Читать книгу «Болезнь – не приговор». Руководство к жизни без боли от пациента с МФБС и ДВНЧС - Екатерина Шаповалова - Страница 4

Триггер – это спусковой механизм развития заболевания. Он провоцирует либо начало, либо обострение болезни, и это может быть абсолютно любой фактор. Более подробно о триггерах развития миофасциального болевого синдрома с медицинской точки зрения расскажу в отдельной главе, а сейчас продолжим мою историю.

Моя жизнь развивалась стремительно. После того, как оправилась от ДТП, я 7 лет активно строила карьеру в сфере управления персоналом, пока компания, в которой работала, не обанкротилась. В этот же период случился второй брак. После банкротства компании я решила погрузится в семейную жизнь, отдохнуть от суеты, гонки и бесконечного зарабатывания денег. Хотела стать классической «женой мужа» и «мамой детей», счастливой женщиной, погруженной в семью. На какое-то время это удалось, но безмятежное состояние длилось недолго.

Именно тогда со мной случился сильнейший продолжительный стресс, который послужил триггером к развитию заболевания.

Все началось со второй беременности. Мы с мужем мечтали о дочке, но долгожданная беременность принесла не только счастье, но и много сложностей. На сроке 16 недель мне поставили диагноз «полное предлежание плаценты». Это вариант размещения плацентарной ткани, при котором она полностью закрывает внутренний зев матки. Плацента полностью перекрывает родовые пути и при схватках у ребенка нет шансов родиться, а в вопросе спасения жизни матери счет идет на мгновения – обильное внутреннее кровотечение может закончиться летальным исходом буквально за 10 минут.

Вовремя проведенное кесарево сечение помогло моей дочери появиться на свет. Когда я поняла, что кесарево – единственный путь родить, я делала все, что от меня зависело, чтобы подготовиться к операции. С 24 недель непрерывно находилась в центре планирования семьи под капельницами. У нас с врачами была задача: доносить ребенка до 34—38 недель, минимизировав риски ранних схваток, и дождаться планового кесарева сечения.

Все так и случилось. 14 августа 2013 года, на сроке 37 недель, я отправилась на операцию. В процессе открылось сильное кровотечения. Я потеряла около литра крови (при среднем объеме крови у женщин в 4 литра). Врачам пришлось делать переливание, но этого я уже не помню. При кровотечении потеряла сознание и очнулась уже в палате интенсивной терапии. Дочку я не видела. Мое маленькое чудо весом 2 800 грамм и ростом 56 см еще 2 дня находилось в детском отделении под контролем врачей. У меня же после переливания была неимоверная слабость, я буквально ходила по стенке и ползала от больничной койки до туалета и обратно. Значительная кровопотеря осложнилась гиповолемическим шоком (критическое состояние, связанное с дефицитом объема крови), ДВС-синдромом (нарушение свертываемости крови), некрозом почечных канальцев и гипофиза. Я ушла в состояние хронической анемии и астенического синдрома.

Хотя кесарево сечение сейчас делают повсеместно – и планово, и экстренно – не надо забывать, что это полостная операция. Рекомендуемый срок восстановления даже после успешных полостных операций – 2—4 недели, но у новоиспеченной мамочки нет этого времени. В моем случае состояние осложнялось последствиями кровотечения и переливания крови, но и у меня не было нужного срока, чтобы полноценно восстановить силы. Хотя я чувствовала себя полностью разбитой, весь фокус внимания был направлен на дочь.

Когда ее привезли в палату, обратила внимание на синеву на ножке, похожую на гематому. Врач сказала, что, возможно, она образовалась, когда дочь тянули из матки, – ребенок лежал поперек и вытащить было сложно, а из-за открывшегося у меня кровотечения времени у врачей было мало.

На 5-й день нас с дочкой выписали и мы вернулись домой: я – с жуткой слабостью, дочь – с синяком. По незнанию и из-за погруженности в новорожденную дочь я списывала свою слабость на последствия кесарева. Тогда не знала, что при потере крови организм быстро вытягивает воду из тканей за пределами кровотока, чтобы заполнить кровеносные сосуды необходимым для функционирования объемом жидкости. Это приводит к разбавлению крови, снижению гематокрита (процентного содержания эритроцитов в общем количестве крови). По-простому это состояние называется малокровием и может вызвать слабость, головокружение, одышку и другие симптомы.

Кроме того, потеря крови может привести к снижению уровня железа в организме. У меня так оно и вышло: анемия не заставила себя ждать. Но было не до этого. Ко второму месяцу синева на ножке дочери не просто не прошла, а преобразовалось в доброкачественное образование. Опухоль в виде разрастания жировой ткани начинала увеличиваться на глазах!

Естественно, я пошла по врачам, как только поняла, что пятно на ножке – не простой синяк, который сошел бы за несколько дней. В итоге дочери поставили диагноз – мелкокистозная кавернозная лимфангиома, венозно-сосудистая мальформация. Лимфатическая мальформация (лимфангиома) – доброкачественное образование, состоящее из множества тонкостенных кист различных размеров, являющихся формой атипично развитых лимфатических сосудов. Единого мнения о происхождении лимфангиом нет: одни исследователи относят образование к истинным опухолям, другие – к порокам развития лимфатической системы.

