Völlig unabhängig von der Tatsache, ob wir uns mit dem Thema Sterben auseinandersetzen wollen oder nicht, betrifft es unweigerlich uns alle. So sicher wie wir in der nächsten Sekunde wieder einen Atemzug tun werden, so sicher werden wir auch eines Tages sterben. Wer in einem Hospiz arbeitet, ist in jedem seiner Dienste mit der Endlichkeit des Lebens konfrontiert. In Hospizen werden unheilbar kranke Menschen und ihre Angehörigen begleitet. Vergänglichkeit, Sterben und Tod gehören somit zum Arbeitsalltag jeder Hospizschwester. Die Autorin, die selbst seit mehr als sieben Jahren als Diplomkrankenschwester auf einer Hospizstation arbeitet, erzählt in ihrem Buch, wie es sich anfühlt, erwachsene, sterbende Menschen zu pflegen und ihnen in all ihren Hoffnungen, Schmerzen, Ängsten und Verlusten zur Seite zu stehen. Sie lässt die Leserinnen und Leser an sehr intimen Momenten ihres Berufsalltages teilhaben, in denen sie als professionelle Begleiterin die letzte Lebensphase vieler Menschen miterlebte.
Romana Wasinger
Leben im Sterben
Liebevolle Begleitung
in der letzten Lebensphase
Was erwarten Patienten von Pflegenden?
Herr E. – Ein Kavalier der alten Schule
Herr A. – Lachen, Pfiffe und viel Trubel
Patientenrechte / Rechte Sterbender
Bedürfnisse am Ende des Lebens
Physische und psychische Beschwerden sterbender Menschen
Schmerz ist nicht gleich Schmerz
Herr P. – Er starb im Beisein seiner Mutter
Die Trauer sterbender Menschen
Was verstehen wir unter „Tod“?
Frau W. – Tapfer bis zum letzten Moment
Frau S. – Ihr Mann wollte sie nicht gehen lassen
Die Trauer der Hinterbliebenen
Kapitel 4 – Hospize in der Vergangenheit, die Hospizbewegung, Palliative Care
Was will die weltweite Hospizbewegung?
Die Hospiz-Entwicklung in Österreich
Was ist ein stationäres Hospiz?
Formen und Einrichtungen der Hospiz- und Palliativbetreuung
Kapitel 5 - Mein Arbeitsplatz – ein stationäres Hospiz
Hospiz – ein „ungewöhnlicher“ Ort / Hospizschwester – ein noch seltener Beruf
Patienten und Schwestern im Hospiz
Frau F. – Sie konnte über ihre Gefühle nicht sprechen
Herr A. – Er brachte er mich an meine Grenzen
Herr K. – Die Dankbarkeit seiner Ehefrau
Kommunikation und Sprachlosigkeit am Sterbebett
Herr M. – Spannende Geschichten aus fernen Ländern
Frau L. – Die Sprache des Herzens
Stimmungen, Gefühle und Empfindungen
Frau F. – Sie wollte nur „Leben, Leben, Leben“
Frau K. – Ein bescheidenes Leben – ein stiller Tod
Frau W. – Sie strahlte Ruhe und Liebe aus
Frau S. – Ein ganz spezieller Segen
Frau F. – „Ich will noch nicht sterben“
Kapitel 6 - Lebens- und Sterbebegleitung
Jeder kann Sterbende begleiten
Frau K. – Immer ein Lächeln auf den Lippen
Sterbebegleitung = Lebensbegleitung
Professionelle Sterbebegleitung
Frau L. – Eine Herausforderung
Auch Krankenschwestern sind keine Heiligen
Mein Traumberuf – Krankenschwester
Persönliche Erfahrungen mit dem Sterben im Krankenhaus
Gedanken einer Hospizschwester zur Trauer
Wenn es soweit sein wird mit mir
Als ich vor einigen Jahren eine Gesundheits- und Krankenpflegeschule besuchte, musste ich im Diplomjahr, so wie alle anderen SchülerInnen auch, eine Fachbereichsarbeit schreiben. Da ich bald selbst auf einer Hospizstation arbeiten würde, entschied ich mich, über die Individualität des Sterbens in Hospizen zu schreiben. Rasch musste ich allerdings feststellen, dass ich das von mir gewählte Thema nicht im Rahmen meiner schriftlichen Abschlussarbeit behandeln konnte, denn einerseits hatte ich als Laie keine Ahnung davon, wie es ist, sterbende Menschen zu pflegen und andererseits hatte ich überhaupt keine Vorstellung von dem, was genau in einem Hospiz passiert. Es gab damals kaum Literatur über Hospize und vor allem kein einziges Buch von jemandem, der selbst in einem Hospiz tätig war und ausführlich über seine Erfahrungen und Erlebnisse während seines Berufsalltages berichten konnte. Ein solches Buch habe ich schmerzlich vermisst, denn es wäre für mich nicht nur sehr informativ, sondern auch sehr hilfreich gewesen. Ich habe mir ein ganz besonderes Buch gewünscht – eines, in dem Theorie und Praxis vereint sind. Es sollte mir einen Eindruck davon vermitteln, was es für schwerkranke Menschen bedeutet, zu sterben. Ich wollte, neben der Erklärung von Fachausdrücken, genau wissen, wie man sich ein modernes Hospiz vorstellen kann, ich wollte den Tagesablauf kennen lernen und vor allem erfahren, wie sich Menschen – diejenigen, die dort arbeiten, die PatientInnen und auch ihre Angehörigen – an einem solchen Ort fühlen. Ich hätte gerne gelesen, wie es den Menschen dort bei der Erfüllung dieser bestimmt nicht einfachen Aufgabe geht und mit welchen Belastungen und Problemen sie zu kämpfen haben. Ich wollte wissen, wie PatientInnen mit all ihren Ängsten, Verlusten und dem Wissen umgehen, dass ihre verbleibende Lebenszeit nach ärztlicher Einschätzung auf ein Minimum begrenzt ist und wie die betroffenen Angehörigen mit dieser schwierigen Situation und später ihrer Trauer zurechtkommen.
Inzwischen arbeite ich seit mehreren Jahren als diplomierte Gesundheits- und Krankenschwester auf einer kleinen Hospizstation. In meinem Berufsalltag erlebe ich immer wieder, dass sich auch heute noch viele Menschen, die zu uns kommen, unter dem Begriff Hospiz kaum etwas vorstellen können. Fast alle scheinen einen ähnlich strukturierten Ablauf wie in einem Krankenhaus zu erwarten, den die meisten wohl kennen. Manche unserer Gäste wissen, dass in Hospizen schwerkranke Menschen gepflegt werden, manche hoffen, dass wir unsere PatientInnen wieder „gesund machen“ und einige glauben, dass wir unheilbar kranken Menschen beim Sterben „helfen“, indem wir es „beschleunigen“ oder gar auf Wunsch beenden. PatientInnen, deren Angehörige und Freunde und auch SchülerInnen sind fast ausnahmslos angenehm überrascht, weil es bei uns meist entspannt und fröhlich zugeht. Erfreut nehmen sie zur Kenntnis, dass es auf unserer Station keinen starren oder gar hektischen Tagesablauf gibt und dass wir Schwestern viel Zeit für Gespräche und die sehr individuelle Pflege der Schwerkranken haben. Außerdem äußern sich fast alle unsere Gäste und Besucher sehr positiv über die modernen, hell, zweckmäßig und trotzdem freundlich und heimelig gestalteten Räumlichkeiten, die zum Verweilen einladen und sie schätzen die schöne Gartenanlage, die das Gebäude umgibt.
Warum habe ich mich entschlossen, dieses Buch zu schreiben? Ich bin nur ein winziges Rädchen im riesigen Werk des Gesundheitswesens, aber ich arbeite, wie so viele andere auch, an „vorderster Front“. In meinem Berufsalltag pflege ich, gemeinsam mit meinen Kolleginnen, erwachsene, unheilbar kranke, sterbende Menschen. Durch meine berufliche Tätigkeit erlebe ich Sterben in seiner unglaublichen Vielfalt fast täglich hautnah und kann von diesen Erfahrungen berichten. Inzwischen gibt es unzählige Bücher, die sich mit den Erfahrungen unheilbar kranker Menschen, Nahtoderfahrungen, einem vermeintlichen Jenseits, Reinkarnation, der Unsterblichkeit der Seele, dem Tod, dem Sterben in all seinen Facetten und der Begleitung und Pflege sterbender Menschen beschäftigen. Interessant finde ich, dass sich auch heute noch in dieser fast unüberschaubaren Anzahl von Büchern kaum Berichte von Pflegefachkräften finden lassen, obwohl gerade sie Sterben öfter und näher miterleben als alle anderen Menschen.
Es ist nicht mein Ansinnen, ein Lehrbuch rund um das Thema Sterben zu verfassen, denn das tun Experten wie Sterbeforscher, Mediziner, Philosophen, Theologen, Psychologen, Soziologen und Pflegewissenschaftler. Ich möchte Sie, liebe LeserInnen, daran erinnern, dass Sterben ein ganz natürlicher Vorgang ist, der uns alle, ausnahmslos und unabhängig von unserer Einstellung dazu, früher oder später betreffen wird. Ich kann Ihnen davon erzählen, wie es sich anfühlt, sterbende Menschen zu pflegen. Aufgrund meiner beruflichen Erfahrungen kann ich Ihnen einen Eindruck vom Alltag in einem stationären Hospiz vermitteln und im Zuge vieler Sterbebegleitungen Erlebtes mit Auszügen aus der inzwischen sehr umfangreichen Fachliteratur vergleichen.
Sterben ist ein individuelles Geschehen. Es lässt sich weder in einen vorgegebenen Zeitrahmen einfügen, noch verläuft es nach starren Regeln.
Sterben ist, wenn es nach schwerer Krankheit geschieht, eine intensive Phase des Lebens. Die Begleitung sterbender Menschen ist niemals eine nüchterne, rein sachliche Angelegenheit, sondern immer mit Emotionen verbunden. Vielleicht klingt daher manches von dem, was ich in meinem Berufsalltag erlebe, für Menschen, die noch nie mit dem Tod konfrontiert worden sind, seltsam oder gar klischeehaft, aber ich erzähle hier von im Hospiz Gehörtem, Gefühltem, Erlebtem.
