Читать книгу А он придёт, когда не ждёшь… - Елена Довидович - Страница 3

Переживания родителей и близких после открытия: мой ребенок аутист

Вот, наконец, и свершилось! У моей дочи родилось чудо – красивый мальчик-богатырь, вес 4040 г и рост 56 см. Долгожданная радость для всех – и для родителей малыша, и для нас, всех родных.

Мечтам не было предела – кем будет наш мальчик, когда вырастет, какие таланты он унаследовал, ведь родители очень способные – по два высших образования, красные дипломы. Будущий великий врач? Или выдающийся программист? Или дипломат-международник, знающий десятки языков? Каждый мечтал о своем…

Наше ожидание прошло спокойно, беременность протекала нормально.

На начальном этапе беременности всем желающим предлагают пройти полный скрининг на всевозможные нарушения, генетические заболевания. Это обследование платное, проводится дополнительно к трем плановым сокращенным скринингам. Будущие родители решили его пройти, получили хорошие результаты и радостно ждали своего малыша.

Роды были непростые для мамы, первое время пришлось ухаживать и за ней, и за малышом. Радовало то, что по шкале Апгара малышу поставили 8\9 баллов, приходящие детский врач и медсестра по всем осмотрам давали положительные отзывы, отвечали на беспокоящие нас вопросы – дышит не так, сосет с хрипом и другие мелочи – всё пройдет через месяц или к году, так бывает.

И действительно, дальше малыш развивался нормально, был на грудном вскармливании до 1,2 лет, хорошо прибавлял в весе, радовал нас новыми навыками, рос улыбчивым. Вовремя сел, научился сам садиться и ложиться, вставать. Легко освоил ложку, научился пить из стакана.

В полгода мы его крестили, на крещении вел себя спокойно, был улыбчивым и обаятельным.

Мы ни разу ничем не болели в первые полтора года, все прививки делали вовремя, с 9 месяцев ходили на занятия-развивашки, где наш мальчик выполнял все задания, располагал к себе воспитателей невероятным обаянием и лучезарной улыбкой.

С года начал ходить, был обычным ребенком, и ничего не предвещало проблем. Единственное, что волновало после года – не говорит, нет четких слогов, слов. Но все знают устоявшиеся стереотипы, да и врачи повторяли родителям на все их вопросы: мальчики начинают говорить позже. Ждите.

Так сложилось, что мы живем в 2-х волжских городах: дети-молодожены по роду деятельности были вынуждены переехать в небольшой, но современный волжский город. А я жила в старинном областном центре и, работая в крупной бизнес-организации на руководящей должности, была сильно загружена. Поэтому приходилось наблюдать внука больше по скайпу и по рассказам дочери.

К полутора годам в рассказах дочери меня стали настораживать определенные моменты: избалованный, капризный, неуправляемый, не слушается. Тут как раз наступило лето и мои роднулечки приехали в гости.

Появилась возможность пообщаться с малышом очно.

В это лето, в возрасте малыша 1 год и 8 месяцев, я и сделала страшное открытие: мой внук аутист.

Да, пока это было только мое видение, поскольку сердце болело за малыша. Я очень внимательно наблюдала за особенностями его поведения, старалась понять – что это. При этом опиралась на опыт воспитания собственных детей и многочисленных племянников, прочитала горы отечественной и зарубежной литературы, изучила массу сайтов по детскому развитию и отклонениям.

Поведение малыша день за днем подтверждало это открытие.

Что происходит с человеком в этот момент – трудно описать словами. Тебя наполняет невероятная, нежная любовь, и в то же время острое чувство жалости к этой чудесной крошке.

Дикая, нечеловеческая боль захватывает тебя полностью, и наваливается черное ощущение безысходности, потому что уже знаешь, что это всё-таки болезнь, как бы не спорили на эту тему специалисты. Знаешь, что это на всю жизнь. Этот страшный зверь под именем «аутизм» малопонятен даже науке, что с ним делать – большой вопрос.

