Читать книгу Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС - Александр Васильевич Жикин - Страница 3

А.Ж.: Много лет назад мне приснился умерший дед. Сон был из таких, про которые говорят: «как наяву». Дед пришел молодым, каким я его в жизни не мог видеть. С ним был друг, глядя на которого я понимал, что и его тоже знаю, но знаю старым, а таким молодым – не узнаю. Это длилось недолго – у меня возник жуткий мистический страх, и я проснулся. А потом очень переживал: ну зачем я испугался, это же дед, он хотел, наверное, мне что-то сказать…

***

7 февраля 2014 года было открытие Олимпиады в Сочи. Вечером мама смотрела церемонию открытия по телевизору и уже плохо себя чувствовала. Днем произошло событие, которое прочно связывается в нашей семье с началом маминой болезни: мама упала на скользкой дороге и ударилась головой. На следующий день врачи диагностировали легкое сотрясение мозга. Не могу избавиться от мысли, что именно это падение спровоцировало начало БАС. Хотя, скорее всего, было наоборот – она упала потому, что уже начался БАС.

Мама работала тогда преподавателем Воскресной школы для взрослых Дома Милосердия. В апреле она заметила, что ей тяжело говорить два академических часа подряд: как будто мышцы языка и гортани устают, и слова выговариваются с трудом. Для нас мамины трудности с речью были практически незаметны, только по телефону было слышно, что говорит она медленнее, чем обычно.

К концу мая появилось осознание, что с мамой что-то не так. Знакомый стоматолог после того, как она побывала у него на приеме, позвонил и обеспокоенно сказал: «Проверьте маму! Может быть, это микроинсульт, который она переносит на ногах».

Виктор Дзыс: «Первую серьезную проблему с организмом я почувствовал весной 2015 года. Тогда я еще мог опереться руками на спинки двух стульев и сделать уголок, мог перепрыгнуть через дорожное ограждение, слегка коснувшись его рукой (Виктору тогда было 60 лет – прим. автора). Но однажды случилось так, что мне нужно было побежать – и я не смог. Вот понимаете: хочу побежать – и не могу, ноги не бегут! Но это было еще задолго до того, как я стал понимать, что болен.

Ближе к лету (я стройкой занимался) почувствовал паховую грыжу. Думал, грыжу удалят – станет легче. Но не стало. Начал периодически чувствовать онемение позвоночника.

Сделали МРТ позвоночника, расшифровали. Неврологи посмотрели, стали кидаться терминами: «болезнь моторного нейрона», «БАС». Они сразу стали подозревать, хотя все еще надеялись на «грыжи Шморля», которые были практически между всеми дисками. А что вы хотите: бывший десантник, естественно, много прыгал, много ползал! Я значения словам врачей не придавал – был уверен, что выкарабкаюсь».

Светлана Волосевич: «Я была обычным эмоциональным человеком: могла и посмеяться, и поплакать. Мне был 51 год, когда у мужа случился инсульт, а я вдруг перестала плакать: хочу, но не могу…

Когда умер папа, мне даже стыдно было – я не могла заплакать.

В Новый 2016-й год выпила шампанского, и у меня случились первые проблемы с речью. Внучка Даша говорит: «Что-то, бабушка, у тебя буква «р» ушла. Ты притворяешься?» Я с шуткой: «Зубы плохие, язык западает, наверное». А когда позже в этом же году умерла мама, у меня вдруг пропала речь – за столом надо сказать, а я не могу…».

Елена Горлукович: «Саша (сын, 1980 г.р. – прим. автора) в 2012 году начал болеть. Началось с судорог: сначала правая нога, потом правая рука. А у него только родился сын, получили квартиру, начали обустраиваться. Он продолжал работать: рука и нога уже болели, но еще действовали.

После того, как пришлось оставить работу в милиции, ездил вахтами в Москву на заработки, пока правая рука еще немного слушалась. Потом продолжал работать в строительной фирме на отделочных работах – надо же было зарабатывать. Заходит однажды домой, ведро с инструментами висит на левом плече: «Мама, сними!». Уже и левая сторона начала болеть…»

Владимир Чуксин: «Я почувствовал первые симптомы на Крещение. Парились в бане, потом прыгали в прорубь. В прыжке ударил о край проруби стопу. Когда вернулись в Минск, шли с товарищем в метро – он ускорился, перешел на быструю ходьбу, а я не смог его догнать. Тогда списал это на ушиб стопы.

До марта 2017 года мне еще хватало сил выполнять профессиональные обязанности (Владимир работал врачом-травматологом – прим. автора). Всю зиму ездил на рыбалку. В марте уже четко стал чувствовать: что-то не то… Но у нас с отцом был запланирован отпуск, куплены билеты. Не стал обследоваться – отпуск отменять не хотелось. Поначалу мне казалось, что это нарушение координации, а мышечную слабость еще долго отрицал. После отпуска сразу пошел к неврологам сдаваться…»

Павел Шестимеров: «Любочке, нашей старшей дочери, уже было полтора года, и только-только узнали, что ждем второго ребенка. Вдруг у Тани начала подворачиваться нога. Стали искать причину. Хирурги-травматологи в один голос: «Это травма». Говорили: вот родите и приходите на обследование – до этого делать ничего не будем, чтобы не навредить ребенку! Но с помощью наших знакомых нас направили в НИИ неврологии, где поставили диагноз: «рассеянный склероз».

Татьяна Шестимерова: «Когда я уже родила и кормила грудью Кирюху, мне сказали: никаких капельниц, уколов, пока не прекратите кормить. До десяти месяцев я кормила. Надеялась, что потом меня прокапают, проколют уколы, и буду я, как новенькая. Что это неизлечимое смертельное заболевание, мы еще много лет не допускали».

Павел Шестимеров: «Мне тогда приятель нашел в интернете одну статью про БАС (она у меня до сих пор лежит распечатанная). Но мы ее отложили подальше, думали – не наш вариант. Таня на работу ездила, в институте училась. Однажды ехали на машине (она была за рулем) и чуть не врезались в трактор. Таня объяснила: «Я нажимаю на педали одной ногой, вторая плохо слушается». Я говорю: «Давай тогда вылечимся сначала, потом будем кататься». На экзамены в институт я ее уже носил через ступеньки, чтобы быстрее было».

У мамы появилось еще одно беспокойство: левая рука стала отставать от правой, поднималась вверх гораздо медленнее, пальцы растопырить или сжать в кулак было тяжелее. В общем, всё, что мозг поручал сделать левой руке, делалось ею более медленно и неловко по сравнению с правой рукой. Это БАС, уже разрушивший часть нейронов, проявил свое воздействие на тело, и теперь каждый день тихой сапой отнимал у мамы все больше самостоятельности. Для нее началось ежедневное и более не прерывающееся сражение с болезнью.