Ich möchte ich Sie mit einigen Begriffen, gängigen Definitionen, Erkenntnissen und Daten aus der entsprechenden Literatur und dem Internet vertraut machen, die mit dem Vorgang des Sterbens zusammenhängen. Bei der Zusammenstellung des theoretischen Teils musste ich feststellen, dass dies gar nicht so einfach ist. In der Mathematik beispielsweise gibt es Formeln, die überall auf der Welt Gültigkeit haben. 2 + 2 = 4, das ist auf der ganzen Welt so, unabhängig vom Kulturkreis, der Religion, dem ethischem Verständnis oder anderen Kriterien. Beschäftigt man sich aber mit dem Sterben und dem Tod, gibt es keine einfachen Formeln und Regeln, denn alle Antworten sind letztendlich abhängig von der Beantwortung einer einzigen Frage: Besteht ein Mensch nur aus seinem sterblichen Körper, oder gibt es eine unsterbliche Seele? Niemand kann diese Frage mit absoluter Bestimmtheit beantworten. Aus diesem Grund stolpert man auf der Suche nach Antworten automatisch über mehrere mögliche Definitionen, nicht definierbare Begriffe, verschiedene Sichtweisen und Begriffe wie „Unsterblichkeit“, „Seele“, „ins Licht gehen“, ein eventuell mögliches Weiterleben im „Jenseits“ und „Wiedergeburt“. Man sieht sich mit Denkansätzen vieler AutorInnen und teilweise recht unterschiedlichen Meinungen konfrontiert. Tatsache ist jedoch: wir wissen (noch) nicht, was beim Sterben wirklich passiert, außer wir reduzieren den Menschen auf seinen Körper, also Zellen, Gewebe, Organe und ihre Funktionen. Wissenschafter können uns chemische Abläufe während des Lebens und Sterbens im Körper verständlich machen, obwohl auch auf diesem Gebiet längst noch nicht alle Rätsel gelöst werden konnten. Für eine unsterbliche Seele, ein Weiterleben nach dem Tod oder eine Reinkarnation gibt es zurzeit noch keine sicheren, objektiven Beweise. Inzwischen gibt es wohl tausende Berichte von Nahtoderfahrungen, aber bis jetzt ist es noch nicht gelungen, diese Erfahrungen eindeutig als Jenseitserfahrungen zu belegen. In der Literatur finden sich philosophische Betrachtungen, die sich für oder gegen ein Weiterleben nach dem Tod aussprechen.
Um Ihnen zumindest einen kleinen Überblick über die verschiedenen Definitionsmöglichkeiten und Expertenmeinungen zu geben, finden Sie zu jedem Begriff mehrere mögliche Definitionen und Sichtweisen verschiedener Autoren. Würde ich hier nur Definitionen aus einem einzigen Fachbuch oder die Sichtweise eines einzigen Autors wiedergeben, hätten Sie nicht die Möglichkeit, sich ein Bild von der Vielfalt der Erklärungsmöglichkeiten zu machen. Wörtlich aus der Literatur oder dem Internet entnommene Textpassagen erkennen Sie an der Kursivschrift, neben allen anderen, also nicht wortwörtlich übernommenen Textpassagen, finden Sie in Form von fortlaufenden Ziffern die Literaturhinweise bzw. Hinweise auf die entsprechenden Internetadressen.
Die theoretische Einstimmung erhebt aufgrund der umfassenden Thematik keinerlei Anspruch auf Vollständigkeit. Sie soll jenen LeserInnen, die sich vielleicht zum ersten Mal mit dem Bereich „Leben am Lebensende“ auseinandersetzen, lediglich einen Überblick über wichtige (Fach-) Begriffe ermöglichen. Zur Einleitung jedes Kapitels und auch eingebettet in Theorie und Fallbeispiele finden Sie immer wieder berührende Verse und Gedichte. Im Kapitel 5 stelle ich Ihnen meinen Arbeitsplatz vor, danach berichte ich von meinen Erfahrungen als Teil eines Hospizteams sowie von prägenden Erlebnissen, die mich letztendlich auf Umwegen zu meiner beruflichen Tätigkeit in ein Hospiz geführt haben. In den Kapiteln 1, 3, 5 und 6 lasse ich Sie an Erlebnissen im Zuge von Lebens- und Sterbebegleitungen im Hospiz teilhaben. Ich widme diese kurzen Geschichten menschlicher Begegnungen voller Dankbarkeit meinen LehrmeisterInnen – all jenen Menschen, die auf unserer Hospizstation verstorben sind.
Beim Lesen der folgenden Seiten sollen Sie fühlen, dass jeder Mensch, jedes Leben und jedes Sterben einzigartig ist und dass Hospize besondere Orte sind. Es sind keine dunklen, beängstigenden Orte der Schmerzen, der Hoffnungslosigkeit, der Einsamkeit, der Trauer, des Verlustes und des Todes, sondern Orte des Lebens. Hospize sind helle, offene, freundliche Orte, an denen gemeinsam gelacht und auch geweint wird. An diesen speziellen Orten wird schlicht und einfach Menschlichkeit gelebt. Wir Pflegenden respektieren die Eigenheiten und Wünsche unserer PatientInnen, wir behandeln sie mit Achtung und Respekt und wahren ihre Würde bis zu ihrem Tod. Wir sind beim Regeln „letzter Dinge“ behilflich und stehen Angehörigen in dieser meist als sehr belastend empfundenen Zeit bei. Bei uns zählen nicht nur die Krankengeschichten der uns anvertrauten Menschen. Schwerkranke Menschen werden nicht als „Fälle“, sondern als individuelle Persönlichkeiten mit all ihren Facetten gesehen. Unser Ziel ist nicht die Heilung von Krankheiten, sondern die Begleitung unheilbar kranker Menschen in ihrer letzten Lebensphase unter Berücksichtigung der Wünsche, Bedürfnisse und Vorstellungen der Sterbenden. Wir versuchen mit allen uns zur Verfügung stehenden Ressourcen, unseren PatientInnen ein Leben mit der größtmöglichen Lebensqualität bis zum letzten Augenblick zu ermöglichen. Sterben und Tod werden in Hospizen als natürliche Ereignisse anerkannt, die am Ende jedes Lebens stehen. Wir Schwestern tun alles dafür, damit Sterben individuell in einem liebe- und respektvollen Rahmen, in Frieden und Geborgenheit geschehen kann.
Antoine de Saint-Exupéry
Vielleicht kann dieses Buch dazu beitragen, Ihnen den Prozess des Sterbens und Begriffe wie „Hospiz“ und „Sterbebegleitung“ etwas näher zu bringen.
Nachfolgend gilt bei allen personenbezogenen Bezeichnungen die gewählte Form für beide Geschlechter.
Kapitel 1
Matthias Claudius (1740 - 1815)
Bevor man sich mit dem Sterben befasst, sollte man vielleicht erst einmal darüber nachdenken, was „Leben“ bedeutet. Denn beides gibt es ausschließlich im „Doppelpack“. Niemals gibt es eines der beiden ohne das andere. Leben, dieses uns wohl meistens so selbstverständliche „Dasein“, ist nach meiner Überzeugung ein im Idealfall harmonisches Zusammenspiel von Körper, Geist und Seele und nicht nur ein gelungenes Zusammenspiel unzähliger Zellen mit den unterschiedlichsten Aufgaben. Es besteht für mich nicht nur aus chemischen Abläufen und bestimmten Merkmalen und Fähigkeiten, die uns von „toter Materie“ unterscheiden.
Jedes Leben ist einzigartig und kann so vieles sein: ein Sich-Einlassen, Lachen und Weinen, Beziehung und Freundschaft, Liebe und Hass, Verantwortung, ein ständiges Abschiednehmen, um sich Neuem, Unbekanntem zu öffnen, Arbeiten und Ausruhen, Einsamkeit und Geselligkeit, Freude und Leid, Hoffnung, Kreativität, Lebenslust, Neugierde, ein Sicheinfügen oder Herausragen, Kämpfen und manchmal auch Siegen, Verluste hinnehmen, über sich Hinauswachsen, Grenzen Überschreiten, Ängste Besiegen, Gesundheit und Krankheit, Harmonie und Auseinandersetzung, Herausforderung, ein nie endender Lernprozess, Genuss, Verzicht, Hoffnung und Resignation, Entscheidungen treffen, Gestalten, Verändern, Sinnsuche und vielleicht auch Sinnfindung …
Leben ist unsagbar vielfältig und steht uns nicht unbegrenzt zu Verfügung. Leben – das ist unbestreitbar immer auch Vergänglichkeit und Endlichkeit. Denken wir manchmal daran, dass unser Leben eines Tages, vielleicht schon in wenigen Minuten, vielleicht erst in vielen Jahren, endet? Unsere Zukunft dauert nicht unendlich, so wie wir manchmal zu glauben scheinen. Schätzen wir dieses Leben? Oder nehmen wir es als etwas ganz Selbstverständliches hin? Sind wir uns bewusst, wie wertvoll und einzigartig unser Leben ist? Sind wir glücklich und dankbar, wenn wir gesund sind und jeden Tag aufs Neue entscheiden können, wie wir unser Leben gestalten wollen? Oder schieben wir dieses Leben manchmal vor uns her und sagen: „Wenn … dann … “ Wie oft habe ich schon gehört (und auch selbst gedacht oder gesagt), wenn dieses oder jenes erst einmal erledigt ist, dann werde ich mir Zeit für mich nehmen, in Urlaub fahren, mir etwas Gutes gönnen, tun, was ich schon immer tun wollte … Kommt Ihnen das bekannt vor? Leben wir aber im Gestern oder im Morgen, dann geht das wertvolle, unwiederbringliche Heute verloren und wird zum Gestern, ohne bewusst gelebt worden zu sein.
Elisabeth Kübler-Ross, die wohl bekannteste Sterbeforscherin, dachte ähnlich, sie schrieb:
Ich kenne seit einigen Jahren auch jene Seite des Lebens, die wir Sterben nennen, denn ich arbeite in einem Hospiz und begleite unheilbar kranke Menschen, die nicht mehr viel Zeit zu leben haben. Viele von ihnen würden alles dafür geben, wenn sie gesund sein und „einfach nur leben“ könnten.
„Leben, ich will einfach nur wieder gesund sein, nach Hause gehen und leben.“ Das sagte mir erst vor kurzem eine unheilbar kranke, 45jährige Frau wenige Tage vor ihrem Tod. Sie war voll Sehnsucht, hoffte, wieder gesund zu werden, um leben zu können und hatte gleichzeitig große Angst vor dem Unbekannten, Unbegreiflichen, das unweigerlich und unaufhaltsam in großen Schritten auf sie zukam. Tief in ihrem Innersten wusste sie wohl, dass sie bald sterben würde, denn ihr Körper war inzwischen viel zu geschwächt und nicht mehr bereit, sie bei ihrem Kampf um dieses Leben zu unterstützen. Mir erschien es, als wäre diese Frau in einem wahren Irrgarten von Gefühlen gefangen. Sie wollte noch so vieles erleben und erledigen und davon wollte sie nicht durch den Tod abgehalten werden. Sie konnte die für sie so überaus schmerzvolle Tatsache des unaufhaltsam nahenden Todes nicht verstehen und wollte daher nicht wahrhaben, dass ihr Leben zu diesem Zeitpunkt bereits fast zu Ende war. Wenige Tage später starb sie, die Natur hatte ihren Kampf beendet.