Самым важным было то, что заболевание оказалось довольно редким, а в те годы уровень сосудистой хирургии в России оставлял желать лучшего. Первый год жизни дочери я бегала с ней по всем больницам Москвы: сначала для постановки диагноза, потом за пониманием тактики лечения. Вердикт один – операция.

В годик мы с дочкой отправились на первую операцию. К сожалению, она прошла неудачно: у дочки случился рецидив, да еще и с быстрорастущей опухолью. Никто в Москве не мог объяснить, почему это произошло. Я отдавала гистоморфологию (удаленный в ходе операции фрагмент мягких тканей) в разные лаборатории и получала абсолютно разные результаты. Тогда я решила обратиться в Бостонский университет редких болезней для проведения морфологии опухоли и подбора лечения. Через 3 месяца пришел уточненный диагноз. В НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина собрали консилиум. Новый вердикт: в России нет сосудистых хирургов, кто может успешно провести подобную операцию, летите в Германию.

В 2015 году такая операция в Германии стоила 18 000 евро. А после нее – еще 3 года реабилитации, специальной компрессии и поездок в Германию на контроль каждые 3 месяца. У нас было 2 недели, чтобы положить необходимую сумму на депозит клиники, – опухоль росла быстро и любая просрочка могла стоить возможной трансплантации кожи с другого участка тела дочери.

В тот момент в семье работал только муж. Все детские фонды отказали в помощи, так как случай не смертельный. Собирали всем миром: родственники, друзья, знакомые, бывшие коллеги. Не знаю, каким чудом, но за короткий срок удалось собрать нужную сумму и мы с Викой полетели на операцию. К счастью, в этот раз все прошло успешно, но 3 года жизни я помню как в тумане. Вика не могла ходить и мне приходилось носить ее на руках или возить на специализированной коляске, а ведь она была уже далеко не младенцем. Постоянные осмотры врачей, сбор анализов, диагностика, реабилитационные мероприятия, детские слезы и истерики, последствия длительного общего наркоза, вынужденная асоциальность ребенка – я была полностью сфокусирована на дочке.

За 3 года я ни разу не заплакала. Жила в состоянии оцепенения, полностью погрузившись в здоровье ребенка. Кто я? Есть ли я вообще? 3 года спустя я не могла ответить на эти вопросы. Не просила помощи и поддержки, не позволяла жаловаться и не жалеть себя, не давала расслабляться. Панцирь из сдавленных мышц становился все тверже, чтобы удержать внутри чувства и эмоции.

И конечно, куда нам, перфекционистам, без постоянного чувства вины. За что это происходит в моей семье, почему с моим ребенком? В чем я виновата, ведь я всегда была такой правильной? Как сейчас помню слова моей мамы: «А я же говорила тебе, не рожай. Зачем тебе второй ребенок?!» Я не мать, не женщина, не человек. Чувство вины сжирало меня изнутри.

Ровно до момента, пока врачи не сказали, что у дочери ремиссия и дали 95% вероятности на отсутствие рецидива. Наконец-то можно выдохнуть, начать дышать полной грудью, но не тут-то было…

За 3 года стресса и напряжения, на фоне постоянной анемии, я приобрела состояние хронической усталости. Чуть позже, учась в Институте превентивной медицины, это состояние я продиагностировала как синдром уставших надпочечников.

Справляться со стрессом нам помогает кортизол – гормон, выделяемый надпочечниками благодаря действию другого гормона, АКТГ. Если человек находится в постоянном стрессе, уровень кортизола в крови, соответственно, постоянно высок. Но если стресс не прекращается, однажды происходит обвал кортизола и наступает истощение надпочечников. Слабеет иммунная система, часто, долго и тяжело случаются ОРЗ, ОРВИ, грипп, начинаются проблемы с памятью и вниманием, сильный ПМС у женщин, тахикардия, значительная потеря в весе, усталость, вялость, ощущение недостатка энергии, когда даже после полноценного сна человек чувствует себя невыспавшимся и разбитым. Все это было и у меня.

К моменту окончания лечения дочери я весила 49 кг при росте 164 см. Я стала обращать внимание на чрезмерную худобу рук. Я всегда была довольна худощавой, но вот потеря мышечной массы была загадкой. Это называется катаболизм (распад) мышечной ткани – ответ организма на чрезмерные физические нагрузки или слишком сильные ограничения в питании (а из-за стресса я практически не ела). Когда телу не хватает ресурсов для восстановления после нагрузок, оно берет их из мышечной массы, метаболизм меняется. Всем тканям и органам нужна энергия, если ее не хватает, организм распрощается с лишними потребителями. В первую очередь это будут мышцы. Тело готово пожертвовать мышцами ради поддержания жизненно важных функций. И конечно, недосып или бессонница. Разрушение мышц запускается химическими процессами внутри тела, главный из них – усиление выработки кортизола. При его избытке мышцы не могут увеличиваться, напротив, начнут уменьшаться.

