Сегодня диагноз расстройства аутистического спектра (РАС) встречается значительно чаще, чем ещё несколько десятилетий назад. Это связано не только с ростом осведомлённости, но и с улучшением диагностики. Всё больше специалистов умеют работать с детьми с особенностями развития, появляются программы ранней помощи, инклюзивные детские сады и школы

С детьми с РАС работают разные специалисты:

клинические психологи, дефектологи, логопеды, специалисты по сенсорной интеграции, АВА-терапевты, нейропсихологи. Всё больше педагогов также проходят дополнительное обучение для работы с такими детьми.

Благодаря этому многие дети с РАС успешно развиваются, учатся общаться и постепенно осваивают навыки, необходимые для самостоятельной жизни.

Расстройства аутистического спектра – это особенности развития нервной системы, которые влияют на то, как человек воспринимает окружающий мир, общается и взаимодействует с другими людьми. Раньше использовались отдельные диагнозы:

• синдром Аспергера,

• синдром Каннера,

• детский аутизм,

• атипичный аутизм,

• детское дезинтегративное расстройство, хромосомные и генетические синдромы.

В современных медицинских классификациях (например, в МКБ-11) используется спектральный подход. Это означает, что аутизм рассматривается не как несколько разных заболеваний, а как единый спектр состояний. Внимание скорее акцентируется на умственное развитие, речевые навыки и особенности формирования (с регрессом функций и без).

Сегодня дети с расстройствами аутистического спектра могут успешно развиваться, осваивать социальные навыки и постепенно находить комфортные способы взаимодействия с окружающим миром. Существуют различные программы и подходы, которые помогают поддерживать развитие ребёнка и раскрывать его сильные стороны. Эта книга предназначена для родителей и специалистов, которые проводят развивающие занятия с детьми с РАС.

Первые проявления развития чаще всего становятся заметны в раннем детстве. Иногда родители начинают обращать внимание на необычные особенности поведения уже в возрасте 1,5—2 лет.

Однако дети развиваются по-разному, поэтому только специалист может оценить, являются ли эти особенности частью индивидуального темпа развития или требуют дополнительного обследования.

Если у вас появляются сомнения или вопросы по поводу развития ребёнка, важно обратиться к специалисту – детскому психиатру, клиническому психологу или специалисту ранней помощи. Ранняя диагностика позволяет быстрее подобрать подходящие программы поддержки.

На сегодняшний день учёные считают, что расстройства аутистического спектра имеют биологическую природу.

Их возникновение связано со сложным взаимодействием различных факторов:

· генетические особенности;

· особенности развития мозга;

· нейробиологические процессы;

· влияние факторов внутриутробного развития.

Важно подчеркнуть: РАС не возникает из-за воспитания, поведения родителей или эмоциональных переживаний ребёнка.

Это особенности работы нервной системы, с которыми ребёнок появляется или которые проявляются в раннем развитии.

Сегодня всё чаще используется понятие нейроразнообразия. Оно означает, что люди могут по-разному воспринимать мир, думать и обрабатывать информацию. РАС – одна из таких форм нейроотличности.

1. РАС возникает из-за неправильного воспитания

Иногда можно услышать мнение, что особенности развивается из-за недостатка внимания, холодности родителей или неблагоприятной атмосферы в семье. Это не так. Современные исследования показывают, что расстройства аутистического спектра связаны прежде всего с особенностями развития нервной системы и имеют биологическую основу.

2. РАС вызван прививками

Этот миф появился после публикации исследования в конце XX века, которое позже было признано научно недостоверным и отозвано. С тех пор проведено множество крупных исследований в разных странах. На сегодняшний день научных доказательств связи между вакцинацией и аутизмом нет.

3. Дети с РАС не хотят общаться

Некоторые люди считают, что дети с РАС избегают общения, потому что им это неинтересно. На самом деле чаще речь идёт не об отсутствии желания общаться, а о трудностях в социальном взаимодействии. Ребёнку может быть сложно понимать невербальные сигналы, поддерживать диалог или включаться в совместную игру.

4. Все нейроотличные дети одинаковы

Иногда РАС представляют, как состояние с одинаковыми проявлениями. В действительности это спектр. Это означает, что проявления могут сильно различаться: у одних детей трудности выражены сильнее, у других – слабее; кто-то хорошо говорит, а кому-то требуется больше поддержки в коммуникации. Также дети могут сильно различаться по своим интересам, темпераменту и эмоциональным особенностям. Каждый нейроотличный ребенок уникален.

5. РАС обязательно связан с низким интеллектом

Интеллектуальные возможности людей с РАС могут быть очень разными. У некоторых действительно наблюдаются трудности в обучении, у других интеллект находится на среднем или высоком уровне. Важно оценивать каждого ребёнка индивидуально, учитывая его сильные стороны и особенности развития.

6. Дети с РАС не испытывают эмоций

Это распространённое заблуждение. Дети с РАС испытывают разнообразие эмоций, однако им может быть сложнее распознавать их у себя и других, а также выразить чувства привычным для окружающих способом.