Es ist zu beobachten, dass manchen Menschen der Abschied besonders schwer fällt. Nach Kübler-Ross sind es
Da ich mich berufsbedingt sehr häufig mit Krankheiten, Sterben und Tod befasse, wollte ich nun auch einmal sehen, wie dieser mir so unbeschreiblich erscheinende Begriff „Leben“ von Fachleuten definiert wird. Wir alle wissen, was mit diesem Wort gemeint ist, denn Leben ist eigentlich etwas ganz Selbstverständliches. Wir alle haben einen mehr oder weniger gut funktionierenden Körper, sind hier, denken, fühlen und leben. So einfach ist das. Trotzdem lässt sich dieses „Dasein“ nur schwer in Worte fassen. Man hat im Lauf der Zeit schon unzählige Male versucht, es philosophisch und wissenschaftlich zu erklären. Beim Durchblättern etlicher Bücher und bei meiner Suche im Internet konnte ich allerdings bald feststellen, dass es selbst für Experten gar nicht einfach ist, Leben zu definieren. Meist verwendet man dazu eine mehr oder weniger lange Liste bestimmter Merkmale.
Leben ist jene charakteristische, schwierig zu definierende Eigenschaft, die Lebewesen von bloßer Materie unterscheidet. Wesentliche Merkmale sind Wachstum, Fortpflanzung, Stoff- und Energieaustausch mit der Umwelt.4
Im Lauf der Geschichte wurde der Begriff „menschliches Leben“ unterschiedlich interpretiert. Es besteht ein allgemeiner Konsens darüber, dass menschliches Leben sich vom Leben der Tiere und Pflanzen unterscheidet und nicht in beliebiger Verfügbarkeit des Menschen steht. Leben in dieser Welt braucht die Materie. Menschsein heißt also, Materie sein. Dies bedeutet, einerseits einen Körper zu haben und gleichzeitig auch „mit Geist begabt zu sein“. Der Mensch verfügt über Körper und Geist. Menschlicher Geist oder die Fähigkeit zu denken und zu fühlen sind an körperliche Funktionen geknüpft. Sie sind von Intelligenz und Bewusstsein wie auch von physiologischen Vorgängen abhängig. Darüber hinaus zeigt die menschliche Erfahrung, dass der Mensch auch eine Seele (Psyche) hat. Die Seele ist „das Innere der Dinge, das Wesen, das zutiefst Bedeutungsvolle“.
Auf der Suche nach einer Definition findet man unzählige Bemühungen der Wissenschaft um die Beschreibung des Begriffes Leben. Es gibt unterschiedliche philosophische Konzepte von der Antike bis in die Jetzt-Zeit. Letztendlich geht es immer um Listen von Merkmalen, die Leben auszeichnen: Bewegung, Selbsterhaltung oder Fortpflanzung, Selbstorganisation und Stoffwechsel. Auch Regulation und ein aus Teilen bestehender komplexer Organismus werden genannt. Reichen diese Kriterien aus? Es ist verrückt, aber eine ganze Reihe von Eigenschaften, die lebenden Wesen zugeschrieben werden, gelten offensichtlich auch für unbelebte Gegenstände. Robert Hazen vom Carnegie Institut in Washington hat die Frage nach der Definition von Leben in seinem Buch „Genesis“ diskutiert. Er kommt darin zu dem Ergebnis, dass unter den vielen Definitionen, die im Umlauf sind, kaum welche übereinstimmen. Offenbar ist es für die Wissenschaft nicht einfach, hieb- und stichfest zu definieren, was Leben ist. Die NASA hat deshalb im Jahr 2000 eine hochrangige Kommission eingesetzt, um eine solche Definition zu entwickeln. Das Ergebnis: das Leben ist ein chemisches System. Leben hat nach der NASA-Variante immer eine stoffliche Grundlage. Es funktioniert durch den Ablauf chemischer Reaktionen. Außerdem hat es die Fähigkeit, sich an eine veränderliche Umwelt anzupassen, denn Lebewesen vererben ihre Merkmale an ihre Nachkommen. Dabei kommt es durch Mutationen im Erbgut immer wieder zu Veränderungen. Wenn dadurch ein Merkmal entsteht, das einen Selektionsvorteil bietet, setzt sich diese Veränderung durch. Diese Art der Anpassung ist etwas, das leblose Dinge definitiv nicht können.6
Wie sie anhand dieser wenigen Beispiele sehen können, ist es schwierig, etwas so Selbstverständliches wie „Leben“ zu definieren. Hochrangige Experten sagen, es ist ein chemisches System mit einer stofflichen Grundlage. Aber ist es nicht viel, viel mehr? Ist Leben nicht ein unbegreifliches und somit nicht definierbares Wunder?
Die kürzeste Definition von „Sterben“ lautet: Sterben ist aufhören zu leben. Mit dem Begriff Sterben bezeichnen wir also jene Zeit am Ende eines Lebens, die den Übergang zum Tod darstellt. Sterben, sofern es nicht plötzlich und unerwartet geschieht, ist nach meinen Erfahrungen eine vielschichtige und intensive Phase des Lebens. In der Fachliteratur wird Sterben beispielsweise folgendermaßen definiert:
Biologische Grundlagen von Sterben und Tod. Zellen sterben, sobald ihre Fähigkeit erlischt, sich an Umwelteinflüsse und Schädigungen anzupassen. Der Zelltod ist durch den irreversiblen Funktionsverlust der Zelle gekennzeichnet. Die Zellstrukturen lösen sich auf. Der Übergang von lebender zu toter Zelle ist unscharf, der genaue Zeitpunkt kann nicht bestimmt werden. In vielzelligen Organismen kommt es laufend zum Untergang von Zellen, die aber durch Wachstumsvorgänge erneuert werden. Zellerneuerung und Zelltod befinden sich in einem dynamischen Gleichgewicht. Störungen dieses Gleichgewichtes führen zu Alter und Tod. Ein vielzelliger Organismus stirbt, wenn es als Folge des Absterbens einzelner Zellen zum Funktionsausfall und Untergang ganzer Organe kommt und dieser Funktionsausfall nicht durch andere Organe kompensiert werden kann. Störungen im Wechselspiel von Zellerneuerung und Zelltod können beispielsweise durch Gifte, Infektionen oder hormonelle Fehlsteuerungen bewirkt werden. Aber auch ohne Krankheitsprozess kommt es zur Seneszenz (Alterung, Vergreisung) von Zellen und Organismen und schließlich zum Tod.8
Lebensbedrohende Erkrankung. Darunter versteht man im Allgemeinen eine Erkrankung, die das Leben gefährdet oder mit einem signifikanten Risiko zu sterben verbunden ist oder eine Erkrankung, bei der keine Heilung oder Behandlung mehr möglich ist und die zum Tod führt.9
Aus psychologischer Sicht wird ein sterbender Mensch als jemand beschrieben, der objektiv vom Tod bedroht ist und sich dieser Todesbedrohung so weit bewusst ist, dass sie sein Erleben und Verhalten bestimmt. Als Sterbender im medizinischen Sinn wird ein Mensch bezeichnet, dessen Tod als Folge eines Unfalles, einer nicht behandelbaren Krankheit oder infolge hohen Alters in absehbare Nähe gerückt ist. Die unmittelbare Todesursache ist schon abzusehen, der Tod wird nach ärztlicher Einschätzung innerhalb von Tagen bis Monaten eintreten.10
Wenn sich ein Sterbender angstfrei auf das Außen einstellen kann und anwesende Angehörige wahrnimmt, dann kann er ganz leicht loslassen und in die andere Dimension gleiten.
In der esoterischen Literatur ist häufig von der „Silberschnur“ die Rede, einem silberfarbenen Energieband, das die Seele mit dem Körper verbindet und beim Eintritt des Todes zerreißt.
Die Seele tritt aus dem Körper aus, mit dem Geist, der in ihr ist. Dieser Loslösungsprozess der Seele vollzieht sich nicht immer einfach. Je mehr ein Mensch an die Materie gebunden ist, umso dichter ist der Verbindungsstrang der Seele mit dem Körper. Die Einstellung zum Tod kann also mit entscheidend sein, wie leicht oder schwer jemand stirbt.14
Schwerkranke, sterbende Menschen müssen sich mit all ihren Ängsten, Verlusten, Hoffnungen, vielleicht Schmerzen, dem drohenden Verfall ihres Körpers, entsprechenden Beeinträchtigungen und der Gewissheit, dass die verbleibende Lebensspanne begrenzt ist, auseinandersetzen.
Sterbeforscher (Thanatologen) untersuchen, ob und wie sich sterbende Menschen mit dem Tod auseinandersetzen. Sie glauben, bestimmte Muster im Sterbeprozess von Menschen erkannt zu haben und beschreiben diese in Form von Phasenmodellen.
Der Psychiater A. Weisman beispielsweise beschreibt drei Phasen, die ein unheilbar Kranker vor dem nahenden Lebensende durchschreitet, der Psychiater, Verhaltens- und Sozialwissenschaftler E. Pattison beschreibt drei „große Abschnitte“ im Sterbeprozess, der Krankenhausseelsorger H. Zielinski bestätigt die Phasen von Kübler-Ross, bezeichnet allerdings nach seinen Erkenntnissen die letzte Phase als religiöse oder metaphysische Phase. Der Arzt A. Kruse vertritt die Ansicht, dass es ganz unterschiedliche Verlaufsformen in der Auseinandersetzung mit dem Sterben gibt, die von der Biografie des Sterbenden mit beeinflusst werden.15
Die internationale Hospizarbeit wurde nachhaltig durch die Arbeit der in der Schweiz geborenen und später in den USA lebenden Psychiaterin Dr. Elisabeth Kübler-Ross beeinflusst. Sie gilt als Begründerin der Sterbeforschung, da ihre Beobachtungen den Grundstein der heutigen Erkenntnisse über die Situation Sterbender darstellen. Ihr Ziel war es, von Sterbenden zu lernen, welche Hilfe sich Sterbende erhoffen und wie man mit ihnen umgehen soll. Zu diesem Zweck führte sie Interviews mit unheilbar kranken Menschen. In diesen Gesprächen wurden die Betroffenen direkt auf ihre Gefühle und Gedanken zu Sterben und Tod angesprochen. Von 200 Patienten nahmen 198 diese Möglichkeit zur Aussprache an. Aus dieser Arbeit entstand 1969 ihr erstes Buch – „Interviews mit Sterbenden“. Sie formulierte darin die „Stadien des Sterbens“ (Verleugnen, Zorn, Verhandeln, Depression, Zustimmung). Die Kernbotschaft von Kübler-Ross an „Begleiter“ in ihren unzähligen Vorträgen und Workshops rund um den Globus war, dass die Helfenden zuerst ihre eigenen Ängste und Lebensprobleme so weit wie möglich klären müssen, ehe sie sich Menschen am Lebensende hilfreich zuwenden können. Für ihre Leistungen zwischen 1974 und 1996 wurden Kübler-Ross 23 Ehrendoktorate an verschiedenen Universitäten und Colleges verliehen, sie erhielt über 70 nationale und internationale Auszeichnungen und wurde 1999 vom Nachrichtenmagazin TIME zu den „100 größten Wissenschaftlern und Denkern“ des 20. Jahrhunderts gezählt. Dr. Kübler – Ross verstarb 78-jährig im August 2004 in Scottsale im US-Staat Arizona.
