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Capítulo 1

BEBÉS DE DISEÑO

UN DÍA AJETREADO EN LA CLÍNICA

–Buenos días, Jackie. ¿Podría traerme el listado de visitas al consultorio, por favor?

El Dr. Simon Fraser sabía que usar una libreta de papel en lugar de una agenda electrónica era un anacronismo. A menudo había pensado que estas preferencias suyas tan anticuadas tenían algo de irónicas, sobre todo teniendo en cuenta lo innovadores que eran los tratamientos que ofrecía a sus pacientes. Sin embargo, le gustaba poder hojear las páginas y ver cómo se le presentaba la semana.

El Dr. Fraser había fundado la Randolph Fertility Clinic a principios de los años noventa del siglo pasado y había sido un éxito en todos los sentidos. La clínica tenía uno de los porcentajes de concepción más altos con técnicas de fertilización in vitro. Además, se habían ganado a pulso la reputación de ser siempre los primeros en implementar los procedimientos más revolucionarios. Su responsable de comunicaciones se aseguraba de que la prensa estuviera al día de los tratamientos pioneros que ofrecían en la clínica y la cobertura que se hacía en los medios había proporcionado al Dr. Fraser una cierta fama. Su aspecto atractivo, de facciones un poco duras, su comportamiento apacible y su habilidad natural ante las cámaras hacían que constantemente recibiera peticiones para ser entrevistado. El porsche y la residencia en la Toscana eran fruto de dichos esfuerzos.

Jackie dejó la recepción y se dirigió hacia el despacho del Dr. Fraser para llevarle el plan del día y una taza de café. Esto último no era necesario que se lo pidiera: la rutina matinal no había cambiado en los últimos quince años.

–Gracias Jackie –dijo el Dr. Fraser.

Cogió la agenda y el café que le entregaba su secretaria y se instaló en el sillón de piel. Vio que aquella mañana tenía programadas cuatro consultas. Ya conocía a dos de las parejas.

Los Jameson ya se habían sometido previamente a dos ciclos de fertilización en la clínica y, aunque aparentemente habían conseguido embriones de buena calidad, en ambas ocasiones la Sra. Jameson había sufrido un aborto durante el primer trimestre. Hoy venían para ver si podrían intentarlo una tercera vez. El Dr. Fraser quería sugerirles que esta vez probaran un tipo de diagnóstico genético preimplantacional. Se trataba de un servicio relativamente nuevo, a través del cual se comprobaba que los embriones tuvieran el número correcto de cromosomas antes de implantar uno en el útero de la madre. Podría ser el factor decisivo que asegurara que la Sra. Jameson llegara al final del embarazo, ya que unos informes recientes demostraban que una parte importante de los abortos se debía precisamente a anomalías de los cromosomas.

Nikos y María Dimitrou también habían visitado la clínica anteriormente, y habían llevado a su hija Eleni con ellos. Desde muy pequeña, Eleni había sido una niña pálida, con tendencia a sufrir infecciones y con «problemas generales de desarrollo», según sus pediatras. Las pruebas habían demostrado que sufría de beta-talasemia, una enfermedad de la sangre causada por una mutación hereditaria de un gen. Sin saberlo, sus padres eran portadores de la enfermedad, ya que cada uno tenía una copia defectuosa y una copia buena del gen. Como ambos poseían esta copia buena, María y Nikos no mostraban ningún síntoma. Las leyes de la genética indicaban que había una posibilidad entre cuatro de que el segundo hijo tuviera la misma mala suerte de Eleni y heredara las dos copias malas. Los Dimitrou no iban a arriesgarse: querían pedir al Dr. Fraser que se asegurara de que el embrión no tuviera los genes de la talasemia antes de implantarlo en el útero de María.

Este análisis era una forma más clásica del diagnóstico genético preimplantacional, una petición bastante habitual. Pero los Dimitrou querían añadir un segundo test. Querían examinar los embriones para asegurarse de que el nuevo hijo fuera «compatible» con Eleni, es decir, lo suficientemente cercano genéticamente como para poder ser un donante potencial. Suponiendo que esto último fuera posible, esperaban poder recoger células madre del cordón umbilical del nuevo bebé cuando naciera. Entonces podrían trasplantar las células a Eleni e intentar así curar su enfermedad. Era un procedimiento un poco polémico, conocido como el hermano salvador o bebé-medicamento.

VOCABULARIO

Diagnóstico genético preimplantacional: análisis genético de un embrión antes de que se implante en el útero en un procedimiento de reproducción asistida. Se puede usar para buscar trastornos genéticos que causan enfermedades pero también para elegir el sexo del embrión o un «hermano salvador». Otro ejemplo sería buscar problemas graves en la estructura de sus cromosomas.

Fertilización in vitro: actualmente el sistema más común de reproducción asistida. Con esta técnica se fecundan los óvulos con el esperma en una placa de Petri y se incuban durante unos días. Se monitoriza su desarrollo hasta que se superan las primeras fases de la formación del embrión. Después se implanta uno o más embriones en el útero de la madre.

Hermano salvador: término que se usa para definir a un niño concebido de forma asistida como donante potencial para un hermano enfermo. Antes de que el embrión se implante en el útero, se realiza un análisis para determinar si el embrión es genéticamente compatible con el receptor del futuro trasplante.

