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Impressum
Organspende und Transplantation. In den nächsten Kapiteln dieses Buches geht es um das Thema Transplantation (in Österreich). Ich gebe Antworten auf Fragen zur Transplantation und auf Fragen dazu, wie man denn mit frisch transplantierten PatientInnen umgehen soll. Manche Kleinigkeiten sind für gesunde Menschen einfach sehr ungewohnt und ich habe eine kleine Liste gemacht mit Dingen, die man beachten sollte. Nach der Transplantation war mir wichtig zu zeigen, wie denn das Leben in den ersten Monaten so läuft und auch der Umgang mit Krankheit wird zum Thema. Im ersten Jahr haben mich besonders Dinge beschäftigt, die ich wieder konnte und ich trotz aller Kraft noch nicht schaffte und auch nicht schaffen konnte. Es geht darum, wie ich meine Balance langsam wiedergefunden habe. Wie das Leben auf einmal weitergeht. Ich schreibe aber auch darüber, wie der Tod mir zum Freund geworden ist und dass der Weg „zurück“ nicht immer einfach ist. Veränderungen brauchen Zeit. Auch wenn es auf einmal wieder gut ist. Wir erholen uns nicht nur von einer Operation und von langjähriger Krankheit. Wir erholen uns von dem Schock, den die Lebenskraft in uns auslöst. Es ist wie ein Gewinn im Lotto. Man muss erst einmal damit zurechtkommen. Ich spreche über Narben und darüber, wie wichtig es ist, auf seine Gedanken zu achten, wenn man wieder heil werden möchte, von der Unsterblichkeit und anderen Illusionen. Antworten auf vier (mir gerade) häufig gestellte Fragen zur Organspende. Diesen Artikel habe ich am 4. Juli 2018 verfasst. Ich bin jetzt ein bisschen über 180 Tage auf der Warteliste für eine Organspende, genauer gesagt, für eine Spenderlunge. Das ist, würde ich sagen, normal für eine Wartezeit. Wobei, so genau lässt sich das nicht sagen. Die mittlere Wartezeit von ca. 3,7 Monaten (aktuelle Zahlen) ist jedenfalls überschritten. Vor acht Wochen kam der erste Anruf, das Organ wurde geprüft, war aber für eine Transplantation nicht geeignet. In meinem Bekanntenkreis bin ich nicht die Einzige, die transplantiert ist. Natürlich lernt man auf Reha, im Krankenhaus und über Facebookgruppen Menschen kennen, die eine ähnliche Geschichte haben. Da ist das normal, dass man viele transplantierte PatientInnen kennt, aber für meine gesunden Freunde und Bekannte ist es eher so, dass ich die Einzige bin, die sie kennen, die mit diesem Thema zu tun hat, also transplantiert ist. Aus diesem Grund bekomme ich auch immer wieder dieselben Fragen gestellt. Ist auch klar: Wenn man damit nicht konfrontiert ist, dann informiert man sich auch nicht. Für mich war das Thema Organspende gänzlich unbekannt, bevor ich ca. 2008, damals Lungenhochdruck-Patientin, das erste Mal davon hörte. Trotzdem war das Thema für mich weit weg. Ich habe mich überhaupt nicht damit beschäftigt. Nicht einmal, als ich transplantiert und „gesund“ war, habe ich mich richtig informiert. Erst jetzt, wo ich eine chronische Abstoßung habe, beschäftige ich mich so richtig mit dem Thema Organspende. Hier habe ich die Antworten auf die vier häufigsten Fragen zusammengestellt. Ich beantworte sie, so gut ich kann. Auf meinem Youtube-Kanal habe ich bereits vor einiger Zeit ein Video über Organspende in Österreich veröffentlicht. Du findest dort einige Videos zum Thema #1: Hast du schon einen Termin? Die Antwort ist nein. Für Organspenden gibt es keinen Termin. Es gibt eine Warteliste, auf der man je nach benötigtem Organ gelistet ist, wenn man der oder die „Nächste“ ist, braucht es noch ein passendes Organ, das man dann über das Transplantationszentrum (Transplantation ab hier TX) angeboten bekommt. Organspende: Infos und ein paar eigene Erfahrungen: Ich wurde angerufen. Bei diesem Anruf wird man von einem Koordinator darüber informiert, dass es ein mögliches passendes Organ gibt. Am nächsten Tag wurde ich mit der Rettung ins Krankenhaus gebracht. Nachdem ich angekommen war, fuhr das Chirurgen-Team zum Spender, um die Lunge zu explantieren. Erst dann kann man sagen, ob das Organ wirklich passt (Größe), und ob es für eine Transplantation infrage kommt, also ob es gesund ist. Das ist nicht immer so. Ist das Organ explantiert, muss es schnell gehen. Es geht um (drei bis zwölf!) Stunden. Beim englischen Verein „SLDO“ (Save Live Donate Organs) habe ich die Information gefunden, die besagt, dass die Wahrscheinlichkeit, selbst ein Organ zu benötigen, sechsmal höher ist, als selbst zum Spender zu werden! (In Österreich: 89,6 Operationen pro Million!! Einwohner)1 In Österreich ist die Sterblichkeitsrate auf den Wartelisten relativ gering. Das liegt auch darin begründet, dass in Österreich die Widerspruchsregelung gilt. Das bedeutet, dass jeder potenzieller Spender ist, wenn er dagegen nicht widerspricht.2. 1 https://www.derstandard.at/story/2000082639445/oesterreich-fuehrend-bei-organtransplantionen. 2 Widerspruchsregister: https://transplant.goeg.at/widerspruchsregister. Nicht jeder Mensch, der stirbt, ist automatisch ein Organspender. Es gibt in Österreich ein eigenes Gesetz3, das die Organspende regelt. Ja, es gibt und gab Missbrauchsfälle, doch in den acht Ländern der Eurotransplant4 ist dies nicht notwendig. Ich finde den Film der Eurotransplant5 dazu sehr gut, um zu sehen, wie Organspende in den Ländern, die bei Eurotransplant mitmachen, funktioniert. 3 https://www.ris.bka.gv.at/GeltendeFassung.wxe?Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer=20008119. 4 https://www.eurotransplant.org/cms/index.php?page=pat_austria. 5 https://vimeo.com/127909696. In Deutschland gibt es diese (Widerspruchs-)Regelung nicht. Dort gilt, nur wer sich in das Organspende-Register einträgt, ist auch Spender. Der Film von Planet Wissen6 zeigt einen Fall, der diskutiert wird, und spricht auch die Schwierigkeiten diesbezüglich an. Fakt ist: Organspende rettet Leben. Wie hoch die Sterblichkeitsrate in Deutschland ist, kann ich nicht sagen. (Information Organspende D7) 6 https://www.planet-wissen.de/video-organspende-eine-neue-lunge-fuer-josef-moosmann-100.html. 7 https://www.organspende-info.de/ #2: Das Organ wird auch nach so langer Zeit noch abgestoßen? Ja, es gibt chronische Abstoßungen, von denen man nicht weiß, warum sie auftauchen. Manche kann man mit einer Behandlung (Photopherese8) stoppen. Manche nicht. Fakt ist, dass eine Transplantation „nur“ eine lebensverlängernde Maßnahme ist. Wann so eine Abstoßung kommt, kann man auch nicht sagen. 8 https://www.youtube.com/watch?v=aU3Rqe2MXJg. Es gibt mehrere Arten der chronischen Abstoßung. Was bei mir passiert ist, dass das Organ langsam kaputtgeht. Zelle für Zelle. Im Moment entzünden sich meine kleinen Atemwege, dann sterben sie ab. Vermutlich, bis es keine mehr gibt. So genau will ich es gar nicht wissen. Ich hoffe, dass die Spenderlunge da ist, bevor ich das herausfinde #3: Bist du danach wieder ganz gesund? Jein. Nach einer Transplantation (TX) nimmt man ein Leben lang Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken. Natürlich nicht vollständig, denn sonst wäre ein Leben nicht möglich, aber so weit, dass eine akute Abstoßung ausgeschlossen werden kann. Medikamente wirken im Körper aber leider nicht immer nur so, wie sie sollen, und ab drei Medikamenten kann man die Wechselwirkungen nicht mehr bestimmen. Trotzdem ist die Einnahme von verschiedenen Medikamenten notwendig. Wie viele und welche, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Zu meinen wesentlichen Medikamenten nach der TX zählen: Immunsuppressiva (oft zwei verschiedene), Kortison, Antibiotika, ein Magenschutz, Kalzium und Magnesium (damit aufgrund des Kortisons die Knochen nicht schwinden), manchmal auch Blutdruckmedikamente. Je nach PatientInnen und Organ ist das auch unterschiedlich. Manchmal scherze ich im Sommer, dass mich keine Gelsen stechen, weil die den Cocktail riechen und das „giftige Zeug“ nicht trinken wollen. Humor ist, wenn man trotzdem lacht. TX-PatientInnen müssen sich regelmäßigen Kontrollen unterziehen. Zuerst wöchentlich, dann werden die Abstände angepasst. Aktuell sind es ungefähr alle drei Monate. Für LuTX bedeutet das: Blutabnahme (Werte und „Spiegel“ für die Immunsuppression), Lungenröntgen, Lungenfunktion. Kranke Menschen zu treffen oder zu sehen ist untersagt. Vor allem im ersten Jahr, aber eigentlich auch sonst, denn wir haben durch die Medikamente immer „Open House“ für alle Bakterien und Viren. Eine Grippe kann dich ins Krankenhaus bringen, eine Lungenentzündung kann tödlich sein. Wirklich gute Freunde geben dann eben kein Küsschen. Manche Speisen und Getränke (sehr unterschiedlich in D/A) sind tabu. Dazu zählen Grapefruits, deren Enzyme eine Abstoßung auslösen können, Schimmelkäse, roher Fisch und Fleisch sind zu meiden (oder wenn überhaupt, mit viel Hausverstand zu beurteilen) Auch die Aloe Vera ist tabu – sie stärkt nachweislich das Immunsystem. Reisen in manche Länder ist nicht mehr gestattet. Fremde Krankheitserreger, die das Immunsystem nicht kennt, unterschiedliche Hygienestandards, ungewohnte Wettersituationen (tropisches Wetter ist z. B. sehr anstrengend). Also Abenteuerurlaub lieber in den heimischen