Читать книгу Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан - Страница 3

* * *

В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»

Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда-сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и наконец все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.

– Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.

И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение.

Внутри себя я слышу все те же слова: «Если бы ты знал…» Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, – это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего.

Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнáем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда.

Вот приходит врач. Он приветствует нас, просит прощения за опоздание и проводит в отдельный кабинет в конце коридора. За нами следуют еще два человека, один из них – специалист по заболеваниям, связанным с нарушением метаболизма, с которым мы уже встречались. Когда нам представляют третьего человека, у меня сжимается сердце, – это психолог. И тогда, больше не в силах себя сдерживать, я разрыдалась. Еще даже ничего не узнав. Потому что вдруг я все поняла.

«Если бы ты знал…»

Вокруг все гремит, хотя не было никакого грома. До меня долетают обрывки фраз:

– У вашей маленькой дочери… серьезное генетическое заболевание… метахроматическая лейкодистрофия… врожденная… вероятная продолжительность жизни весьма мала…

Нет.

Мой разум отказывается это понимать, он протестует. Они говорят не о моей Таис; это неправда; это сон; это невозможно. Я прижимаюсь к Лоику в поисках защиты.

Все перемешалось у меня в голове, и я с опасением спрашиваю:

– А наш будущий ребенок?

– Вероятность заболевания – один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…

Удар молнии. Прямо перед ногами огромная черная дыра. Будущее свелось к нулю. Но все же в этот ужасный момент, буквально за несколько коротких, но решающих секунд, наше желание жить берет верх. Мы не будем делать дородовой диагностики. Мы хотим этого ребенка. Ведь он уже живет! Он как маленький лучик света в конце тоннеля.

Обсуждение продолжается, но уже без нас. Мы не в состоянии в этом участвовать. Мы где-то в другом месте, нигде. Сейчас нужно встать и уйти отсюда. Может быть, тогда станет легче. Однако это одна из самых сложных задач, так как, сделав это, мы резко погрузимся в настоящее, в нашу жизнь, где отныне все будет не так, как прежде. Нам нужно оправиться от шока и продолжить жить. Сделать первый шаг. Пусть маленький, но шаг.

Мы расстаемся у выхода из больницы, растерянные, подавленные, опустошенные. Лоик отправляется на работу.

Ничто не предвещало такого несчастья. Я на автомате возвращаюсь домой. И там, едва открыв дверь, я вижу ее. Таис… Розовощекая и светловолосая красавица стоит у двери и озорно улыбается. Абсолютно счастливая, сияющая, шаловливая, ничего не подозревающая.

Сегодня среда, 1 марта, и у нее день рождения. Ей исполняется два года.

Таис обыкновенная девочка, такая же, как и все остальные. Вернее, была таковой еще час назад. До сегодняшнего вечера единственным ее отличием была дата рождения – 29 февраля. День, который бывает один раз в четыре года. День рождения только в високосный год. Лоик от этого в восторге. Он как-то радостно выкрикнул, что его дочь будет стареть намного медленнее, чем другие. Вот это и есть ее особенность. А еще ее необычная походка – очаровательные, но немного неуверенные шажки. Я это заметила в конце лета. Мне нравится смотреть на следы от маленьких ножек на мокром песке. И там, на теплом берегу Бретани, я заметила, что Таис ходит немного необычно. Большой палец ее ноги вывернут наружу. Ну и что? Она ходит, и это главное. Может быть, у нее плоскостопие, но ничего более серьезного.

Для очистки совести осенью мы идем к ортопеду. Он ничего не обнаруживает и советует нам подождать год и посмотреть, не пройдет ли это само собой. Но для родителей год – это очень большой срок. И потом, два мнения лучше одного. Нас направляют на консультацию в детскую поликлинику. Там нам говорят то же самое.

– Со стороны ортопедии нет никаких отклонений. Обратитесь к невропатологу. Может быть, у него найдется какое-то объяснение.

Мы не волнуемся: мы знаем, что у Таис нет ничего серьезного. В противном случае это было бы заметно.

Заканчивается октябрь. Нас переполняет неслыханное счастье. У нас есть Таис и Гаспар, которому скоро исполнится четыре года, а в середине июля появится третий ребенок. В связи с этим мы собираемся переехать в более просторную квартиру.

У нас обоих карьера на подъеме. Мы любим друг друга. Короче говоря, жизнь нам улыбается… если бы только не эта маленькая ножка, которую Таис выворачивает при ходьбе…

Невропатолог может нас принять только в конце года. Мы не торопимся. Даже тогда, когда воспитатель и директриса детского сада сообщают, что заметили у нее мелкую дрожь рук… и что в последнее время она менее улыбчива. Да, это так, но это нас не пугает.

Вероятно, Таис чувствует еще невидимое присутствие малыша. Это ее стесняет и волнует, и этим все объясняется. Но это не мешает ей продолжать развиваться, как и все маленькие девочки ее возраста. Она поет, смеется, разговаривает, играет, восхищается.

Во время визита к невропатологу подтверждаются все симптомы. Врач назначает ряд обследований. В начале этого года магнитно-резонансная томография не показывает ничего необычного. Хорошая новость? Нет, не совсем, полагают врачи. Нужно найти причину ее походки. Таис делают болезненные тесты: анализ крови, спинномозговую пункцию, биопсию кожи. Мы слышим что-то о заболевании, вызванном нарушением метаболизма, не понимая, что это значит. Никакого точного ответа нет. Пока. Затем приглашают нас, Лоика и меня, сдать кровь на анализ. Мы делаем это покорно и доверчиво; мы еще в тысячах миль от ожидающей нас истины. Однако уже через несколько дней жизнь наша даст крен.

* * *

«Метахроматическая лейкодистрофия…» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце. Это зрелище невыносимо. Моя дочь, полная жизни, не может умереть. Не так рано. Не сейчас. Какое-то время я сдерживаю слезы, то время, пока я обнимаю ее и усаживаю смотреть любимый мультик. Она мне улыбается, и я закрываю дверь.

Мама ждет меня в гостиной. Я сдаюсь.

– Это худшее, что можно было представить. Таис тяжело больна. Она скоро умрет. Она скоро умрет.

Мама плачет. Плачет женщина, которая никогда в жизни не плакала!

Я не в состоянии сказать ей больше, потому что больше я ничего не помню. Перед тем как мы ушли из больницы, врач предусмотрительно сунул мне в руку бумажку с названием болезни: «ме-та-хро-ма-ти-чес-ка-я лей-ко-дис-тро-фи-я». Я отделяю каждый слог, чтобы попытаться воспринять их как одно целое. Чтобы сделать реальность более конкретной.

Я снова это делаю, перед тем как без ошибок набрать в Интернете название болезни. Я нажимаю на клавишу. Но я колеблюсь, прежде чем открыть появившиеся ссылки. Я слишком боюсь столкнуться с тем ужасом, который они таят. Мне приходит сообщение о новом письме. Это Лоик. Он оказался смелее меня. Он просмотрел сайты и прислал мне краткие выводы. Как же я его люблю! Именно из его письма я узнаю, что такое метахроматическая лейкодистрофия. Кошмар! Соединение мутационных генов, моих и Лоика. Мы здоровые носители генетической аномалии. И мы оба передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу А, обеспечивающий взаимодействие некоторых сульфатидов и липидов. В случае отсутствия этого фермента сульфатиды накапливаются в клетках и провоцируют прогрессирующее разрушение миелина, оболочки нерва, обеспечивающей передачу нервных импульсов. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется – в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения… заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.

Никакой надежды. Я задыхаюсь. «Через два года с момента проявления болезни». А когда это началось? Сегодня? Этим летом на море? Или еще раньше? Когда? С огромной скоростью песок наполняет песочные часы в моей голове.

