Читать книгу Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей - Е. М. Жилинскене - Страница 4

О нас – о мамах. Конечно, в нашем повествовании присутствуют и папы, бабушки, дедушки, наши дети… Но все же мы постараемся сделать эту книгу о нас.

Мы хотим рассказать вам, взявшим в руки это издание, о наших слезах и смехе, спорах и переживаниях. Мы пишем втроем, а это трудно. Но будем надеяться, что мы справимся.

Итак – нас трое. Алёна (мама Антона), Арина (мама Кузи) и Юля (мама Жени). Забавно, что именно такие записи появляются в записной книжке при знакомстве с очередной мамой. Со временем телефонная книжка превращается в «мамаграфию». Наше знакомство в отличие от множества других произошло в тот период жизни каждой из нас, когда все основные «охи-вздохи» были позади, путь намечен, опыт имелся.

К моменту знаменательной встречи мы представляли из себя вот что.

Алёна – профессиональный сурдопедагог с опытом работы в спецшколе. Антон – первый ребенок, и сразу «удача» – по специальности мамы.

Арина – мама взрослой успешной Даши, знающая, какими бывают дети при более приятном стечении обстоятельств, и совершенно справедливо не считающая обстоятельства жизни Кузи неблагоприятными.

Юля. Особая статья в нашей книге. Не только потому, что у нее есть еще и старший сын. Именно сын, это важно. Как недавно, имея за плечами опыт своих разнополых детей и наблюдая за чужими, заметила Арина: «Мальчик – это диагноз, девочка – подарок судьбы». Исключения, как известно, только подтверждают правила. Особенность Юлиной ситуации еще и в том, что Женька чуть ли не первый из ленинградских малышей был прооперирован в возрасте двух лет. К моменту нашей встречи он уже полтора года пользовался имплантом.

О массовой имплантации речь в ту пору и не шла. Не было даже цифровых аппаратов, так широко используемых теперь.

В завершение хочу добавить, что в роду ни у кого из нас не было неслышащих родственников, да и вообще, перед рождением малышей ничто не предвещало трудностей в нашей с ними совместной жизни.

«Я этого никогда не смогу»

Еще учась в институте, я прочла книги, написанные родителями о своих детях с нарушением слуха. Именно тогда я поняла: «А, не дай бог, случись это со мной, так никогда не смогу. Это невозможно, за это нужно ставить памятник». Кто читал, поймет, что я имею в виду. В правильности того, о чем писали родители, я не сомневалась тогда и уверена в необходимости подобного подхода к развитию ребенка и сейчас. Но как тогда, так и сейчас, прожив с глухим ребенком бок о бок уже восемь лет, я уверена: я так не могу. И совершенно не переживаю по этому поводу.

Не прошли эти книги и мимо Арины. Передаю слово ей.

Книги в нашей жизни

АРИНА

Хочется немного сказать о важных, необходимых книгах о глухих, для глухих, написанных глухими. Наши походы по магазинам в поисках специальной литературы были бесконечными и безрезультатными.

Когда мы узнали, что Кузя не слышит, желание прочитать что-нибудь на эту тему появилось сразу же. Но как же непросто оказалось его осуществить! Через какое-то время мы уже знали названия книг, которые могли бы нам помочь. В основном они были написаны родителями или специалистами именно для пап и мам. Они рассказывали, как пройти тот путь, который был у нас впереди. На примерах других, уже выросших, детей мы могли проследить, как растет и развивается ребенок с потерей слуха. В нашей слышащей семье нам не хотелось даже думать о том, что, начав посещать специальный сад, а затем спецшколу, наш малыш овладеет в первую очередь дактильной азбукой и жестовой речью.

Мы хотели говорить с сыном. И чтобы он говорил с нами. Нам было необходимо подтверждение, что это возможно, что у неслышащего ребенка, кроме спецсистемы, есть и другой путь. О том, как вырастить ребенка, минуя систему, и рассказывала бо́льшая часть книг. Это было именно то, что нам нужно.

Купить такую литературу не представлялось возможным. Уже много лет эти книги не переиздавались. Невозможно было найти их и в обычной библиотеке. Наверное, они должны быть, например, в институте им. А. И. Герцена, ведь там готовят сурдопедагогов. Я не знаю. Туда мы не дошли.

В результате мы все-таки раздобыли нужные книги: кто ищет – тот всегда найдет! Правда, не в личную собственность, а во временное пользование. Прошло уже много лет, и я забыла, кто дал ту или иную книгу, но помню, что собирала для нас литературу и Ирина Александровна Воронова – сурдопедагог из сурдоцентра, и Инна Владимировна Колмыкова – аудиолог из Института раннего вмешательства, и Валерия Борисова Ольшанская – президент родительской ассоциации детей с нарушением слуха, и Алла Дмитриевна Королева – сурдопедагог из ЛорНИИ. Даже соседка по коммуналке, припомнив, что у кого-то из знакомых ее родни было что-то на эту тему, разыскала и принесла очень интересную и важную для нас книгу. Спасибо им всем! Со всего, что попадало к нам в руки, мы снимали копии и подшивали. Кто знал, что в дальнейшем могло пригодиться?