Alpen oder dort, wo sich der Organismus wohler fühlt und nicht allzu sehr herausgefordert wird. Man fühlt sich irgendwann gesund, man wirkt auch oft so, aber wirklich ganz gesund ist man nie. Ich betone gerne, dass jeder die Verantwortung für seinen Körper hat. Um gesund zu bleiben, mache ich regelmäßig Sport und Bewegung, ernähre mich gesund und versuche mich nicht zu überfordern, Stress zu meiden und vor allem glücklich zu leben. Sport ist deshalb so wichtig, weil regelmäßige Bewegung hilft, die kleinen Atemwege offen zu halten und deshalb die Lungen kräftigt #4: Kannst du noch hinausgehen? Vor meiner (Re-)Transplantation habe ich ungefähr Ende November 2017 meine Ausflüge stark reduziert. Es ging einfach nicht mehr. Schon kurze Strecken haben mich total ermüdet. Und wenn ich kurz sage, meine ich zirka 150 Meter. Ein Ausflug auf eine Einkaufsstraße in den Weihnachtsferien war für mich deshalb unglaublich anstrengend. Ich war mit Sauerstoff unterwegs und total gestresst, weil ich versucht habe, jedem auszuweichen, der mich in meiner Langsamkeit übersehen hat. Ins Krankenhaus wurde ich mit einem Fahrtendienst gebracht. Und ganz ehrlich, sonst hatte ich ohnehin keine Wunsch-Ausflugsziele. Ich wollte mir auch nicht (wieder) überlegen müssen, ob die Toilette im Lokal im Keller oder Obergeschoss ist und wie ich dann wieder auf meinen Platz komme. Ich hatte zwar ein tragbares Sauerstoffgerät (Sauerstoff seit Dezember), aber das ist bei dem aktuellen Verbrauch in zwei bis drei Stunden leer. Ich wollte auch in keinem kleinen Hotelzimmer sitzen, wenn ich es zu Hause auch gemütlich habe. In unserer Wohnung haben wir einen wunderbaren Balkon, um den sich mein Mann sehr liebevoll kümmert. Diese kleine Oase hat mir wirklich das Leben versüßt, sodass mir nichts abging. Es ist nicht schön, aber es war OK weil ich wusste, dass es ein Ablaufdatum hat. Ich dachte mir „Wenn meine neue Lunge für mich atmet, werde ich wieder hinausgehen, werde spazieren, atmen, lachen, alles gleichzeitig!“ Das war ein herrlicher Gedanke, denn in dieser Zeit brachte mich Sprechen und Stehen schon außer Atem. Aktuell vom Standard publiziert: Österreich führend bei Organtransplantationen9. 9 https://mobil.derstandard.at/2000082639445/Oesterreich-fuehrend-bei-Organtransplantionen. Weiterführende Links:
Guten Freunden gibt man kein Küsschen. Umgang mit transplantierten PatientInnen. Diesen Artikel schrieb ich am 25. Juli 2018 – 15 Tage nach meiner Re-TX. Vor einigen Tagen habe ich mit einer ebenfalls vor Kurzem transplantierten Freundin über ein heikles Thema gesprochen. Es ist etwas, über das man normalerweise gar nicht nachdenkt, das aber bei transplantierten PatientInnen zu Komplikationen führen kann – das „Begrüßungsbussi“. Der Wange-Wange-Kuss, der bei uns in Österreich, aber auch in anderen Ländern, als Zeichen von Freundschaft gewertet wird. Doch was ist, wenn man „verweigert“? Das Gegenüber könnte das als Affront verstehen, könnte die Freundschaft infrage stellen. Man könnte als transplantierter Mensch als übervorsichtig hingestellt werden, als jemand, der etwas „Besonderes“ sein mag, als jemand, der sich über die anderen stellt als hysterische Person. Die Wahrheit könnte nicht weiter entfernt sein. Das hat mich dazu gebracht, einen Artikel darüber zu schreiben, indem ich beschreibe, was beim Umgang mit transplantierten PatientInnen wichtig und zu beachten ist. Die Lebenswelt einer transplantierten Person ist zweischneidig. Einerseits fühlt man sich gesund. Wenn die ersten Monate vergangen sind, man die Schmerzen nach der Operation und die Mühsal im Krankenhaus vergessen hat. Wenn man die schlaflosen Nächte vergisst. Den lauten Besuch der Zimmernachbarin, schnarchende Zimmergenossinnen, und die komplette Palette anderer menschlicher Geräusche inklusive nächtelangem Schmerzstöhnen, das Wachwerden durch die sich immer wieder öffnende Türe, weil einer von drei Zimmerbewohnern der Schwester/dem Pfleger geläutet hat, wo man doch gerade eingeschlafen war. Wenn man das schlechte Gewissen endlich verdrängt hat, weil man selbst um 3:30 Uhr läuten muss, weil man die Schmerzen nicht mehr aushält oder auf die Toilette muss. Das anschließende Warten, weil außer einem selbst noch 30 andere PatientInnen zu versorgen sind. Wenn die Freude darüber, endlich wieder allein auf die Toilette gehen und sich selbst waschen zu können, wieder zur Normalität wird. Dann beginnt man sich wieder wie ein normaler Mensch zu fühlen. Wenn die Erinnerungen an all diese Begebenheiten langsam undeutlicher werden, kehrt auch das Leben in einen zurück und bereits kurze Zeit nach der TX spürt man, wie die Kraft wieder zurückkommt. Dieses wunderbare, kaum zu beschreibende Gefühl, dass man vielleicht in seinem Leben so noch nie gefühlt hat. Man spürt sich lebendig, frei, furchtlos und unsterblich. So wie vermutlich die meisten Menschen auch, denn ich glaube, ohne Anlass denkt kaum jemand über den eigenen Tod wirklich nach, geschweige denn, dass man sich gerne mit der eigenen Verletzbarkeit auseinandersetzt. Und das mit der Kraft wird immer besser! Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr um Jahr. Bis man schließlich vergessen möchte, dass man transplantiert ist. Bis man einfach ein ganz normaler Mensch sein will. Ohne all die Regeln und Einschränkungen, die man als transplantierter Mensch beachten muss, um gesund zu bleiben. Auch wenn nicht alles in der eigenen Macht liegt. Ein transplantierter Mensch, der sich nicht an die Regeln hält, bekommt leider sehr leicht Probleme. Wir sind nicht gesund – wir sehen nur so aus! Das Immunsystem wird unterdrückt. Immer! Die Medikation gilt lebenslänglich. Und wenn das Immunsystem unterdrückt wird, dann wird man schneller krank. Man bekommt vielleicht nicht alles, aber das, was man bekommt, bekommt man ganz einfach! Da ist einfach keine Kavallerie, die sich gegen die Eindringlinge zur Wehr setzen kann. Das Problem dabei ist, dass eine Grippe schnell zum Grund für einen Krankenhausaufenthalt werden und eine Lungenentzündung lebensgefährlich sein kann. Das braucht für den, der uns ansteckt, gar nichts Schlimmes gewesen sein, aber mit einem geschwächten Immunsystem haben wir keine große Chance. Aus diesem Grund sollten transplantierte Menschen in öffentlichen Verkehrsmitteln und Orten, wo besonders viele Menschen sind, einen Mundschutz tragen. Im ersten Jahr ohne Ausnahme, wenn wir klug sind, auch sonst. Vor allem in Jahreszeiten, wo Grippen weitergegeben werden, wie sonst nur Katzen-Videos auf Facebook. Wir entscheiden vielleicht deshalb aus dem Bauch heraus, ob heute Küsschentag ist, und wenn wir uns nicht sicher fühlen, entscheiden wir uns dafür, einfach gänzlich aufs Küsschen zu verzichten. Auch wenn wir z. B. die beste Freundin gerne mal wieder umarmen würden. Ist sie verschnupft – leider nein. Krankenhausbesuche. Wenn es einem richtig schlecht geht, sind Besuche nur halb so schön und das Thema Besuche im Krankenhaus ist mir ein besonderes Anliegen. Im Lauf der Krankenhausaufenthalte habe ich gelernt, wie anstrengend es sein kann, wenn sich den ganzen Tag BesucherInnen einstellen. Jeder mag es, Besuch zu bekommen, aber es ist anstrengend. Jeder Mensch, der im Krankenhaus liegt, ist da aus einem Grund. Vor allem zur Regeneration gehört vor allem Ruhe. Ich habe gelernt, dass es wichtig ist, Besuche zu dosieren und vor allem darauf zu achten, dass die BesucherInnen mir auch guttun. Ich habe überlegt, wie es mir nach dem Besuch geht. Mehr Energie oder weniger. Das war ausschlaggebend. Natürlich freue ich mich, wenn viele Menschen an mich denken und mich besuchen wollen, aber ausruhen und heil werden kann ich besser, wenn ich für mich bin. Fürs Gesundwerden braucht man Ruhe. Niemandem würde einfallen, sich während einer Grippe oder der anschließenden Rekonvaleszenz viele Freunde einzuladen – auch die besten nicht, denn Regeneration braucht Entspannung und Erholung und somit: Ruhezeit. Mir hat es geholfen, mir die Besuche einzuteilen. Schon vorher darum zu bitten, sich mit mir auszumachen, wer wann kommen möchte. So hatte ich jeden Tag Besuch, manchmal auch zweimal, aber nicht zur selben Zeit und schon gar nicht zu viele Menschen auf einmal. Hat für alle gepasst und Vorfreude ist doch auch die schönste Freude. Empfehlungen für BesucherInnen. Keine spontanen Besuche. Diese sollte man, wenn man die Person im Krankenhaus wirklich schätzt, schlicht vermeiden. Der Krankenhausaufenthalt bringt ja auch Behandlungen und Therapien mit sich, Visiten, Pflege usw. Es ist im Sinne von allen Beteiligten, wenn man sich vorher telefonisch oder per SMS anmeldet. Dann kann der/die Patient/in im Fall selbst entscheiden, ob er/sie sich stark genug fühlt, Besuch zu empfangen oder nicht. Blumengeschenke? Nein, danke. Zunächst mal sind Blumentöpfe sowieso tabu für Transplantierte, aber auch über Schnittblumen freuen wir uns nicht, denn da müsste das Wasser täglich gewechselt werden. Das tut im Krankenhaus niemand. Das Wasser steht, es bilden sich Bakterien, die in die Luft steigen und dann da herumschwirren. Besonders lungentransplantierte PatientInnen sind hier