Со слезами на глазах я перечитываю письмо. Я тщательно разбираю каждый этап болезни до момента смерти. Я читаю, что мой ребенок, которому едва исполнилось два года, скоро не сможет ходить, говорить, видеть, слышать, двигаться, понимать. И что тогда у нее останется?

«Если бы ты знал…»

Телефон звонит беспрерывно. Папа, сестры, свекор со свекровью, друзья. Каждому я сообщаю о несчастье, я только повторяю то, что сама смогла понять. И каждый раз – вскрик скорби, изумления, сострадания.

В соседней школе звонит колокольчик. Мама, собравшись с силами, идет забирать Гаспара. Заканчивается мультфильм, который смотрела Таис. Ключ поворачивается в замке. Это Лоик. Через несколько минут мы все соберемся, как этим утром за завтраком. Как нормальная семья. Однако…

Мы обязаны сообщить детям новость. Как обычно, влетает Гаспар, в деталях рассказывает о своих подвигах на велосипеде и с набитым ртом говорит, что он к тому же еще и выиграл. Какой контраст! После обеда время для меня и Лоика застыло, тогда как для нашего мальчика жизнь летит со скоростью сто километров в час.

Я прижимаю к себе Гаспара. Лоик усаживает на колени Таис. Он начинает разговор, подыскивая подходящие слова.

– Сегодня мы узнали, почему Таис так странно ходит. Это из-за болезни, мешающей ей нормально передвигаться. А также делать другие вещи.

– Я уже давно об этом знаю, – прерывает его Гаспар. – Я с самого детства знаю, что Таис больна. И я знаю, что она скоро постареет.

Мы потеряли дар речи. Для Гаспара стареть – это значит умереть. Он видел только пожилых ушедших людей. Как он смог это понять?

– Это я виноват? Или папа? Или мама? А я, я тоже болен? А вы? А ребеночек?

Он задает все эти вопросы, словно приготовил их заранее.

Таис ослепительно улыбается. Она соскальзывает с колен Лоика. Делает три шага. Падает. И, смеясь, встает. Как будто говорит нам: «Теперь и вы знаете. Вы понимаете». Она уже знает. Она об этом узнала раньше нас.

Никогда бы больше не просыпаться. Вечно спать, чтобы избежать встречи с правдой. Какое искушение! Я бы хотела стать спящей красавицей… Ночь была трудной, неспокойной, рваной. Одновременно черной и белой. На пару часов я все же смогла забыться, провалившись в сон. Немного. На время. А потом вспышка – и стальной обруч сжимает мне сердце. В голове крутятся картинки вчерашнего дня: врачи, новость, пустота. Снова кошмар реальности.

Среди этого хаоса возникает светящееся белое облако, волшебным образом парящее над бурей: сияющая Таис задувает две свечи и, смеясь, открывает подарки. Гаспар во все горло поет своей маленькой сестренке «счастливого дня рождения». Вполне обычная сцена для семьи. И в этот благодатный миг будто распахивается окно, впуская свет.

Гаспар и Таис очень быстро пришли в себя после страшной новости. Эмоции улеглись, и у них в голове была только одна забота – отпраздновать двухлетие Таис. Дети обладают способностью после слез радоваться еще сильнее. Все потому, что они не планируют будущее – они живут только настоящим.

Глядя на Гаспара и Таис, я вспоминаю один анекдот.

Спрашивают людей, что бы они сделали, если бы им сообщили, что они живут последний день своей жизни. У всех взрослых грандиозные планы: они постараются осуществить максимум желаний в минимальный срок. Кто-то намерен как следует попировать. Тот же вопрос задают маленькому мальчику, собирающему железную дорогу.

– Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного?

– Ничего, я бы продолжал играть.

И тогда в это мучительное утро, едва проснувшись, но уже в слезах, свернувшись калачиком под одеялом, я нахожу решение: я постараюсь жить настоящим, освещенным прошлым, не убегая от него к слабому свету будущего и не планируя его. Словом, так, как это делают дети. Это теперь должно стать правилом жизни, это вопрос выживания. Рядом потягивается Лоик. Его черты обострились. Покрасневшие глаза. Грубая реальность напоминает ему о себе. Я с ним делюсь своей идеей. Он молча соглашается и сжимает меня в объятиях, и это как знак подписания соглашения. Мы вместе выдержим это испытание. Это наша жизнь. И мы ее проживем.

* * *

Уже прошла неделя. 168 часов. 10 080 минут. Столько же было маленьких побед. Битва возобновляется каждое утро. Как только я просыпаюсь, меня сразу же пронзает мысль: «Таис больна». И каждый день я цепляюсь за обычные, повседневные дела, словно за спасательный круг. Чтобы не потонуть. Разбудить Гаспара и Таис, не расплакавшись; подать им завтрак и заставить себя немного поесть; отвести Таис к няне и оставить ее там, не расплакавшись. Пойти на работу. И работать.

Каждое утро мне очень хочется все бросить. Проводить целые дни со своей Таис, прильнув к ней, покрывать всю ее поцелуями и говорить ей, что я ее люблю. Как же мне этого хочется! Но это не жизнь. Это мечта, исполнение которой я откладываю на потом. Это будет на Небесах. Не здесь. Нужно двигаться вперед. Ради Лоика, ради Гаспара, ради нашего будущего ребенка. И конечно же, ради Таис.

Она остается все той же девочкой, очаровательной, шумливой, игривой, шаловливой. Своевольной, очень своевольной. Тем лучше. Ей понадобится много внутренней силы и боевого настроя, чтобы противостоять болезни. Сейчас все это у нее есть. Падая, она всегда поднимается. И она не перестает нас удивлять.

Через несколько дней мы замечаем явные признаки болезни. У нее дрожат руки. Они и раньше дрожали, но мы предпочитали этого не замечать. Сейчас ей больно даже закрывать фломастер или поднимать ложку. Я хочу ей помочь. Я стараюсь предварить каждое из ее усилий, действуя за нее. Но тогда она начинает нервничать.

– Нет, это Таис!

Она хочет все делать сама. Я сдаюсь. Перед этим и перед всем остальным. Я принимаю все ее желания, ей сходят с рук все капризы. Я хочу, чтобы она беспрепятственно извлекала пользу из своей жизни. Я хочу, чтобы она была абсолютно счастливой. Но происходит обратное. Она кажется взволнованной, раздосадованной. Я в растерянности. Я не знаю, что сделать, чтобы ее удовлетворить.

– Ничего не меняй, – советует мне Лоик. – Она не может понять, почему вчера ты ругала ее за шалости, а сегодня без видимой причины ей все спускаешь. Она может подумать, что для нас не важно, что она делает. Ты знаешь, на самом деле известие о болезни ничего не изменило для нее. В маленькой головке двухлетней девочки нет ни до, ни после 1 марта; жизнь продолжается, как и раньше. Таким образом, мы должны постараться вести себя так же. Мы не перестанем ее воспитывать, мы поможем ей приспособиться к ситуации. Очень важно для ее развития сохранить ее душевное равновесие. Таис потеряется без наших ориентиров.

Действительно, он прав. Я уже забыла анекдот о маленьком мальчике, который играл с детской железной дорогой…

– Я бы тоже хотел заболеть лейкодистрофией. Чтобы все заботились обо мне. Только маленькой лейкодистрофией, не слишком тяжелой, чтобы мама и папа не сильно переживали.

