Оглавление
Сборник. Дети с синдромом Ретта
Предисловие к французскому изданию
Предисловие к русскому изданию
Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких
Личность и ее окружение: эмоциональный опыт
Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек
У семьи есть путь жизни
«Международные правила»
Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта
День, когда нам объявили диагноз
С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты
Мадлен показала нам другую сторону жизни
Она заговорит раньше, чем пойдет
Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной
Диагноз поставлен
Встреча с другими семьями и с Ассоциацией
Смысл пути
Открытие
Непонимание
Вопросы
Новая жизнь
Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка
Обычная и необычная жизнь супружеской пары
Как в первый день
Отношения между родителями и специалистами
Недавняя история
Родители должны обращаться к специалистам
Специалисты должны идти навстречу родителям
Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии
Парамедицинский уход и обучение
Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности
Улучшение качества жизни
Этапы психомоторного развития ребенка
Работа над психомоторным развитием
Вывод
Питание и глотание
Сосание у грудничков
Пережевывание и консистенция пищи
Питье
Частые приступы тошноты
Питание как способ поддержания жизни
Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания
Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение
Необходимо следить за сохранением водного баланса организма
Найти равновесие
Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни
Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения
Развитие движений у здорового ребенка
Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями
Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта
Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике
Костно-мышечная система: краткое напоминание
Неврологические нарушения при синдроме Ретта
Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации
Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении
Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы
Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни
Нарушенная гармония
Обеспечение повседневных видов деятельности
Игры и досуг
Общение с помощью кода «да/нет»
Заключение
Практическая работа по развитию коммуникативных навыков
Введение
Обучение некоторым навыкам самостоятельности
Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)
Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?
Настоящее общение с близкими
Игры и занятия в повседневной жизни
Введение
Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям
Особенности детей с синдромом Ретта
Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни
Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта
О родителях
Наша жизнь есть постоянное чудо
Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация
Необходимость убеждать
Долгий путь
Комплексный подход
Основные направления
Осуществление терапевтического плана
Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться
Индивидуальные планы педагогической работы
Эмманюэль и ее школа
Сильви и ее индивидуальный педагогический план
Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями
Право на образование
Специальные структуры для детей раннего возраста
Учреждения для детей от трех лет и старше
Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе
К вопросу о государственном образовании
Право на школьную интеграцию
Разработка плана школьной интеграции и его реализация
Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)
Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества
Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями
Организации[14]
Основные права и пособия
Пособия на жилье и дотации на оборудование
Учреждения для взрослых: прием и уход
Во взрослом возрасте все меняется
Дома специального ухода (ДСУ)
Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)
Изабель, 36 лет
Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно
Новый ДСУ в нашем департаменте
Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями
Опека
Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)
Служба социального страхования
Налоговые льготы
Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования
Транспорт
Отзыв пособий государством (на начало 2004 года)
Письмо моей большой «маленькой девочке»
Французская ассоциация синдрома Ретта[23]
В девять месяцев девочка развивалась нормально
Когда счастье померкло
Я научилась учиться
Я решила бороться
Вместе мы сможем больше узнать о болезни
1993 год: борьба продолжается
Замечательный опыт встреч
Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие
Большие надежды, борьба и дружба
Надежда
Консолидация
Специфика, которую общество обязано признать
Решительные, требовательные, любящие
Время взросления
Активная деятельность родителей вчера и сегодня
Ассоциация в действии
Идеальное будущее
Медицинский и научный совет (МНС)
Привлечение специалистов
Поддержка научных исследований о синдроме Ретта
Специалисты-медики помогают семьям
Вместе мы должны еще многое сделать
Парамедицинский совет
Задачи Парамедицинского совета
Эксперты ПМС
ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов
Открытое будущее
Деятельность Ассоциации
Ретт инфо
Информационные дни: очень важное мероприятие
Региональные встречи
Использование средств связи
Письменная документация и юридическая комиссия
Учебные стажировки
Весна синдрома Ретта
Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
Синдром Ретта во Франции и в других странах
Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
Развитие международного сотрудничества
Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями
Марина Иванова: взгляд из Коврова
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)
Избранные письма
Обзорно-справочная информация
Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта
Диагностические критерии
Стадии развития заболевания
Генетические механизмы
Атипичные формы синдрома Ретта
Краткий словарь терминов