gefährdet, denn die Lungen sind das einzige Organ des menschlichen Körpers, das nach außen hin offen ist. Bakterien und Pilze, die erst mal ihr Plätzchen in der Lunge gefunden haben, wollen dort nie wieder raus. Das kann zu unangenehmen Antibiotika- oder Kortisongaben oder Schlimmerem führen. Bist du jetzt gesund? Wenn ich in die strahlenden Gesichter meiner Freudinnen blicke, die mich hoffungsvoll fragen, ob ich jetzt gesund bin, und ob alles nun überstanden ist, muss ich das leider mit „Nein“ antworten. Natürlich habe ich ein neues Leben geschenkt bekommen, aber ohne Garantie! Niemand weiß, wie lange so ein transplantiertes Organ hält, wie lange ich damit leben werde, kann kein Arzt der Welt mir sagen. Ein transplantiertes Organ altert schneller als das originale, selbst wenn dieses krank ist. Ein Organ kann abgestoßen werden. Die Gefahr einer akuten Abstoßung ist im ersten Jahr höher als in den nachfolgenden, aber sie besteht auch in den weiteren Jahren. Und es gibt eben auch die chronische Abstoßung. Diese kann mit einer Therapie aufgehalten werden, sie kann aber auch zu einer notwendigen (Re-)Transplantation führen. Aber: Ich darf mich gesund fühlen, darf so fit werden, wie es mir möglich ist, und ein Leben leben, das man als „normal“ bezeichnen kann. Ich darf mir über kleine Dinge Sorgen machen, mich über Bewegung und Beschwerdefreiheit freuen und ich darf auch mal vergessen, dass es nicht selbstverständlich ist, am Leben zu sein. Kann jeder transplantiert werden? Für eine Transplantation muss man einige Voraussetzungen mitbringen. Eine davon ist, dass es gewährleistet sein muss, dass es für den/die Patient/in ein Überleben nach der Transplantation gibt. Ziemlich harte Fakten, wenn es um ein menschliches Leben geht. Ist man für eine (Re-)Transplantation in der richtigen Verfassung, so werden etliche Untersuchungen notwendig, damit man auf die Eurotransplant-Liste kommt. Sind alle Untersuchungsergebnisse da, werden diese gemeldet, dann kommt der/die Patient/in entsprechend seines „Scores“ einen Platz in der Reihung aller, die auf ein Organ warten. Je nachdem, wie viele Menschen schon auf das entsprechende Organ (Herz, Lunge, Leber, Niere) warten, und je nachdem, wie dringend der/die Patient/in gelistet ist, wird man früher oder später drangenommen. Voraussetzung ist allerdings auch immer, dass ein entsprechendes Organ (Blutgruppe und Größe) zur Verfügung steht. Mitunter erlebt es der Empfänger nicht mehr. Je nach Land und Regelung der Organspende sterben mehr oder weniger Menschen auf der Warteliste auf ein neues Leben. Als transplantierter Mensch achte ich also darauf, möglichst nicht krank zu werden, versuche mein Umfeld zu sensibilisieren und zu informieren. Die Regeln für das Leben mit Spenderorgan
Wie ich mich gesund halte. In den nächsten Kapiteln habe ich Blogbeiträge zusammengefasst, die zeigen, wie ich mich gesund halte. Mein Morgen beginnt wirklich seit 2008 mit dem Ölziehen. Ich putze Zähne, schabe meine Zunge sauber und trinke erst mal ein Glas abgekochtes Wasser mit Zitrone. Ich achte darauf, genügend Vitamine zu mir zu nehmen, koche gerne selbst und nutze das Wissen über gesunde Ernährung, welches ich mir in den letzten zwanzig Jahren zusammengetragen habe. Natürlich halte ich mich nicht immer dran, aber mit Liebe gekocht und in Ruhe gegessen, entspannt gekaut ist halb verdaut. Ich achte auf genügend Bewegung, meditiere wenn möglich täglich. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören, und passe die Yogapraxis entsprechend an. Als Transplant-Patientin ist es wichtig, darauf zu achten, regelmäßig zu trainieren, sodass man nicht zu viel Muskelmasse verliert. Regelmäßig mit Freude und angepasst an die Tagesverfassung zu üben, ist für mich die Richtlinie. Yoga, sooft es geht, aber nicht mit dem Kopf durch die Wand. So, wie ich es gerade brauche. In meinem Kopf habe ich schon das nächste Buch über sanften Yoga im Kopf. Bewegung ist so wichtig für einen schmerzfreien und kraftvollen Zustand. Die allerwichtigste Zutat zum Thema Wohlfühlen und Gesundbleiben ist aber meiner Meinung nach, den Geist klarzuhalten. Unsere Gedanken bestimmen unser Leben, weil das, was wir denken – vor allem über uns – verändert in jeder Minute unsere Stimmung, unseren Blick und so unseren Tag. Aus diesem Grund habe ich hier mehrere Kapitel zum Thema Glücklichsein auch hier in dieses Buch gepackt. Ich schreibe zum Thema Angst und über die Atmung. Allein durch bewusstes Atmen konnte ich mir viel Leid und Schmerz ersparen bzw. besser verarbeiten. Meine Strategien zum Thema Warten, das alle Patientinnen immer wieder beschäftigt, habe ich auch hier hineingeschrieben. All das zusammen ist das Rezept für ein zufriedenes und erfülltes Leben. Ayurveda – Wissen vom Leben – das Ölziehen. Was heißt eigentlich „Ölziehen“ und was bringt es? Als ich begann, Yoga zu üben, sind mir recht rasch die seltsam anmutenden Dinge aufgefallen, die im Shop des Yoga-Zentrums verkauft wurden. Seltsam geformte Kännchen aus Plastik und Keramik und die ebenfalls fremd anmutenden geschwungenen Metallteile. Wenn man Yoga eine Zeitlang übt, kommt man jedenfalls nicht dran vorbei, auch einmal etwas über die Kriyas, die Reinigungstechniken, zu hören. Viele davon kennt man auch im Ayurveda. Die Lehre vom gesunden Leben empfiehlt ebenso wie der Yoga die morgendliche Reinigung des Körpers, welche jedoch über das uns bekannte Zähneputzen und Duschen allerdings etwas hinausgeht. Das Ölziehen ist eine davon. Diese Technik ist allerdings nicht nur im asiatischen Raum bekannt. Auch in Russland sind die Vorzüge des Ölziehens bekannt. Im Zuge meiner Recherche fand ich ein Dokument eines Dr. Karach, welcher seine Öl-Kur in der Ukraine vorstellte. Meine Mutter hatte es mir Jahre zuvor gegeben. Ich selbst ziehe seit vielen Jahren täglich Öl. Mein Gefühl ist, dass mir dieses Ritual besonders guttut. Es hilft mir, Entzündungen im Mundraum vorzubeugen, nach dem Schlaf Giftstoffe aus den Schleimhäuten zu entfernen und auch sonst einfach ein saubereres Gefühl im Mund zu haben. Die Handlung ist ganz einfach: Man nimmt einen Esslöffel Öl in der Früh nach dem Aufstehen in den Mund und bewegt das Öl zwischen fünf und zehn Minuten im Mund und zwischen den Zähnen. Es wird empfohlen, es durch die Zähne zu „saugen“ und so den Mundraum zu „spülen“. Ein Ayurveda-Arzt empfahl mir mal, so lange zu ziehen, bis der Schleim, also Kapha, sich lösen würde. Das bemerkt man, wenn man das Gefühl hat, man müsste sich übergeben. Aus diesem Grund kann mein Ölziehen am Morgen auch schon einmal 30 Minuten dauern. Nachdem das Öl ausgespuckt wurde, wird Zähne geputzt. Das Öl sollte man nicht in die Toilette spucken, sondern im Haushaltsmüll entsorgen. Das Ölziehen unterstützt den Körper dabei, die Schlacken und Giftstoffe, die über die Mundschleimhaut ausgeschieden wurden, auszuscheiden. Wenn man das Öl länger im Mund bewegt hat, wird das Öl wässriger und auch weißer. Ist es noch gelblich, dann hat man zu wenig lange gezogen. Durch die Ölzieh-Kur werden die Zähne fester und heller. Zudem soll Ölziehen dabei helfen, Entzündungen im Mundraum sowie Erkältungskrankheiten vorzubeugen. Ich war überrascht, bei wie vielen Krankheitsbildern es helfen kann. Es hilft das Immunsystem zu stärken, indem die Giftstoffe in der Früh ausgespuckt werden. Inzwischen gibt es dazu auch Studien und letztens habe ich ein kleines Büchlein11 dazu erstanden. Es wird einiges beschrieben, bleibt aber an der Oberfläche. Ein guter Einstieg. 11 Die Ölzieh-Kur von Birgit Frohn. Die wichtigste Frage, die mir immer wieder gestellt wird, ist, welches Öl man verwenden soll. Hält man sich an das Büchlein, kann man wohl mit jedem Öl, das kalt gepresst ist, Öl ziehen. Es werden einige Öle beschrieben. Ich empfehle für den Einstieg gerne Sonnenblumenöl, weil es am wenigsten stark schmeckt und als Ayurvedapraktikerin verwende ich gerne Sesamöl. Auch dieses hat keinen allzu starken Geschmack. Auch von Distelöl habe ich Gutes gehört. Ich glaube, es ist Geschmackssache. Für weitere Informationen zum Thema Ölziehen:
