Оглавление
Группа авторов. Рассеянный склероз. Моя история болезни
Немного обо мне
Немного о мозге
Глава 1. Постановка диагноза
Все, кроме неврологов
Невролог начального уровня
Невролог среднего уровня
Неврологи высокого уровня
Глава 2. Пульс-терапия
Демиелинизирующие заболевания
НИИ Неврологии. Обследования
Рассеянный склероз в России
НИИ Неврологии. Пульс-терапия
Глава 3. Выбор ПИТРС терапии
Московский Центр Рассеянного Склероза
Рассеянный склероз
Как создаются лекарства
Препараты ПИТРС
Урсоловая кислота
Глава 4. Жизнь с ограниченными возможностями
Симптомы
Эля
Досуг
Глава 5. Продолжение лечения
Обострения и ремиссии
Шкала EDSS
Амбулаторная пульс-терапия
Снова пульс-терапия
Транскраниальная магнитная стимуляция
Протокол Коимбра
Глава 6. Жизнь без надежды
Специальная Военная Операция на территории Украины
Получение лекарств у государства
Попытка получения инвалидности
Глава 7. Принятие решения
Последняя «пульс-терапия»
Что-то про «стволовые клетки»
Терапия стволовыми клетками
Глава 8. Ожидание
Протокол Уолс
Я больше не выхожу из дома
Проклятая квартира
Госпитализация в институт Максимова
Глава 9. Подготовка к уничтожению крови
Анализы
Забор стволовых клеток
Глава 10. Кровь
Кровь – это орган
Форменные элементы крови
Лейкоциты
Глава 11. Высокодозная иммуносупрессивная химиотерапия
Препараты
Все, что мне удалось вспомнить
Глава 12. Трансплантация стволовых клеток
Стволовые клетки
Трансплантация
Изоляция
Забытое ощущение счастья
Выписка
Глава 13. Восстановление
4 недели после выписки
3 месяца после выписки
6 месяцев после выписки
Глава 14. Истории пациентов
Предисловие
Маджида, 35 лет, Амстердам, Голландия
Полина, 20 лет, Южно-Сахалинск, Россия
Рузанна, 38 лет, г. Орел, Россия
Пинар, 33 года, Германия
Наоуэль, 37 лет, Нидерланды
Анастасия, 37 лет, Москва, Россия
Заключение
Благодарности
Отрывок из книги
Как вы думаете, ваше здоровье в порядке? Когда мне исполнилось тридцать лет, я был в этом уверен на сто процентов. Я хорошо помню этот день. Подходило к концу мое пятое новогоднее путешествие на Бали, и наша небольшая компания собралась в тихом ресторанчике Saffron в районе Улувату. Вкусная еда, прекрасное «домашнее» вино (оказалось пойлом из двух-литрового пакета за 11 долларов), интересные люди рядом – все было так хорошо, как только можно себе представить. На дворе было 14 января 2019 года – примерно год до начала пандемии коронавируса Sars Cov-2 и примерно три года до начала Специальной Военной Операции на территории Украины. Жизнь казалась увлекательным приключением. Весь мир лежал передо мной как на ладони, и мне хотелось скорее рассмотреть и распробовать его со всех сторон. Энергия била из меня ключом, и я не мог долго сидеть на месте – даже в отпуске на Бали, одном из самых расслабленных мест на планете, мне постоянно не хватало времени, так как бесконечные «дела» появлялись буквально из воздуха. Если бы в день моего юбилея кто-то сказал, что через 4 года я буду полумертвый лежать в палате отделения клеточной терапии, я бы, наверное, рассмеялся и покрутил пальцем у виска – я ведь даже знал, что такое «клеточная терапия». Я бы вряд ли поверил, что всего через пару лет не смогу пройти пешком 300 метров и буду всерьез задумываться о приобретении инвалидной коляски. И, разумеется, тогда у меня не было планов написать книгу. Но – обо всем по порядку!