Сегодня специалисты говорят не о «триаде» (сложности социального взаимодействия, трудности коммуникации, стереотипы поведения и интересов), а о двух основных группах особенностей, характерных для расстройств аутистического спектра.

1. Особенности социального общения и взаимодействия

Ребёнку может быть сложно устанавливать и поддерживать контакт с другими людьми. Иногда возникают трудности с пониманием эмоций, жестов и мимики собеседника, участием в совместной игре, поддержанием диалога или разделением внимания и интереса с другим человеком.

2. Повторяющиеся формы поведения и особенности интересов

У некоторых детей могут наблюдаться повторяющиеся движения или действия, стремление к постоянству и привычному порядку, повышенная чувствительность к звукам, свету или прикосновениям. Также нередко появляются очень сильные и устойчивые интересы к определённым темам, предметам или занятиям.

При этом важно помнить, что у многих детей с РАС есть и сильные стороны. Среди них могут быть хорошая память, внимательность к деталям, способность долго концентрироваться на интересной задаче, глубокий интерес к знаниям и умение погружаться в любимые темы.

• При РАС часто снижается ориентировка во времени, появляется отрыв от реальности, отгороженность от мира, отсутствие или парадоксальность реакций на внешние воздействия, пассивность и сверхранимость в контактах со средой.

• Поведение ребенка наполнено выраженной стереотипностью, однообразием. Прежде всего, это стремление к сохранению привычного постоянства в окружающем: есть одну и ту же пищу; носить одну и ту же одежду; гулять по одному и тому же маршруту и т. п.

• В моторике характерны своеобразность позы, движений, мимики, ходьба на цыпочках. Движения часто неуклюжи, угловаты, замедленны, плохо координированы, лишены детской пластичности, производят впечатление «деревянных», марионеточных.

• Аутичность проявляется в уменьшении речевого контакта, иногда ребенок совсем перестает пользоваться речью и не реагирует на речь окружающих. Речь может быть бедной, содержащей набор коротких штампов, отдельных слов («отраженная речь» – повторение услышанного). Но также она может быть литературной, богатой неологизмами.

Вас должно насторожить, если ваш ребенок:

• избегает, не взаимодействует с родителями и другими людьми, а том числе детьми;

• не смотрит в глаза, смотрит мимо вас;

• не любит и не хочет играть;

• говорит о себе в третьем лице;

• не откликается на свое имя;

• имеет специфические интересы в одной узкой области (например, строительная техника);

• не умеет выражать и считывать эмоции;

• сверхчувствителен к запахам, звукам, ярким изображениям, прикосновениям (имеет специфические страхи, связанные с этим, например, боится фена);

• не умеет просить о чем-либо;

• проявляет агрессию по отношению к людям и предметам;

• повторяет действия (раскачивание из стороны в сторону, ходьба или бег из угла в угол, повторяемые взмахи руками и др. либо выкладывание игрушек в определенном порядке);

• имеет стойкие привычки, крайне избирателен в еде, одежде, маршрутам передвижения и пр., с трудом пробует новое;

• тяжело осваивает естественные навыки самообслуживания.

Мама мальчика пяти лет обратилась к специалисту. (В дальнейшем этот ребенок посещал инклюзивную группу детского сада, занятия с психологом в малой группе.)

Жалобы, специфические симптомы, с которыми обратилась мама: специфическая избирательность в еде (например, есть печенье только с изображением африканских животных); страх перед громкими звуками (например, из-за шума сушилки для рук не посещает общественный туалет); аутизирован, есть сложности с выстраиванием контакта с окружающими детьми; речь полная (но не всегда обращенная к собеседнику), со множеством неологизмов; стереотипия поведения – порядок действий очень важен; сложности простраивания границ, в первую очередь границ собственного тела; специфическая расторможенность сферы влечений (любит голые пятки); специфическая сфера интересов (строительная техника, африканские животные); расторможенность, гиперактивность, без агрессии; искаженное развитие интеллектуальной сферы; очень высокая непроизвольная память (запоминает сочетания цифр, считает, но при этом многие математические операции недоступны), уровень развития абстрактного мышления не соответствует возрасту; уровень развития самосознания сильно отстает, местоимение «я» только появилось – говорит о себе в основном в третьем лице.

На данный момент мальчику девять лет, он обучается в специализированном классе школы, успешно интегрируется в общий класс, многие сложности уже решены!

Особенный ребенок нуждается в социализации и понимании, хочет разобраться в мире вокруг себя, но для этого ему требуется помощь и поддержка со стороны близких людей и специалистов.

Социальные отношения сложны для ребенка с РАС в силу того, что он мало способен к моделированию поведения в зависимости от ситуации. Окружающий мир ему не до конца понятен, поэтому пугает ребенка, и он начинает аутизироваться. У деток возникают сложности в выражении своих эмоциональных состояний и считывания их у других, с этим связано избегание взаимодействия взглядом, мимикой, жестом, интонацией.

