum Abschluss noch etwas mit auf den Weg geben?

»Loslassen? Kann ich!«

Keine Zeit verschwenden mit den falschen ­Plänen – besser eine Bucket List haben

»Sterben? Das kannst du jetzt echt nicht bringen!«

»Wenn ich gehe, dann mitten aus dem Leben.«

Angela, du hast von Anfang an mitbekommen, dass deine große Schwester immer kränker wurde. Wie war das für dich?

Aber du hast schon gemerkt, dass ihr die Krankheit zusetzt

Wie kam es, dass sich Claudia nach dem Abitur dem Thema Organspende angenommen hat?

Wie hat Claudia die Ungewissheit verkraftet? Schließlich konnte ihre Spenderlunge jeden Tag kommen – oder auch nicht

Wie bist du damit umgegangen? Schließlich hast du wahrscheinlich beinahe täglich um deine geliebte Schwester gebangt

Claudia hat dann tatsächlich eine Spenderlunge bekommen

Klingt nach einer höchst dramatischen Nacht

Habt ihr euch alle von Claudia verabschiedet? Ihr wusstet ja nicht, ob sie die Transplantation überlebt

Wie habt ihr die quälende Warterei ausgehalten?

Was ging da in dir vor?

Wie ging es dann weiter mit ihr?

Es war klar, dass die Zeit deiner Schwester – trotz neuer Lunge – begrenzt war, oder?

Claudia starb 2011. Wie fühlst du heute, wenn du an sie denkst?

Claudia war eine gelassene Person

Was würdest du Geschwisterkindern von kranken jungen Menschen mit auf den Weg geben?

Kannst du darüber reden, wie du Claudias Tod erlebt hast?

Hast du an dem Tag und in der Zeit danach nur noch funktioniert?

Wie denkst du heute an deine Schwester?

Gibt es auch Tage, an denen Claudia ganz nah bei dir ist?

Hast du einen Tipp, wo man seiner verstorbenen Schwester oder dem verstorbenen Bruder begegnen könnte?

Wie der Tod in mein Leben kam

»Für mich ist es das Allergrößte, die Sonne auf der Nase und den Wind in den Haaren zu spüren.«

»Trauer ist keine Krankheit. Ich habe ­bewusst entschieden, mein Leben nicht von ihr bestimmen zu lassen.«

Barbara, wie haben Sie die Erkrankung Ihrer Tochter erlebt?

War es nach der Diagnose überhaupt möglich, noch schöne Momente miteinander zu erleben?

Haben Sie mit Nana über den Tod gesprochen?

Was war für Nana an der Krankheit besonders schlimm?

Ihre Tocher hat im Herbst 2011 eine Initiative gegründet. Wie kam es dazu?

Nana war am Anfang also selbst sehr engagiert?

Wie ging es dann weiter?

Was war für Sie als Mutter in diesen Stunden das Allerschwerste?

Welche waren in dieser Zeit Nanas größte Ängste?

Konnte Nana ihre Zeit zu Hause genießen?

Was können Sie Eltern von schwer kranken Kindern und Jugendlichen mit auf den Weg geben?

Wie gehen Sie heute mit dem Verlust um?

Ist es überhaupt möglich, all dem auch etwas Positives abzugewinnen?

Wie haben Sie zu dieser Einstellung gefunden?

Was dieses Buch mit mir gemacht hat

Отрывок из книги

Anna, Alexandra, Alex, Benjamin, Celine, Daniel, Julian, Kathi, Laura, Maxi Sophie, Maximilian, Melanie

alle Menschen, die ich liebe.

.....

Ich nehme oft an Jugendcamps der Deutschen Herzstiftung teil. So habe ich Reiten und Skifahren gelernt. Und Klettern waren wir auch schon. Natürlich können wir solche Sportarten nur langsam machen. Immer schön auf das Herz hören. Dort sind Leute wie ich, die es auch immer schwer hatten, Freunde zu finden. Kinder wollen miteinander Rad fahren oder Barbie spielen und sich nicht gegenseitig auf der Intensivstation besuchen. Außerdem darf man mit einem sehr schlechten Immunsystem kaum Besuch empfangen. Jedenfalls waren wir letzten Sommer zusammen beim Segeln. Zwanzig Jugendliche, die von Eckernförde aus nach Dänemark gesegelt sind. Jeder mit seinem eigenen Herzproblem. Es gab einen Abend, da saßen wir an Deck, der Wind blies uns um die Ohren, wir sahen die Sonne untergehen. Und wir sprachen offen über unser Leben. Und auch über den Tod. Wir sind richtige Profis, kennen die genialsten Herzchirurgen Deutschlands und wissen, wo man am besten zur Reha hingeht. Auf dem Segelschiff spürte ich, dass mein Leben auf eine merkwürdige Art und Weise etwas Besonderes ist. Viele spüren ihr Herz zum allerersten Mal, wenn sie Liebeskummer haben. Ich bin ihm für jeden einzelnen Schlag dankbar.

Bei einer Reiterwoche, die vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. organisiert worden war, lernte ich Patrick kennen. Er war dort als Betreuer, das war vor zweieinhalb Jahren. Gleich am Anfang sprach das komplette Mädchenzimmer von ihm – ich natür­lich auch. Als ich einen Gartenstuhl zusammenschrauben sollte, versagte ich auf der ganzen Linie – handwerklich bin ich nicht gerade begabt. Patrick half mir, ganz der Gentleman. Da wurde ich natürlich noch nervöser. Nach der Ferienwoche hielten wir Kontakt, was ich total schön fand. Ich hätte nämlich nicht gedacht, dass sich Patrick für mich interessiert. Wir schrieben uns Kurznach­richten, chatteten, telefonierten. Und das wöchentlich. Ich spürte, dass Patrick mich versteht. Er selbst kam auch mit einem Herzfehler auf die Welt. Zwei Arterien waren bei ihm vertauscht, das Herz pumpte sozusagen rückwärts: Das schlechte Blut lief ins gute hinein. Mit acht Wochen wurde er zum ersten Mal operiert. Die Ärzte prognostizierten ihm eine Lebenserwartung von zwei Jahren. Er ist jetzt 25 Jahre alt. Heute nimmt er am Tag 11 Medikamente für sein Herz und gegen den Lungenhochdruck, den er wegen seiner Herzprobleme hat. Ohne sie wäre er nicht lebensfähig. Für Patrick ist jeder Morgen genauso wenig selbstverständlich wie für mich. Wir finden beide, dass man im Leben nicht viel mehr Glück haben kann, als jeman­den zu treffen, der einen versteht. Patrick gibt auch Workshops für herzkranke Kinder. Weil er weiß, wie wichtig es ist, zu wiss­en, dass andere dasselbe durchmachen. Dieselben Ängste haben.

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