Будучи большим любителем литературы, я никогда не мог понять, почему авторы автобиографических книг не оставляют о себе никакой информации – по-моему, это мешает читателю полнее понимать рассказанную историю. Раскрытие характера главного героя считается первостепенной задачей для художественных произведений, так почему автобиографические «нон-фикшн» книги, где сам автор является главным героем, должны быть исключением? Разве можно полностью поверить в то, что рассказывает человек, по тем или иным причинам скрывающий свою биографию? Мне много раз приходилось отвлекаться от чтения и «гуглить», причем не всегда поиск увенчивался успехом, и это сильно раздражало. Даже если информацию получалось найти, она была «обезличенная» и совершенно не раскрывала характер писателя, и иногда я искренне не мог понять, в какой степени написанное в книге заслуживает доверия. Что ж, я самонадеянно попробую сделать по-своему. Не переживайте, я буду краток.
.....
Итак, у меня была грыжа, которая в теории могла объяснить все появившиеся у меня проблемы. Стоило ли мне подумать о том, что так сильно мешающие жить грыжи не должны появляться у людей, которые ведут вполне здоровый образ жизни и несколько раз в неделю занимаются спортом? Должен ли я был спросить у Ирины Геннадьевны, точно ли она уверена в том, что проблема была именно в грыже? Да, если бы тогда я знал все то, что знаю сейчас, я бы сразу понял, что «что-то не сходится», но в 2020 году я абсолютно ничего не знал о работе мозга. Хуже всего то, что, судя по всему, Ирина Геннадьевна знала не сильно больше моего. Проведя «неврологический осмотр», она прописала мне курсы массажа и ЛФК (лечебной физкультуры), по 10 сеансов каждого в течение 3 недель. Массажистом и тренером по ЛФК в одном лице был приятный, чуть полноватый молодой человек, чьего имени я, к сожалению, не помню – помню только, что он был сильно похож на актера Джону Хилла. «Грыжа в неудачном месте» стала объяснением, которое я совершенно не понимал и в которое по этой причине смог поверить, так что настроение у меня снова стало хорошее. Сеансы массажа и физкультуры проходили за приятельской беседой, к тому же центр Рамбам находился в 10–15 минутах езды от офиса. Джона (придется называть его так) достаточно уверенно сказал, что 5-мм грыжа – не слишком серьезная проблема, и что после 3-недельного курса процедур она перестанет меня беспокоить. «Надо же, как все оказалось просто!» – подумал я.
Задним числом могу сказать, что я просто очень хотел, чтобы это оказалось правдой, и потому поверил им без лишних раздумий. Я даже выделял более и менее «полезные» упражнения – помню, мне казалось, что лучший эффект в моменте давали упражнения на турнике. Я прошел 10 сеансов ЛФК и 10 сеансов массажа – после того, как уже 2 медицинских работника сказали мне, что это должно решить мою проблему. Я все еще был в приличной форме, и упражнения не вызвали у меня никаких трудностей. Мышцы спины были в отличном состоянии, хотя и напряжены сверх меры – об этом мне говорил Джона после сеансов массажа. Как вы уже могли догадаться, Ирина Геннадьевна и Джона оба оказались не правы – за эти 3 недели мне стало не лучше, а хуже. Спина стала уставать еще быстрее, ноги стали еще более вялыми, а энергии стало еще меньше. Ирина Геннадьевна пришла к закономерному выводу, что мне нужны обезболивающие таблетки, так называемые НПВП, нестероидные противовоспалительные препараты. Пусть вам не кажется, что это «очень серьезно» – к НПВП, помимо прочих, относятся, например, ибупрофен и парацетамол. Если вы когда-либо принимали таблетку Нурофена или Аспирина, значит, вы тоже принимали нестероидные противовоспалительные препараты. О том, что такое «стероидные» ПВП и чем они отличаются от «нестероидных», я обязательно расскажу несколько позже.
.....