Portador: una persona es portadora de una enfermedad genética si solo tiene una copia defectuosa del gen responsable. Esto solo se da en las enfermedades en las que es necesario que ambas copias del gen (la que recibimos del padre y de la madre) sean defectuosas. Los portadores no sufrirán la enfermedad, pero corren el riesgo de pasarla a sus hijos.

Reproducción asistida: una serie de téc nicas dirigidas a ayudar a las parejas a quedarse embarazadas, entre ellas la inseminación artificial y la fecundación in vitro.

A la tercera familia, no la había visto antes, pero el Dr. Fraser conocía su historia de haberla leído en la prensa local. El pasado mes de noviembre hubo un incendio terrible en la casa de los Moore. El padre y la madre escaparon de las llamas con sus tres hijas, pero los dos gemelos, que dormían en una habitación del piso de arriba, fallecieron. Se habló mucho en su momento sobre el hecho de que los Moore estaban decididos a tener al menos un niño más «para equilibrar la balanza familiar», tal y como Pat Moore lo había expresado en una entrevista. El Dr. Fraser estaba seguro de que la visita de hoy sería el primer paso para lograrlo.

La razón de la consulta de la cuarta pareja, Dean Blackstock y Tracey Rollins, no estaba clara a simple vista, pero el Dr. Fraser la descubriría muy pronto, ya que eran la primera cita del día y llegarían en pocos minutos.

El Dr. Fraser dejó la agenda a un lado de la mesa y tomó un sorbo de café. Unos momentos más tarde, se oía el zumbido del interfono. Jackie anunciaba que el Sr. Blackstock, la Sra. Rollins y otra mujer habían llegado. Qué extraño, pensó el Dr. Fraser. No habían mencionado un tercer visitante. Se levantó de la silla y se dirigió hacia la puerta para recibir a sus pacientes, justo cuando Jackie les hacía entrar al despacho.

–Buenos días Dr. Fraser –dijo la primera mujer mientras le tendía la mano–. Me llamo Mary Scott y haré de intérprete para Dean y Tracey.

Al ver la cara de sorpresa del Dr. Fraser, añadió:

–Dean y Tracey son sordomudos. Pueden entenderle porque saben leer los labios, pero me han pedido que venga para asegurarme de que usted también los entiende a ellos.

Los otros dos visitantes dieron un paso adelante y le dieron la mano al Dr. Fraser.

–Hola –dijo Dean con la entonación típicamente confusa de los sordomudos.

El Dr. Fraser devolvió el saludo y les señaló los sofás donde solía llevar a cabo sus consultas. Cuando todos estuvieron sentados, continuó la conversación. Estaba frente a Dean y Tracey mientras les preguntaba qué podía hacer por ellos, pero no dejaba de mirar en dirección a Mary.

Dean habló primero. Emitió unos cuantos sonidos pero el Dr. Fraser no entendió nada de lo que decía. Dean usaba simultáneamente el lenguaje de signos y, después de unos momentos, hizo una pausa para que Mary lo aclarase todo.

–Dean y Tracey son ambos sordos de nacimiento. Viven juntos desde hace tres años y ahora quieren formar una familia. Han leído que es posible utilizar pruebas genéticas para saber si un bebé será sordo o no.

Así que la visita misteriosa era otra solicitud de diagnóstico genético preimplantacional, al igual que la de la familia Dimitrou y su deseo de evitar que el nuevo hijo tuviera talasemia. Parecía que Dean y Tracey querían asegurarse de que no pasaban los genes de la sordera a su descendencia. El Dr. Fraser sintió que estaba en su terreno y se dirigió a la pareja y a su colega con toda confianza.

–Tienen toda la razón –comenzó–. Como parte del tratamiento de fertilización in vitro, podemos hacer una serie de pruebas. Hay varias que son estándar, para detectar las enfermedades hereditarias más comunes, pero el rango de genes que podemos analizar aumenta continuamente. De hecho, ya se ha identificado una serie de mutaciones que causan sordera. Podemos afirmar con bastante certeza que conseguiremos seleccionar un embrión que no padezca este problema.

En ese momento Tracey empezó a hacer signos con vehemencia. Mary asintió con la cabeza y se volvió hacia Fraser.

–Dr. Fraser, me temo que ha interpretado mal la solicitud de Dean y Tracey: lo que ellos quieren es asegurarse de que su hijo sea sordo.

REFLEXIONEMOS…

Pensemos en los pacientes que venían a ver al Dr. Fraser aquella mañana. Acudían a la clínica por una serie de motivos diferentes: intentar tener un bebé sano, concebir un «hermano salvador» para ayudar a otra criatura, y escoger el sexo del siguiente bebé. ¿Son moralmente aceptables estos usos de la fecundación in vitro?

Si Dean y Tracey hubieran pedido que se evitara que su bebé fuera sordo, ¿habría sido este un uso adecuado de las pruebas genéticas? ¿El hecho de que ellos quieran que el niño sea sordo influye en si la selección de embriones es éticamente correcta?

CON UNA PEQUEÑA AYUDA DE LOS MÉDICOS…

Tal y como acabamos de leer, los pacientes del Dr. Fraser buscaban diferentes aplicaciones de la técnica conocida como diagnóstico genético preimplantacional, que consiste en analizar el genoma de un embrión antes de implantarlo en el útero de la madre. Este hecho plantea una serie de cuestiones morales que discutiremos en este capítulo. Hay que tener presente que esta es una técnica asociada a la fertilización in vitro, ya que por razones obvias no se puede realizar en un embarazo normal. Por lo tanto, sería importante empezar reflexionando sobre los problemas asociados con la reproducción asistida.