Психолог очень внимательно слушает рассуждения Гаспара. Он произнес эти слова, не придавая им особого значения, без волнения. Фраза, брошенная в разговоре, отражает то, что видит наш маленький мальчик в эти последние дни. Он ведет себя так с тех пор, как узнал о болезни Таис. Он говорит все, что думает, не сдерживая себя. И потом, он стал требовательным к своей сестре. Он создает ей препятствия, когда она ходит, он не помогает ей, когда она спотыкается, а горячо подбадривает ее, чтобы она сама встала и обошла их. Чтобы она сама со всем справлялась.

Он доверяет нам то, что чувствует, с приводящей в замешательство откровенностью. Гаспар выражает свои эмоции, и это уже хорошо. Но мы обезоружены и не знаем, что на это сказать. Мы с трудом справляемся с обрушившимся на нас несчастьем. Но мы должны восстановить равновесие в нашей семье, не злоупотребляя родительской властью. И мы не можем расспрашивать Гаспара о том, что у него на душе, будучи не в состоянии воспринять это спокойно и объективно. Нам наверняка помогут рассудительные и профессиональные советы психолога. У него найдутся ответы на мучающие нас вопросы.

Она принимает нас троих в уютной комнате. Гаспар усаживается перед ней с чистым листом и фломастерами. По указанию психолога мы описываем ситуацию, в то время как Гаспар рисует. Он не пропускает ни единого слова, хотя выглядит очень сосредоточенным. Когда мы начинаем рассказывать о рождении Таис, Гаспар рисует более интенсивно. Психолог впервые вступает в разговор:

– Иногда, когда в семье появляется маленькая девочка, сестра, старший брат бывает этому не рад, так как боится, что им больше не будут интересоваться. И тогда он мысленно желает много плохих вещей малышке. Он как будто заколдовывает ее, например желая, чтобы она исчезла. И если вдруг через некоторое время оказывается, что с малышкой не все в порядке, что она больна, старший брат думает, что его колдовство сработало. Он огорчен. Он видит печальных родителей. Он чувствует себя виноватым в болезни сестры и ответственным за горе в семье. Он боится, что его больше не любят. Но нет, Гаспар, ты не виноват в болезни Таис. Ты здесь ни при чем. Гаспар, посмотри на меня! Это не из-за тебя, ты – ни при чем.

Гаспар не поднимает глаз и ничего не говорит. Но лист перед ним весь изрисован. Кое-где бумага порвана.

Психолог протягивает ему новый лист и продолжает:

– И ты не виноват в том, что ты не болен. Тебе повезло, что ты здоров. Ты сможешь столько сделать в своей жизни! И родители будут тобой гордиться и будут счастливы. И тебе не нужно болеть лейкодистрофией, чтобы о тебе заботились. Но ты имеешь право сказать, что хочешь больше внимания к себе на своем месте в семье.

Гаспар встает и прижимается к нам. Слезы уже по привычке льются по моим щекам. Ему только четыре года, а его жизнь так сильно изменили эти события. Как сохранить его душевное равновесие? Как заставить его поверить в будущее? Сколько маленьких мальчиков его возраста знают слово «лейкодистрофия»? Детство – это невинность и беззаботность. Он такой маленький, а заботы на него свалились взрослые: болезнь, страдания, а вскоре и смерть. Я хочу уберечь и защитить его от всего этого. Я хочу его заверить в том, что наша любовь к нему безгранична. И по глазам прижавшегося ко мне маленького сокровища я вижу, что ему хватит сил справиться с этим. Гаспару больше не страшно. Он полностью нам доверяет. Он принял ситуацию. Может быть, нам придется повторить это еще десяток, сотню раз. Но каждый раз он будет чуть-чуть продвигаться в нужном направлении. У Гаспара был счастливый вид, когда мы выходили от психолога. Он улыбнулся:

– Мне нравится то, что рассказывает тетя. Она добрая и интересная. Я бы хотел еще с ней поговорить, – и, сжимая в руке свое творение, добавляет: – Я забрал рисунок. Я его никому не отдам. Он мой!

«Да, мой дорогой, он твой. Ты выразил им часть себя».

* * *

Это просветление. Ясность. В этот день, практически не отдавая себе в этом отчета, мы подошли к завершающему этапу. Сегодня нам назначили встречу в другой парижской клинике, там принимает профессор, специализирующийся на лейкодистрофии. Эта беседа очень важна, так как до сегодняшнего дня наши знания о болезни отрывочны, они ограничены в основном информацией, собранной в Интернете. Теперь, собравшись с силами, мы хотим узнать о ней больше. Мы хотим быть как можно лучше подготовлены к борьбе.

Таис с нами. Кроме профессора присутствуют одна из его сотрудниц и психолог. Мы им сразу же доверяемся, хотя раньше относились с большим недоверием к людям в белых халатах. Таис тоже чувствует себя комфортно. Она беспрестанно улыбается и по-своему участвует в беседе. В течение часа профессор выдает нам все, что знает об этой редкой болезни. Он отвечает на все наши вопросы, часто сбивчивые; мы хотим знать, когда следует ждать ухудшения, как именно и когда наступит смерть. Мы хотим знать все. Потому что когда осведомлен, уже не так страшно. Но невозможно ответить на все наши вопросы с той точностью, на какую мы рассчитывали. В этой области медицины еще многое не известно; лейкодистрофия – очень редкая болезнь. Из десятков тысяч детей заболевает только один ребенок. Это не много. Но в то же время и не мало. Завершая разговор, профессор подтверждает то, что мы уже знаем: через довольно короткий промежуток времени организм Таис перестанет выполнять все свои функции. Сегодня наука не может дать нам надежду на выздоровление Таис.

В конце приема я, сидя на кушетке спиной к врачам, Лоику и психологу, одеваю свою принцессу. Глядя на нее, я, не сдерживая своих чувств, что присуще всем матерям в момент слабости, говорю:

– Моя Таис, ты слышала, что сказал доктор? Он объяснил нам, что ты не сможешь больше ходить, говорить, видеть, шевелиться. Это, конечно же, очень печально. И мы очень огорчены. Но, милая моя, это никак не помешает нам любить тебя. Я хочу, чтобы ты была счастлива, я обещаю тебе, моя малышка: у тебя будет прекрасная жизнь. Может быть, не такая, как у других маленьких девочек или Гаспара, но такая, какой можно гордиться. И тебе всегда будет хватать любви.

«Любви нашей и любви многих других…»

С этого момента все стало ясно. Настолько ясно! Мы перевели курсор на масштаб жизни. До известия о болезни у нас была уйма планов относительно Таис, тысячи возможностей заполнить ее жизнь. Жизнь, которая закончится, вероятно, в преклонном возрасте, но уже без нас. Теперь мы должны передвинуть этот курсор, приблизить его, сократить пространство-время. Но это не изменит главного принципа: ребенок должен расти в любви. Да, Таис узнает любовь. Как Гаспар, как другие дети, но за минимум времени. Пусть продолжительность жизни Таис будет ограничена, но эта жизнь будет более насыщенной. Более интенсивной.

Понемногу в наших сердцах к черному и белому добавляются другие цвета.

Это может показаться странным, но кое-что в нашей жизни начинает налаживаться. В конце марта мы переезжаем. Все идет по плану. Мы рады новой квартире. Теперь у нас больше места, и мы оценили дополнительное пространство. У Гаспара и Таис могли бы быть отдельные комнаты, но они предпочитают находиться вместе. Трогательно смотреть на то, как они ладят, как все дружно, сообща делают. Просто сердце разрывается. Стоп! Настоящее, ничего, кроме настоящего…

От нашей старой квартиры до новой всего пять станций метро. Когда мы выбирали квартиру, мы еще не знали, что Таис больна. Мы решили оставить Гаспара в той же школе, а Таис в том же саду, не стали искать заведения поближе к нашему будущему жилью. Мы беспокоились о том, чтобы переезд не стал для них стрессом, тем более в середине учебного года это не так просто. И потом, школа и сад рядом с моей работой. Устроить все, казалось, не будет сложно.