Kübler-Ross vertrat die Ansicht, dass der sterbende Mensch verschiedene Phasen durchleben muss, um seine Krankheit und endlich seinen Tod zu begreifen. Sie entwickelte aufgrund ihrer Beobachtungen bestimmter Verhaltensmuster Sterbender ihr berühmtes Fünf-Phasen-Modell, das wohl jedem professionell Pflegenden ein Begriff ist. Demnach durchlaufen sterbende Menschen folgende Phasen im Wechsel:
Die Phase der Verweigerung: „Nein, ich nicht“. Kübler-Ross sagt, Verweigerung ist wichtig und notwendig, denn sie trägt dazu bei, für das Bewusstsein des Patienten die Erkenntnis zu lindern, dass der Tod unvermeidlich ist.
Die Phase von Zorn und Ärger: „Warum ich?“ Zorn ist nach Kübler-Ross nicht nur erlaubt, sondern unvermeidlich. Die Tatsache, dass andere gesund und am Leben bleiben, während er oder sie sterben muss, stößt den Patienten ab. Gott ist ein besonderes Ziel für diesen Zorn. Er wird als derjenige angesehen, der das Todesurteil nach Gutdünken verhängt.
Die Phase des Verhandelns: „Ja, ich, aber … “ Patienten akzeptieren die Tatsache des Todes, versuchen aber, über mehr Zeit zu verhandeln. Meist verhandeln sie mit Gott – sogar jene Menschen, die zuvor nie mit Gott gesprochen haben.
Die Phase der Depression: „Ja, ich“. Zuerst trauert der Sterbende um Vergangenes, dann tritt er in ein Stadium der „vorbereitenden Trauer“ ein und bereitet sich auf die Ankunft des Todes vor.
Die Phase der Hinnahme: „Meine Zeit ist nun sehr kurz, aber das ist in Ordnung so“. Kübler-Ross beschreibt dieses endgültige Stadium als „nicht ein glückliches Stadium, aber auch kein unglückliches. Es ist ohne Gefühle, aber es ist keine Resignation, es ist vielmehr ein Sieg“.16
Phasenmodelle erscheinen plausibel, keines von ihnen liefert allerdings immergültige Regeln. Die Modelle können Pflegenden und Sterbebegleitern zum grundlegenden Verständnis von Abläufen dienen, denn Sterben ist in jedem Fall als individuell zu betrachten. Elemente der Phasenlehren können aber sehr gut genutzt werden, um Sterbende und ihre Bedürfnisse besser verstehen zu können.
Es ist 18.45 Uhr. Ich sitze aufgewühlt, müde und doch gleichzeitig hellwach am Bett von Herrn P., der vor wenigen Momenten verstorben ist. Ich bin noch gar nicht in der Lage, die vielen Eindrücke dieses für mich sehr anstrengenden Arbeitstages, der größtenteils der Begleitung von Herrn P. gewidmet war, zu erfassen. An meinen Armen sind viele Abdrücke von den Fingernägeln meines Patienten zu sehen. Er hatte sich an diesem Tag, dem letzten seines Lebens, mehrmals aufgebäumt, sich mit aller Kraft in meinen Armen und Schultern festgekrallt und seine Fingernägel dabei tief in mein Fleisch gegraben. Die Abdrücke sind inzwischen ein bisschen angeschwollen, rot und die verletzte Haut brennt.
Ich denke nach. Heute war ein eigenartiger Tag in meinem Leben als Hospizschwester, denn Herr P. ging auf für mich ungewöhnliche Art mit seinem Sterben um. Er hat heute stundenlang verbissen, kraftvoll und stumm gekämpft, mit all seiner körperlichen Kraft, die er noch zur Verfügung hatte. Ich weiß aber nicht, ob er für oder gegen seinen Tod gekämpft hat. Ein solches Sterben hatte ich noch nicht miterlebt. Ich kann es noch gar nicht richtig begreifen, dass er wirklich gerade gestorben ist und bleibe daher noch einige Minuten an seinem Bett sitzen. Das Gesicht von Herrn P. wirkt jetzt endlich entspannt, so als hätte er nun seinen Frieden gefunden. Ich betrachte dieses Gesicht, das von schweißnassen Haaren umrahmt ist, während seine Hände noch in meinen ruhen. Nach einigen Minuten stehe ich auf, öffne die Vorhänge und die Tür zum Garten. Diese Handlung ist für mich symbolisch – die Seele ist nun frei und kann den Raum verlassen. Danach wasche ich ein letztes Mal das Gesicht von Herrn P. und kämme seine verklebten und verschwitzten Haare, ein letztes Mal lagere ich seinen ausgemergelten Körper, dann muss ich gehen. Mein Dienst ist gleich zu Ende und ich sollte schon seit einigen Minuten die Dienstübergabe an meine Nachtdienstkollegin machen. Eigentlich hatte ich um halb sieben meine Arbeit auf der Station beendet und wollte nur noch rasch die Pflegedokumentationen fertig schreiben, bevor ich die Dienstübergabe mache. Ich weiß nicht, warum ich dann doch noch einmal in das Zimmer von Herrn P. ging. Wahrscheinlich sollte es einfach so sein, dass er in meinem Beisein verstarb, nachdem wir diesen ganzen Tag miteinander durchgestanden hatten. Jetzt schiebe ich den Medikamentenwagen vor mir her und gehe über den langen Gang zu unserem Dienstzimmer, dabei treffe ich meine Kollegin vom Tagdienst. Sie ist völlig überrascht, als ich ihr sage, dass Herr P. gerade verstorben ist. Wir gehen gemeinsam mit der Kollegin, die Nachtdienst hat, nochmals in das Zimmer des gerade Verstorbenen und betrachten sein friedliches Gesicht. Wir sehen uns an und wissen, ohne es auszusprechen, dass wir erleichtert sind, dass Herr P. endlich sterben konnte.
Da ich Herrn P. während des ganzen Tages viele Stunden lang begleitet habe, rufe ich seine Ehefrau an, um ihr vom Tod ihres Mannes zu berichten. Sie weiß seit Wochen, dass „es“ jeden Tag soweit sein konnte, trotzdem bricht sie unter der Last meiner Worte fast zusammen. Ich spüre förmlich ihre Ohnmacht, ihre Fassungslosigkeit, ihren großen Schmerz und höre ihr hemmungsloses Weinen. Sie ist gerade bei Freunden, diese werden sie dann für ein letztes Abschiednehmen zu ihrem verstorbenen Mann bringen. Nach diesem aufwühlenden Gespräch rufe ich noch das Bestattungsunternehmen an und erledige die nötigen schriftlichen Arbeiten. Erst dann übergebe ich meiner Kollegin den Dienst. Kurz überlege ich noch, ob ich auf das Eintreffen der Ehefrau warten soll, entscheide mich aber dann doch dagegen. Der Tag ist für mich sehr lange und sehr anstrengend gewesen, er hat mich viel Kraft gekostet. Also gehe ich jetzt endlich nach Hause, denn ich weiß nicht, ob ich jetzt in der Lage wäre, auch noch die Ehefrau in ihrem Schmerz zu begleiten. Ich möchte das ganz einfach nicht mehr. Ich denke, ich habe für heute mehr als genug getan. Meine Reserven sind erschöpft. Erst beim Heimfahren wird mir bewusst, dass ich noch immer aufgewühlt und auch total überdreht bin. Ich laufe in gewisser Weise auf Hochtouren. Mein Körper ist sehr müde nach mehr als dreizehn Stunden Dienst, aber meine Gedanken galoppieren wild durcheinander. Zuhause schenke ich mir ein Glas Prosecco ein und setze mich alleine eine Weile in den Garten. Ich will zur Ruhe kommen, versuchen zu entspannen und nachdenken. Außerdem will ich im Moment nichts hören, auch nichts von meinen Angehörigen, die meinen momentanen Zustand nicht verstehen könnten. Ich lasse den Tag nochmals Revue passieren und denke auch an die letzten Wochen, während derer wir Herrn P. auf unserer Station betreuten.
Herr P. war Mitte 50, ein kleiner drahtiger Typ mit sonnengebräunter Haut und wilden Locken. Er hat in seinen jungen Jahren viel von der Welt gesehen und sich vor einigen Jahren mit seiner Frau in ein ruhiges, naturverbundenes Leben abseits vom lauten Leben einer Großstadt zurückgezogen. Die beiden hatten sich bewusst für ein Leben in der Natur und der Ein-, oder besser gesagt, Zweisamkeit entschlossen. Dann kam es, völlig überraschend für die beiden, zu der niederschmetternden Diagnose Krebs in weit fortgeschrittenem Stadium. Herr P. nahm diese Diagnose zur Kenntnis und lehnte jede Therapie ab. Er verließ das Krankenhaus und ging nach Hause. Einige Wochen wurde er während seiner schweren und rasch voranschreitenden Krankheit zuhause betreut, dann, als er und seine Frau mit dieser Situation nicht mehr zurechtkamen, entschloss er sich, zu uns ins Hospiz zu kommen. Herr P. war zu dieser Zeit noch sehr gesprächig und erzählte gerne aus seinem Leben. Seine Frau besuchte ihn täglich und so konnten sie viel Zeit gemeinsam verbringen. Sein Zimmer hat Herr P. kein einziges Mal verlassen. Wir Pflegenden konnten das kaum verstehen, da er ja so naturverbunden war und sich früher immer gerne im Freien aufgehalten hatte, wie er selbst erzählte. Natürlich respektierten wir seinen Wunsch. Sein restliches Leben, oder richtiger gesagt, sein wochenlanges Sterben, geschah also in seinem auf seinen Wunsch abgedunkelten Zimmer. Herr P. wollte nichts mehr wissen von dieser Welt da draußen. Er konnte es nicht ertragen, diese sonnendurchflutete Welt zu sehen, an der er nicht mehr teilhaben konnte oder wollte. Es war gerade Frühling, viele Pflanzen blühten bereits in den prächtigsten Farben, es lagen wunderbare Düfte in der Luft, und die Vögel zwitscherten den ganzen Tag fröhlich vor sich hin. Aber Herr P. wollte all dies weder sehen noch hören. Er wollte nur noch in seinem Bett liegen und seine Ruhe haben, und wir als Pflegende mussten das so annehmen. Herr P. durchlebte alle Phasen seines Sterbens, die uns Sterbebegleitern nur allzu bekannt sind, sehr intensiv. Die Phase des Annehmens erreichte er allerdings scheinbar erst unmittelbar vor seinem Sterben. Manchmal war er sehr wütend, weil er todkrank war, ein anderes Mal war er voller Aggression, manchmal wünschte er sich, endlich zu sterben und gleich darauf sprach er davon, wieder gesund werden zu wollen. An manchen Tagen hatte er viel zu erzählen, an anderen durften wir ihn kaum ansprechen. Seine Stimmungen wechselten häufig innerhalb von Minuten. Gerade noch war er fröhlich und lachte, im nächsten Moment war er verzweifelt oder wütend. Ich hatte noch niemals zuvor einen Patienten betreut, der in einem solch riesigen Zwiespalt von Gefühlen und Emotionen gefangen zu sein schien.
