Mein Leben lang nierenkrank

Mein Leben lang nierenkrank
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Описание книги

"Wir können trotz Beeinträchtigungen unsere Träume erfüllen, nur müssen wir sie gründlicher vorbereiten, als gesunde Menschen." Was bedeutet es ein Leben lang krank zu sein? Welche Wege führen aus dieser Krise? Wie kann ich trotz dieser Beeinträchtigung meine Träume und Wünsche erfüllen? Diesen und anderen Fragen widmet sich Marion Petznick in ihrem Buch. In der Mitte ihres Lebens zieht sie Resümee über eine bewegte Zeit, erzählt dabei von ihrem kurvenreichen Weg mit ihrer Nierenerkrankung. Voller Hoffnung und Elan möchte sie anderen Menschen in ähnlichen Situationen Mut machen, nicht aufzugeben. So erzählt sie in ihrer bewegenden Lebensgeschichte, wie sie es geschafft hat, trotz ihrer Erkrankung, ihre Ziele zu verwirklichen. Bereits mit zwei Jahren wird bei Marion Petznick die lebensbedrohliche Nierenerkrankung festgestellt. Als die Krankheit sich so verschlechtert, dass die Dialyse unausweichlich wird, entscheidet sie sich für das wenig bekannte Heimdialyseverfahren: die «Bauchfelldialyse». Aber sie erzählt auch von ihren Erfahrungen im Dialysezentrum, wägt Vor- und Nachteile der verschiedenen Verfahren ab. Nach dem Fall der Mauer, kann sie endlich reisen wohin sie möchte und verwirklicht sich diese Träume, trotz Dialyse. Sie hat Glück und erhält durch eine Transplantation eine neue Niere, der sie liebevoll den Namen «Paul» gibt. Die Autorin gibt in ihrem Buch viele praktische Tipps, wie Sie trotz einer Nierenerkrankung Ihr Essen genießen, auf Reisen gehen und Ihrem Bewegungsdrang nachgehen können. Dazu lässt sie auch verschiedene Experten auf dem Gebiet der Nierenerkrankungen zu Wort kommen. Sie macht deutlich, dass Eigeninitiative und Verantwortung dem eigenen Leben eine bessere Qualität geben, und dass wir die Erkrankung auch als Chance begreifen können, sich intensiv mit dem eigenen Leben auseinanderzusetzen, aber auch mit anderen in Kontakt zu treten. Wer sich authentisch, glaubwürdig und unverfälscht zeigt, bekommt ehrlichen Zuspruch zurück und erreicht wieder Zuversicht im Leben. So lassen sich neue Perspektiven entwickeln und gestalten. Trauen Sie sich! Dieses Buch richtet sich nicht nur an nierenkranke Menschen und deren Angehörige, sondern ebenso generell an Menschen, die krankheitsbedingte Krisen zu bewältigen haben und auch an solche, die sich für das Wohl anderer engagieren möchten.

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Marion Petznick. Mein Leben lang nierenkrank

Vorwort

Einleitung

1. Eine fast unbeschwerte Kindheit und Jugend

Mit zwei Jahren nierenkrank – was nun?

Ausbildung, Beruf ohne Einschränkungen

2. Die Wendezeit

Abhängig von der Dialyse

Auf die optimale Dialyseform kommt es an

Nierentransplantation – eine neue Zeitrechnung beginnt

3. Mit Power zur Selbstfindung

Mein Weg aus der Krise – Hilfe zur Selbsthilfe

Seminare als Angebot für Betroffene

Von der Einzelkämpferin zum bundesweiten Netzwerk

Die Zeit ist reif für einen Verein

4. Sind Selbsthilfe und Ehrenamt noch dasselbe wie vor 20 Jahren?

Die Bedeutung der Selbsthilfe

Was hat sich verändert?

Welche Perspektiven ergeben sich?

Welche Konsequenzen ergeben sich für den Heim Dialyse Patienten e.V.?

1. Hilfreiche Tipps

a. Auf die richtige Ernährung kommt es an

Hinsichtlich der Ernährung von Patienten mit Nierenversagen sind drei Bereiche voneinander abzugrenzen: 1. Grundkrankheit:

2. Dialyse:

3. Transplantation:

Vorsicht vor zu viel gut gemeinten Ratschlägen!

Hauptproblem vieler Dialysepatienten: Fehl- oder Unterernährung:

Dialyse kann auch Vorteile haben:

Überprüfen der Ernährungsziele:

Die drei Problembereiche: Flüssigkeit, Kalium, Phosphor:

Kalium (K):

Phosphor (P):

Trotzdem gilt:

Zusammenfassung:

b. Reisen? Warum nicht – unterwegs mit Dialyse oder Transplantation

Die erste Reise mit „Paul“ – fünf Monate nach der erfolgreichen Nierentransplantation

c. Was bewirken Sport und Entspannung?

Dr. med. Rolfdieter Krause:

Übungsempfehlungen von Frau Dr. med. phil. Iris Fuhrmann:

Empfohlene Sportarten: Bewegung in den Alltag bringen

Sport in der Freizeit:

Gehen und Laufen:

Walking:

Nordic Walking:

Radfahren, Ergometer, Heimtrainer:

Skilanglauf:

Schwimmen:

Wassergymnastik, Aquajogging:

Tanzen:

Entspannung:

Möglichkeiten zur Entspannung:

Atemgymnastik:

Ungeeignete Sportarten:

2. Experten-Gespräche

„Ein Berufsleben nierenkranken Kindern gewidmet“

Was hat Sie motiviert weiterzumachen und dem damaligen Mangel zu trotzen?

Wie war die Versorgung mit einer Dialyse in der DDR, konnte sie jedes Kind in Rostock bekommen?

„Überzeugt von der Heimdialyse“

„Den Patienten auf Augenhöhe begegnen“

„Mit Leib und Seele Trainingsschwester“

„Dem Körper danken!“

Zum Schluss:

Worte am Schluss

Quellenverzeichnis

Die Autorin

Fußnote

Отрывок из книги

Marion Petznick

Mein Leben lang nierenkrank

.....

Mit der Zeit wurde die Erkrankung ein Teil von mir, und wir gehörten zusammen. Sie gehörte einfach zu meinem Leben, und ich hatte nie das Gefühl, dass ich mich durch irgendetwas von den anderen Kindern unterschied. Im Alltag lernte und spielte ich genau wie alle Gleichaltrigen und nahm dabei keine Sonderrolle ein. Die Zeit heilt alle Wunden, so war es scheinbar auch bei mir. Manchmal vergaß ich sogar, dass ich von einer heimtückischen Krankheit betroffen war, und das war gut so!

Durch mein Nierenleiden habe ich aber auch früh gelernt, für mich verantwortlich zu sein, für mich zu kämpfen und mich durchzusetzen. Gute Eigenschaften, die sich durch mein ganzes Leben ziehen. Sie sind mir bis heute erhalten geblieben und haben mein Leben weitestgehend geprägt und begleitet.

.....

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