Как я ошибалась! Ситуация ухудшается слишком быстро. Каждое утро мы вчетвером едем на метро. Сначала выходим мы с Таис, Лоик и Гаспар едут еще две остановки. Я с коляской поднимаюсь по лестнице. Затем мне еще добрых четверть часа идти до сада и еще десять минут – в обратном направлении, на работу. И потом начинается рабочий день. Вечером я бегу за Таис; оттуда с той же скоростью мы, стараясь не опоздать, несемся в школу за Гаспаром, а после этого – к массажисту на сеанс двигательной реабилитации для Таис. Далее мы втроем возвращаемся домой на метро… или, скорее, вчетвером, поскольку в эти моменты ребенок все чаще дает о себе знать. Придя домой после часовой бешеной гонки, я похожа на тень и не в состоянии позаботиться о детях, требующих полдник, сказку, потом ужин. Их надо приласкать, поиграть с ними, выкупать их. А у меня только одно желание – упасть на диван и больше не шевелиться. Лоик делает все возможное, чтобы вернуться пораньше, заняться детьми, эффективно преодолеть эту полосу препятствий, а потом утешить меня. Но ему тоже не хватает ни времени, ни сил. Мы на грани нервного срыва.

Однажды в метро, когда я, раскрасневшаяся, запыхавшаяся, уставшая, прошу Гаспара не играть с откидными сиденьями, в то время как Таис кричит на весь вагон, один мужчина сухо замечает:

– Не стоит иметь столько детей, если не можешь с ними справиться.

«У этого мужчины ноль сострадания, у него просто нет сердца!»

Мне так хотелось его поколотить, но у меня не было сил даже ответить ему. Я еле сдержалась. Если бы он знал…

И вот, вернувшись домой, я беру телефон и, заливаясь слезами, звоню маме:

– Мне нужна помощь.

Я не прошу о простой услуге, я взываю о помощи. SOS! Я больше так не могу. Бессилие – это испытание в испытании. Если ты устал, то не можешь действовать конструктивно, не можешь мыслить позитивно. Мы не хотели обращаться за помощью, так как тяжело осознавать, что зависишь от кого-то, и смиренно признать, что ты на пределе. Но в этом случае я прячу свою гордость, так как помощь нам жизненно необходима. Невозможно с этим справиться в одиночку. Я первый раз прошу о помощи. И далеко не последний.

Вскоре мы почувствовали, что не одни. Наоборот. Все быстро встает на свои места. Плотная сеть доброй воли, сотканная друзьями и близкими, для нас как парашют. Он не подведет нас никогда, ни в трудные моменты, ни в повседневной рутине. Я не могу говорить об этом без волнения, я признательна всем, близким и далеким, кто попал вместе с нами в этот шторм, кто помог нам не опрокинуться. Выдержать курс.

Начиная с этого дня я не одна забочусь о Гаспаре и Таис по вечерам. Двоюродные братья, сестры, тети, дяди, родители, друзья – кто-то из них постоянно рядом с нами. Дни стали не такими беспросветными. Я наконец вздохнула свободнее. Лоик теперь тоже менее напряжен. Несмотря на то что это нас очень поддерживает, не так-то просто принимать чужую помощь. Я учусь не говорить каждые две минуты «спасибо», учусь без внутреннего сопротивления принимать помощь. Я открыла людям двери в наш дом, в нашу жизнь, в нашу семейную тайну. И я тронута их деликатностью, их уважительным отношением и полезностью их присутствия. Это такая поддержка для нас! И поддержка постоянная.

Наша жизнь налаживается. Мы вновь наслаждаемся спокойствием – давно забытой роскошью. Мы начинаем отдыхать, снова обретаем способность спать. Дела не так уж плохи… Но это не надолго. Резко ухудшилось состояние Таис. С начала апреля она уже не ходит без посторонней помощи. У нее дрожат руки и ноги. Это трудно перенести. К несчастью, это только вершина айсберга. Самое плохое скрыто и проявляется болезненно. У Таис часто и внезапно случаются нервные срывы, особенно в машине. Это невыносимо.

Поначалу мы считаем, что она капризничает, ей просто не нравится долго сидеть в детском автокресле. Мы используем тысячу ухищрений, чтобы предотвратить эти ужасные срывы: мы злимся, не обращаем внимания, утешаем ее, поем, смеемся, плачем. Четыре раза меняем сиденье. Ничего не помогает; поездки, даже самые короткие, превращаются в кошмар. Мы с Лоиком и даже Гаспар боимся поездок. Каждый раз с первым криком Таис у нас застывает в жилах кровь. В конце концов до нас доходит, что здесь что-то не так. Эти срывы слишком резкие, слишком частые, слишком продолжительные, слишком травматичные для нервного приступа.

Мы снова идем на консультацию в клинику, специализирующуюся на лейкодистрофии. И там мы узнаем еще об одном, до этого нам неизвестном аспекте болезни, – боль. Да, Таис, конечно же, не капризничает. Она ужасно страдает. Мы знакомимся с новым для нас неприятным понятием – «невропатические боли». Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током. Для родителей это тяжело слышать. Мы взмолились:

– Сделайте что-нибудь, чтобы это прекратить!

Чтобы облегчить страдания девочки, врач прописывает сразу несколько лекарств. Ничего из того, что обычно есть в домашней аптечке. Это целый список препаратов – таблетки, сиропы, желатиновые капсулы, капли и т. д., предназначенные для облегчения страданий нашей доченьки.

Этот впечатляющий перечень лекарств доставляет нам много хлопот. Мы часто обновляем рецепты, так как дозы увеличиваются соответственно учащающимся срывам. Нас начинают узнавать аптекари. Но однажды я забежала в другую аптеку в нашем же районе. Я подаю рецепт, а сама рассматриваю косметику на прилавке. Аптекарша его читает, поднимает на меня удивленные глаза, снова смотрит на рецепт. В конце концов она спрашивает:

– Прошу прощения, для кого все эти лекарства?

– Для моей дочери.

– А сколько лет вашей дочери?

– Два года.

– Два года? Я думаю, что я вам не могу помочь. Мы не отпускаем эти препараты для таких маленьких детей.

Я не ожидала отказа. Я пытаюсь объяснить:

– Я понимаю, что это редкий случай. Но моя дочь тяжело больна. У нее…

И вот досада! Я не могу вспомнить название этой проклятой болезни. Я напрягаюсь, стараюсь вспомнить, описать ее. Безрезультатно. Аптекарша смотрит на меня все более скептически. Она поворачивается к коллегам, которые тоже подозрительно на меня смотрят. Я продолжаю безуспешно искать слово, злясь, что память меня подводит в такой важный момент. Не сводя с меня глаз, они зовут администратора. Когда он читает рецепт, с моих уст наконец срываются нужные слова:

– Метахроматическая лейкодистрофия! – кричу я на всю аптеку. Затем немного тише говорю: – У моей дочери метахроматическая лейкодистрофия. Это дегенеративное генетическое заболевание…

Администратор смотрит на меня с пониманием и кивает. Он знает.

– Хорошо, нет никаких проблем. Вы можете дать этой женщине все необходимые лекарства.

Аптекарша возвращается ко мне. Она протягивает мне упаковки и тихо говорит:

– Нам очень жаль, мы никогда не сталкивались с тем, что подобный рецепт выписывают для такого маленького ребенка. Мы больше не будем задавать вопросов.

И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет:

– Удачи вам и вашей маленькой дочурке.