La mayor parte de la gente da por hecho que cuando llegue el momento de tener familia, la naturaleza simplemente seguirá su curso. Basta con coger un óvulo, añadir el esperma suficiente para fecundarlo y proporcionarle un útero confortable durante los nueve meses necesarios para la incubación. Pero para un número cada vez mayor de parejas la realidad es mucho más traumática, ya que tendrán dificultades importantes en el momento de quedarse en estado o en completar el embarazo.

EL HERMANO PEQUEÑO

En 1990, una pareja se sometió con éxito a un tratamiento de fertilización in vitro. Les sobraron cinco embriones, que fueron congelados. Veinte años más tarde, estos embriones fueron donados a otra pareja que también tenía problemas de fertilidad. Solo sobrevivieron dos de ellos después de descongelarse, pero en octubre de 2010, la mujer de cuarenta y dos años que los había recibido dio a luz a una criatura sana. Por lo tanto, este nuevo bebé tenía un «gemelo», concebido en el mismo momento…pero que era veinte años mayor que él.

No se sabe durante cuánto tiempo los embriones son viables una vez congelados. Veinte años es el máximo que se ha probado hasta ahora, pero podría ser mucho más. Esto plantea un dilema interesante: en teoría una mujer podría usar un embrión congelado por sus padres décadas antes y dar a luz a un niño que genéticamente sería su hermano.

Hasta los años 70 del siglo pasado, se podía hacer muy poco para ayudar a estas personas. Pero en julio de 1978 nació Louise Brown. Louise fue el primer «bebé probeta», el fruto del trabajo pionero en fertilización in vitro de Patrick Steptoe y Robert Edwards. El Dr. Edwards recibió el Premio Nobel en el año 2010 precisamente por sus trabajos sobre la reproducción asistida (Steptoe había muerto en 1988, y el Premio Nobel no se da póstumamente).

La fecundación del óvulo «in vitro» (que literalmente quiere decir «en un cristal») tiene lugar fuera del cuerpo, normalmente en una placa de plástico esterilizado. Después el óvulo fertilizado se incuba durante unos días, durante los cuales se divide en dos células, y estas a su vez en cuatro, etc. Pasados cuatro o cinco ciclos de estas divisiones celulares, el embrión resultante se transfiere al útero. Esto sucede normalmente alrededor de tres días después de la fertilización. Estos embriones se pueden congelar e implantarse más tarde (véase el recuadro anterior). También se pueden donar a otras parejas que no pueden concebir ni siquiera con ayuda médica. Pero la realidad es que la mayoría de los embriones que sobran se acaban destruyendo. Esta es una de las razones por la que entidades como la Iglesia católica o los grupos cristianos evangélicos están en contra de la fecundación in vitro. La controversia va aún más allá. Gracias a las técnicas de reproducción asistida, es más fácil que puedan tener hijos mujeres que no tienen pareja o parejas del mismo sexo (por ejemplo, dos mujeres pueden usar un donante masculino para fertilizar uno de sus óvulos).

LAS MADRES MÁS VIEJAS DEL MUNDO

En diciembre de 2006, María del Carmen Bousada de Lara dio a luz a gemelos en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Le faltaba una semana para cumplir sesenta y siete años. Como era la única hija de sus padres (tenía tres hermanos), María se había ocupado de cuidar a su madre, y por eso había perdido la oportunidad de casarse y tener familia. Tuvo la «mala suerte» de que su madre vivió hasta los ciento un años. Tras su muerte, María viajó a Los Ángeles, donde se le implantaron unos embriones cedidos por unos donantes (aparentemente mintió sobre su edad). Por desgracia, María murió de cáncer el año 2009, dejando huérfanos a sus hijos gemelos.

Como en la India no tener hijos puede ser un estigma cultural, en este país se ven muchos casos de madres post-menopáusicas. Rajo Devi y Omkari Panwa tenían setenta años en 2008 cuando dieron a luz a sus hijos (la segunda tuvo gemelos). La madre más vieja de trillizos también es de la India: Bhateri Devi, tenía sesenta y seis años cuando tuvo tres hijos en el año 2010.

También se discute si debería permitirse que las mujeres que ya han superado la menopausia se sometan a estos tratamientos. Algunas clínicas ponen un límite de edad de cincuenta o cincuenta y cinco años, pero otras no son tan estrictas. El resultado es que mujeres relativamente mayores pueden acabar quedándose embarazadas, siempre y cuando puedan obtener óvulos frescos de una donante más joven (véase el recuadro). Existe una serie de riesgos adicionales para las madres que tienen hijos tan tarde. No solo los asociados con el embarazo en sí mismo, sino también los que provoca el desgaste físico que representa criar niños pequeños. En estos casos, el peligro de morir antes de que el hijo llegue a ser adulto es más elevado. Se podría argumentar que a lo largo de la historia, la muerte de una madre mientras sus hijos aún eran jóvenes no era un hecho nada inusual, pero es cierto que hoy en día se ha convertido en la excepción, al menos en los países desarrollados. Sea como sea, en casos de este tipo mucha gente se opone a la fecundación in vitro. Otros, en cambio, defienden el derecho de una mujer a ser madre cuando ella lo desee, sin tener que estar sujeta a ninguna limitación biológica.