Когда мы не можем повлиять на ситуацию, мы всегда можем повлиять на свое отношение к ней. Сделала я это в тот период своей жизни? Нет, только закапывала себя глубже в яму, обесценивала и не позволяла никакой слабости.

Я могла бы занять позицию безоценочного наблюдателя: не винить, не осуждать, делать необходимое, признавая и свои чувства тоже, но тогда мне некому было подсказать и я проживала этот опыт как могла, как умела.

И этот опыт тоже был нужен – для внутреннего роста. Именно тогда я стала учиться ценить человеческую жизнь, осознавать ничтожность материальных благ, отодвинула на задний план ссоры, обиды, выяснение отношений с родственниками, друзьями, коллегами. На первый план вышли любовь, помощь и поддержка. Да, через боль, но внутренне я стала расти, а внешне… Внешне меня настигло совсем другое состояние и вся запертая боль вырвалась наружу.

Передав дочь в руки тренера по спортивной гимнастике, я поехала на консультацию к психиатру. Может, правда антидепрессанты и транквилизаторы и есть мое спасение. Может, правда моя проблема в голове, как настойчиво убеждали меня неврологи, гнатологи, ортодонты, ортопеды-травматологи и прочие врачи, к которым я шла в надежде понять, что со мной.

Обойдя огромное количество врачей, которые работали с телом, я-таки решила попробовать зайти с другой стороны. Для первого раза выбрала районный психдиспансер. Чем ближе подъезжала, тем более страшные и безрадостные мысли крутились в голове. Припарковав машину, решила позвонить лучшей подруге – близкой, всегда понимающей, единственной, на которую всегда могла положиться.

– Привет, Лариса, – слезы безысходности неконтролируемо хлынули из глаз, – пообещай, пожалуйста, одну вещь: если что-то случится, ты не бросишь моих детей…

В ответ услышала панический крик:

– Катя, ты что! Это не ты! Ты же никогда не сдаешься, перестань, давай обследоваться дальше, есть причина этих болей, мы ее обязательно найдем. Не опускай руки.

Найдем причину… Да сколько можно искать, сколько времени, месяцев, лет… Последнее обследование, которое я проходила, было на исключение аневризмы головного мозга.

Не помню, что еще говорила Лариса, я хотела добиться от нее обещания, что она будет рядом с моими детьми. Только получив его, смогла немного успокоиться и отправиться в диспансер.

Прием вел молодой врач, оказавшийся на редкость вменяемым специалистом. Выслушав мой невеселый (но разве бывают в психдиспансере другие?) рассказ, прерываемый периодическими рыданиями, задал простой вопрос, который не задавал никто из предыдущих специалистов:

– Екатерина, а что предшествовало вашей боли, какие события, возможно, за последние год-два?

Что предшествовало? Катастрофическое стечение обстоятельств, которые было тяжело вспоминать. Глаза вновь наполнились слезами, в горле стоял ком. В очередной раз в жизни, собравшись с силами, я продолжила рассказ: теперь уже о событиях, которые происходили в течение последних 3-х лет. Час приема прошел незаметно. В конце молодой психиатр вынес вердикт: я – более чем вменяема и не являюсь его пациентом, просто долго находилась в сложных жизненных обстоятельствах и, вероятнее всего, причина физических болей – в длительном хроническом стрессе. Так в моем обиходе появилось новое понятие.

Все же врач порекомендовал пропить антидепрессанты – их часто назначают пациентам с хроническими болями для облегчения, улучшения сна и снижения уровня стресса. Антидепрессанты влияют как на серотонинергическую, так и на норадренергическую нейротрансмиттерные системы мозга, облегчая состояние. Это я уже знала и согласилась на прием, хотя понимала: это лишь купирование симптомов. Истинная причина моего состояния пока была за гранью понимания, но слова психиатра о том, что я – нормальная и боли – просто последствия стресса, посеяли в моей голове зерна новой надежды найти ответ и излечиться.

Говорят, чтобы подняться наверх, надо оттолкнуться от дна. Мне кажется, я достигла его именно в тот день, когда в слезах умоляла подругу не бросать моих детей, сидя в машине на парковке у психдиспансера. Вернувшись домой, снова легла в кровать – это было единственное положение, в котором я могла хоть как-то сосредоточиться. Положила ноутбук на колени и начала поиск.

Сегодня, если набрать в поисковике слово «боль», получится 163 000 000 результатов. В основном – лечение зубной, головной боли, язвы, артриты, аппендицит и даже камни в почках, но никто до сих пор не дал совет и панацею от миофасциальной хронической боли. От той боли, о которой не хочется рассказывать никому, потому что она не проходит, а с каждым днем все сильнее душит и убивает все живое в тебе – медленно, но очень верно.

В тот вечер главное, что я нашла про эту боль, – ее просто нужно правильно идентифицировать, чтобы пережить. Если избегать, сопротивляться, она лишь глубже застревает в теле. Обнадеженная визитом к психиатру, я решила: все, что происходит сейчас и будет происходить дальше, необходимо прежде всего пережить. Как пережить? Принять боль, подружиться с ней, как бы дико это ни звучало, и начать действовать – пусть так же медленно, как она убивала меня, но и так же верно и целенаправленно.