* * *

Как же я тоскую по той выворачивающейся ножке! Это была особенность Таис. Я сроднилась с ней. Отныне она больше не выворачивается, потому что наша дочурка больше не ходит. Ни держась за руку, ни опираясь о стену, ни с помощью ходунков. Ее ноги отказались ходить – для этого надо прикладывать чрезмерные усилия. Мозг больше не передавал им правильную информацию. Они мужественно боролись, но в конце концов сдались. Таис больше никогда не оставит свои маленькие следы на мокром песке.

Даже имея огромное желание, невозможно бороться с таким тайным врагом, как эта болезнь. Таис сдалась. Говорят, что проиграть одно сражение не значит проиграть войну. К несчастью, я боюсь, что мы не выиграем ни отдельные сражения, ни всю войну с метахроматической лейкодистрофией. Последнее слово будет за ней.

Если только битва будет такой, как мы предполагаем. А что, если в реальности схватка разворачивается на другом ринге? Безусловно, Таис больше не ходит, но много ли она потеряла? В любом случае она не похожа на проигравшую. Наоборот. Она концентрирует все свои силы на других фронтах и там преспокойно выигрывает. Чтобы передвигаться, она использует наши ноги. Указывая пальчиком, она ведет нас туда, куда хочет попасть, и говорит: «Туда, туда!», если мы не поняли. Таис теперь лучше знает, чего она хочет. И это необязательно то, чего хотим мы.

Мы хотим, чтобы она росла, как другие дети, чтобы она развивалась, как другие дети, чтобы она жила, как они. Мы хотим, чтобы она была такой, как все, потому что мы боимся. Боимся неизвестности. Боимся несхожести. Боимся будущего. А ей не страшно. Многие маленькие дети таковы. Это то, что помогает им без опаски прыгать с высоты стола в протянутые папины руки. Им не страшно, они нам доверяют. Именно это придает сил Таис. Поэтому она может быть открытой. Она не беспокоится о завтрашнем дне, ведь она о нем просто не задумывается. Потому что доверяет нам. Она знает, что мы будем рядом, что бы ни случилось. Она хочет продолжить путь маленькой девчушки… даже если этот путь может вскоре оборваться и даже если она больше не ходит. Эта дорога – вся ее жизнь. Она воспринимает ее такой, какая она есть, не сравнивая ее с другими. На ней она преодолевает трудности и ценит светлые моменты. И все эти незначительные, простые вещи, которые мы не замечаем, ослепленные страхом и отчаянием.

Нет, эта маленькая ножка, которую я так нежно любила, больше никогда не вывернется. Но это не помешает Таис быть счастливой. И это не помешает нам любить ее. Ведь ничего другого она на самом деле и не желает.

Глухой удар. Только что упала Таис. Опять. Теперь это с ней случается все чаще и чаще, так как ей тяжело даже сидеть. Она в комнате на полу, среди деталей конструкции, разрушенной ее падением. Она плачет. Я бегу к ней на помощь. Брат пытается ее поднять. Я прекрасно вижу, что Гаспар пришел в замешательство, но не могу сдержаться и делаю ему замечание. Каждый раз, когда Таис ударяется, он рядом. Я снова говорю ему, что он должен больше уделять внимания своей младшей сестре. Я в тысячный раз объясняю, что она больна, что она слабее, чем он. Я беру на руки Таис, успокаивая ее, и оставляю Гаспара одного посреди комнаты, совершенно растерянного.

В гостиной слышны его рыдания. Я возвращаюсь в комнату Гаспара. Уткнувшись лицом в подушку, он плачет на своей кровати. Я никогда не видела его в таком отчаянии. Это разрывает мне сердце.

– Мама, это слишком тяжело для меня – иметь такую сестру, как Таис. Потому что она больна. Моим друзьям повезло, ведь их сестры не больные. А я должен быть всегда внимательным, когда с ней играю. Это нечестно по отношению ко мне! Я не ее папа, я не ее мама, я не взрослый! Я всего лишь ребенок. Дети так не заботятся о других детях. Этим занимаются взрослые. Я больше не хочу с ней играть, потому что я боюсь, что она ударится, а меня отругают. Это не из-за меня она падает, а потому, что у нее лейкодистрофия.

У меня перехватывает дыхание, и я сажусь возле него. Как же он прав… Я раньше об этом не думала. Или, во всяком случае, так не думала. Надо признать, я стала необъективной. Прежде всего я забочусь об удобстве Таис и смотрю на ситуацию с этой позиции. Я так за нее боюсь! И правда то, что я вымещаю свое раздражение на Гаспаре, поручая ему то, что не соответствует его возрасту. Ему только пять лет… Мое поведение не позволяет ему нормально общаться с Таис. Он боится, что не сможет выполнить мои требования, не сможет предотвратить несчастный случай с Таис, что разочарует родителей и будет наказан. Конечно, ребенок в таком возрасте не должен отвечать за младшую сестру, больна она или нет. Прости, мой Гаспар! Ты снова маленький мальчик.

Однако же это он меня утешает. И находит решение:

– Я знаю, что мы сделаем, мамочка! Когда я буду с Таис и у нее возникнет проблема, я закричу: «Проблема!», и ты придешь посмотреть, что случилось, и позаботишься о Таис. Вот так и я смогу играть с ней. Знаешь, мамочка, мне очень нравится играть со своей сестренкой. Даже если она больна. Потому что я люблю ее всем сердцем.

* * *

Внезапно я просыпаюсь от толчка ножкой. Такое впечатление, как будто я только что уснула. Смотрю на часы: четыре утра. Это не впечатление…

Он упражняется на «водном велосипеде» все интенсивней. Мой ребенок определенно не хочет спать. И он решил, что я должна составить ему компанию! Я обхватываю живот руками. Я хочу, чтобы это маленькое существо, полное энергии, почувствовало через них мою любовь… и все то, что мне не хочется ему сказать.

О беременности часто говорят как о вневременном периоде. Некоторые женщины испытывают чувство наполненности, завершенности, жажду жизни. Последние месяцы для нас были очень тяжелыми.

И ожидание ребенка не облегчило наши страхи. Напротив. 1 марта несколько слов разрушили настоящее. Другие обусловили наше будущее. Риск один к четырем, что кошмар повторится. Это может произойти со всеми нашими детьми. Можно, конечно, смотреть на вещи позитивно, говоря себе, что это только двадцать пять процентов из ста… но двадцать пять процентов – это очень много. Даже один из тысячи – это очень много для родителей.

Как я завидую мамашам, которые на протяжении девяти месяцев переживают только по поводу своего веса и имени будущего ангелочка! Я им завидую, и мне обидно, что я не могу смотреть на свой живот без содрогания. Как же им повезло! Какая роскошь! Ну что ж, пусть они остаются беззаботными! Ведь если бы они держали в голове все болезни, которые могут угрожать их малышам, они бы никогда не решились завести ребенка.

Март и апрель я не впускаю его в свое сердце, чтобы не усложнять беременность. Я стараюсь не привязываться к этой крохе. А если точнее, не думать, что он однажды родится. И что мы тогда узнаем. Лучше не думать, чтобы не страдать. Любовь нас делает уязвимыми. И чтобы как-то пережить ситуацию, я запрещаю себе любить ребенка.

Каждый раз, когда материнский инстинкт берет верх, я стараюсь его подавить. Я хочу задержать любовь, как задерживают дыхание. Я глубоко потрясена этими противоречивыми чувствами, этой своего рода завистью. Лоик прекрасно чувствует, что я пытаюсь установить дистанцию между собой и ребенком. Он видит, что я расстроена. Он тоже расстроен. Ему, как и мне, больно представлять, как во мне медленно растет жизнь. Ему, замечательному отцу, такому внимательному в обычной ситуации. Он один из тех, кто разговаривает с ребенком через живот жены. Один из тех, кто волнуется на каждой эхографии. Один из тех, кто старается уловить малейшее движение. Один из тех, кто теряет спокойствие за несколько дней до родов. Теперь мы оба огорчены. Нам бы хотелось радостно готовиться к появлению ребенка. Но у нас не получается. И тогда мы принимаем решение. Это может показаться банальным, но для нас это важно: мы должны знать, девочка это или мальчик. И с того момента, как узнаем это, мы будем называть его по имени. Этим мы хотим сделать более конкретным это маленькое существо, более реальным в нашей жизни.