Für uns Schwestern wurde die Pflege dieses Patienten bald zu einer großen Herausforderung. Herr. P. begann rund fünf Wochen vor seinem Tod alle pflegerischen Handlungen vehement abzulehnen. Er wollte weder gepflegt noch gelagert werden, er wollte seine Ruhe haben, aber dabei nicht alleine sein, er wollte sprechen, aber nichts hören, er wollte nichts mehr essen, er wollte keinerlei Ablenkung wie Radiohören oder Fernsehen, er wollte keinesfalls sein Zimmer verlassen, er wollte bald niemanden außer seiner Frau sehen. Er lehnte ehrenamtliche Besucher ab, bald durften wir in seiner Gegenwart nur noch flüstern, und einige Tage vor seinem Tod durften wir ihn nicht einmal aufwecken, wenn wir ihm die verschriebenen Medikamente spritzten.
Herr P. hatte sich in die Vorstellung verrannt, dass man, wenn man sterben will, sich nur einfach hinlegen und die Augen schließen muss. Bestimmt gibt es Menschen, bei denen es so oder ähnlich funktioniert, aber üblicherweise geschieht Sterben, so wie ich es schon unzählige Male hier im Hospiz miterlebt habe, doch etwas anders. Ein menschlicher Körper hält nämlich unglaublich viel aus, viel mehr, als man manchmal glauben könnte.
Jedenfalls wollte Herr P. plötzlich nichts mehr essen, verlangte nach immer höheren Dosen von Schmerz- und Schlafmitteln und wollte möglichst rasch „hinüberschlafen“. Bei diesem Vorgang wollte er von niemandem gestört werden. Uns Schwestern ertrug er vermutlich nur deshalb, weil es nicht anders ging. Wir alle, das sagte er manchmal, standen für den Tod, vor allem seinen Tod. Wir hatten in seiner Vorstellung nichts mit dem Leben da draußen zu tun. Trotzdem mochte er uns auf seine sehr spezielle Art, denn er wusste, dass er sich auf uns verlassen konnte, dass wir für ihn da waren, auch wenn er sich „schlecht“ benahm, wie er das nannte. Manchmal entschuldigte er sich auch und bat um unser Verständnis. Schließlich, so sagte er immer, liege er ja im Sterben und da könne man sich schon manchmal etwas seltsam benehmen. Wenn wir sein abgedunkeltes Zimmer betraten, lag er meist bewegungslos da und hatte über seine Augen ein Tuch gebreitet, damit er nichts mehr von dieser Welt sehen musste. So wollte er sterben. Zumindest sagte er das oft. Manchmal sprach er davon, wie ungerecht dieses Leben sei und wollte es dann doch wieder zurückhaben, dieses Leben.
Wir gingen im Team mit dieser für uns alle doch eher ungewöhnlichen und auch belastenden Situation so um, dass während jedes Tagdienstes nur noch eine Schwester zu ihm ins Zimmer ging, um sich um ihn zu kümmern. Herr P. konnte so manches Mal überaus fordernd sein und ließ häufig seinen Frust mit Worten an seiner Frau und auch an uns Pflegenden aus. Der Umgang mit ihm war meist nicht einfach. Es gab Tage, an denen wir gemeinsam lachten und auch solche, an denen er uns Schwestern mit seinem Verhalten an unsere Grenzen brachte.
An seinem Todestag war ich für seine Pflege zuständig. Morgens erhielt er von mir seine Medikamente, danach durfte ich ihn nach einigem Überreden waschen, sein Bett frisch beziehen und bequem lagern. Zu diesem Zeitpunkt erweckte sein Zustand bei mir nicht den Eindruck, dass dies sein letzter Tag sein würde. Herr P. war nach seinen Angaben schmerzfrei und hatte nur ein bisschen Probleme mit dem Abhusten. Am späteren Vormittag besprach er mit unserer Ärztin noch die laufende Medikation und ruhte sich danach aus. Ab mittags verschlechterte sich sein Zustand rapide. Er produzierte immer mehr Schleim, den er kaum abhusten konnte, und bekam anscheinend Schmerzen. Er sprach plötzlich kaum noch verständlich und wurde sehr unruhig. Bei einer neuerlichen Visite reagierte unsere Ärztin sofort und verabreichte die nötigen Medikamente. Herr P. wurde wieder ruhiger und schlief ein wenig. Am frühen Nachmittag spitzte sich die Situation zu. Der Patient wurde immer unruhiger, ständig fuchtelte er mit seinen Armen durch die Luft und begann damit, sich jedes Mal an mich zu klammern, wenn ich bei ihm war. Seine Worte waren inzwischen nicht mehr zu verstehen. Wieder kam unsere Frau Doktor und wir besprachen, was zu tun sei. Es war unser Ziel, dass Herr P. möglichst schmerz- und angstfrei sterben konnte. Es war nun abzusehen, dass sein Tod innerhalb kurzer Zeit, vielleicht sogar innerhalb der nächsten Stunden eintreten würde. Am späteren Nachmittag war ich fast ständig im Zimmer von Herrn P. Manchmal hielt ich ihn wie ein Baby in meinen Armen, während sich sein Oberkörper aufbäumte und er mit weit geöffnetem Mund und aufgerissenen Augen seine Fingernägel mit aller Kraft in meine Arme bohrte. Es waren auch für mich schlimme Stunden, denn ich konnte nichts anderes mehr für diesen Mann tun, als da zu sein und diese Stunden mit ihm gemeinsam überstehen. Das Gesicht des Sterbenden war nun meist zu einer Fratze verzerrt und ich konnte nichts gegen seine Unruhe tun. Häufig musste ich seinen Körper lagern, damit er es halbwegs bequem hatte. Kurz vor 18.00 Uhr begann sich Herr P. endlich zu entspannen und ruhiger zu werden. Ich verließ müde und abgekämpft sein Zimmer, um noch rasch zu meinen anderen Patienten zu gehen und danach die notwendigen schriftlichen Arbeiten zu erledigen. Kurz darauf hatte ich das Gefühl, ich müsste nun doch noch einmal zu Herrn P. gehen. Leise betrat ich sein Zimmer und setzte mich neben sein Bett. Er lag nun völlig entspannt und ruhig da. Ich wusste plötzlich, dass er sehr bald, vermutlich innerhalb der nächsten Minuten, versterben würde, also nahm ich wieder seine Hände in meine und blieb bei ihm sitzen. Ich sagte ihm, dass ich ihn nicht alleine lassen würde und er keine Angst haben müsse. Bald darauf hörte das Herz von Herrn P. für immer auf zu schlagen. Seinem Gesichtsausdruck nach zu urteilen hatte er nun endlich seinen Frieden gefunden. Der Kampf, sein Kampf, war nun endlich ausgefochten.
Heute, einen Tag nach dem Versterben des Herrn P. sitze ich hier und schreibe diese Zeilen. Ich habe Nachtdienst und nutzte die Zeit zwischen meinen Rundgängen auf der Station und den üblichen Routinearbeiten dafür. Ich bin froh und auch dankbar, dass ich den gestrigen Tag überstanden habe und dass ich heute niemandem bei seinem Sterben beistehen muss. Dafür würde mir im Moment die nötige Kraft fehlen.
Sterben ist, das wissen wir, untrennbarer Bestandteil jeden Lebens. So wie jeder Mensch sein einzigartiges Leben lebt, so stirbt auch jeder Mensch seinen einzigartigen Tod. Die Situationen Sterbender sind stets individuell, je nach Alter, Lebensgeschichte, Erfahrungen, erlernten Strategien, sozialem, kulturellen und religiösen Umfeld, Art der Erkrankung, Symptomen und Krankheitsstadium. Bei der Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen in der letzten Lebensphase ist es notwendig, Sterben als Lebensprozess anzuerkennen. Die Selbstbestimmung der Betroffenen muss so lange wie möglich aufrechterhalten werden, Sterbende dürfen nicht entmündigt werden. Damit sie sich nicht als hilflos in ihrer Abhängigkeit fühlen, ist es wichtig, ihr Selbstwertgefühl zu stärken und zu erhalten. Professionell Pflegende ermöglichen es ihren Patienten, ihre Eigenarten zu bewahren und respektieren Sonderwünsche. Sie nehmen Gefühlsausbrüche, Wut oder Aggression nicht persönlich, sondern betrachten diese Gefühle als Ausdruck der Auseinandersetzung des Sterbenden mit dem nahenden Tod. Besonders in den letzten Stunden berücksichtigen die Pflegenden die Wünsche der Sterbenden, beispielsweise die Benachrichtigung von Angehörigen oder die Erfüllung religiöser Bedürfnisse.
Die Betreuung und Begleitung von Schwerkranken und Sterbenden in einer Institution des Gesundheitswesens erfordert vom Personal nicht nur die nötige fachliche Kompetenz, Engagement und reibungslos funktionierende Teams, sondern vor allem menschliche Qualitäten. Wir brauchen nicht nur eine fundierte Ausbildung, sondern auch Lebens- und Berufserfahrung, Mut, genügend Zeit, die Auseinandersetzung mit der eigenen Vergänglichkeit, Mitgefühl und echtes Interesse an unseren Mitmenschen, wenn wir Sterbenden hilfreich beistehen wollen. Welchem Patienten nützt schon der fachlich erstklassig qualifizierte Mitarbeiter, egal ob Arzt, Pflegender, Seelsorger oder Therapeut, wenn dieser menschlich gesehen wenig zu geben hat? Wenn jemand schwerkrank ist, Schmerzen und Angst hat, vielleicht sogar um sein Leben fürchtet, sind vor allem menschliche Qualitäten von der Gruppe der medizinischen Helfer gefordert. Medizinisches und pflegerisches Wissen alleine reichen hier nach meiner Ansicht nicht aus.
Sie und ihre Angehörigen wollen von kompetenten Fachleuten betreut werden. Sie wünschen sich aber auch, dass ihnen diese Fachleute als Menschen begegnen und sie als Personen wahrnehmen. Sie wünschen sich Einfühlungsvermögen, Zuwendung und Anteilnahme – eine Haltung der Betreuenden. Eine freundliche Stimme, ein Lächeln, ein fröhliches Gesicht; dies sind Lichtblicke für Patienten und Angehörige. Sie schätzen Betreuende, die sich vorstellen, sie begrüßen, sich verabschieden und auch einmal über alltägliche Dinge reden. Für Patienten und auch ihre Angehörigen ist es hilfreich, von lieben und netten Menschen mit guten Umgangsformen betreut zu werden. Unfreundlichkeit erleben sie als verletzend. Betreuung umfasst natürlich mehr als lieb und nett sein. Fehlen diese Eigenschaften, wird eine gute, partnerschaftliche Beziehung zwischen den Patienten, Angehörigen und Betreuenden gefährdet. Gute Umgangsformen, Freundlichkeit und Fröhlichkeit sind unbedingt notwendige Voraussetzungen für eine gute Betreuung. Betreuende, die auch im oft hektischen Spitalalltag diese Voraussetzungen erfüllen, erfüllen hohe Anforderungen. Es reicht allerdings nicht, wenn Betreuende ein freundliches Gesicht aufsetzen. Die guten Umgangsformen, Freundlichkeit und Fröhlichkeit müssen fest in Rücksichtnahme, Einfühlungsvermögen und Respekt verwurzelt sein. Rücksichtsvolle, einfühlsame Betreuende zeigen Verständnis für Patienten und Angehörige, weil sie sich gedanklich in ihre Situation versetzen können. Solche Betreuende werden als engagiert, verfügbar und als gute Zuhörer erlebt. Sie sind fähig, Ungesagtes zu spüren und adäquat zu reagieren. Zudem respektieren diese Betreuenden alle Patienten und Angehörigen gleichermaßen als Mitmenschen, unabhängig von ihrer sozialen Stellung, ihrer Herkunft oder Krankheit.19
In Hospizen ist es unumgänglich, den ganzen Menschen mit all seinen physischen und psychischen Bedürfnissen wahrzunehmen und nicht nur seine Erkrankung zu sehen. In einem Hospiz geht es nicht um Lebensverlängerung um jeden Preis, sondern um die Lebensqualität der verbleibenden Zeit. Sterben bedeutet in einem Hospiz, Leben bis zum letzten Atemzug.