Drei Wege, wie dein Atem zu (d)einer. unerschöpflichen Kraftquelle werden kann „Wir denken über unseren Atem nicht nach, es sei denn, er fehlt uns.“ Als Yoga-Praktizierende und ausgebildete Lehrerin kann ich diesen Satz nicht zu hundert Prozent unterschreiben. Ehrlicherweise muss ich aber gestehen, dass ich vor meiner Erkrankung und meiner Yogapraxis auch recht wenig über meinen Atem nachgedacht habe. Erst als er fehlte, wurde er mir schmerzhaft bewusst. Dabei ist der Atem so etwas Essenzielles, Lebenswichtiges und vor allem Schönes. Unser Atem dient nicht nur als Lebensspender, er kann noch so viel mehr. Ich möchte dir deinen Atem als Anker vorstellen. Als Quelle der Entspannung und der Energie. Dazu habe ich dir auch kleine Übungen hinzugefügt, die du zu jeder Zeit und an jedem Ort machen kannst. Mit geschlossenen Augen ist es einfacher, die Aufmerksamkeit nach innen zu lenken, du kannst jedoch bei allen Übungen deine Augen auch offen halten. Lass die Zeit und den Ort nicht zu deiner Ausrede werden, keine Zeit für eine Atempause zu haben. Unser Atem ist der schnellste Weg zurück zu unserer Mitte und er ist immer verfügbar. Der Atem als Anker in stürmischen Zeiten. Jede Emotion hat ihr eigenes Atemmuster. Der Atem ist auch in unserer Sprache allgegenwärtig. Trotzdem denken die meisten Menschen, solange er ihnen nicht fehlt, kaum über ihren Atem nach. Kleinere Erkrankungen der Atemwege wie Schnupfen, Husten oder auch Allergien und Heuschnupfen nehmen die meisten als unangenehm in Kauf. Wir achten wenig auf die Veränderungen, dabei ist der Atem der erste, der uns darauf hinweist, dass etwas nicht in Ordnung ist. Etwas „raubt“ uns den Atem, im Guten wie im Schlechten. Wir haben einen „kurzen“ oder „langen“ Atem, finden etwas atemberaubend, schöpfen Atem oder halten ihn an. Wir erledigen etwas „in einem Atemzug“, machen eine Atempause oder sind atem-los. Egal ob wir uns freuen, uns ärgern, uns ängstigen oder entspannen. Unser Atem fließt immer angepasst an die jeweilige Situation. Manchmal bemerke ich durch meinen Atem, noch bevor mir klar wird, was ich eigentlich fühle, dass sich im Körper etwas verändert. Kopf, Gesicht oder Bauch werden heiß und mein Atem verändert sich. Erst dann „denke“ ich mein Gefühl. Übung: Setze dich hin und lenke die Aufmerksamkeit auf deine Atmung. Zähle 10 Atemzüge, dann beobachte, ob sich etwas an deinem Zustand geändert hat. Ich mache diese Übung gerne in angespannten Situationen. Ent-spannung durch Atmung. Im Yoga und auch in anderen ganzheitlichen Konzepten wird der Atem geschult. Das bedeutet, dass der Fokus auf den Atem gelenkt wird. Vermutlich kann jeder, der Yoga übt, bestätigen, dass der Körper die Asanas, also die Körperübungen, schneller erlernt als der Geist darauf geschult ist, den Atem in jedem Moment zu beobachten. Je länger man übt, umso einfacher wird es, die Bewegung der Atmung folgen zu lassen. Aus diesem Grund gibt es im Yoga Pranayama, die Atemlenkung oder Atemkontrolle. So lernt man einerseits die Asanas, und andererseits die Atemlenkung, um diese beiden später miteinander verbinden zu können. Nach der Übung, den Atem wahrzunehmen, ist der nächste Schritt, den Atem bewusst und tief ein- und auszuatmen. Ich nenne es auch gerne, den Atem „voll“ werden lassen.Bei dieser Übung lenkt man den Atem in den Bauch und später in alle anderen „Atemräume“ und füllt diese mit Atemluft. Die meisten Schüler erlernen diese Technik im Sitzen oder Liegen relativ schnell. In Bewegung dauert es etwas, aber auch hier wird die bewusste Lenkung der Atmung als Weite-gebend und entspannend erfahren. Ich glaube, das Geheimnis liegt darin, den Atem zuerst entspannt zu vertiefen und dann loszulassen. Der Atem ist unser Freund, er fließt ohne jegliches Zutun. Jedes Baby, das auf die Welt kommt, kann perfekt atmen. Erst im Laufe der Jahre verlernen wir die tiefe Bauchatmung, die uns vollständig entspannt sein lässt und optimal mit Sauerstoff versorgt. Für mich ist das Bauchatmen die effektivste Form, das Atmen wieder zu lernen. Nach ein paar Minuten der Atembeobachtung mit der Bauchatmung beginnen. Dann wieder den Atem beobachten. Es ist unglaublich interessant, welche Auswirkungen diese Atemübungen haben. Besonders schön sind die Möglichkeiten, mit der Beobachtung der Atmung zu entspannen. Dazu empfehle ich das Buch „Gesund durch Meditation“ von John Kabat-Zinn. Übung: Setze dich am Tag fünf Minuten irgendwo in Ruhe hin und beobachte das wunderbare Auf und Ab deines Atems. Nimm dir diese fünf Minuten nur für dich, für deinen Atem und beobachte, was geschieht. Atmung als Energiequelle. Ohne Atmung gibt es kein Leben. Im Yoga und Ayurveda wird der Atem mit Prana, der Lebensenergie, gleichgesetzt, wobei Prana viel mehr bedeutet als „nur“ der Atem. Prana fließt überall und verbindet alles miteinander. Es ist so wichtig zu begreifen, dass wir den Atem jederzeit bewusst dazu nutzen können, frische Energie in unseren Körper und Geist zu holen. Die bewusste Achtsamkeit auf den Atem oder die paar Minuten Stille geben uns Kraft, aber durch die Vertiefung des Atems und meine Vorstellung kann ich das Atemholen auch für neue Energie nutzen. Zum Beispiel kann es hilfreich sein, nach draußen zu gehen oder das Fenster zu öffnen und ein paarmal tief ein- und auszuatmen, frische Luft in den Körper hineinzubringen. So bekommen auch unsere Zellen neue Energieimpulse. Um bewusst zu entspannen, empfehle ich gerne eine Atemtechnik, die Anuloma Viloma heißt. Sie wird oft auch als Wechselatmung beschrieben. Die Übungsbeschreibung ist ihre einfachste Form. Atemübung für mehr Energie. Im aufrechten Sitz mit aufgerichtetem Rücken. Der Sitz sollte entspannt, aufgerichtet, der Rücken frei, also nicht angelehnt sein. Ein Kissen unter dem Gesäß oder hinter dem unteren Rücken kann helfen. Schließe zuerst sanft mit dem Zeigefinger deiner rechten Hand dein rechtes Nasenloch und atme durch das linke Nasenloch 10 bis 15 ruhige Atemzüge ein und aus. Lege dann die Hand ab und beobachte, wie es dir geht. Dann schließe mit dem Zeigefinger deiner linken Hand dein linkes Nasenloch und atme durch das rechte Nasenloch 10 bis 15 ruhige Atemzüge ein und aus. Lege anschließend die Hand wieder ab, spüre nach. Da die Nasenöffnungen unterschiedliche Qualitäten im Körper anregen, kann man die Atmung durch das linke Nasenloch nutzen, wenn man mehr Kühle oder Ruhe braucht. Im Gegensatz dazu eben durch das rechte Nasenloch atmen, wenn man Energie und Wärme in den Körper bringen möchte. Mehr zum Thema Atmung findest du in diesem Artikel, der auf meinem Blog erschienen ist. 12. 12 Die Yogaatmung Theorie und Praxisanleitung: https://www.rani-yoga.at/yoga-atmung-theorie-und-praxis/ Ich freue mich, wenn du einen Weg findest, dich über deinen Atem wohler, ruhiger und/oder energiegeladener zu fühlen. Dankbarkeit. „Eine Sache, die mich stärkt, wenn ich in schwierige Situationen komme, ist sicherlich meine wertvollste Quelle: die Dankbarkeit.“ Ich habe durch die Ereignisse in meinem Leben wieder einmal Zeit geschenkt bekommen. Die Lust und Freude an der Bewegung, die in meinem Leben wieder Platz gefunden hat, führt dazu, dass ich manchmal auf die für mich so wichtige Stille vergesse. Ich kenne das von mir. Ich nehme „Fahrt“ auf und bin dann dabei, mich in meinem Leben zu verwickeln. Jetzt kann ich wieder einmal erkennen, wie wertvoll die Zeit ist, die ich habe, während ich auf meine zweite Lungentransplantation warte. Manchmal ist man so sehr in seinen Denkmustern gefangen, dass es schwer ist, sich vorzustellen, wie es anders sein kann. Wenn das passiert, scheint das Leben total anstrengend und man hat das Gefühl, nicht zur Ruhe zu kommen. Man nimmt sich immer weniger Zeit für sich selbst und „verbaut“ sich sein Leben mit Dingen, die man glaubt zu brauchen oder zu müssen. Auf einmal ist man nicht mehr Herr oder Frau seiner Zeit. Das Wichtigste ist in solchen Momenten, einen Schnitt zu machen, kurz aufzuhören. Eine Pause und einen Schritt zurückzutreten, um sich und sein Tun mit Abstand zu betrachten. So kann man sehen, was zu verändern ist, um wieder lachen und entspannen zu können und sich wieder wohlzufühlen. Mir ist diese Erkenntnis so oft geschenkt worden und ich freue mich, dass sie immer mehr zu einem Teil meines Lebens wird. „Wir wachsen mit den Aufgaben, die uns das Leben gibt. Nutzen wir unsere Kraft, sie zu lösen und sie zu durchleben, gehen wir gestärkt, mutiger und glücklicher aus ihnen heraus. Das ist meine tiefste Überzeugung.“ Dankbarkeit für all die Geschenke zu entwickeln, die wir bekommen, ist meiner Meinung nach unglaublich wichtig und wertvoll, weil wir dadurch mehr davon in unser Leben bringen und eine positivere Einstellung zum Leben entwickeln können. Es ist nicht immer leicht, die Geschenke als solche zu erkennen, aber ich bin überzeugt, dass jede Herausforderung auch ein Geschenk für uns in Händen hält. Aus diesem Grund habe ich meine drei Strategien für schwierige Momente geschrieben, als ich im Jänner 2018 auf meine Lunge gewartet habe. Meine drei Strategien für schwierige Momente. Ich möchte dir hier meine Strategien vorstellen, die mich über die Jahre stark gemacht haben, und die mir bereits durch viele Lebenskrisen aller Art geholfen haben. Ich kann mich erinnern, dass ich bereits mit 15/16 Jahren darüber nachgedacht habe, was mein Platz im Leben ist, warum ich hier bin auf dieser Welt und warum es in meinem Leben nicht einfach leicht sein kann. Die Antworten, die ich damals für mich gefunden habe, haben mich motiviert, immer weiterzumachen. Im Laufe der Jahre konnte ich sie immer wieder anpassen und verfeinern. Zusätzlich dazu habe ich mich später in diesen Bereichen weitergebildet. Mediation, Klangtherapie, Yoga, Stressprävention und Ayurveda geben mir den Rahmen dafür, was ich heute weiß, bin und tue. Inspiration waren und sind auch viele Bücher. Aber auch mit vielen Ausbildungen und Bücherwissen: Nichts, was du gelernt oder gelesen hast, hilft dir, wenn du nicht auch gelernt hast, dein Wissen auch in deinem Leben anzuwenden. Inzwischen sehe ich mich als Expertin für Krisenbewältigung und ich möchte dir mitgeben, was es ist, das mir hilft, mit schwierigen