– Это девочка.

Врач ультразвуковой диагностики выдерживает паузу из уважения к нашим чувствам. Мы счастливы и в то же время печальны. Нелегко представить другую девочку, не Таис. Одна приходит, другая уходит…

В первый раз произносим выбранное нами имя в один голос: Азилис. Азилис означает будущее, жизнь. И надежду. В тишине бессонных ночей, когда в животе барабанят ножки, я не могу удержаться от мысли, что появление этого ребенка – не случайность. Азилис здесь для того, чтобы вернуть нам веру. Я цепляюсь за эту идею как за спасение. Словно я слышу, как ее тоненький голосок мне шепчет:

– Я здесь. Я живу. Все хорошо.

Рожать я буду за две недели до срока. У нас появилась возможность выбрать дату. И мы решили, что Азилис появится на свет 29 июня. Для Лоика и меня эта дата символична – в этот день исполнится ровно семь лет с тех пор, как мы любим друг друга. За хорошее. И за плохое.

29 июня, четверг, 15:30. Вздох. Крик. Жизнь. Азилис здесь, восхитительная, вся розовая, кричащая, живая. Плотина рухнет от одного удара. Меня переполняет любовь. Я люблю тебя, моя крошечка! И я обо всем забываю: Дамоклов меч над головой, угрожающая тебе болезнь, беспокойные ночи, часы сомнений, страх перед будущим и любовью. Я больше не задерживаю дыхание. Больше не может быть и речи о том, чтобы сдерживать свои чувства. Я люблю тебя!

Азилис приостанавливает время, и это миг абсолютного счастья. Как по волшебству, солнце мгновенно прогнало грозу. Не осталось и следа ни от слез, ни от дождя. Это чудо жизни.

Ручьем льются другие слезы. У них живительный вкус радости, светлых чувств. Да, в этот момент мы счастливы.

* * *

Я не знаю, что хуже, знание или ожидание. Ожидание вызывает сбивающую с толку пассивность. Возможно все, даже самое плохое. Ожидание питает сомнения. Оно отбирает необходимую энергию для схватки, в которую бросаешься, даже если заранее знаешь о поражении.

Я смотрю на Азилис, спящую в своей маленькой стеклянной колыбели, и не знаю, что передо мной – надежда или испытание, беззаботность или болезнь. Я стараюсь определить: Азилис больше похожа на Гаспара или на Таис? Может быть, ей повезет. Но у генетики своя логика. Тогда я пробую другой вариант: если войдет медсестра до того, как я успею досчитать до десяти, значит, Азилис не больна. Но на генетику не действует суеверие.

Этой ночью сон не приходит. До сих пор я переживаю восторг рождения, но его обволакивает мрачная тень страха.

Сегодня после обеда Гаспар и Таис приходят познакомиться со своей маленькой сестрой. Они оба растроганы. Гаспар вскоре оставляет ребенка – он переодевается в костюм Зорро, подаренный ему в честь рождения сестры. Таис же никак не реагирует на свою новую суперкухню. Ее взгляд устремлен на Азилис, она ее гладит и неустанно повторяет:

– Малютка, я люблю тебя, малютка.

Это очень волнительно – присутствовать при встрече этих маленьких девочек.

Таис кажется такой большой рядом со своей сестрой! Я внимательно за ней наблюдаю. Меня охватывает беспокойство: мы с ней расстались почти сутки назад, и мне кажется, что она изменилась. Я замечаю, что она дрожит. Голова чуть-чуть качается. Когда она разговаривает, слова обрываются. Она ссутулилась, поскольку больше не может держать спину прямо. Она также немного бледна. Болезнь тайно развивается. Ужас сжимает мне сердце.

Я больше не хочу ее покидать, никогда. Я боюсь что-то упустить, а потом жалеть о моментах, проведенных вдали от нее. Я разрываюсь, и это невыносимая пытка. И это касается практически всего: я бы хотела провести время с Гаспаром, не покидая Таис, я бы хотела побыть наедине с Лоиком, не казня себя за то, что я бросила дочь. Мне надо бы разделиться на две, три или даже на четыре части, чтобы с каждым жить полной жизнью. Я бы хотела, чтобы все было возможно. Прекрасная утопия… Единственное спасение, чтобы не впасть в отчаяние, – это продолжать жить настоящим. Не более того! Carpe diem?[1]Но так не получится… В нашей жизни больше нет беззаботности.

Таис нервничает. Волосы падают ей на глаза, и она никак не может их убрать. Ее любимый обруч упал куда-то между машиной и тротуаром. Гаспар начинает топтаться на месте, как будто оказался в замкнутом пространстве. Азилис мечется, она голодна. Пора расставаться. Скрепя сердце я обнимаю Гаспара и Таис, желая им счастливого путешествия. Лоик собирается съездить в Бретань – туда и обратно, он отвезет детей к своим родителям. У меня такое ощущение, что это на краю света. Мы к ним приедем через несколько дней. Мне кажется, что это целая вечность. Наверно, потому, что я знаю, что нам принесет это расставание. Новость, которая опять перевернет нашу жизнь с ног на голову. Окончательно. Но сейчас я смотрю на уходящих детей и Лоика. Таис от меня ускользает, и я уже скучаю.

* * *

Тишина. Гудит, шумит и взрывается. Оглушающая тишина. Хуже, чем самый пронзительный крик. Наводящая ужас тишина, похожая на самую черную пустоту. Она длится всего несколько коротких секунд. Момент после выдоха. И вдох, который может принести с собой все. И наши надежды, и радости.

Вынесен приговор: Азилис тоже больна. Резко закрывается окно в наши мечты.

Скажите мне, что это не так, что мы не сидим в кабинете профессора, будто сломанные марионетки! Скажите же мне это! Но нет. К несчастью, это так. Не закончилось время слез. Наоборот, тяжесть испытаний сразу же удваивается. А наши тела истощены. Наши сердца утомлены. Наш разум пуст. Будущее, такое сладкое и утешительное, которое мы представляли как хлопковое поле, превратилось в поле больно колющегося чертополоха.

Я дрожу, потому что он не реагирует. Он сидит на диване с пустым взглядом и мертвенно-бледным лицом. Молчаливый и отсутствующий.

В тот момент, когда нам это сообщили, он только чуть сильнее сжал мне руку. В то время как мой рассудок терялся в пропасти страданий, Лоик, как автомат, обсуждал возможные последствия с врачами. Выйдя из кабинета, он взял корзинку с Азилис, не сказав ни слова моей сестре, которая терпеливо ждала нас в коридоре, и даже не взглянув на свою дочь. По пути домой с его уст не слетело ни единого звука. Дорога, которая мне показалась бесконечной.

Сейчас он сидит здесь, рядом со мной, но я чувствую, что он далеко, очень далеко. И в первый раз мне по-настоящему страшно. До сегодняшнего дня мы всегда на все реагировали в унисон. Форма, в которой это проявлялось, была разной, но суть – всегда одинаковой. Мы вместе проживали события. Мы вместе принимали решения, конечно, некоторые из них после недолгих обсуждений. Но мы всегда оставались сплоченными. Лоик и я, мы черпали силы друг у друга. Мы знаем, что, если мы отдалимся друг от друга, будет еще хуже. Вот почему я хочу, чтобы сейчас он закричал, возмутился, чтобы он рвал и метал. Не важно, что он скажет, лишь бы заговорил, как-то отреагировал. И вот я перестаю дрожать.