Ich habe Herrn E. damals auf unserer Station aufgenommen. Er war 82 Jahre alt, litt an Lungenkrebs und kam aus einem Krankenhaus zu uns. Von den vorher geführten Telefonaten wussten wir, dass unser neuer Patient im Sterben lag. Es sollte ihm laut Auskunft des Krankenhauses so schlecht gehen, dass er nicht mehr ansprechbar sei, wahrscheinlich nicht einmal die nächsten Tage überleben würde. Herr E. befand sich, wie angekündigt, in sehr schlechter körperlicher Verfassung. Ich brachte ihn gemeinsam mit den Rettungsleuten in sein Zimmer, und wir legten ihn in sein Bett. Der arme Mann war tatsächlich nicht ansprechbar, reagierte kaum, weder durch Worte, Mimik oder Gestik. Er öffnete nur manchmal ganz kurz seine müden Augen.
Immer wenn wir einen neuen Patienten auf unserer Station aufnehmen, kümmert sich die zuständige Schwester so lange um ihn, bis er alles hat, was er braucht, egal ob dies ein paar Minuten oder auch ein paar Stunden dauert. Ich lagerte Herrn E. also zuallererst einmal bequem, erzählte ihm dabei, wo er nun war und räumte seine persönlichen Dinge in den Schrank. Er war so erschöpft, dass er fast den ganzen Tag verschlief. Meine Kollegin und ich sahen oft nach ihm, aber er rührte sich kaum. In den kommenden Tagen änderte sich nichts an dem Zustand von Herrn E. Er schlief meistens und reagierte kaum, wenn wir ihn ansprachen. Einige Tage später allerdings war er wieder ansprechbar. Wir nahmen uns sehr viel Zeit für seine Pflege, und überraschenderweise erholte er sich soweit, dass er bald wieder sitzen und essen konnte. Aber es sollte noch besser kommen. Herrn E.’s Gesundheitszustand verbesserte sich im Laufe der nächsten Wochen soweit, dass er sogar sein Zimmer verlassen konnte – und zwar bald auf seinen eigenen Beinen. Es war einfach großartig zu sehen, wie gut es ihm plötzlich wieder ging.
Herr E. wurde vor seinem Tod rund ein halbes Jahr im Hospiz betreut. Es war wie ein kleines Wunder für ihn, für seine Angehörigen und natürlich auch für uns Schwestern.
Dieser alte Herr war ein feiner Mensch mit einem guten Charakter und er war bei allen, die mit ihm zu tun hatten, sehr beliebt. Wir mochten seine liebe Art, sein stilles Wesen, seinen Humor, sein verschmitztes Lächeln und seine ganz persönliche, sehr respektvolle Art, wie er mit seinen Mitmenschen umging. Ich habe in all den Monaten, in denen Herr E. bei uns lebte, sehr viel Zeit mit ihm verbracht. Wir beide verstanden uns gut, hatten uns immer etwas zu erzählen und haben oft gemeinsam gelacht. Ich kann mich noch an manche Szenen zwischen uns erinnern, als wären sie erst vor wenigen Tagen oder Wochen geschehen.
Als Herr E. zu uns kam, hatte er einen Dauerkatheter. Später, als er schon sein Zimmer verlassen konnte, fand er den Katheter seltsamerweise sehr praktisch. Nachdem das Thema mit ihm und im Team besprochen worden war, wurde der Katheter entfernt und Herr E. erhielt vorerst Inkontinenzeinlagen, bis er seine Harnblase ausreichend trainiert haben würde. Wir hofften, dass er bald auch dieses Hilfsmittel nicht mehr brauchen würde. Ich habe öfter mit ihm über dieses Thema gesprochen und mein Patient sagte mir doch tatsächlich, dass er die Einlagen sehr praktisch finden würde. So brauchte er nicht ständig aufs Klo zu gehen, meinte er. Besonders nachts würde er viel lieber schlafen, als regelmäßig aufs Klo zu gehen. Ich war fast ein bisschen entsetzt über das, was ich da hörte. Obwohl wir Schwestern öfter mit ihm über seinen Unwillen, die Toilette zu besuchen gesprochen hatten, änderte sich nichts an seiner Einstellung. Einlagen waren für ihn praktisch und damit basta. Dafür hatte ich allerdings wenig Verständnis. Ich weiß noch, dass ich eines Abends an seinem Bett saß und erreichen wollte, dass er endlich auf die Einlagen verzichtete. Ich kann mich an dieses Gespräch noch recht gut erinnern. Wir plauderten zuerst ein bisschen über den vergangenen Tag, und dann sprach ich wieder einmal das für ihn so leidige Thema Einlagen an. Er wusste inzwischen, dass ich ganz schön hartnäckig sein konnte. Also seufzte er ergeben, verdrehte die Augen, hörte mir aber zu. Ich fragte ihn zuerst, wie alt er sei, und er sagte: „Na ich bin bald 83, das wissen sie ja.“ „Na also“, sagte ich, „Bald 83, ein beachtliches Alter. Und von all den vielen Jahren, die sich schon auf der Welt sind, haben sie fast 80 Jahre lang keine Einlagen gebraucht, sondern sind aufs Klo gegangen, wenn sie mussten.“ Er blickte mich jetzt gespannt an und sagte: „Na und? Jetzt find ich sie praktisch.“ „Was heißt hier na und?“, fragte ich ihn. „Wieso wollen sie jetzt plötzlich wieder gerne in die Hosen machen wie ein kleines Kind? Und was heißt hier praktisch, schließlich geht jeder Erwachsene aufs Klo, wenn er muss, außer er ist zu krank dazu.“ So ähnlich habe ich damals mit ihm gesprochen. Nach einigem Zögern meinte er, ich hätte ja eigentlich nicht ganz unrecht und wir einigten uns darauf, noch in dieser Nacht den ersten Versuch ohne Einlage zu starten. Herr E. benützte bald darauf tagsüber keine Einlagen mehr und kurze Zeit später ging es auch nachts ganz ohne sie. Als es soweit war, war er sehr stolz auf sich. Später erzählte er anderen oft lächelnd: „Jaja, die Romy war’s, wegen ihr brauch ich jetzt keine Einlagen mehr.“ Bald nachdem Herr E. wieder mobil war, spielte sich abends zwischen ihm und mir eine Art Ritual ab. Dabei ging es um die Kleidung, die er tagsüber trug. Wenn er abends seinen Pyjama anzog, hängte er seine Kleidung über einen Sessel. Hatte ich Dienst, nahm ich jedes Kleidungsstück einzeln in die Hand und guckte, ob es noch sauber war. Meist war alles schmutzig, also kam es in den Schmutzwäschesack, da gab’s nichts daran zu rütteln, auch wenn Herr E. seine Kleider immer nur ungern herausrückte. Ich erklärte ihm dann jedes Mal, dass schmutzige Wäsche in den Wäschesack kommt, da gibt es keine Diskussionen. Ich zeigte ihm auch immer die diversen Schmutzflecke, damit er mir glauben konnte. Dann sagte er üblicherweise grinsend zu mir: „Romy, Sie sind wie meine Frau. Die hat das auch immer genauso gemacht wie Sie.“ Über diesen Satz musste ich immer wieder lächeln, auch wenn ich ihn unzählige Male hörte. Dieses Spielchen verlief tatsächlich immer gleich. Ich nahm die schmutzige Wäsche, Herr E. sagte, die Wäsche sei gar nicht schmutzig, ich zeigte ihm jeden einzelnen Schmutzfleck und düste dann mit der Wäsche aus dem Zimmer. Wenn ich wieder zurückkam, legte ich ihm frische Kleidung für den nächsten Tag zurecht. Hatte ich Tagdienst, wünschte ich ihm danach eine gute Nacht, hatte ich Nachtdienst, plauderten wir meistens noch ein bisschen. Ich hörte Herrn E. bis zu seinem Tod oft zu seinen Besuchern sagen: „Und das ist die Romy, die ist wie meine Frau. Sie nimmt mir auch immer am Abend meine Wäsche weg.“ Er hat das immer so gesagt, dass ich es auch bestimmt hören konnte, und ich glaube, es hat ihm genauso viel Spaß gemacht wie mir. Es war eine vergnügliche Zeit mit Herrn E. Er genoss jeden Tag, den er noch zu leben hatte. Oft bemerkte er, wie dankbar er war, dass ihm das alles noch vergönnt war. Er hatte damals, als er zu uns kam, auch geglaubt, dass er bald sterben würde. So aber wurde er wieder sehr selbständig, war schmerzfrei, konnte herumgehen, und hin und wieder holten ihn seine Töchter zu einem kleinen Ausflug ab, wenn er das wollte. Er sagte auch immer wieder, dass er sich bei uns sehr wohl fühlte und dass es bei uns viel besser sei, als zuhause. Dorthin wollte er nicht mehr zurückgehen. Bei uns hätte er alles was er wollte und brauchte. Das waren seine Worte. Herr E. konnte auch wieder mit Appetit essen, manchmal trank er gern ein kleines Gläschen Wein und er freundete sich mit einem ebenfalls mobilen Mitpatienten an, mit dem er oft und gerne plauderte oder spazieren ging. Wenn er alleine war, hörte er Musik, sah ein wenig fern oder las. Herr E. wurde erst ganz kurz vor seinem Tod bettlägerig. Wenn ich mich recht erinnere, war er noch wenige Tage vor seinem Tod im Haus unterwegs und erfreute seine Mitmenschen mit seinem sanften Lächeln, seiner charmanten Art und seiner Freundlichkeit. Als er eines Morgens verstarb, war ich eine der Schwestern, die an seinem Bett saßen und seine Hand hielten. Seine Töchter sagten uns, dass sie sehr glücklich waren, weil ihr geliebter Vater bei uns so glückliche Monate verbringen konnte.