Проблема своеобразия контактов с окружающим миром и людьми не позволяет ребенку полноценно использовать для своего развития общечеловеческий опыт и социализироваться посредством него. Поэтому развитие детей базируется преимущественно на личном опыте. Таким образом, казалось бы, логично всецело способствовать увеличению количества и качества личного опыта, получаемого ребенком в процессе роста. Но на деле картина, как правило, прямо противоположна. Особенности поведения ребенка заставляют сокращать количество разнообразных форм его взаимодействия с миром, создавая постоянную щадящую среду, еще более уменьшая и без того ограниченные возможности понимания окружающего мира

Для освоения взаимодействия с миром ребенку с РАС требуется больше знакомых людей и больше контактов, чем обычному ребенку. Поэтому так эффективны инклюзивные группы, где непонятный мир помогают осваивать специалисты, делая его более безопасным.

Инклюзивное, или включенное, образование – это обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом их индивидуальных возможностей. То есть это обучение особых деток совместно с остальными по общей образовательной программе в детских садах и школах, что является важнейшим условием их дальнейшей интеграции в общество.

При этом в таких коллективах изобилуют контакты с другими детьми, которые желают общаться и оказывают неоценимую помощь в социализации. Ребенок, находящийся в такой группе, начинает нуждаться в навыках взаимодействия с другими и самим собой. Одним из таких навыков является эмоциональная сторона взаимодействия – эмоциональный интеллект, тот аспект, который мы и будем раскрывать в нашей книге.

Еще не так давно многие особые детки оказывались за бортом образовательной структуры, а впоследствии и жизни… Ведь считалось, что их возможности взаимодействия и обучения ограничены. Но сегодня инклюзивное образование доступно каждому ребенку с РАС вне зависимости от его индивидуальных особенностей.

Инклюзивное образование на территории России регулируется Конституцией РФ, Федеральным законом «Об образовании», Федеральным законом «О социальной защите инвалидов», а также Конвенцией о правах ребенка и Протоколом №1 к Конвенции о защите прав человека и основных свобод.

В начале 90-х годов при ЦЛП (Центре лечебной педагогики) благодаря инициативе родительской общественной организации была сформирована уникальная на тот момент школа инклюзивного образования «Ковчег», которая успешно существует и по сегодняшний день. Школа базируется на основных принципах гуманистического отношения к ученикам вне зависимости от их возможностей и способностей. В школе на регулярной основе проводятся «уроки доброты», на которых дети учатся уважительному и доброжелательному отношению к другим людям независимо от их особенностей, осознанному и ответственному отношению к собственным поступкам, изучают примеры из жизни и успехи людей с особыми образовательными потребностями.

• Ценность человека не зависит от его способностей и достижений.

• Умение чувствовать и мыслить присуще каждому человеку.

• Каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным.

• Все люди нуждаются друг в друге.

• Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений.

• Все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников.

• Для всех обучающихся достижение прогресса скорее в том, что они могут делать, чем в том, что не могут.

• Разнообразие усиливает все стороны жизни.

Зафиксированы следующие принципы инклюзивного образования в декларации «О принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями» на Всемирной конференции по образовательным возможностям детей с ОВЗ.

• Каждый ребенок имеет основное право на образование и должен получить возможность поддерживать приемлемый уровень знаний;

• Каждый ребенок имеет уникальные особенности, интересы, способности и учебные потребности;

• Необходимо разрабатывать системы образования и выполнять программы обучения так, чтобы принимать во внимание разнообразие этих особенностей и потребностей;

• Лица, имеющие особые потребности в области образования, должны иметь доступ к обучению в обычных школах, которые должны создать им условия на основе педагогических методов, ориентированных на удовлетворение потребностей каждого ребенка;

• Обычные школы с инклюзивной ориентацией являются эффективным средством борьбы с дискриминацией, создают благоприятную атмосферу в обществе, обеспечивают доступное обучение, повышают эффективность и рентабельность системы образования.

В инклюзивную группу детского сада пришел ребенок из государственного детского сада. Мама обратилась с просьбой о консультации психолога, так как в обычном садике ребенок имел сложности общения с другими детьми; негативный опыт взаимодействия с воспитателями, которые вызывали у него страх и тревогу; также имел трудности с несформированностью бытовых навыков, в частности хождения в туалет; ребенок также не принимал участие в детских праздниках, так как боялся громких звуков, при этом успешно обучался, обладал высоким уровнем интеллекта, по отдельным областям – выше нормы.

После посещения психолога, а также успешной социализации в инклюзивной группе, посещения специальных коммуникативных групп, занятий с АВА-терапевтом, нейропсихологом ребенок получил большой объем социальных и коммуникативных навыков, снизил тревожность (ушло большое количество стереотипий), стал легче переключаться с одной деятельности на другую (работа с нейропсихологом), преумножил объем знаний. Результатом стало успешное посещение ребенком общеобразовательной школы.

Итак, ваш ребенок с РАС идет в детский сад или школу в первый раз. Нужно ли вам как родителю поговорить с учителем или воспитателем и рассказать об особенностях развития своего ребенка?

Собирать информацию о личных особенностях, интересах, предпочтениях нового ученика/воспитанника – это сегодня обычная практика для всех образовательных учреждений. Обычно родителям в первый день обучения (или заранее) выдается для заполнения краткая анкета с вопросами о ребенке. В дальнейшем проводится обсуждение заполненной родителями анкеты.