Cuando la fecundación in vitro estaba todavía en fase de desarrollo, la proporción de éxitos era relativamente baja. Por este motivo, las clínicas de fertilidad adquirieron la costumbre de implantar en la madre varios embriones a la vez para intentar asegurar de esta manera que al menos uno continuara hasta el final. Como es de esperar, hay veces que más de un óvulo lo consigue, y este es el motivo de la alta frecuencia de embarazos múltiples en la reproducción asistida. Esto puede llevar a una falta de espacio en el útero, lo que aumenta las posibilidades de que los bebés nazcan pequeños y prematuros y el riesgo de sufrir problemas de salud el resto de su vida. Para evitarlo, muchos países ya han establecido un límite en el número de óvulos fecundados que se pueden transferir a un útero en una sesión de reproducción asistida (normalmente dos, pero en algunos lugares solamente uno).

A pesar de estas medidas preventivas, aún se ven muchos nacimientos múltiples. Un caso famoso es el de Nadya Suleman, de Los Ángeles. En el año 2009, la Sra. Suleman dio a luz a ocho niños. La razón es que, de forma inesperada, los ocho embriones que se le habían implantado en una tanda de reproducción asistida se habían desarrollado y habían sobrevivido. Inicialmente, Suleman recibió el apoyo del público por esta hazaña casi increíble. La prensa le dio el nombre de «Octomom» e incluso protagonizó una serie de televisión. Pero cuando se conocieron más detalles de su caso, las cosas fueron cambiando. No solo resultaba que Suleman ya tenía seis hijos, concebidos también a través de fecundaciones in vitro, sino que además su médico, Michael Kamrava, había transferido hasta doce embriones a la vez en una sola sesión. En junio de 2011, el comité médico de California que estudiaba el caso lo describió como «un ejemplo extremo de desprecio hacia los principios de la responsabilidad médica» y revocó la licencia de Kamrava que le permitía llevar a cabo tratamientos de fertilidad.

Debido a que la fecundación in vitro es una técnica relativamente nueva, todavía existe una cierta preocupación por la salud de las criaturas que se conciben a través de este método. ¿Podrían aparecer problemas de salud cuando los niños lleguen a edades avanzadas? Cuando se ha comparado el genoma de los bebés normales y el de los nacidos por reproducción asistida se han observado diferencias en un 5-10% del número total de genes activados. ¿Tiene esto alguna implicación? ¿Es posible que la reproducción asistida esté introduciendo cambios inesperados en los embriones de consecuencias imprevisibles más adelante en la vida? Recordemos que la fertilización in vitro solo hace treinta años que se inventó. Todavía no podemos saber a ciencia cierta si habrá problemas de salud a largo plazo asociados con esta técnica. Los primeros niños nacidos usando estos métodos hasta ahora parecen normales, y algunos incluso ya han tenido hijos sin problemas. Sin embargo, todavía existe la posibilidad de que sufran una mayor predisposición a padecer ciertas enfermedades cuando se hagan mayores, un argumento que usan los detractores de la técnica.

¿CÓMO SE ANALIZA EL ADN DE UN EMBRIÓN?

Después de que se use el esperma para fecundar un óvulo, la célula se dividirá. Cada una de las dos células resultantes se dividirá una segunda vez y se convertirá así en cuatro células, luego en ocho, etc. Estas células están rodeadas de una capa protectora de gelatina. En este estadio del desarrollo del embrión, parece ser que coger una de las células no causa ningún problema. Se hace un agujero en la gelatina y se saca con cuidado una célula, que servirá para los análisis genéticos. Mientras tanto, las otras células seguirán dividiéndose y en principio serán capaces de seguir adelante sin echar de menos la que se ha extraído.

En el diagnóstico genético preimplantacional se supone que los datos que se obtienen de la célula que se examina son ciertos para las otras células del embrión, que continúan dividiéndose. Si los genes de la célula analizada están bien, el embrión se puede transferir entonces al útero de la madre.

LA ERA DE LOS BEBÉS DE DISEÑO

El término bebé de diseño se usa con frecuencia en los medios de comunicación cuando se habla de la selección de alguna de las características de una criatura. A pesar de que esta expresión forma parte ya del vocabulario popular, aún se utiliza de una manera poco rigurosa. Se le da un significado que cubre un rango de tecnologías muy amplio, algunas de ellas reales, otras posibles, otras improbables y algunas directamente imposibles, lo que no hace más que contribuir a crear confusión. ¿Cómo está la situación en la actualidad? ¿Queda muy lejos la posibilidad de poder escoger las características físicas y mentales de nuestros hijos? ¿Podemos realmente manipular los genes de los embriones humanos para mejorar nuestra especie más allá de lo que ha conseguido la selección natural?

PRIMEROS PASOS

En 1991 se hizo público el primer uso clínico del análisis genético para seleccionar características de un embrión. Un equipo del Hospital Hammersmith de Londres estudió unos embriones obtenidos por fecundación in vitro para asegurarse de que no tenían el cromosoma Y (el signo de que son varones). Como los varones solo tienen una copia del cromosoma X, son más susceptibles a enfermedades hereditarias relacionadas con el sexo. Las hembras, en cambio, tienen una segunda copia del cromosoma X y sus genes pueden compensar defectos del otro cromosoma.