Situationen umzugehen. Egal ob das eine Diagnose, eine unangenehme Situation oder schwierige Emotion ist. Es gibt drei Dinge, die ich anwende. Realität, Kreativität und Dankbarkeit. Klingt das jetzt ein wenig abstrakt? Ich erkläre dir, wie ich das meine. Wie kann mir die Realität helfen, wenn sie doch gerade so anstrengend ist und mich herausfordert? Sie ist hilfreich, weil sie gleichzeitig mit der Herausforderung einen unbestreitbaren Beweis liefert. Im Laufe deines Lebens sind dir sicherlich bereits andere Dinge passiert, bist du schon in Situationen gewesen, in denen du dich schon hilflos gefühlt hast, in denen du nicht weiterwusstest, und die dir vollkommen hoffnungslos erschienen sind. Manchmal vielleicht auch weniger dramatisch. Wenn ich in einer Situation bin, die sehr anstrengend für mich ist, dann rufe ich mir dieses Wissen herbei: Ich erinnere mich an all die schwierigen Situationen, die ich in meinem Leben schon gemeistert habe und ich erinnere mich, dass alle dasselbe Ergebnis hatten: Die Probleme haben sich gelöst und dann ist das Leben weitergegangen. Das Leben geht weiter. Veränderung findet statt und auch wenn ich mir im Moment nicht vorstellen kann, wie diese Situation gut ausgehen soll, so weiß ich doch, dass ich bisher aus allen Schwierigkeiten auch wieder herausgekommen bin. Mit diesem Wissen schöpfe ich Hoffnung und Vertrauen, dass mir auch dieses Mal etwas einfallen wird, dass mir auch dieses Mal geholfen werden wird und dass ich auch dieses Mal etwas tun kann. Ich bin dann auch einfach nur dankbar für alles, was ich bis jetzt schon erlebt habe. Durch diesen ersten Schritt, eben die Realität zu erkennen, geht es mir oft schon viel besser, weil ich der Situation damit ihren Schrecken nehme und ich mir nicht mehr so hilflos vorkomme. Das Problem wirkt dann auch nicht mehr so unbezwingbar und überfordernd. Vielleicht denkst du dir jetzt: Aber dadurch ändert sich die Situation ja nicht. Stimmt. Doch wenn du dich nicht mehr hilflos fühlst und dich daran erinnerst, wie du frühere Situationen schon gelöst hast, kannst du dir die Angst nehmen und deine Kreativität ins Spiel bringen. Ohne Angst, kannst du kreativ sein, fühlst dich sofort stärker, mutiger und vor allem handlungsfähig. Ich meine jetzt nicht, dass du Bilder malen oder basteln sollst – es sei denn es hilft dir klarer zu werden. Fordere deine Kreativität heraus. Male dir in den buntesten Farben aus, wie diese Situation gut ausgehen könnte. Das kann jede/r. Unser Gehirn beginnt meistens lieber damit, sich die schlimmsten Ausgänge auszudenken. Fürchterliche Szenarien mit allen möglichen tragischen Ausgängen. Das passiert mir auch, aber ich beginne dann auch damit, mir die andere Richtung vorzustellen. Also, wie super es ausgehen könnte. Überlege dir also bewusst, wie diese Situation auch supergut ausgehen kann. Statt Tragödie also Feel-Good-Movie im Kopf! Das kann am Anfang ein bisschen schwierig sein, denn positiv zu denken passiert im Gegensatz zu Sorgen und Angstgedanken nicht von allein. Doch der Mensch kann das trainieren und lernen. Beginne damit, die schlimmen Gedanken nach und nach in positive Gedanken zu verändern und schreibe so das Drehbuch um. Wenn ich das mache, versuche ich mir alle Möglichkeiten vorzustellen. Du kannst sie dir auch aufschreiben und wenn dann alle Möglichkeiten vor dir liegen, suche dir aus diesen Versionen die schönste aus „Was wäre das Schlimmste, das dir passieren könnte? Und wenn du die Antwort hast, frage dich, ob es wirklich stimmt.“ Stelle dir zunächst einmal die Frage, was das Allerschlimmste wäre, das passieren könnte? Ich kann inzwischen sagen, dass mir so ziemlich alles, was mir bereits passiert ist, ich mir irgendwann einmal als das Allerschlimmste auf der Welt vorgestellt hatte, das mir passieren könnte. Ich glaube, ich sollte damit aufhören. Im Endeffekt hatte es sich dann aber doch nur als ein weiterer Schritt herausgestellt. Auch das ist vorbeigegangen und war dann doch nicht das Allerschlimmste, was hätte passieren können. Inzwischen fällt mir, wenn ich darüber nachdenke, was mir schlimmstenfalls passieren kann, nur mehr der Tod ein. Danach gibt es wirklich nichts mehr, was ich in diesem Leben noch machen kann. Und schon wieder ein Aber, denn auch der Tod wäre nicht wirklich schlimm. Zumindest nicht mehr für mich. Der Tod ist vor allem für diejenigen schlimm, die zurückbleiben. Die auf dieser Welt zurückbleiben, denn die müssen sich verabschieden und damit umgehen, dass der Mensch nicht mehr da ist. Ich bin aber davon überzeugt, dass der Mensch, der stirbt, erlöst ist. Als 2010 meine Lunge aufgehört hat zu atmen und ich zuvor öfter synkopiert (kurz: ohnmächtig geworden) bin, habe ich das nie als schrecklich erlebt. Durch diese Erlebnisse spüre ich ganz deutlich, dass der Tod auch nur ein weiterer Schritt ist. Wir werden geboren, wir sterben. So ist das. Ist dir während des Lesens schon eine Situation eingefallen, die du meistern konntest, obwohl sie dir zunächst übermächtig und nicht zu bewältigen erschienen ist? Die meisten Probleme entstehen im Kopf und dort können wir sie meistens auch lösen, wenn wir auch in unserem Herzen nach den Antworten suchen. Wenn ich so auf die letzten Jahre blicke, dann kann ich erkennen, wie viele Geschenke mir vom Universum gemacht worden sind. Dankbarkeit ist meine dritte Strategie. Durch meine Diagnose bekam ich 2005 die Möglichkeit, mein Leben zu ändern. Nachdem ich dieses Geschenk nicht genutzt habe, wurde mir 2007 ein Burn-out geschenkt, das mir ermöglichte, mich von meinem damaligen Arbeitgeber zu trennen. Ich hatte so viel Angst vor dem Was-dann, dass ich es selbst nicht geschafft habe. So wurde die Kündigung zum Geschenk. In der Zeit nach dem Burn-out habe ich mit meinen Aus- und Weiterbildungen begonnen und konnte dank der damaligen Lebenssituation auch damit beginnen, Yoga zu unterrichten. Es wurden mir weitere Hinweise geschickt und viele Geschenke gemacht, die ich nicht deuten konnte. Zehn Jahre später habe ich endlich begriffen, dass es leichter ist, die Veränderungen selbst herbeizuführen, und ich muss nicht mehr warten, bis das Leben kommt und die Dinge in meinem Leben löst, die ich nicht schaffe loszulassen. Nach meiner ersten Transplantation hatte ich verstanden, dass ich mein Leben ändern muss, um glücklich zu werden. Ich wusste aber weder wie, noch konnte ich mich durchringen, loszulassen. 2012 hat sich mein damaliger Partner von mir getrennt. Im Nachhinein konnte ich erkennen, wie sehr ich mich am Alten festhalten wollte. Ich hatte keine Vorstellung, wie es anders sein könnte. Ich hatte unendlich viel Angst vor der Veränderung. Und es wurde mir alles weggenommen. Ich hatte die Hände frei und das Leben vor mir. Unbekannt. Aber wer einmal ins Wasser gesprungen ist oder gestoßen wurde, der weiß, wie es sich anfühlt. Springen ist heute nach wie vor nicht einfach, aber ich habe ein unendliches Vertrauen darin, dass da immer etwas Großartiges auf mich wartet. Damals war das ein neues Leben in einer neuen Stadt mit einem neuen Partner und mit viel mehr Freiheit, Freude, Liebe und Leichtigkeit, als ich es mir je vorstellen konnte. Das Leben hat einfach die besseren und vor allem kreativeren Ideen! Wie du Wartezeiten für dich in wertvolle Zeit verwandeln kannst. Es ist der 9. Februar 2018. Mein Leben ist eine Wartezone. Das Warten auf eine neue Lunge war streckenweise sehr hart. Meine Listung wurde am 5. Jänner 2018 durchgeführt. So gesehen ist es noch nicht lange. Ich weiß, die Wartezeit kann sehr kurz sein, aber ich weiß auch, dass die Wartezeit sehr lange dauern kann. Ein Monat ist wirklich erst eine kurze Wartezeit. Aber sie kommt mir schon so lange vor. Zeit ist Illusion. Dieser Monat scheint mir lange, aber wie lange waren wohl die ersten Tage bei meiner ersten OP, als alle darauf gewartet haben, dass ich meine erste Lunge bekam. Ich lag ja beatmet auf der Intensivstation und war nicht mehr wach. Es ist eben nicht immer nur die Wartezeit selbst, die zu bewältigen ist. Ich bin sicher: Niemand wartet gerne und ich weiß, dass ich schon ganz schön ungeduldig werden kann. Warten ist nicht immer meine Stärke. Also übe ich. Ich denke schon recht lange darüber nach, was Warten für mich bedeutet, und vor allem wie ich die Wartezeit besser für mich nutzen kann. Wie ich die Wartezeit erträglich machen kann, Wie ich die Situation, die ohnehin schon unangenehm ist, positiv gestalten kann. Was mich im Moment beschäftigt, ist, was ich mit dieser Wartezeit „anstellen“ und sie für mich in eine schöne Zeit verwandeln kann. Hier sind meine Gedanken zum Thema Warten. Dies hier ist eine Art Sammlung verschiedener Ideen und Überlegungen zum Thema Warten. Sie soll inspirieren, Wartezeit zu verkürzen. Jeder wartet irgendwann einmal. Wir warten auf den Bus, die U- oder Straßenbahn, den Zug, die Freundin oder den Freund, ein Familienmitglied, eine Bestätigung, eine Zusage, einen Brief, eine E-Mail, ein Paket, in der Warteschlange im Supermarkt, vor der Käse- oder Wursttheke, im Wartezimmer des Arztes oder in der Ambulanz, wir warten auf einen Tisch im Restaurant, bei der Post, vor