Оглавление
Группа авторов. Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека
Вступительное слово для книги «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека»
Предисловие
Введение
Для кого эта книга?
Что я подразумеваю под словом «деменция»?
Почему я пишу эту книгу?
Как читать эту книгу?
1. Неоднозначная потеря при деменции. Как сосуществуют отсутствие и присутствие
Ушел, но остался
Любить человека только наполовину
Поиск золотой середины
Корректировка целей
Когда прощаться
Январь, после постановки диагноза
Июль, два года спустя
Апрель, три года спустя (после того как мужа поместили в дом престарелых)
Июнь
Баланс индивидуальности и единения
Двойственное мышление
Изменение восприятия
2. Сложности утраты и горя
Осложненная потеря и горе
В чем разница между нормальным и осложненным горем?
Осложненная скорбь при неоднозначной потере
Скорбь. Официально
Преодоление – неосуществимая идея
Горе: беспорядочный и нескончаемый процесс
Процесс скорби
3. Стресс, преодоление и стойкость
Различия между людьми, осуществляющими уход
Способы преодоления горя. Различия на основе пола
Препятствия на пути преодоления и управления горем
Семейный конфликт
Накопление стресса
Негативные суждения
Изоляция
Культурная стигматизация
Негибкое восприятие
Тревога из-за неоднозначности
4. Смирение – миф
Откуда взялась идея о смирении?
Наследие неоднозначной потери и отсутствия смирения
Жизнь без смирения
Разрушение значения
Что помогает?
Идеи для размышления и обсуждения
5. Психологическая семья (значимое окружение)
Необходимость близких отношений
Мой первый опыт с психологической семьей
Кто входит в вашу психологическую семью?
Роль эмпатии в определении вашей психологической семьи
История Сэма
6. Семейные ритуалы, праздники и встречи
Основа семейных ритуалов
Что такое семейные ритуалы?
Кто получает пользу?
Сколько их должно быть?
Как семейные ритуалы могут вам помочь?
Где должны проходить ритуалы?
Какое подходящее время?
Как культура влияет на семейные ритуалы?
Чего не следует делать
Не отменяйте Рождество
Не ожидайте, что женщины все будут делать сами
Не ссорьтесь со своей семьей
Не поддавайтесь стигматизации
Не продолжайте, когда это опасно
Истории успеха
7. Семь рекомендаций для вашего пути
Рекомендация первая: найдите смысл
Рекомендация вторая: контроль баланса и принятия
Рекомендация третья: расширьте свою личность
Рекомендация четвертая: управляйте своими смешанными эмоциями
Рекомендация пятая: держитесь и умейте отпускать
Рекомендация шестая: подумайте о новых мечтах и надеждах
Рекомендация седьмая: найдите время, чтобы подумать о себе
Достижение равновесия
Идеи для размышления и обсуждения
8. Очаровательная неоднозначность
Почему нам нужен более позитивный взгляд на неоднозначность?
Когда неоднозначность вовсе не очаровательна
Нет худа без добра
Найдите устойчивость
Смейтесь над абсурдом
Найдите золотую середину между реальностью и сомнениями
Развивайте широкое духовное мировоззрение
Примите отрицательную способность
Столкнитесь лицом к лицу со страхом деменции
9. Достаточно хорошие отношения
Миф о независимости
Почему люди проявляют заботу?
Обратная сторона. Когда отношения не могут быть «достаточно хорошими»
Вывод
Продолжайте свой путь
Примечание для людей, осуществляющих уход, о взаимодействии с медицинскими работниками
Медицинские работники
Депрессия
Благодарности
Источники
Предложения для дискуссионных групп и книжных клубов
Примечания
Примечание для людей, осуществляющих уход, о работе с медицинскими работниками
Перевод комментариев автора из разделов «Источники» и «Примечания»
Об авторе
Отрывок из книги
Я часто думала о том, чтобы написать книгу для семейного чтения, но была слишком увлечена работой над книгами для академиков и специалистов. Сейчас я профессор на пенсии, поэтому у меня больше возможностей это сделать. Желание только укрепило следующее сообщение на голосовой почте:
«Я звоню, чтобы записаться на прием. В целом у меня только один вопрос, который я хотел бы вам задать. [После долгой паузы продолжает усталым и грустным голосом]. Как человек, ухаживающий за больным, может позаботиться о себе? Когда заботиться о ком-то другом так тяжело… [пауза] Думаю, что это вопрос на миллион».
.....
Прежде чем мы перейдем к этому, я бы хотела добавить еще немного информации о черепно-мозговой травме, которая также может привести к деменции. После долгих размышлений я решила не рассматривать в этой книге неоднозначную потерю, которая произошла в результате черепно-мозговой травмы, несмотря на то что это характерная травма для людей, вернувшихся с войны. Почему? Потому что прогрессирующая деменция не всегда является результатом черепно-мозговой травмы, а также из-за того, что более молодые пациенты и их супруги или родители отличаются от пожилых пациентов и их семей в динамике и этапах развития жизни. Поработав с семьями молодых людей, раненных в Ираке и Афганистане, я вижу их совсем по-другому. Это не семьи, проживающие последнюю половину жизни, а молодые семьи, пытающиеся построить совместную жизнь, несмотря на страшные раны как на теле, так и в душе. Хотя у них есть схожие черты, их история заслуживает отдельной книги.
Несмотря на то что деменция на любой стадии – это тяжелый опыт для любого человека, особенно трудно приходится тем, кто любит быть хозяином своей судьбы. Привыкшие все контролировать, мы чувствуем себя беспомощными, сталкиваясь с деменцией. И все-таки же есть способ почувствовать себя лучше. Когда мы не можем контролировать деменцию, мы все еще можем управлять этой ситуацией и тем, как мы ее воспринимаем. Это и есть луч надежды для людей, ухаживающих за больными.
.....