Самыми запоминающимися из того, что мы прочли, были книги Н. Д. Шматко и Т. В. Пелымской «Если малыш не слышит», М. и В. Аловых «Малыш не слышит», Ю. Яциловой «Не такая, как все».

Книги вроде бы об одном, но впечатление от прочитанного было разным. К одним хотелось возвращаться вновь и вновь, другие – не открывать больше никогда. Очень понравилась книга «Малыш не слышит». В ней папа подробно рассказывает, как развивался его неслышащий сын, как с ним занимались и дома, и специалисты, какой у него был словарь. Там описываются реальные события из жизни малыша, что делали папа и мама, чтобы ему помочь. Это практически готовое пособие. О чем я думала, читая эту книгу? Что так жить не очень-то просто. Я понимала, что родителям ребенка, который не слышит и не понимает речь, придется найти какой-то другой путь общения с ним. Но как это делается, какими методами, я не знала, даже не могла себе представить. Оказывается, для тех, кто решил обойтись без дактиля и спецсистемы, остается один путь – глобальное чтение, то есть таблички. В основном с детьми в таком случае занимаются по системе Э. И. Леонгард (хотя, кажется, еще и по другим сходными методикам). Конечно, занятия направлены не только на обучение чтению, но и на разностороннее развитие детей. Что поразило меня, так это именно таблички. В идеале каждая вещь в доме должна иметь свою собственную табличку, или таковая может располагаться поблизости, чтобы при необходимости ее можно было подложить к предмету. Более того, всякое действие, которое совершается более или менее часто, должно быть «отабличено». Нельзя обойти вниманием и качество предметов. Перечень табличек, которые должны находиться, например, на кухне, занимает полтетради. Это фрукты, овощи и другие продукты, их производные, названия посуды, кухонная мебель и целые предложения (например, «Будем завтракать»), прилагательные (горячий, вкусный). Нельзя обойти вниманием и принадлежности для мытья посуды и даже тараканов, если они у вас водятся. В каждой комнате, в кухне, прихожей, в ванной, в туалете на стене должно висеть специальное полотно, куда можно устанавливать таблички. Утром нужен один набор слов на карточках: «Доброе утро», «Вставай, будем одеваться», «Пойдем в садик», «На улице холодно» и т. д. Вечером – другой: «Пора спать», «Будем умываться и раздеваться» и так до бесконечности. Таблички должны быть одинакового размера, написанные одним шрифтом. Но кроме этих полосок картона используется еще уйма других вспомогательных материалов. Желательно на все случаи жизни иметь картинки, которые изображают не только действия, но и признаки. Также неплохо нарезать кругов, полосок, треугольников и овалов разных цветов и размеров. Так что, если в детстве мама не давала вам ножницы, то теперь у вас есть возможность отвести душу. Но и это не самое сложное. Нужно озвучивать каждое свое действие, каждый предмет, который вы взяли в руки, и неплохо было бы, чтобы ребенок как может делал бы то же самое. Например:

Мама: Что это? Это носки.

Ребенок: Это носки.

Мама: Мы будем надевать носки. Что мы будем делать? Ребенок: Мы будем надевать носки.

Мама: Что ты сделал?

Ребенок: Я надел носки.

Диалог можно и продолжить. Обсудить, например, качество носков, их цвет, упомянуть, что один надели на правую ногу, другой – на левую, оговорить, что носки мы надеваем потому, что на улице тепло, а вот если бы было холодно, то надели бы колготки. При этом не будем забывать, что ребенок маленький, глухой и не говорящий. Только на то, чтобы добиться понимания первого вопроса и получить на него хоть какой-нибудь невнятный звук (но не просто звук, а тот, который обозначает у вашего ребенка именно носки, а не трусы) в ответ, может уйти минут десять, а то и больше. Так что к тому времени, когда вы оденете малыша в детский сад, уже можно будет ложиться спать.

Все это обязательно необходимо делать, если вы хотите, чтобы ваш ребенок когда-нибудь пошел в обычную школу, отходив до этого в обычный детский сад. А в школьные годы вам придется, если позволят, сидеть на уроках вместе с сыном или дочерью, изучать дома тему будущего урока, стараясь говорить фразами, которые при объяснении использует учитель, делать вместе домашние задания, объясняя все еще раз, так как в школе ребенок ничего не понял, писать дома в качестве тренировки диктанты, потому что в ответственный момент в классе дорогое чадо может такое услышать! А если вы этого не можете, то плюньте на все и отдайте ребенка в спецсад.