dem Bankomat, auf einen bestimmten Tag. Die Liste könnte ich vermutlich noch viel länger ausführen. Oftmals ist das Warten mühsam, manchmal ist es in Ordnung, es gibt sogar Zeiten, da genießt man die Vorfreude während der Wartezeit. Wie wir mit dieser Zeit umgehen, liegt an uns selbst. Zunächst einmal ist da die Frage, ob wir die Zeit „haben“ oder nicht. Habe ich es bereits eilig, stört es mich mehr, von jemandem aufgehalten zu werden, als wenn ich ohnehin nichts Besseres vorhabe. Ist mein berufliches Weiterkommen oder mein Einkommen von etwas abhängig, warte ich weniger geduldig auf eine Zusage, als wenn ich mir keine Sorgen mache. Je nachdem, was vom Ergebnis abhängt. Wenn ich auf eine Untersuchung warte oder darauf, dass eine Operation gelingt, oder darauf, endlich eine Antwort oder Bescheid zu bekommen, zieht sich die Zeit auch schon mal in die Länge. Nicht nur an diesen Beispielen können wir sehen, wie relativ der Begriff der Zeit ist. Es liegt auch daran, ob wir uns hilflos fühlen, also nichts tun können, oder ob wir die Möglichkeit haben, etwas beizutragen, damit eine Sache gelingt oder deren Ausgang verändern können. Nur warten zu können zehrt an den Nerven. „Trotzdem haben wir es immer selbst in der Hand, wie wir die Wartezeit erleben und gerade das empfinde ich als etwas sehr Tröstliches. Auch wenn ich keinerlei Kontrolle darüber habe, wie lange ich noch warten werde, so kann ich doch selbst bestimmen, wie ich meine Zeit verbringen möchte.“ Gerade war ich ein paar Tage krank, also mit Kopf- und Gliederschmerzen im Bett, total geschwächt und nur müde. Ich dachte daran zurück, wie ich mich an den Tagen zuvor darüber beschwert hatte, dass ich nichts zu tun hätte. Und ich habe mich über mich selbst amüsiert, denn kaum ein paar Tage im Bett und schon konnte ich diesen Tagen wieder sehr viel Positives abgewinnen. Der Mensch lernt durch Erfahrung. In diesem Buch soll es jedoch nicht nur um Erkenntnisse rund um das Warten gehen. Ich möchte dir vielmehr kleine Beispiele für eine sinnvoll genutzte Wartezeit geben, denn diese ist, so habe ich gelernt, geschenkte Zeit und wertvolle Ruhezeit zwischen all den Programmpunkten und der Hektik des Tages, in der wir uns rück-besinnen können, innehalten und durchatmen. Ich habe mich bemüht, möglichst viele Möglichkeiten zu finden, wie man seine Wartezeit nutzen kann, und habe sie dann in drei Kategorien aufgeteilt. Wo man wartet und worauf, hat natürlich Auswirkungen auf die möglichen Aktivitäten. Die Kategorien sind: in der Warteschlange oder beim Warten auf den öffentlichen Verkehr, im Lokal und auf ein Ereignis. Ich finde es erfreulich, mich daran zu erinnern, dass ein Großteil der Menschen niemals etwas mit Krankenhäusern zu tun bekommt. Nur wenn man in solchen Kreisen verweilt, hat man langsam das Gefühl, als ob jeder „Bescheid“ wüsste. Ich finde es schön, dass es nicht so ist. Das Leben soll und darf auch ohne große Katastrophen und Herausforderungen bleiben. Daher habe ich alles in der letzten Kategorie zusammengefasst. Wichtig für mich ist die Erkenntnis, dass ich mich immer bewusst dazu entscheiden kann, etwas Sinnvolles mit meiner Zeit zu tun. Warten und andere Möglichkeiten. In der Warteschlange oder beim Warten auf die öffentlichen Verkehrsmittel
Warten im Lokal
Warten auf ein Ereignis
Diese Listen sind alle beliebig zu erweitern. Mir war es nur wichtig zu zeigen, dass du immer die Wahl hast, etwas Sinnvolles mit deiner Zeit zu tun! Wir müssen uns nur daran erinnern. Ich wünsche dir eine – trotz allem – entspannte Wartezeit. Meine vier Strategien für das Erreichen von Zielen. Ungefähr im Februar 2019 habe ich damit begonnen, wieder in Yogastunden zu üben. Es war einfach wunderbar. Langsam kehre ich in ein „normales“ Leben zurück und beginne Schritt für Schritt damit, mir wieder einen Rahmen zu schaffen. Es war auch schön, denn es war nicht selbstverständlich. Manchmal fragen mich die Menschen, ob ich wieder alles tun könne. Ob ich sozusagen wieder ganz „die Alte“ sei. Und darüber habe ich jetzt doch viel nachgedacht. Die Antwort ist nein. Natürlich nicht. Ich habe mich lange Zeit kaum bewegt und die OP war erst im Juli 2018. Aber es ist mein tiefer Wunsch, wieder so fit zu werden wie möglich. Mein Wunsch und mein Ziel. Dafür tue ich jeden Tag etwas. Chronische Abstoßung. Im April 2017 wurde eine chronische Abstoßung diagnostiziert. Ich merkte schon davor, dass etwas nicht in Ordnung sein konnte. Aber ich wollte es nicht wahrhaben. Jedenfalls war es ab einem Zeitpunkt nicht mehr zu übersehen, dass ich langsamer und schwächer wurde. Nichts ging mehr so, wie ich das gerne gehabt hätte. Es war so frustrierend! Ich musste mich an das Tempo und die Kraft anpassen, die mein Körper noch bereit und fähig war zu geben. Ende August konnte ich kaum mehr Stufen steigen, ohne außer Atem zu kommen. Im November war mir ein Fußweg von 10 Minuten bereits zu viel. Ich habe es gehasst. Wieder einmal musste ich das Leben, wie ich es kannte, aufgegeben. Alles loslassen. Ich habe mich dem gefügt. Irgendwie hatte ich ja schon Übung und ich habe mich gefügt. Es tat dann auch weniger weh, als ich dachte. Es wurde mir im November auch Sauerstoff verschrieben. Meine Lungenfunktion war bei 18 Prozent. Endlich auf der Liste für die Retransplantation im Jänner. Der Weg auf die Toilette war inzwischen eine Riesenanstrengung. Zum Duschen brauchte ich ungefähr eine halbe Stunde, weil ich mich immer wieder setzen musste. Meine Haare zu waschen habe ich deshalb auch eher vermieden. Zu anstrengend. Erlösung im Juli mit der Operation. Die Heilung für das Brustbein dauert Wochen. Die ersten Wochen waren ohne Schmerzmittel nicht möglich. Das alles hilft dem Körper auf der einen Seite, belastet ihn auf der anderen. Er verändert sich. Alles verändert sich. Mit der Atmung kommt das Leben wieder in den Körper! „Wenn du einen Wunsch hast, und daraus ein Ziel wird. Dann tust du etwas dafür – jeden Tag. Und das ist auch schon das ganze Geheimnis!“ Mein Ziel ist es jetzt also, mich so rasch, aber auch so gesund wie möglich wieder zu regenerieren und meine Fitness wiederaufzubauen. Regelmäßige Bewegung hilft auch gegen den Muskelschwund. Bewegung ist also meine Unterstützung hin zu einem starken Körper. Mein Wunsch ist, mich bald wieder gesund und kraftvoll zu fühlen. Ich tue jeden Tag etwas für mein Wohlbefinden. Jeden Tag rolle ich die Yogamatte aus und übe. Zunächst sind da kleine Rückschläge. Im Vierfüßlerstand tun auf einmal die Knie weh, die Handgelenke schmerzen, die Kraft ist einfach noch nicht da. Aber ich gehe kleine Schritte – jeden Tag, und ich spüre die Veränderungen. Nach zwei Wochen fühlten sich die Handgelenke schon besser an und die Knie unterlagere ich einfach mit einer Decke. Ich übe auch nicht jeden Tag dieselben Übungen. Wenn ich müde bin, übe ich sanft, fühle ich mich stark, habe ich Kraft für mehr Herausforderungen! Nicht aufgeben! Jeden zweiten Tag setze ich mich auf den Hometrainer. Inzwischen habe ich 40 Minuten erreicht. In der Hälfte der Zeit radle ich nur auf 65 Watt und halte meinen Puls im Auge. Begonnen habe ich auf Stufe eins bei 20 Minuten. Ich richte mich aber auch nach meinem Befinden. Aktuell habe ich einen leichten Husten, mache also ein paar Tage Pause und beginne dann wieder 20 Minuten, maximal 50 Watt. Das reicht. Ein Schritt zurück, zwei Schritte vor ist ein Cha-Cha-Cha, habe ich mal irgendwo gelesen. Gefällt mir. Ich versuche jeden Tag eine Stunde spazieren zu gehen, entweder gehe ich mit meinem Mann gemeinsam, treffe jemanden oder habe einen Vortrag im Ohr, während ich die Umgebung und die Bewegung an der frischen Luft genieße. Freude. Freude ist ganz wichtig! Zwar habe ich die Aktivitäten in meinem Kalender notiert, aber ich freue mich immer schon richtig auf die Bewegung! Wenn ich fit bin, mache ich gerne auch ein Kardiotraining. YouTube ist voll von tollen Angeboten und wenn es Spaß macht, macht man es noch lieber. Immer das Ziel vor Augen, wenn man sich bewegt, dann freut sich der Körper schon darauf – man wird fast ein bisschen süchtig danach. Ein gutes Gefühl. Selbstmotivation. Du brauchst dafür einen guten Grund. Deinen Grund! Meine Gründe sind: im Yoga wieder den Handstand zu können. Ich möchte auch wieder auf die Berge gehen und im Frühling würde ich gerne mit einem Lauftraining beginnen. Ich erwarte gar nicht von mir, dass ich sofort wieder fit bin – das ist auch gar nicht nötig! Der Weg ist das Ziel! Ich merke auch, dass ich jetzt vierzig bin und nicht mehr dreißig. Der Körper hat schon viel mitgemacht und das akzeptiere ich. Ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich meinem Körper dafür bin, was er jeden Tag, jede Stunde und Minute leistet! Es ist einfach großartig! Ich lebe! Leider bin ich lange nicht so fit, wie ich es noch vor fünf oder sechs Jahren war! Aber: Ich habe die Möglichkeit, mit meiner neuen Lunge fitter zu werden, als ich es jemals war. Es liegt an mir. Natürlich nicht nur, aber ich habe es doch in der Hand. Es liegt an meiner Konsequenz, an meiner Liebe, an meinem Denken. Und so ist das für mich mit Zielen und Wünschen und deren Realisierung. Je klarer das Ziel, umso klarer wird, was du dafür tun musst. Und so rolle ich sie aus, meine Yogamatte. Jeden Tag. Und ich übe, so gut ich kann und so viel es mir möglich ist. An manchen Tagen geht es schlechter, an anderen leichter. Es gibt so Wochen, wo gar nichts weitergeht und es gibt Zeiten, da muss ich zurückschalten. Aber ich bleibe dran und es wird. Es wird! Es ist schon so viel besser. Warum meine Angst mein Freund ist. Geschrieben am 21. Jänner 2019. Grundsätzlich bin ich davon ausgegangen, dass jetzt alles „rundlaufen“ wird. Ist es aber natürlich nicht. Ich hätte es mir denken können. Das Leben ruckelt eben, wenn sich wieder eine neue Gelegenheit auftut, mehr über sich selbst zu lernen, und vor allem, um zu lernen, was nötig ist, um weitere Herausforderungen gut zu meistern. Ich glaube fest daran, dass wir keine Aufgaben bekommen, ohne dass uns nicht auch die Kraft gegeben wurde, sie gut zu bewältigen. Es ist nichts Schlimmes, aber bei der letzten Lungenfunktion waren die kleinen Atemwege leider irgendwie weg, also weniger. Es war ein kleiner Rückschlag, aber der hat wieder einiges in mir ausgelöst. Vor allem hat diese Nachricht wieder einmal eine kleine Kurskorrektur bewirkt und ich war mal wieder mit meiner Freundin, der Angst, konfrontiert. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um zu erzählen, warum ich meine Angst so gerne mag. Panisch werden oder ruhig bleiben? Als ich im Krankenhaus die schlechte Nachricht bekommen habe, war ich eigentlich ganz gefasst. Solange die Ärzte nicht „hysterisch“ werden, brauche ich es auch nicht zu tun. Bei der. Bronchoskopie13 sind keinerlei Zeichen einer Abstoßung in der Lunge gefunden worden. Ich habe keine Entzündungswerte in meinem Blut und auch sonst hat alles gut ausgesehen. Ich dachte zwar sofort daran, dass ich vermutlich einen kleinen Infekt gehabt habe, weil ich mich in der Woche zuvor schwach gefühlt hatte. Mit kleinen Infekten kommt der Körper trotz des reduzierten Immunsystems gut zurecht. Trotzdem meinte der zuständige Arzt, wir sollten gleich mal „schießen“. Das bedeutete, vorsichtshalber mit einer mittelstarken Kortisongabe zu reagieren. Ich bekam dann zweimal intravenös Kortison und musste dann weiter die tägliche Dosis Kortison eine Zeit lang erhöhen. Ich hatte beim Kortison auf eine Reduzierung gehofft und die Dosis nicht zu verzehnfachen. Aber was sollte ich tun. Gelassen bleiben und ein leicht sarkastischer Humor helfen mir in solchen Situationen ein wenig. 13 Bei einer Bronchoskopie, die im ersten Jahr nach einer Lungentransplantation ca. 4–5-mal durchgeführt wird, werden Proben des Gewebes aus der Lunge entnommen. Diese werden auf Bakterien, Keime, Pilze etc. geprüft. So ist es möglich, Entzündungs- oder Abstoßungsprozesse frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Während einer Bronchoskopie ist man zwar wach, aber sediert. Man schläft sozusagen; meistens einen recht erholsamen Schlaf. Ich möchte betonen, dass ich mich im AKH sehr gut aufgehoben fühle und ein großes Vertrauen in meine Ärzte habe. Trotzdem bin ich mündige Patientin, beschäftige mich mit meiner Gesundheit und frage gerne einmal nach, um Entscheidungen zu verstehen. Zusätzlich dazu ist mir klar, dass die Ärzte mich nicht jeden Tag sehen und meine Beobachtungen immer wieder helfen, die Medikation so anzupassen, dass sie mir hilft. Als ich nach Hause kam, war ich vor allem müde und ich habe mich ausgeruht. Für die Bronchoskopie bekommt man einen leichten Schlaf, es ist doch ein Eingriff. Die Aufregung davor und die anschließende Kortisoninfusion haben mich doch ermüdet. Ich wollte fernsehen, um mich abzulenken, und dachte daran, mir etwas zum Essen zu bestellen und einmal liegen zu bleiben. Ging aber nicht. Panik und ganz großes Kopfkino und trotzdem entspannt bleiben „Wenn wir uns um uns selbst kümmern können, dann sollten wir das auch tun. Und nicht warten, bis die Welt zu uns hinschaut.“ Während ich so auf der Couch lag, gingen mir seltsame Dinge durch den Kopf. Ich begann auf einmal eigenartige „Dinge“ in meinem Körper und meiner Lunge zu spüren. Ich kannte es schon. Manchmal macht mein Mann sich große Sorgen und er schafft es dann mit seiner Angst, auch bei mir große Angst auszulösen. Ich hatte schon einmal erlebt, wie meine angstvollen Gedanken es geschafft haben, meinen Kopf und Körper davon zu überzeugen, dass ich krank bin. Urplötzlich hatte ich das Gefühl, Fieber zu haben, mein Herz raste. Ich hatte mich richtig hineingesteigert und meine Angst hatte in meinem Körper „echte“ Symptome ausgelöst. Ich glaube, im Yoga habe ich gelernt, wie viel man mit der Steuerung der eigenen Gedanken erreichen kann. Das habe ich genutzt, denn was in die eine Richtung funktioniert, das kann man auch umkehren. Es war ein herrlicher Tag! Draußen schien die Sonne, und ich beschloss, mich um mich selbst zu kümmern. Ich hatte, bevor ich losfuhr, vorsorglich eine kräftige Suppe aufgetaut. Ich habe sie gewärmt und sie hat ihre Wirkung nicht verfehlt. Ich bin meiner Oma jeden Tag dankbar, dass sie in mir die Liebe zum Kochen geweckt hat. Ich habe mir jedenfalls auch ein Blech Gemüse geschnitten und Kartoffeln gekocht. Das Ganze habe ich ins Rohr geschoben und mir mit wenig Aufwand ein wirklich leckeres und stärkendes Essen machen können. Kleine Handlung, große Wirkung. Ich habe gelernt, dass alles, was ich tun kann, um mich, um mich selbst zu kümmern, mir hilft. Aktive Selbsthilfe und das Sich-um-sich-selbst-Kümmern habe ich als wertvolle und stärkende Handlung erkannt. Ich warte nicht, bis die Welt zu mir hinschaut, sondern bin zunächst einmal selbst verantwortlich. Auch das Um-Hilfe-Bitten gehört hier dazu. Die Zeit, bis das Gemüse im Ofen fertig war, habe ich für einen Spaziergang genutzt. Nachdem die Zeituhr am Ofen eingeschalten war, ging ich langsam und entspannt hinaus. Zudem habe ich aus meinem Spaziergang eine kleine Meditation gemacht, indem ich bewusst meine Aufmerksamkeit darauf gelenkt habe, wie meine Füße den Boden berühren. Ich beobachtete meinen Atem, meine Umwelt und alles um mich herum. Die Erfahrung, wie gut es mir tut zu kochen und hinauszugehen, wenn mir etwas zu viel ist, hilft mir, mich zu motivieren, wenn ich mich mal wieder traurig, hilflos oder ängstlich fühle. Meine Freundin, die Angst. Die Angst war auf einmal da. Vielleicht kennst du das auch. Tausend Gedanken, tausend Ängste, manchmal mit, manchmal auch ohne Grund. Der erste Gedanke ist dann oft: weg damit! Schick sie weg! Vielleicht gibt es auch den Gedanken, dass du die Angst besiegen kannst. Manche sagen auch, dass du stärker bist als deine Angst. Für mich sind diese Strategien wenig hilfreich, denn die Angst ist ein Teil von mir. Die Angst ist etwas in uns, das gelernt hat, wie schlecht die Welt sein kann und sie will uns beschützen. Angst und die Reaktion vor Neuem sind zudem in uns veranlagt. Angst rettet Leben. Schlachtpläne und Strategien zu überlegen sind sozusagen in uns angelegt. Wir wappnen uns automatisch. Das ist von der Natur großartig überlegt. Es ist auch nützlich, wenn wir in einer realen Situation sind, die gefährlich ist oder sein kann. Wir passen dann automatisch unser Verhalten an. Die reale Situation war aber, dass ich mich ein paar Tage zuvor bereits viel besser gefühlt hatte. Ich hatte gespürt, dass ich gerade das Richtige tue, indem ich meine Bedürfnisse mit Ruhe, Nahrung, Selbstfürsorge gestillt habe. 2018 habe ich die RUSU gemacht. Die Rise-up-and-Shine-University. Ein Online-Programm von Laura Seiler. In diesem Coaching-Programm waren wir aufgefordert, uns unsere Angst vorzustellen und sie zu umarmen. Als ich mir meine Angst genau angesehen hatte, war sie gar nicht so groß und monströs, wie ich dachte. Sie war eher klein und eingeschüchtert. Sie hatte in mir nur so riesig wirken können, weil ich niemals hingesehen hatte. Die Tür hatte ich verschlossen und so konnte ich nur ihre Auswirkungen wahrnehmen. Wie, als würde sie an die Tür klopfen und hämmern. Die Vorstellung von etwas, wovor wir Angst haben, ist oft viel, viel schrecklicher als das, was es dann im Endeffekt ist. Solange ich die Türe nicht aufmache, nicht sehen kann, wie sie aussieht. Ich konnte nicht sehen, wie klein und angstvoll sie eigentlich ist. Die Angst ist wie ein kleiner Hund, der laut bellt, und eigentlich nur Aufmerksamkeit möchte. „Wenn ich die Angst ansehe, wenn ich sie mir als Freundin vorstelle, dann fühle ich mich vollständig.“ Wenn ich diesen Teil in mir nicht wegschicke, dann habe ich viel mehr Kraft. Ich bin dann vollständiger, mit all meinen Anteilen. Ich schaue mir meine Ängste an. Natürlich will ich leben, will ich Pläne machen und will ich Zukunft. Am sichersten ist es aber, mich hier in der Gegenwart darum zu kümmern, was ich gerade machen kann. Als ich das begriffen habe, habe ich mich so befreit gefühlt! Ja, es ist ein Balanceakt. Ja, ich muss noch besser aufpassen. Nein, ich kann nicht darauf losstürmen, aber, ich kann kleine, entspannte Schritte machen und so gut wie möglich leben. Nutzen, was mir in dem Moment möglich ist und Möglichkeiten sehen. Das alles kann ich auch meiner Angst zeigen. Ich bin so unendlich dankbar für alles, was ich gelernt habe und lernen darf. Auch wenn es schwierig ist, möchte ich ehrlich kein anderes Leben als meines. Wenn ich zurückdenke, sehe ich so viel Positives und Schönes. Manchmal wundere ich mich, wie wenig ich mich an Schmerz und Leid erinnere und wie klar und schön die positiven Erlebnisse gespeichert sind. Positives Denken „Es geht nicht darum, sich zum positiven Denken zu zwingen und. alles gut zu finden. Es geht darum, den Blick darauf zu lenken, was trotzdem gerade gut ist, und auf das, was möglich ist.