Она там, блестящая, в уголке глаза. И когда она бежит по его щеке, в стене, возникшей между нами, появляются трещины. Слеза. Благодатная. Спасительная. Лоик сдается. Мы спасены. Мы смешиваем наши слезы. Да, мы вместе плачем над нашим будущим. Отныне все остальное мне кажется таким далеким. Сердце Лоика напротив моего. Совсем близко.

Ночь. Меня оглушает тишина. Она уравновешивает возникший внутри меня ропот. Я просыпаюсь, задыхаясь, невидимые тиски сжимают мне сердце и голову. К горлу поднимается мучительный и сильный звук. Крик:

– Как? Как такое возможно? Как можно пережить такое несчастье? Как можно жить, испытывая такие страдания?

Лоик притягивает меня к себе и крепко обнимает. Он напоминает мне о той картинке, которую рисовал нам наш преданный друг отец Франсуа в период подготовки к нашей свадьбе:

– Сохранить целостность жизни – это за гранью наших возможностей. Это словно нужно за один присест проглотить все то количество еды, которое мы должны съесть за всю жизнь. И от этого уже заранее мутит. Да, есть от чего потерять аппетит на всю оставшуюся жизнь. А в том случае, когда каждый день ты довольствуешься тем, чего тебе хочется и в чем ты нуждаешься, не думая о еде завтрашней и той, что еще будет, это кажется вполне возможным. И все-таки к концу жизни мы наверняка съедим эту гору еды.

Его слова вызывают на моих устах улыбку. Они очень правильные. Это так и есть. Именно непрерывный ряд дней формирует целую жизнь.

Часто слышимое выражение «день придет и заботу принесет» обретает новую грань смысла. И помогает мне найти спасательный выход. Чтобы выжить, я буду изымать все лучшее из каждого этапа. Мой взгляд не будет устремляться в грядущие годы, так как это может привести к потере рассудка. Он остановится на сегодняшнем вечере, который наступил после такого насыщенного событиями дня. Дня со своими горестями, но также и радостями, пусть совсем маленькими. Да, будем жить день за днем. Не более того.

– Ты заметил? Это странно, но я спросила себя не «почему», а «как».

– Да, ты права, это странно, но я задаю себе тот же вопрос. Хотя вопрос «почему» вполне оправдан.

Я думаю, что каждый из нас в глубине души знает, что это «почему» сводит с ума по одной причине: есть это проклятое сочетание мутационных генов. Это подходящее объяснение, хотя и не ответ. Почему эта болезнь и эти страдания? И почему мы? Почему больны двое детей из наших троих, тогда как генетика определяет риск один к четырем? Но генетика игнорирует математические законы. Она взимает дань так, как считает нужным. Само собой разумеется, подсознательно мы понимаем: у нас нет никакой возможности ответить на это «почему». И тогда наше внимание инстинктивно переносится на следующий вопрос: «Как?»

И начиная с этого момента мы можем наметить решения. И продолжать жить.

* * *

Пересадка костного мозга – вот что, вероятно, может спасти Азилис. Мое незнание анатомии не позволяет мне представить, где именно находится этот пресловутый костный мозг. Я его отождествляю со спинным мозгом. Я быстро заучиваю урок наизусть. Костный мозг – это место, где вырабатываются клетки крови, там производятся белые и красные кровяные тельца и тромбоциты. Они находятся внутри кости, отсюда и название. Пересадка – это замена костного мозга донорским. Здоровый костный мозг, который будет производить здоровые клетки крови. В случае Азилис пересадка поможет ее организму вырабатывать недостающий энзим. О, этот энзим, арилсульфатаза А! Он причина всех наших бед.

Во время нашей последней встречи в апреле профессор обсуждал с нами вероятность того, что такая операция понадобится, но нашему еще не родившемуся ребенку, а не Таис. Потому что для Таис уже слишком поздно. Опыт показал, что на начальной стадии метахроматической лейкодистрофии пересадка действенна, если ее сделали при проявлении первых симптомов. Причем чем раньше ее сделать, тем больше шансов на успех. На сегодняшний день несколько детей с таким заболеванием благополучно пережили пересадку костного мозга. Их состояние улучшилось, хотя ни один из них не выздоровел окончательно. Но все они были намного старше Азилис на момент операции. Всего на несколько месяцев, но именно тех месяцев, которые все решают. Еще ни разу диагноз не был установлен так рано, сразу после рождения, как у Азилис. Вот почему можно надеяться на лучшее.

По этим причинам пересадку необходимо сделать как можно быстрее. Время торопит. Задача сродни математической. Пересадка дает самый больший эффект в период с двенадцатого по восемнадцатый месяц после самого вмешательства. А ведь у детей, больных метахроматической лейкодистрофией, первые симптомы проявляются в возрасте от одного года до двух. Мы должны набрать скорость болезни и опередить ее. Мы вступаем в невероятную гонку со временем.

Нельзя терять ни дня. Пересадка не делается одним щелчком пальцев. Перед тем как делать операцию, нужно убить с помощью химиотерапии костный мозг оперируемого. На это уходит в среднем одна неделя. Столько времени необходимо для уничтожения всех больных клеток. Вот процесс, предшествующий операции. Но еще до этого необходимо пройти неизбежный этап: найти подходящий Азилис костный мозг.

Поиски занимают время, которое для нашей доченьки бесценно. Медики сразу же отбрасывают идею пересадки собственно костного мозга. Они отдают предпочтение пуповинной крови, содержащей такие же клетки, что и костный мозг. В нашей ситуации она имеет несколько преимуществ: взятая во время рождения ребенка, она замораживается, а ее показатели вносятся в банк данных, значит, можно легко найти подходящую и быстро получить в свое распоряжение.

Врачи готовы начать поиски. Они ждут только одного – нашего согласия.

– Пересадка – это всегда риск и возможные непредвиденные последствия.

Мы это знаем, но врач предусмотрительно нам об этом напоминает. Мы должны принять решение, обладая всей информацией.

О возможности этой операции мы, конечно, задумывались еще во время моей беременности. Мы уже взвесили все «за» и «против». Мы были готовы рискнуть. Легко представить себе некую абстрактную ситуацию. Но совсем другое дело, когда она конкретизируется. Азилис уже есть. На самом деле существует. И как теперь поступить?

Некоторые пациенты во время пересадки умирают. Может быть, кое-кто думает, что если ничего не предпринимать, то это ничего не изменит и Азилис все равно умрет через несколько недолгих лет. Однако эти два случая очень разные. С одной стороны, с этой минуты мы будем очень дорожить каждым проведенным с ней днем. А с другой – если пересадка не будет успешной и Азилис умрет, мы будем всю жизнь винить себя за такой выбор и чувствовать себя прямыми виновниками ее смерти. Это нелегкий выбор: действовать или оставить все как есть. Быть виновным или ответственным.

Другой врач нам напоминает, что большая часть пациентов, переживших пересадку, не могут иметь детей. Это уточнение нам кажется нелепым, но мы принимаем его всерьез. На самом деле, если не сделать пересадку, Азилис в любом случае не сможет стать матерью, так как она не доживет до соответствующего возраста. Но нужно как следует обдумать эту ситуацию; если мы попытаемся ее вылечить, то фактически вмешаемся в процесс болезни. И мы не знаем, какие изменения вызовет это вмешательство. Если Азилис выздоровеет, мы будем рады нашему выбору. Если она умрет, мы будем горько сожалеть о принятом нами решении. Но что, если она не излечится полностью? Что, если болезнь, достигнув определенной стадии, будет терзать ее на протяжении всей жизни? И тогда она будет вправе упрекнуть нас в том, что мы вмешались. А может, сочтет нас прямыми виновниками ее стерильности и неполноценности. Как говорится, хотели как лучше, а получилось как всегда.