Ну?! Что вы чувствуете, когда это читаете? Не хочется ли вам повеситься прямо сейчас, чтобы долго не мучиться? Вот почему, например, одну из прочитанных книг я бы сразу закопала, но, слава богу, были и другие. Любую, даже самую хорошую идею можно довести до абсурда. Но делать это совсем необязательно. Семья Аловых из книги «Малыш не слышит» жила нормальной жизнью. Да, конечно, они тоже изготавливали таблички, делали пособия и очень много занимались с ребенком, но, видимо, нашли какой-то компромисс. Было не похоже, что родители собирались себя похоронить под горой картонных полосок со словами, устав от тяжкого бремени воспитания глухих детей. Ничего подобного: эти люди просто жили, любили своих детей, радовались их успехам, помогали им всей семьей и не разучились улыбаться. Именно поэтому их книгу я перечитывала много раз и думала: «Смогли они – смогу и я». Одна моя знакомая – мама неслышащей Вари – называет эту книгу «Жития святых», и каждый раз, когда опускаются руки и ей кажется, что Варя чему-то не научится никогда, она достает с полки и перечитывает заново невыдуманную историю Вовы Алова и его родителей – и ей становится легче.

Мы читали не только эти книги, но и другую литературу, например, программу обучения детей для спецсадов, комплекс занятий по системе Э. И. Леонгард, наши и зарубежные рекомендации по воспитанию неслышащих детей раннего возраста. Все это было нужно и важно, но на настрой, на жизненную позицию влияли не программы и задания, а именно книги. Что же было у меня в душе, в мыслях, когда все было читано-перечитано? Ну, во-первых, я поняла, что не хочу, чтобы Кузя учился в системе специального образования, и сделаю все, что от меня зависит, чтобы этого не случилось. Нам намного легче, чем родителям тех детей, о которых написаны книги. У них не было выбора, путь был один: спецсад, спецшколы. Поступив иначе, пытаясь подготовить детей к обычной школе, им постоянно приходилось вступать в борьбу с чиновниками и бюрократами, доказывая, что они имеют право выбирать будущее своим детям.

Сейчас все иначе. Путь обучения по альтернативной системе мы не очень одобряем, но она имеет официальное право на существование. Я никогда не утверждала, что уж мой-то ребенок будет говорить, что уж Кузя-то никогда не пойдет в спецшколу. Я оптимист, но оптимист разумный. Я надеюсь на лучшее, но готовлюсь к худшему, чтобы изменение планов не стало крушением всех надежд и катастрофой. Я понимаю, что не все зависит от меня, и не знаю, насколько талантлив мой сын, но в одном я уверена: могу я многое и сделаю все, что смогу. Я попытаюсь научить сына говорить, а если у нас с ним это не очень получится, мы выучим дактиль – это никогда не поздно. Но ничто не проходит бесследно. И я надеюсь, что время, проведенное вместе, поможет нам понять друг друга и остаться близкими людьми. Вот какие мысли у меня были. Думала ли я когда-нибудь: «Я этого не смогу?» Пожалуй, нет. Я всегда думала: «Я попробую». Только после прочтения той книги (которую я мысленно закопала), где мать, выбиваясь из сил, сама себя загнала в угол и, похоже, гордилась тем, что с честью и с самоотречением несет свой крест, мои мысли изменились. Я не подумала: «Я не смогу». «Уж так я точно не хочу и не буду» – вот что думала я.

Теперь вы знаете почти все о тех книгах, которые попали к нам в руки. Этого избежала только Юля, но у нее, как мы уже говорили, «свой путь развития».

Наша книжка

АЛЁНА

Идея написания книги возникла еще до знакомства с Ариной. Позже, когда наши отношения перешли в стадию дружбы, я поняла, что именно этот человек нужен как соавтор. Во-первых, наши раздумья и беседы – это как раз то, что составляет большую часть этой книги. А во-вторых, каждый из нас в чем-то «слишком». Я – «слишком» сурдопедагог и так или иначе подсознательно буду ставить во главу угла важность и необходимость использования тех методов и способов обучения неслышащих детей, которыми оперируют специалисты, хотя теперь мои взгляды слегка изменились в связи с жизненными обстоятельствами и, увы, личным опытом мамы, а не педагога. Поверьте, коллеги, читающие эти строки, – это «две большие разницы».

Арина – «слишком» мама, и ее отношение к спецсистеме определяется именно этим.

В нашем тандеме мы уравновешиваем друг друга, и, надеемся, это дает нам возможность объективно оценивать жизненные ситуации. Или, по крайней мере, видеть их с разных позиций и выделять главное.

Таким образом, прочитав в разное время и по разным причинам (профессиональным и личным) огромное количество литературы, мы пришли к единому ощущению: так надо, но мы это не осилим. Забегая вперед, могу сказать: осилили и больше.

Жизнь оправдала поговорку «Глаза боятся, а руки делают».