La manipulación genética de humanos (los procedimientos necesarios para escoger una o más de las características físicas y mentales de un individuo) es uno de los temas de especulación favoritos de la ciencia ficción. Probablemente la distopía más famosa sobre el control de la reproducción humana es Un mundo feliz de Aldous Huxley. En la novela, la población humana se mantiene estable y las características físicas y mentales de los humanos vienen determinadas por unos tratamientos químicos que se realizan a los embriones incubados en fábricas. Más recientemente, el filme GATTACA presentaba un futuro cercano en el cual la selección genética de los individuos se ha convertido en una rutina. Los ciudadanos mejorados genéticamente, los «válidos», mandan sobre los «no-válidos», que han sido concebidos de la manera tradicional.

La posibilidad de manipular embriones está técnicamente fuera de nuestro alcance, al menos de momento, y también está específicamente prohibida por ley en la mayoría de los países del mundo, tal y como comentaremos en el siguiente capítulo. El diagnóstico genético preimplantacional es quizás lo más parecido que tenemos hoy en día, y ya hemos visto que está limitado únicamente a poder seleccionar embriones con ciertas características genéticas durante la fertilización in vitro. Dicho de otro modo, solo se pueden elegir genes que ya están presentes en los padres, no añadir ni quitar nada.

¿UNA BENDICIÓN O UNA MALDICIÓN?

La Clínica Randolph de nuestro ejemplo es ficticia, pero los tratamientos que las parejas habían ido a solicitar al Dr. Fraser son todos posibles con la tecnología existente. El estudio genético de embriones dentro del contexto de la fecundación in vitro ha llegado a ser un procedimiento habitual en muchos países, pero no quita que todavía se considere polémico, independientemente de los motivos por los que se lleve a cabo. En Europa hay diferencias importantes en cuanto a su regulación. Algunos países, como Austria, Irlanda y Suiza han prohibido categóricamente cualquier tipo de diagnóstico genético preimplantacional. Alemania también estaba en esta lista, pero en el verano de 2011, el gobierno federal votó a favor de legalizar las pruebas en situaciones especiales, como por ejemplo si existe el riesgo de transmitir una enfermedad genética.

Hay varias razones para justificar estas prohibiciones. Ya hemos visto que a ciertas personas les preocupa lo que ocurrirá con los embriones que no se seleccionan. Al fin y al cabo, si nos tomamos la molestia de examinar el genoma de un embrión es para rechazar los que no son «aptos». Si uno cree que la vida comienza en el momento de la concepción, destruir los embriones descartados es moralmente cuestionable y, por lo tanto, el diagnóstico preimplantacional no hace más que amplificar este problema. Jay y Amy Bharvada, una pareja de Londres, encontraron una solución al dilema. Igual que los Dimitrou en nuestra historia, buscaban un hermano salvador para su hijo Jivan, que padece una enfermedad poco frecuente llamada síndrome de Wiscott-Aldrich. Al final lo consiguieron y en 2011 nació Jaya. Los Bharvada son jainistas y su religión les impide causar daño a cualquier criatura. Según ellos, esto incluía a los embriones, por tanto decidieron que en lugar de desechar los entre quince y veinte que habían sobrado, los implantarían todos. Según el porcentaje habitual de éxitos, eso quiere decir que es muy probable que acaben con por lo menos cinco hijos más, lo que puede complicarles un poco la vida, pero por lo menos no les creará un conflicto moral.

¿UNA ELECCIÓN DIFÍCIL?

John Harris, un experto en ética, propone una serie de ejemplos para ilustrar que el hecho de permitir el diagnóstico preimplantacional en algunas circunstancias pero no en otras es un disparate. Imaginemos que una mujer tiene seis embriones disponibles y se han de implantar solo tres. Si se demuestra que tres de los embriones son normales y que los otros tres tienen una enfermedad genética, la mayoría de la gente estaría de acuerdo en que lo más lógico sería elegir los embriones sanos. Ahora supongamos que todos son normales, pero que tres de ellos vivirán más años y tendrán una salud mejor. ¿Cuál sería nuestra elección? Y si descubrimos que tres tienen una inteligencia superior a los demás, ¿cuáles implantaríamos en este caso? Harris razona que si tenemos a nuestra disposición un conocimiento de este tipo, debemos aprovecharlo al máximo. Algunos lo ven como una racionalización moderna de la eugenesia.

No solo los que otorgan derechos humanos al embrión en sus fases iniciales y los que se oponen al aborto apoyan la prohibición de esta técnica. La idea de «seleccionar» a los hijos ha provocado el rechazo en diversos ámbitos. Por un lado, hay personas que creen que la selección de embriones altera fundamentalmente la relación entre padres e hijos. Las criaturas pasan de ser un «regalo» a una «mercancía»: la capacidad de escoger una o más características de nuestros hijos convierte la paternidad en una transacción financiera con ciertas expectativas en cuanto al «producto» que hemos pedido. Además, la intención de descartar embriones con minusvalías genéticas (como la sordera en el caso de Dean y Tracey) se puede interpretar como un insulto a los individuos que sufren estas condiciones. Se ha propuesto que es la actitud de la sociedad hacia el minusválido la que crea los problemas de integración, más que los «defectos» en sí mismos. Por otra parte, los que defienden el diagnóstico preimplantacional contestan que la selección de embriones no debe verse necesariamente como un acto de desprecio hacia las personas que ya están vivas (véase el recuadro en la página anterior).