Что такое аутизм? Есть много сложных определений, мы для себя остановились на более простом понимании: это расстройство, которое возникает как следствие нарушения развития мозга ребенка, и сопровождается комплексом неврологических нарушений. У малыша нарушается связь с внешним миром, отсутствует способность полноценно общаться. Затруднено понимание обращенной речи, сама речь либо отсутствует, либо очень специфична.

Ты никак не можешь выяснить, о чем он думает, что он чувствует.

При этом внешне ребенок выглядит совершенно обычным, пока не начнет проявлять себя в речи или поведении.

Понимаешь, что вдребезги разбиваются все мечты о будущем малыша. Специалисты, занимающиеся этой проблемой, пишут, что половина аутистов так и не могут научиться говорить. И что только 10–15 % из них могут жить самостоятельно, работать и ни от кого не зависеть. В основном же таким людям необходим опекун.

Вот и думаешь на несколько шагов вперед: а как наш малыш будет жить во взрослой жизни? Насколько сможет быть самостоятельным? А когда не станет близких и он останется один, что за судьба его ждет?

И непереносимые душевные муки корежат тебя, и ты не можешь спать, не можешь есть, не можешь дышать…

Много было испытаний в моей жизни, но такого ощущения безысходности и беспомощности, таких рыданий по ночам, такой тоски и отчаяния не было никогда. В бессонные ночи, в горьких слезах, отчаянно молясь и прося помощи у Бога, надеешься на чудо. Потому что не может быть, чтобы такой чистой безвинной душе были посланы такие испытания.

И задаешь небу все, так называемые, неправильные вопросы: за что? Зачем? Почему? За какие грехи? Когда от невозможности произошедшего боль скручивает тебя в спираль, то только эти вопросы и бьются в мозгу.

А днем снова и снова сомневаешься, говоришь себе: Нет! Нет! Этого не может быть! Сотни раз прокручиваешь в голове все доводы, наблюдаешь, ищешь любую зацепку, чтобы опровергнуть свое открытие.

Потом начинаешь искать причину, чью-то вину. Почему? Почему с нами? И хотя достоверной причины аутизма так и не найдено, существует множество различных версий. Начинаешь их все перебирать, чтобы понять: что происходит? Как можно помочь малышу?

Наиболее распространены и вызывают ожесточенные споры три причины.

С одной стороны, многие родители и отдельные врачи называют катализатором обычные детские прививки. Массированную вакцинацию проводят как раз на первом году жизни, а уже на 2-м начинают явно проявляться симптомы аутизма. Сторонники этой причины приводят данные статистики о том, что, чем больше прививок делают в стране, тем выше в ней число детей-аутистов. Рекордсмен здесь Великобритания, но и Россия близка к лидеру по пропорции количество применяемых вакцин – количество детей-аутистов.

В то же время существуют данные многих серьезных отечественных исследований, что нет явной связи, и что отказ от вакцинации – это гораздо больший риск, риск таких страшных заболеваний, как например, полиомиелит или столбняк.

Во всяком случае, позже, когда мы искали помощи, врачи нас неоднократно спрашивали: вы делали прививки АКДС? По схеме? И многозначительно молчали.

Да, вакцинация – это возможный катализатор в случаях, когда организм ослаблен, есть какие-то проблемы. В таких случаях последствия прививок непредсказуемы. У нас же делают прививки, особо не углубляясь в состояние ребенка: температуры, насморка нет – и вперед.

Но интуитивно понимаешь, что, если бы всё было так просто и зависело только от прививок, уже научились бы справляться с аутизмом.

С другой стороны, существовала теория генетического происхождения аутизма, пытались объяснить аутизм наследственностью. Но так и не были выделены никакие специальные гены, ответственные за возникновение аутизма. Известно, что генетиками собраны данные по 147 генам, про которые думали, что они могут влиять на аутизм, и обнаружилось, что ни один из них не является геном аутизма. И сама жизнь доказывает, что аутята рождаются в совершенно здоровых семьях, где здоровы родители, бабушки и дедушки, и вообще в роду не слышали про аутизм. И он приходит, когда его совсем никто не ждет, в этом особая трагедия этого заболевания.