Es ist für mich immer wieder beeindruckend mitzuerleben, dass sich Patienten, die nach Aussagen von überweisenden Ärzten vermutlich in den nächsten Tagen versterben werden, doch noch erholen können. So mancher von ihnen erlebte bei uns noch wertvolle Zeit, von der er glaubte, sie eigentlich nicht mehr zu haben. Spricht man mit diesen Menschen, so bekommt man immer wieder sehr ähnliches zu hören. Bei uns sei alles so anders als in Krankenhäusern, hier sei es so schön, hier kämen sie endlich zur Ruhe und die meisten sagen auch, dass wir Schwestern ganz anders sind, als das Personal im Krankenhaus. Ich vermute aber, wir sind gar nicht so anders als die Schwestern in Krankenhäusern. Der Unterschied ist, dass wir aufgrund unseres speziellen Personalschlüssels einfach viel mehr Zeit für die Betreuung unserer Patienten zur Verfügung haben. Außerdem geht es in Hospizen nicht darum, die Lebenszeit der Patienten um jeden Preis zu verlängern, sondern die verbleibende Zeit so wertvoll wie möglich zu gestalten. Wir betrachten Sterben als zum Leben gehörend und den Tod nicht als Feind. In Krankenhäusern hingegen gilt es, Leben zu retten und zu erhalten. Scharen von verletzten oder kranken Menschen werden täglich behandelt oder aufgenommen und betreut, Krankheiten werden diagnostiziert, therapiert und oft auch geheilt. Auf mich wirken Krankenhäuser ähnlich wie Bienenstöcke. Es „summt und brummt“, oft wuseln viele Menschen durch die Gänge und Stationen, selten herrscht jene Stille, die man als angenehm und beruhigend empfindet. Es dominieren Stimmungen, Gerüche und Geräusche, die vielen Menschen ein mulmiges Gefühl verursachen. Krankenhäuser sind Orte, die bestimmt von sehr vielen Menschen eher ungern betreten werden. Am wohlsten fühlt man sich hier in der Regel noch als Besucher. Ist man selber Patient oder gerade dabei, einer zu werden, verursacht das aller Wahrscheinlichkeit nach in den meisten Fällen Unbehagen oder Angst, denn man weiß ja nicht so recht, was einen hier erwartet. Wohl jeder Patient hofft, so schnell wie möglich wieder gesund zu werden, um wieder nach Hause gehen zu können.
In einem Krankenhaus ist man auch heute manchmal noch z. B. „die Galle“ oder vielleicht „der Magen“ von Zimmer 20. Ich habe während meiner Ausbildungen insgesamt zwei Jahre auf verschiedenen Stationen in mehreren Krankhäusern und in Pflegeheimen verbracht und selbst diese und ähnliche Aussagen von Ärzten und Pflegepersonen gehört. Erschreckend, nicht? Wären Sie gerne „die Galle“ oder „der Magen“ vom Zimmer 20? Bestimmt nicht, würde ich meinen. Wir alle haben doch nicht nur eine Krankheit! Wir alle haben auch einen Namen, unsere Persönlichkeit, Ängste, Schmerzen, Wünsche, Ziele, Hoffnungen. Besonders wenn wir leiden, wollen wir ernst und wichtig genommen, respektiert und verstanden werden. Wir wollen ein Mensch bleiben, unsere Individualität behalten und nicht zu einem „Fall“ werden.
Herr A., er wollte von Anfang an von uns Schwestern mit „du“ und seinem Vornamen angesprochen werden, wurde damals im Juni auf unserer Station aufgenommen. Er war 59 Jahre alt, verheiratet, hatte eine erwachsene Tochter und viele Freunde, die ihn alle gerne und oft besuchten. Max, wie wir ihn hier nennen wollen, litt seit kurzem an einem sehr ungünstig gelegenen und somit inoperablen, rasch wachsenden Gehirntumor, der ihn innerhalb kürzester Zeit zu einem Pflegefall gemacht hatte. Als er zu uns kam, brauchte er in allen Bereichen des täglichen Lebens Unterstützung. Er konnte sich nicht mehr alleine pflegen oder sein Bett verlassen. Max war noch vor wenigen Monaten ein „Hans Dampf in allen Gassen“ gewesen, ein überaus fröhlicher, lebenslustiger Mensch, der viel gearbeitet hatte, in seiner Freizeit ständig unterwegs war und zahlreiche soziale Kontakte pflegte. Jetzt war er plötzlich zum Liegen und zur Unselbständigkeit verdammt, galt als austherapiert und hatte keine Hoffnung mehr, wieder gesund zu werden. Obwohl er mit seinem Schicksal haderte, war er bereit, es anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Er war ein gut aufgeklärter Patient, der wusste und dies auch öfter aussprach, dass er unsere Station nicht mehr lebend verlassen würde. Da Max ein leidenschaftlicher Raucher war, brachten wir ihn täglich mehrmals zum Rauchen in unseren Wintergarten. So lernten ihn bald alle Schwestern, auch die der Nachbarstation kennen, ebenso alle Patienten und Angehörigen, die sich ebenfalls öfter einmal für eine Zigarettenpause im Wintergarten einfanden. Alle, die Max kennen lernten, fanden ihn sympathisch, denn er lachte oft und gerne, konnte sogar über sich selbst und seine schwere Krankheit lachen. Er erzählte gerne Geschichten aus seinem aufregenden Leben, seinen häufigen Urlauben, und mit besonderer Hingabe erzählte er von seinem Segelboot, auf das er so besonders stolz war. Manchmal zeigte er mir auch Fotos von seinem wunderschönen Haus, das er mit seinen eigenen Händen erbaut hatte. Oft sagte er zu mir: „Komm Romy, gemma ane rauchn.“ Dann brachte ich ihn in den Wintergarten zum Rauchen. Da wir im Wintergarten keine Glocke anschließen können, besorgten wir für Max ein „Pfeiferl“ und so pfiff er jedes Mal, wenn er etwas von uns wollte. Bald wusste jeder, was dieses ungewöhnliche Geräusch, der Pfiff, bedeutete – Max wollte etwas. Max pfiff gerne, oft, lange und laut drauf los und rief dann mit seiner mächtigen Stimme, die über den ganzen Gang hallte, seine Wünsche jener Person entgegen, die gerade über den Gang in seine Richtung ging. In den Wochen, in denen wir Max betreuten, war also fast immer etwas los auf unserem sonst eher ruhigen Gang.
Max hatte eine mitreißende und überaus humorvolle, liebenswerte Art, die scheinbar bei all seinen Mitmenschen großen Anklang fand. Er war ein außergewöhnlicher Mensch. Wir alle mochten ihn, denn er war sehr sympathisch und trotz seiner schweren Erkrankung immer noch ein dynamischer Mann. Obwohl er nur noch wenig Zeit zu leben hatte und ihn dies manchmal sehr nachdenklich und traurig stimmte, versprühte er oft unsagbare, mitreißende Lebensfreude. Wann immer Max Lust hatte, setzten wir ihn in einen Rollstuhl, und so konnte seine Familie mit ihm Spaziergänge unternehmen, mit ihm durch das große Haus fahren oder eine fröhliche Stunde in der Kantine verbringen.
Rund einen Monat später verschlechterte sich sein Zustand täglich, und bald konnte und wollte er das Bett nicht mehr verlassen. Nur noch selten brachten wir ihn in den Wintergarten, denn die Zigaretten schmeckten ihm meistens nicht mehr. In den letzten Tagen vor seinem Tod sprach er nicht mehr, konnte nichts mehr essen, sich kaum noch bewegen. Er focht einen stillen und trotzdem verbissenen Kampf gegen den nahenden Tod. Dies war für seine Familie kaum zu ertragen. Max, dieser so außergewöhnlich lebenslustige Mensch, wollte noch so viel mit seiner Frau, seiner Tochter und seinen Freunden erleben, aber dazu war es nun zu spät. Nach einigen Tagen half alles Kämpfen nicht mehr – Max starb.
Rainer Maria Rilke
Max verstarb an einem 29. Juli, nur wenige Monate, nachdem seine Krankheit diagnostiziert worden war. Sein früher Tod machte uns alle sehr betroffen, und wir vermissten eine Zeit lang sein fröhliches Lachen und die schrillen Pfiffe, die noch vor kurzem so oft über den Gang gehallt waren. Max war bis zum heutigen Tag der „fröhlichste“ Sterbende in unserem Hospiz. Es war ein Geschenk, ihn in seinen schwersten Stunden begleiten zu dürfen.
Zum Thema Patientenrechte finden Interessierte im Internet sehr viele Informationen. Da fast alle Menschen irgendwann in ihrem Leben Patienten sind, sollten sie auch über ihre Rechte Bescheid wissen. In Österreich wurden diese Rechte 1999 in einer Patientencharta zusammengefasst, die der Sicherstellung der Patientenrechte dient. Krankenanstalten sind gesetzlich verpflichtet, die Rechte der Patienten zu beachten und ihnen die Wahrung ihrer Rechte zu ermöglichen. Landeskrankenanstaltengesetze bilden dafür die gesetzliche Grundlage. Patientenrechte schützen und unterstützen den Patienten im Verlauf einer Behandlung in allen Einrichtungen des Gesundheitswesens.
Die wichtigsten Patientenrechte sind: das Recht auf Selbstbestimmung, das Recht auf Information, das Recht auf Behandlung und Pflege, das Recht auf Achtung der Würde und Integrität und das Recht auf Unterstützung durch die Patientenanwaltschaft. Für den Bereich des Sozialwesens, z. B. für Pflegeheime, sind ähnliche Rechte geregelt und werden Heimbewohnerrechte genannt. Patientenanwaltschaften gibt es in allen Bundesländern. Diese Einrichtungen wurden zur Sicherung der Rechte und Interessen von Patienten geschaffen. Patientenanwaltschaften informieren über Patientenrechte, vermitteln bei Streitfällen, klären Mängel und Missstände auf und unterstützen bei der außergerichtlichen Schadensbereinigung nach Behandlungsfehlern.22
Die Patientenrechte in Wiener Krankenanstalten sind in § 17a des Wiener Krankenanstaltengesetzes festgelegt. Die wichtigsten Patientenrechte sind:
Sterbende haben das Recht auf Aufklärung über ihre Erkrankung, auf umfassende medizinische, pflegerische, psychologische und seelsorgerische Betreuung, das Recht auf Mitbestimmung bei medizinischen Behandlungen bzw. deren Abbruch und das Recht auf Bestimmung über den eigenen Körper nach Eintritt des Todes.24
Die zwölf Rechte Sterbender
Univ.-Doz. Mag. Dr. Franz Schmatz, Psychotherapeut, Lebens- und Sozialberater, Professor an der Kirchlichen Pädagogischen Hochschule Krems/Wien, hat zahlreiche Publikationen, darunter 22 Bücher und Broschüren, geschrieben. Er hält Vorträge im gesamten deutschsprachigen Raum. In seinem Buch „Zeit zu leben, Lebenskostbarkeiten aus 25 Jahren Lebens- und Sterbebegleitung“ beschreibt er folgende Vielfalt:
Wahre Vielfalt
Als ich diesen Text zum ersten Mal las, war ich tief berührt und auch beeindruckt. Diese „wahre Vielfalt“, das kann ich bestätigen, erlebt man tatsächlich als Begleiter sterbender Menschen.