Finalmente, algunas de las objeciones a la selección de embriones se deben al fantasma de la eugenesia, la teoría que propone ejercer un control selectivo sobre la reproducción de los individuos de una población para influir en qué genes se transmiten de generación en generación. Antes de que existieran las técnicas modernas, la eugenesia se basaba en aplicar una serie de normativas que determinarían quién estaba autorizado a procrear y quién no. Esto a veces implicaba la esterilización forzosa de individuos que no se consideraban adecuados para tener hijos. Los movimientos eugenésicos están estrechamente ligados a la Alemania nazi, lo que ayuda a entender por qué hasta hace poco estaba prohibido el diagnóstico preimplantacional en ese país. Lo cierto es que a finales del siglo XIX y principios del XX, antes de que los nazis llevaran sus teorías hasta el extremo, la eugenesia tenía partidarios importantes en muchos otros países, como los Estados Unidos, el Reino Unido y Suecia.

A los que les preocupa un retorno de las tesis de la eugenesia ven la selección genética contra enfermedades hereditarias (como la beta-talasemia en nuestro ejemplo) como un caballo de Troya que puede abrir paso a otros tipos de selección más cuestionables, a pesar de sus buenas intenciones. Por ejemplo, elegir deliberadamente características como la inteligencia, ciertas habilidades deportivas o incluso la sexualidad, en cuanto se conozcan los genes relacionados con estas características.

Por otra parte, los partidarios de la selección dicen que la libertad de elegir las propias opciones en el momento de reproducirse debe considerarse un derecho en cualquier sociedad democrática, como lo son la libertad de pensamiento o la libertad de expresión. Para estas personas, la opción de aprovechar el diagnóstico genético para asegurar que un hijo tenga las características deseadas no es tan distinta a decidir usar métodos anticonceptivos o incluso el número de hijos que se quiere tener.

¿QUÉ TIPO DE NIÑO DESEA?

Las aplicaciones que tiene analizar el ADN de un embrión antes de implantarlo generan diferentes tipos de debates morales, tal y como hemos visto en las peticiones de los pacientes del Dr. Fraser. El más sencillo de todos es el caso de los Jameson: no les preocupa elegir ninguna cualidad de su hijo, sino que les bastaría con que el tratamiento fuera capaz de producir un bebé. En situaciones como esta, el test genético preimplantacional no tiene ningún impacto en las características genéticas del niño. Conlleva, pues, muchas menos implicaciones éticas que los otros ejemplos, aparte del problema básico del futuro de los embriones que sobrarán una vez terminado el proceso.

El caso de la familia Dimitrou es más complejo. Uno de sus objetivos es tener un hijo que no tenga la mutación que le ha causado la talasemia a su hija Eleni. La motivación principal para analizar el embrión en este caso es comprobar que no tiene un defecto genético concreto. Los beneficios finales son claros: un bebé libre de la carga de una enfermedad hereditaria. Pero la intención de añadir una prueba adicional para ver si el nuevo bebé podrá ser un donante adecuado para Eleni plantea unos problemas diferentes.

Ya ha habido varios casos en la vida real donde ha pasado algo similar. El primer procedimiento de este tipo tuvo lugar en Estados Unidos en el año 2000, cuando el pequeño Adam Nash nació como «hermano salvador» de su hermana Molly. Molly padecía otra enfermedad de la sangre, la llamada anemia de Fanconi. Las células madre del cordón umbilical de Adam se utilizaron con éxito para curar a Molly y diez años después del procedimiento, ambos niños gozan de un buen estado de salud.

En el Reino Unido, la concepción de «hermanos salvadores» ha sido un tema difícil para la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), la agencia que regula los procesos de fecundación humana y el trabajo con embriones. En un caso famoso, la HFEA dio inicialmente permiso a los padres de Zain Hashmi, que sufría talasemia, para usar el diagnóstico genético preimplantacional para producir un «hermano salvador». Pero un grupo de presión liderado por una importante asociación contraria al aborto consiguió la prohibición del tratamiento, argumentando que la HFEA había excedido sus límites legales al autorizar este procedimiento. La clave de la decisión es quién sale beneficiado. La HFEA decía que la selección favorecía tanto al hermano mayor como al nuevo hijo, ya que dicha selección evitaría el riesgo de padecer talasemia. Finalmente, el Tribunal Supremo falló en favor de los Hashmi y la HFEA. Pero como ejemplo de que un permiso no garantiza automáticamente el éxito, los Hashmi aún no han logrado producir un embrión que sea un donante adecuado para Zain.

¿ME QUIERES POR QUIÉN SOY?

Un «hermano salvador» puede enfrentarse a una serie de situaciones psicológicamente complejas. ¿Cómo se sentirá más adelante cuando sepa que fue engendrado para un propósito concreto? Esta presión sería aún más intensa si, por cualquier motivo, el tratamiento planeado no funcionara. Un trasplante de células madres del cordón umbilical sin éxito, por ejemplo, podría aumentar el número de procedimientos que el «hermano salvador» debería sufrir para intentar ayudar a su hermano mayor. Podría ser necesario seguir con un trasplante de médula ósea, un procedimiento invasivo y doloroso, o incluso la donación de un órgano.