Конечно же, мы обо всем этом думаем и в глубине души осознаем, что, как родители, должны пойти на пересадку. Имея детей, мы каждый день несем ответственность за них. Мы принимаем касающиеся их решения. Мы делаем это, не виня себя, так как считаем, что это для них хорошо. Мы не спрашиваем их мнения перед тем, как их покормить, одеть, умыть. Перед тем, как лечить их. Или попытаться это сделать. Нас ведет наш родительский инстинкт.

Я вспоминаю замечательную фразу профессора Жана Бернара, известного онколога. Он говорил:

– Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Эта цитата вдохновляла меня, когда мы сегодня принимали важное для Азилис решение. Мы постараемся сделать все, моя дорогая, чтобы добавить дней твоей жизни. А потом мы сделаем все, чтобы добавить жизни дням. Что бы ни произошло.

* * *

Ужасный день. Палатки натянуты, повсюду букеты цветов, буфеты установлены. В этот прекрасный субботний июльский день солнце обещает быть ласковым. Сегодня, на радость всем, выходит замуж младшая сестра Лоика. Дом гудит, как улей. Все наряжаются, готовятся, осматриваются и прихорашиваются. Я задумчиво поправляю складки на платье. Я не вписываюсь в этот декор, все эти цвета кажутся мне искусственными. Единственные настоящие цвета – это красный цвет моих опухших глаз и серость моего колотящегося сердца. Я в трауре. В трауре по ожидающему нас будущему. В трауре по грезам. Какая горькая ирония! У меня нет никакого желания праздновать. Этому противится и мое сердце, и мое тело. Азилис восемь дней. И едва прошло двое суток, как мы знаем.

Я замечаю, как в сторонке Гаспар, одетый в праздничный костюм, уже покрытый пятнами, играет со своими кузенами. Это уже не вчерашний мальчик, которого я крепко прижимала к себе, чтобы немного успокоиться. Мне больно вспоминать тот момент, когда мы сказали Гаспару и Таис, что их маленькая сестра тоже больна. Гаспар разрыдался. Он столько надежд связывал с этой малюткой! Я прочитала по его глазам, что он ощущает ту же пустоту, что давно во мне живет. Он говорил сквозь слезы:

– Я не хочу быть единственным ребенком в нашей семье, который сможет повзрослеть. Я хочу расти с моими сестрами. Мама, это невозможно! Азилис не может быть больной.

Мы попытались его утешить. Но тщетно. Ни одно слово не может пробиться сквозь эту боль. Таис же осталась безмолвной. Затем, наклонившись к совсем еще крохотной сестричке, она обхватила ее своими ручонками, пристально на нее посмотрела и прошептала:

– Я люблю тебя, малютка.

И все.

Утром Гаспар проснулся немного успокоенным. Ночь прогнала его боль.

– Сегодня праздник. У нас будут пирожные, кока-кола и музыка. Я хочу сегодня лечь спать позже всех на свете.

А я вообще не хотела просыпаться, проживать этот день. Начинают собираться гости. Они счастливы. Они обнимаются, разговаривают, смеются, чокаются. А я плачу. Тем не менее я здесь. Я не собираюсь быть чучелом и портить всем веселье. Так же как и платье, я надеваю соответствующую улыбку. Может быть, немного натянутую. Не имеет значения. Я вижу, что Лоик принял такое же решение. Ему удается отогнать свою печаль, чтобы искренне радоваться явному счастью своей сестры. Его сила делает меня смелее.

Азилис такая красивая в свой первый выход в свет! Гости один за другим подходят полюбоваться ею, каждый рассыпается в комплиментах. Никто не упоминает о ее болезни. Однако кто-то чуть крепче поцеловал меня в щеку, кто-то чуть сильнее сжал мою руку, и в их ясных глазах я вижу искреннее сочувствие. Я понимаю, что все, кто нам дорог, сегодня тоже в печали. В печали и в радости, как и мы. Лучшее доказательство их солидарности – это их улыбки. Они знают, что и Лоик, и я прилагаем все силы, чтобы казаться веселыми. И они стараются нас в этом поддержать. И впервые за этот день я по-настоящему улыбаюсь. На этот раз в моей улыбке и непролитые слезы, и эмоции.

Вечер приносит свежесть. Через открытое окно комнаты слышны звуки праздника. Гаспар со своим отцом воздают должное празднованию. Они вернутся только к рассвету, счастливые и изнеможенные. Рядом, прижавшись к моей груди, спит Азилис. Лежа на кровати, я тихо напеваю мелодию и любуюсь своей маленькой красивой девочкой. Мне хорошо.

После нашего семейного праздника Азилис на два дня отвезли в Париж, в клинику, для интенсивного обследования. Пришел момент всесторонне проанализировать ее состояние. Полученные результаты будут служить ориентиром в последующие месяцы. Врачи констатируют тот факт, что болезнь дает о себе знать с самого раннего возраста: скорость проходимости нервных импульсов уже немного замедлена. Азилис также делают расширенный анализ крови. После этого остается сделать запрос во все банки пуповинной крови в надежде, что где-нибудь хранится подходящая.

Пользуясь случаем, при встрече в клинике профессор сообщает нам досадную новость: пересадку не удастся сделать в Париже. Мы поражены: ведь одна из больниц, специализирующихся на таких операциях, находится в нескольких остановках метро от нашего дома. Вместо этого мы должны на несколько месяцев переехать более чем за тысячу километров отсюда – в Марсель! Все усложняется. Где мы будем жить? А школа Гаспара? А работа Лоика? Как отреагирует Таис на новую обстановку, ведь она так нуждается в знакомых ориентирах? Переезд кажется для меня немыслимым. И все же у нас нет выбора. Речь идет о жизни Азилис.

В первую очередь нужно найти в Марселе жилье. Больница нам предлагает комнату в доме для родителей, но она не может вместить всю нашу семью. Ведь главное для нас – это быть вместе. Мы ведем поиски во всех направлениях. Новость знают все. Отклика не пришлось долго ждать. Решение как будто упало прямо с неба. Тетя Шанталь, моя настолько дальняя родственница, что я никогда ее не видела, открывает нам двери своего дома и свое сердце. Не будучи с нами знакомой, она предлагает нам свой дом в Марселе. Достаточно просторный дом, чтобы мы все там разместились. И свободный до конца сентября. Это неожиданно. Шанталь даже не настаивает на встрече, она интуитивно нам доверяет. Это так великодушно! Я не знала, что такое еще возможно. Спасибо!

Нас ждет еще одна хорошая новость: профессор уже нашел пуповинную кровь, соответствующую характеристикам крови Азилис. Она находится в Соединенных Штатах. Я растрогалась, подумав о том, что в один прекрасный день на другом берегу Атлантического океана какая-то молодая мамочка отдала кровь из пуповины своего только что родившегося ребенка, а сегодня эта кровь может спасти нашу малышку. Thank you![2]

События развиваются быстро. Вскоре нам предстоит переехать. Азилис ждут в марсельской больнице в начале августа. Там ее прооперируют и поставят катетер с системой вливания имплантата под кожу. Затем восьмого августа ее поместят в стерильную палату. На неопределенный срок. В ожидании этого мы не хотим терять ни минуты наших семейных радостей. Мы наслаждаемся друг другом. Эти бесценные мгновения омрачает одно обстоятельство. Состояние Таис резко ухудшается.