In Lehrbüchern für Palliativmedizin bzw. Palliativpflege finden sich unter anderen folgende Auflistungen von Bedürfnissen in der letzten Lebensphase:
erträglicher körperlicher Zustand: gute Symptomkontrolle
mitfühlende seelisch-emotionale Begleitung: Liebe, Hoffnung, Beistand im Sterben
mentale Bearbeitung der Situation, der Lebensgeschichte: Wahrhaftigkeit
Besprechung metaphysischer Fragen: Spiritualität
Ordnen von Beziehungen, „letzten Dingen“: Familie, Freunde, Soziales27
das Bedürfnis nach Wertschätzung und Respekt
das Bedürfnis nach Autonomie und Entscheidungsfähigkeit
das Bedürfnis nach Sicherheit
das Bedürfnis nach Zugehörigkeit28
Die Bedürfnisse älterer Menschen am Lebensende
Im „Lehrbuch Palliative Care“ wird darauf hingewiesen, dass alte Menschen eindeutig besondere Bedürfnisse haben, weil ihre Probleme anders und oft komplexer sind als die jüngerer Menschen. Aus qualitativen Interviews konnten folgende Kernthemen identifiziert werden:
Sterbende Menschen können an verschiedenen, teilweise sehr quälenden Symptomen, leiden. Häufige Beschwerden sind:
Schwäche
Appetitlosigkeit
Obstipation, Übelkeit, Erbrechen
Schluckbeschwerden, schmerzender Mund
Atemnot
Husten
Schlafstörungen
Verwirrtheit31
Nimmt man von der vorangegangenen Aufzählung das Wort Schmerz heraus, um es näher zu betrachten, ergibt sich beim Nachschlagen in der relevanten Literatur, dass es viele Arten von Schmerz gibt, wobei stets zu bedenken ist, dass jeder Schmerz subjektiv empfunden wird. Es wird unterschieden zwischen akuten und chronischen Schmerzen. Man weiß heute, dass es eine Schmerzschwelle, ein Schmerzgedächtnis und eine unterschiedlich hohe Schmerztoleranz gibt und auch, dass Schmerz nicht nur den Körper betreffen kann. Bei physischen Schmerzen unterscheidet man je nach Ausgangspunkt zwischen somatischen (den Körper betreffenden), viszeralen (von den Eingeweiden ausgehenden) und neurogenen (von den Nerven ausgehenden) Schmerzen. Bei „nicht-körperlichen“ Schmerzen findet man die Unterteilung in psychischen, sozialen, kulturellen und spirituellen Schmerz.
Manchmal ist nur eine der genannten Schmerzdimensionen betroffen, aber oft tauchen die verschiedenen Schmerzen gleichzeitig auf, wirken aufeinander ein und bedingen dadurch die Intensität des empfundenen Schmerzes. Schmerzen sind lebensnotwendige Alarmgeber zum Selbstschutz des Organismus. Obwohl Schmerz ein allgegenwärtiges Phänomen ist, entzieht es sich einfachen und eindeutigen Definitionen. Er lässt sich zunächst, rein psychologisch, als Sinneswahrnehmung beschreiben, als Wahrnehmung, dass der Körper Schaden nimmt oder zu nehmen droht. Schmerz ist aber nicht nur eine reine Sinneswahrnehmung, hinzu treten emotionale und bewertende Elemente, die den Schmerz z. B. als bedrohlich oder quälend, bedeutend oder nebensächlich einordnen und den Umgang mit ihm bestimmen. Schmerz ist ein psycho-physisches Erlebnis, in das persönliche Schmerzerfahrungen und der soziale, ökonomische und kulturelle Hintergrund einfließen. Daher ist Schmerz ein individuelles Ereignis, das nur bedingt mitteilbar ist. Außerdem zeigt die klinische Erfahrung, dass Schmerzen auch ohne (drohende) Gewebeschädigung auftreten können.
Total Pain
Jeder Schmerz ist eine subjektive Wahrnehmung, ein unterschiedlich erlebtes Gefühl, das aus verschiedenen Ebenen und Dimensionen besteht, die sich summieren und gegenseitig beeinflussen im Sinne des „totalen Schmerzes“ – Total Pain.34
In Hospizen und auf Palliativstationen ist die Linderung der teilweise enorm belastenden körperlichen Beschwerden ein wesentlicher Bestandteil der Betreuung der sterbenden Menschen. Jede Maßnahme wird auf ihre Notwendigkeit geprüft, um die Kranken nicht unnötig zu belasten. Ebenso erfolgt die Pflege individuell, sie richtet sich also stets nach den Bedürfnissen der Patienten.
In meinem privaten und beruflichen Umfeld mache ich immer wieder die Erfahrung, dass Schmerzen das Verhalten von Menschen stark beeinflussen und verändern können. Dies ist bestimmt eine Beobachtung, die jeder Mensch an sich selbst und in seinem Umfeld machen kann. Ich selbst benehme mich schon anders, wenn mich kleine, lästige „Wehwehchen“ plagen. Als ich einmal viele Monate lang ernsthaft krank war, war ich manchmal wütend, manchmal traurig, oft sehr müde und meist zog ich mich zurück und wollte in Ruhe gelassen werden. Diese Gefühlsschwankungen und den Rückzug konnte ich auch schon bei vielen meiner Patienten beobachten.
Univ.-Doz. Franz Schmatz schreibt in einem seiner Bücher zum Thema „Menschen mit Schmerzen“ folgendes:
Neben all den möglichen körperlichen Beeinträchtigungen können sterbende Menschen auch unter großem psychischen Leidensdruck stehen. Als Begleiterin unheilbar kranker, sterbender Menschen konnte ich häufig das Gefühlschaos miterleben, das viele Patienten quält. Dem Tode nahe Menschen leiden beispielsweise an:
vielfältigen Ängsten
Depression
Verzweiflung, Einsamkeit, Hoffnungslosigkeit
Hilflosigkeit; dem Gefühl, plötzlich von anderen abhängig zu sein
dem Gefühl, alles und alle zu verlieren
dem Gefühl, keine Zukunft mehr zu haben
Zorn, Wut, Aggression
ungelösten Konflikten aus der Vergangenheit
Sorgen um die Familie, die zurückgelassen wird
finanziellen Sorgen.
Den nahenden Tod vor Augen empfinden wohl viele oder gar die meisten Menschen zunächst einmal Angst: Angst vor Schmerzen, langem Leiden, Siechtum, großen Verlusten, vor dem Alleinsein, vor dem Sterben, aber auch vor dem Tod bzw. dem, was uns nach dem Sterben erwartet. Wenn man sich die vielfältigen möglichen Ängste vor Augen führt, kann man besser verstehen, was es für einen Menschen bedeutet, sterbenskrank zu sein. Es lohnt sich, darüber nachzudenken.
Eine beängstigende Diagnose oder das ungünstige Ergebnis einer Untersuchung kann den Betroffenen in seiner ganzen Existenz erschüttern, und bei jeder neuen Untersuchung können sich im Unterbewusstsein oder Hintergrund Gedanken an den Tod melden. Wenn hier von der „Existentiellen Dimension“ die Rede ist, dann meint dies die Betroffenheit des Daseins als Mensch überhaupt, die Erfahrung, dass das Selbst ungesichert und in seinem Dasein begrenzt und vom Tod bedroht ist.39
Im Lauf der vergangenen Jahre habe ich mich selbst und auch viele andere Menschen gefragt, wie sie am liebsten sterben möchten. Hier einige der Antworten: „Bei klarem Verstand“, „Hauptsache ohne Schmerzen“, „Ohne jemandem zur Last zu fallen“, „In meiner gewohnten Umgebung“, „Im Beisein meiner Angehörigen“, „Lieber etwas früher, als alt und krank“, „Einschlafen und nicht mehr aufwachen“, „Einfach tot umfallen“, „Nur nicht lang dahinsiechen“.
Am meisten fürchten wir uns wohl davor, eine lange Leidenszeit vor dem Tod erdulden zu müssen. Solange jemand gesund und mobil ist, wird die Auseinandersetzung mit dem Sterben, vor allem dem eigenen Sterben, nach meinen Erfahrungen oft verdrängt. Sterben, Tod und Trauer sollten aber ihren Platz dort haben, wo sie hingehören, nämlich im Leben.
Aufgrund der vielfältigen Möglichkeiten der modernen Medizin ist unsere Lebenserwartung angestiegen und es wächst die Gruppe jener Patienten, die länger zwischen Leben und Tod schwebt. Die Zahl der chronisch Kranken steigt, die häufig über viele Jahre hinweg pflegebedürftig sind. Die moderne Intensivmedizin entwickelt immer mehr Möglichkeiten, Leben zu verlängern. Die „Hochleistungsmedizin“ wird manchmal auch, nicht nur von mir selbst, wie ich aus Gesprächen mit vielen Menschen weiß, als bedrohlich wahrgenommen. Besonders die Vorstellung, gegen den eigenen Willen durch künstlich lebenserhaltende Maßnahmen am Sterben gehindert zu werden, kann Unbehagen wecken, obwohl viele Patienten dem Einsatz der modernen Intensivmedizin in einer lebensbedrohlichen Situation ihr Leben verdanken und durch sie ihre Gesundheit wieder erlangten.
Wovor könnten sich schwerkranke Menschen im Angesicht des Sterbens ängstigen? Zu dem kleinen, auf den ersten Blick so unscheinbar erscheinenden Wort Angst, kann man sich einiges überlegen. Es gibt viele Möglichkeiten:
Angst vor den physischen Folgen der fortschreitenden Krankheit (z. B. Immobilität, Schmerzen, Schwäche, Verlust der Unabhängigkeit)
Angst vor den psychischen Folgen der fortschreitenden Krankheit (z. B. Zusammenbruch, physische Entgleisung, geistige Unzurechnungsfähigkeit)
Angst vor dem Sterben (z. B. Verlust der Zukunft, existentielle Angst)
Angst vor Therapien und Therapiefolgen (z. B. große Operationen, Verlust eines Organs, Verlust des Körperbildes, Nebenwirkungen)
Ängste, die das unmittelbare soziale Umfeld betreffen (z. B. Verlust geliebter Personen, Verlust der eigenen Rolle, Verlust sexueller Attraktivität, zur Belastung für die Familie werden)
Angst vor sozialer Isolierung, Angst vor Verarmung, Verlust von Beruf und sozialem Status.43
Welche Ängste können hinter dem Satz „Ich habe solche Angst, Herr Doktor!“ stecken? Ist es die Angst vor dem Verlust der Autonomie, der Lebensqualität, vor Rückfällen, verstümmelnden Eingriffen, Schmerz, Atemnot, passiver Auslieferung, dem Verlassenwerden und der Trennung, vor Neid und Eifersucht auf Gesunde, dem eigenen Schatten, einer Gerichtsbarkeit nach dem Tode?44
Ängste in der Terminalphase,
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