La novela de Jodi Picoult La decisión más difícil (y su adaptación al cine del año 2009) explora precisamente esta situación. En la historia, Anna Fitzgerald es concebida como «hermana salvadora» de su hermana Kate, que sufre de leucemia. Pero los tratamientos no llegan a funcionar bien y en el punto en el que Picoult nos presenta a la familia Fitzgerald, Anna, de trece años, está buscando la emancipación legal de sus padres para evitar tener que donar un riñón a Kate.

Alrededor de la misma época, la HFEA decidió no permitir a Michelle y Jayson Whitaker usar el diagnóstico preimplantacional para ayudar a su hijo Charlie. A primera vista, los casos parecían idénticos. Charlie también sufría de una enfermedad de la sangre, esta vez una afección llamada eritroblastopenia congénita de Blackfan-Diamond. Pero a diferencia de la talasemia, la causa exacta de esta anemia no está clara. Se cree que muchas veces aparece de forma espontánea, sin que haya un componente hereditario. Por lo tanto, como no existe una prueba clara para detectarla, se concluyó que la petición de los Whitaker de buscar un hijo compatible para hacer un trasplante de médula ósea beneficiaría al hijo mayor, pero no ofrecía ningún tipo de ventaja para el nuevo bebé. De hecho, debido a los procedimientos adicionales a los que debería someterse para hacer los análisis genéticos y el trasplante, había un aumento del riesgo de que el hermano pequeño tuviera problemas de salud. Por ese motivo la HFEA les denegó el permiso.

Lo que pasó a continuación ilustra el problema que representa la diferencia de legislaciones según el país. Después de que les dijeran que no podían usar el diagnóstico genético preimplantacional en el Reino Unido, los Whitaker se convirtieron en uno de los primeros ejemplos de un fenómeno conocido como «turismo de fertilidad»: sencillamente viajaron a un país donde sí les autorizaron el tratamiento. En su caso, los Whitaker fueron a Chicago, donde se hicieron implantar un embrión genéticamente compatible con Charlie. Nueve meses más tarde, la Sra. Whitaker daba luz a Jamie, y sus células madre se usaron con éxito para tratar al hermano mayor.

Posteriormente, la HFEA ha revisado sus normativas en cuanto al uso de la prueba para engendrar un donante compatible para tratar niños con la enfermedad de Blackfan-Diamond, así que ahora los Whitaker no tendrían tantos problemas. De todas formas, todavía hay una serie de procedimientos que están permitidos en un país pero no en otros y por lo tanto el turismo de fertilidad probablemente seguirá siendo un fenómeno relativamente común en los próximos años. En España, por ejemplo, en 2006 se aprobó la Ley de la Reproducción Humana Asistida, que permite los «bebé-medicamento». El primero de ellos nació en Sevilla, y el segundo, unas gemelas, en Barcelona, en junio de 2012.

NIÑOS HECHOS A MEDIDA

El paso siguiente a las situaciones que hemos visto hasta ahora es querer escoger ciertas características físicas de un embrión que no tengan nada que ver con evitar una enfermedad. Todavía no sabemos con exactitud cuáles son los genes que determinan rasgos como la estatura, el color de los ojos, la piel o el cabello, o incluso la resistencia a ciertas enfermedades habituales (como el cáncer), la inteligencia o la esperanza de vida. Es cierto que muchos de estos factores estarán fuertemente influidos por el entorno a la vez que por nuestros genes. Los avances en el campo de la genética nos irán ofreciendo información valiosa sobre todo esto en los próximos años, pero actualmente son pocas las características físicas que podemos reconocer (y por tanto seleccionar) en un análisis genético. La más obvia es el sexo del bebé.

¿FUE CULPA NUESTRA?

Algunos estudios culpan a Occidente de facilitar la actual epidemia de la selección del sexo de los bebés que hay en ciertos países orientales. Todo empezó en los años sesenta del siglo pasado, cuando la Rockefeller Foundation y la Planned Parenthood Federation, entre otros, financiaron una campaña en Asia para introducir técnicas de aborto más seguras y máquinas para hacer ecografías. La idea era ayudar a los habitantes de las regiones más pobres a planificar su descendencia y a controlar de paso el aumento de la población. Un efecto secundario fue que permitió identificar fácilmente a los embriones hembra y que incrementara el número de abortos.

Volviendo a nuestros ejemplos, la familia Moore estaba decidida a tener un niño después de la terrible desgracia que habían sufrido. Ha habido casos similares en la vida real. En 1999, Nicole Masterton murió en un accidente. Sus padres, Alan y Louise, tenían cuatro hijos más, todos niños. Querían tener otra hija y pidieron permiso a la HFEA para seleccionar el embrión adecuado. Otra pareja, Mike y Nicola Chenery, también pidieron permiso a la HFEA para asegurarse de que tendrían una hija para compensar los cuatro hijos varones que ya tenían, aunque ellos no habían pasado por ninguna tragedia. En ambos casos la HFEA denegó las peticiones. La selección del sexo en el Reino Unido solo se autoriza para evitar enfermedades genéticas asociadas con el cromosoma X. Querer escoger el género de un bebé por culpa de un accidente o por razones de preferencia personal, actualmente, no está permitido. Como les prohibieron hacer el diagnóstico genético preimplantacional, tanto los Masterton como los Chenery decidieron buscar alternativas y, al igual que los Whitaker, ambas parejas viajaron a otro país para recibir el tratamiento. Los Chenery optaron por España y ahora tienen dos hijas. Los Masterton en cambio fueron a Italia, pero solo lograron producir embriones varones y los donaron.