“ Es geht nicht darum sich, zum positiven Denken zu zwingen und alles gutzuheißen. Das ist Verdrängung oder Verleugnung. Es ist auch nicht alles gut und ich muss mir auch nicht einreden, dass es gut ist, wenn es mühsam ist. Ich kann aber meinen Blick darauf lenken, was trotz allem gut ist und meine Aufmerksamkeit darauf lenken, was möglich ist. Für mich geht es darum, alle meine Teile anzuerkennen und meine Emotionen anzusehen. Mich als Ganzes dieser vielen Teile zu akzeptieren. Es gibt keinen Schatten ohne Licht und kein Licht ohne Schatten. Wenn du das nächste Mal deiner Angst begegnest, schau doch mal hin. Vielleicht ist sie gar nicht so groß, wie du immer dachtest, und dir in Liebe näher, als du glaubst. Das Leben wird vorwärts gelebt und rückwärts verstanden. Geschrieben am 3. Jänner 2018. Dieses Zitat stammt von Kierkegaard und es beschäftigt mich immer wieder. Besonders am Jahresende bzw. am Jahresbeginn. Jedes Mal, wenn ich das alte Jahr Revue passieren lasse und mir überlege, was mir im neuen wichtig ist, bin ich immer aufs Neue erstaunt, wie klar mir aufgezeigt wird, was ich bereits verstanden habe, und was ich noch lernen muss. Mir wird gezeigt, wo und wie ich mich habe ablenken lassen. Und manchmal verstehe ich auch, warum. Manche Lebensthemen werden einfacher, manche bleiben gleich schwer. Immer wieder habe ich die Gelegenheit, Dinge zu lernen und manchmal spüre ich, dass für manche Themen die Zeit einfach noch nicht reif war oder ist. Manche Dinge sind noch zu schwer, um sie zu erfahren oder gar umzusetzen, aber Schicht um Schicht lege ich meine Themen frei und damit meinen Lebensweg und mein Lebensthema. Ich weiß, ich betone das immer wieder, aber ich bin wirklich sehr dankbar für mein Leben und all die Aufgaben, die ich bekomme. Natürlich gibt es Tage, an denen es mir nicht gelingen mag, positiv zu sein. An manchen Tagen fällt es mir schwer, aufzustehen und weiterzumachen, weiter zu hoffen, weiterzudenken, weiterzumachen und alles auszuhalten. Trotzdem gelingt es mir jeden Tag wieder, etwas zu tun oder etwas in mir zu finden, dass mir Kraft und Mut gibt. Eine positive, helle Kraft, weiter daran zu glauben, dass es weitergehen wird. Es gibt das Zitat: „Am Ende wird es gut sein, und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende.“ Solange ich also noch zu lernen habe, solange weiß ich: Mein Leben ist noch nicht vorbei! Da ist noch so viel zu erfahren, zu erleben, zu lernen, und das gibt mir Mut und Kraft für alles, was da noch kommt! Mit der Kraft des friedvollen Kriegers im Herzen. Du findest kein glückliches Leben – du erschaffst es. Geschrieben am 7. Jänner 2018. Ich weiß nicht, wo ich diesen Satz gesehen, gelesen oder gehört habe, aber ich bin überzeugt, dass dieser Satz zu hundert Prozent stimmt. Der einzige Mensch, der für mein Glück verantwortlich ist, bin ich selbst. Das ist eine Wahrheit, die mir nicht nur die Freiheit gibt, jeden einzelnen Moment zufrieden zu sein, es ist auch die Wahrheit, die sich mir vor das Gesicht schiebt, wenn es mir einmal nicht so gut geht. Es ist immer meine Entscheidung und das ist manchmal ganz schön hart – oder doch nicht? Ich tendiere dazu, jedem Menschen die Verantwortung für seinen Glückszustand selbst zu geben. Egal, was mir passiert, ich kann es immer von mehreren Seiten betrachten. Ich habe immer die Wahl, wie ich reagiere, und ob und wie ich darauf reagieren möchte. Wenn mir etwas Ärgerliches geschieht, bedeutet das immer, dass ich die Situation als ärgerlich bewerte. Ich kann mich also dafür entscheiden, wütend zu werden oder ich kann mich dafür entscheiden, gelassen zu bleiben. Besonders wenn mir klar wird, über wen oder was ich mich gerade ärgern möchte. Letztens ist es mir wieder passiert. Ich wartete fast zwei Stunden auf die Abholung für den Heimtransport aus dem Krankenhaus. Inzwischen ist das leider Realität für viele PatientInnen, aber als ich damals noch gefahren wurde, war die Sache noch viel einfacher. Mehrmals hatte ich mit der Telefonzentrale telefoniert, aber das hat natürlich nichts genutzt. Ich weiß auch, dass weder der Fahrer etwas dafür kann noch die Dame am Telefon, aber ich fühle mich ausgeliefert und hilflos, weil ich warten muss. aber muss ich das? Nein. Ich hätte zu jeder Zeit aus dem Spiel aussteigen können – ich hatte sogar mehrere Möglichkeiten und sie waren mir auch die ganze Zeit bewusst. Ich steckte einfach total in dieser Hilflosigkeit und damit im Krankenhaus fest. Auf einem unbequemen Sitz und in meiner eigenen Falle, denn in dieser Situation wären zumindest diese zwei Alternativen möglich gewesen:
Hilfe in Krisensituationen. Unterstützungsangebote und Tipps für die Freizeit mit kleinem Geldbeutel. Diese Liste zu veröffentlichen ist mir ein Riesenanliegen. Meine Kollegin Kathrin Prosegger17 ist hier meinem Impuls gefolgt und hat ihre jahrelange Erfahrung zusammengetragen. Sie weiß aus ihrer eigenen Geschichte, wie schwierig es sein kann, mit einer Behinderung, die man nicht sieht, umzugehen. Als Kriegerin des Herzens ist sie für mich ein großes Vorbild, denn sie hat es geschafft, über ihre Schatten und Ängste zu springen und sich Unterstützung zu holen. Inzwischen unterstützt sie selbst Menschen und engagiert sich bei diversen Vereinen, um anderen Menschen Mut zu machen. 17 https://www.kathrinpro.com/ Kathrin schreibt am Beginn der Liste: „Im Leben gibt es Phasen, wo man nicht weiterweiß, Unterstützung braucht oder einfach mal jemanden zum Reden. Es ist kein Zeichen von Schwäche, sich in diesem Fall Hilfe zu holen oder Tipps von Profis, Außenstehenden oder (ehemaligen) selbst Betroffenen anzunehmen. Viele der Angebote sind kostenlos oder bieten sogar Hilfe in finanziellen Notlagen!“ Wenn alles zu viel ist – Notdienste
http://www.kriseninterventionszentrum.at/, 01/406 95 95 (Mo–Fr 10–17 Uhr) Wenn die Seele Hilfe braucht
Betreuung durch Psychiater, Tagesbetreuung, Psychotherapie, Sozialarbeit. https://www.psd-wien.at/einrichtungen/adressen.html
Services in Österreich
Services der Stadt Wien
Wenn im Alltag Hilfe nötig ist …
Wenn die Arbeit über den Kopf wächst …
Wenn Vereine helfen können …
Wenn noch Freizeit übrig ist …
PH Austria – Initiative Lungenhochdruck und. der Lungenkinder Forschungsverein
Forschungsprojekte, die etwas bewegen. Aktuell trägt der Lungenkinder Forschungsverein zur Erstellung einer Genbank bei Kindern mit PH sowie den dafür nötigen, aufwändig erweiterten Genanalysen bei. Das Projekt wird seit 2017 an der Kinderklinik der MedUni Wien durchgeführt. Mithilfe der erweiterten Genanalysen sollen bekannte, aber auch seltene und bisher unbekannte Mutationen erfasst und Krankheitsverläufe besser einschätzbar werden, womit eine Möglichkeit für individualisierte Therapien geschaffen werden kann. An der Universität Innsbruck forscht indes ein Team um Univ.-Prof. Ralf Geiger an einer Möglichkeit, die richtige Therapie für an Lungenhochdruck leidende Kinder leichter zu bestimmen. Der „6-Minuten-Gehtest“ ist eine einfache, effiziente, genaue und sichere Methode, um die funktionelle Trainingskapazität bei Erwachsenen zu messen; jetzt hat das Forscherteam einen 6-Minuten-Gehtest speziell für Kinder entwickelt. Nun ist die Entwicklung einer App für den klinischen Gebrauch geplant, in der Referenzwerte eingetragen und Referenzkurven berechnet werden: Sie könnte weltweit in jedem pädiatrischen, kardiologischen und pulmologischen Zentrum gute Dienste leisten. Der Verein „Lunge Aktiv“ unter Leitung des Transplantpulmologen Dr. Peter Jaksch fördert sportliche Aktivitäten lungenkranker Menschen sowie wissenschaftliche Projekte rund ums Thema Sport und Lungenkrankheiten. Mit der Projektreihe „Höhenbergsteigen mit lungentransplantierten Patienten“ will der Verein beweisen, dass nach einer Transplantation auch physisch vieles möglich ist. So wurde im September 2019 der 4.167 Meter hohe Jebel Toubkal in Marokko bestiegen. Vierzehn Lungentransplantierte aus Österreich, Ungarn, Deutschland, Griechenland und Italien waren dabei. Auch dieses Projekt unterstützte der Lungenkinder Forschungsverein der PH Austria – Initiative Lungenhochdruck, um das Leben von PH-Betroffenen zu verbessern. Wir, das Team von PH Austria, haben Rani Gindl als eine starke, inspirierende Persönlichkeit kennengelernt. Ihr Buch „Mein Leben, meine Lungen-Transplantation und ich“ gibt Betroffenen wie nicht-Betroffenen Einblicke in ihren Weg und macht Mut! Dafür danken wir ihr – wir unterstützen immer gerne! Gerry, Monika und Eva
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