¿Hay algo malo en querer elegir el sexo de un hijo? Dado que la fecundación in vitro permite hacerlo sin tener que recurrir a un aborto, que sería la única manera de afrontar el problema en una concepción normal, ¿por qué lo vemos como algo negativo? El niño no sufre ningún daño, ¿verdad? Este argumento se podría discutir citando la política de China de tener solamente un hijo, a la que nos referimos con más detalle en el capítulo 3, y los problemas sociales que se derivan de las preferencias culturales que a menudo consideran tener un niño mejor que una niña. Incluso antes de la aparición del diagnóstico genético preimplantacional, la población de niños en ciertas regiones de China y de la India se decantaba mucho hacia los niños, lo que implica que el aborto selectivo e incluso el infanticidio de bebés hembras era frecuente. Un informe publicado por la Organización Mundial de la Salud en el año 2011 estimaba que actualmente la proporción en algunas regiones de Asia central es de 130 niños por cada 100 niñas. Si escoger el sexo mediante fecundación in vitro estuviera permitido en estos países, las estadísticas mostrarían con toda seguridad una tendencia aún mayor hacia los varones. Nadie puede garantizar que este problema no se extienda a otros países si de repente se pone de moda tener niños y no niñas. Teniendo en cuenta que esto pone a los varones en una importante desventaja, tal y como veremos, hay razones de peso para evitar que la selección del sexo llegue a ser una práctica habitual.

Y OTRA VUELTA DE TUERCA…

Elegir el sexo de un bebé no es la única decisión que puede tener un posible efecto negativo. El caso de Dean y Tracey, en nuestra historia inicial, nos demuestra que se puede utilizar un análisis genético para seleccionar características que la mayoría de las personas consideraría perjudiciales. Esto se puede ver como el extremo opuesto a la eugenesia: buscar activamente un hijo con un defecto, en este caso uno que fuera sordo y pudiera encajar en el mundo de sus padres. ¿Se puede considerar que estamos causando un daño a la criatura asegurándonos de que nacerá con un «defecto»? ¿O es simplemente una elección que deben tomar los padres?

También debemos tener presente que, para lograrlo, cualquier embrión sano debería ser rechazado. ¿Es aceptable deshacerse de un embrión solo porque no tiene ninguna minusvalía? Muchos lo ven como una propuesta absurda y moralmente incorrecta. Pero se podría argumentar que no es muy diferente a deshacerse de los embriones sobrantes que se generan en la fecundación in vitro una vez que la pareja ya ha concebido con éxito el número de hijos que quería.

Hablar de seleccionar deliberadamente un niño sordo puede parecer un ejercicio puramente teórico para poder discutir los límites del diagnóstico preimplantacional. Pero en una encuesta del año 2006 realizada en 190 clínicas de fertilidad estadounidenses, un 3% respondieron que habían usado esta técnica para elegir un hijo con una deficiencia, la sordera entre ellas. Es el caso también de Tom y Paula Lichy, una pareja de ingleses que pidieron tener un hijo sordo cuando empezaron los tratamientos de fertilización in vitro en 2008.

Las personas que pertenecen a esta comunidad a menudo se quejan cuando se dice que la sordera es una minusvalía. Algunos de ellos lo ven más bien como una cultura que debe ser protegida, como si fueran una minoría étnica amenazada. Desde este punto de vista, seleccionar un hijo sordo no sería muy diferente a escoger el sexo o el color de la piel. Dean y Tracey podrían justificarlo diciendo que solo hacen uso de su derecho a reproducirse sin ningún tipo de limitación, de tomar sus decisiones de la misma manera que lo hace una persona que toma anticonceptivos.

Los casos descritos en este capítulo nos enseñan que la fecundación in vitro, y más concretamente el diagnóstico genético preimplantacional, genera una serie de conflictos morales sobre los que es difícil legislar. Es ciertamente complejo decidir dónde hay que trazar la línea que separa los usos «aceptables» de los «inadecuados», si se puede hacer este tipo de distinciones. Sin embargo, es importante que científicos, expertos en ética, legisladores y políticos no rehúyan de sus responsabilidades y se enfrenten a estos dilemas. Solamente así podremos evitar derivar de nuevo hacia las propuestas eugénicas y que los que se lo puedan permitir usen los nuevos análisis genéticos para su beneficio personal.

EN BUSCA DEL HIJO PERFECTO

A FAVOR:

–El diagnóstico genético preimplantacional permite evitar enfermedades e incluso conseguir tratamiento para personas enfermas.

–Nos permite ejercer nuestro derecho a elegir.

EN CONTRA:

–Se descarta un número importante de embriones cuando se realiza la fecundación in vitro.

–Puede llevarnos hacia la eugenesia y la selección aleatoria de características físicas basándonos solo en lo que esté de moda o sea culturalmente relevante.

–También puede implicar un incremento del número de recién nacidos con minusvalías si se permite seleccionar ciertos «defectos».

–Los «hermanos salvadores» pueden desarrollar problemas físicos y psicológicos.

–Puede fomentar la percepción negativa de las personas minusválidas o con enfermedades crónicas.