Читать книгу Ons raaiselpad met alzheimersiekte - Elise Nel - Страница 4

Diagnose bring ’n naam

Namate die maande verbygegaan het, het ek besef alles wat buite ons huis gebeur, moes van nou af onder toesig gebeur. Ek moes agter hom staan as hy geld by die OTM trek, want as hy die geld sou neem en wegloop, moes ek die bankkaart uit die kake van die masjien red. Die enkele goedjies wat hy nog self wou gaan koop en self voor wou betaal, het gewoonlik geëindig met kleingeld wat oor die vloer rol en note wat halflyf by sy sak uithang.

Soos die gewoonte in ons vriendekring was, het ek een aand weer ’n paar mense oorgenooi vir ete. Dit was lankal my beurt om hulle na ons toe te nooi. Sy toestand was nog goed genoeg dat ek met planne die vreemde gedrag kon wegsteek. Vir ’n goeie vriend het ek gevra om die wynbediening aan tafel te behartig, want die tafeltjie met wyn het “per toeval” langs sy stoel gestaan waar hy aan die onderpunt van die tafel gesit het.

Daar is mense wat eenvoudig aanvoel wanneer hulle hulp nodig is, en hierdie vriend is so ’n mens. Hy het dadelik ingestem, min wetende dat hy hierdie taak moes behartig omdat die gasheer aan die bopunt van die tafel nie meer in staat was om dit te doen nie. Die kuier het goed afgeloop, maar ek dink die gasheer se stilswye tydens die maaltyd was tog opmerklik.

So het ons laaste sosiale geleentheid saam met goeie vriende aangebreek. Daardie aand het ek ver teruggedink aan al die etes rondom ons tafel, deur die jare in die plaashuis en later in ons aftreehuis in die Suid-Kaap. Baie beelde van laggende gesigte het helder in my geheue opgekom. Maar nou was ons op ’n ander plek. Die tóé het ver agter ons gelê, en die nóú het vir nuwe planne gevra.

Ek het begin om uitnodigings telkens met ’n verskoning van die hand te wys. Mense wat wou kom kuier, het ek probeer ontmoedig. Hierdie tyd van sy siekte was vir my baie stresvol en onaangenaam, want sy toestand was naamloos en soms sonder bestaansreg. Ons was soos twee reisigers aan weerskante van die siekte-monster, elkeen op sy en haar eie, eensame pad.

Die volgende eindstreep was om my gemeenskapswerk te laat vaar. Tien jaar lank was ek verbonde aan ’n skool waar ek elke week gehelp het om die graad 7-leerders voor te berei vir hoërskool en die grootmenslewe. Toe ek een oggend van die skool af terugkom, kry ek hom verwese en verskrik in die kombuis. Die vadoek wat langs die stoof gehang het, was swart verskroei en ’n skerp brandreuk het benoud in die kombuis gehang. Hy wou iets in die pan gaarmaak om my te verras, maar toe vergeet hy die stoofplaat aan. Die olie in die pan het aan die brand geslaan. Die grootste vrees vir alle mense … ’n huis in vlamme.

Wie sou nou die vrag Bybels in gretige handjies gaan sit? Wie sou deel in die vreugde as blink oë verduidelik die glas kom by die mes se punt en die servet gaan eers skoot toe wanneer die kelner die bord neersit? Wie sou die angel uit hulle gesukkel met leerprobleme haal? Wie sou nou hulle selfbeeld poets?

Maar niemand is onmisbaar nie. Al is hierdie projek die kleinste wat ek tot dusver aangepak het, het dit tog baie tyd geverg saam met die voorbereiding vir lesse, die afrol van inligting en die nasienwerk ná die dag se aanbieding.

Bystand en gehaltetyd saam met hierdie mens vir wie die lewe besig was om in ’n vreemde draaikolk te ontaard, was belangriker. En om die hele dag oor hom toesig te hou nog noodsaakliker.

Ek kon nog vir ’n rukkie aangaan met my weeklikse kunsklas, want hy kon saamgaan. Hierdie uitstappie was vir hom heerlik. Tussendeur die aandag wat ons aanbieder aan ons moes gee, het sy ook aan hom aandag gegee. Hy kon by sy eie tafel sit met alfabetblokkies voor hom. Sy het gereeld oor sy skouer gaan loer en hom geprys. Soms het sy getalm om hom te help met sy woordbouprojek en dan was hy so gelukkig, deel van ’n klas, deel van ’n mensekring.

Mettertyd het hierdie uitstappie egter ook moeilik geword, want elke nou en dan wou hy toilet toe gaan. Dan was dit gangaf met ’n sleutel wat nie lekker in die slot wou pas nie, gespes en ’n rits en sukkel en mooipraat, en dan weer terug klas toe. Tot met die volgende versoek om badkamer toe te gaan. Ek het geweet as hierdie eindstreep getrek word, sal ons isolasie ’n werklikheid word.

Die opvallendste simptoom van demensie is om name te vergeet. Tog was hy nog baie goed daarmee om name te onthou. En hy kon steeds die moeilikste woorde reg spel. Ek het onthou hoe hy altyd die kunstenaar Pablo Picasso se 23 Spaanse name kon afrits, tot groot vermaak van sy jongste dogter. Miskien omdat name en titels van geleerdes vir hom so belangrik was, het sy verstand hier steeds saamgewerk.

Maar sy vaardigheid met syfers, iets waarin hy ver bo gemiddeld was, het al meer verswak, tot my kommer. Ek het so duidelik onthou hoe hy altyd sy drie vingers al met die drie rye syfers langs af getrek en dan die antwoord gegee het, altyd korrek. Nou het hy oor en oor en heen en weer gestoei, met ’n pen wat op en af oor die syfers geglip het, om uiteindelik net met ’n moedelose opgee-gebaar op te staan en weg te stap.

Maar hy kon nie van hierdie siekte af wegstap nie.

Alzheimersiekte is ’n onomkeerbare toestand van die brein wat die geheue en denkvermoë stadig verwoes. Die verbinding tussen die senuweeselle verswak en die brein krimp mettertyd.

Elke keer wanneer ek sulke beskrywings gelees het, het ek met beklemming gedink: Here, hoe lank is mettertyd? As ons hierdie monster beveg, hoe lank sal ons kan keer dat sy brein krimp?

Later het ek ’n verkrimpte brein op ’n breinskandering gesien, met wye openinge tussen die lobbe. Dit was ’n prentjie van my man se brein.

Hoe sê ’n mens vir jou lewensmaat jy vermoed daar skort iets met hom? Hoe sleep jy jou maat na ’n dokter toe om te bepaal wat met sy brein skort?

En toe los hy self die probleem op.

In die plaaslike koerant sien hy ’n advertensie van ’n navorsingskliniek op ons dorp wat mense uitnooi om geheuetoetse te kom aflê om só in aanmerking te kom om aan navorsingstudies deel te neem. Hy het self die nommer geskakel en ’n afspraak gemaak. Wat ’n nugter besluit en ywerige optrede!

Eers nadat die afspraak gefinaliseer is, het hy vir my daarvan kom sê. Hy het verduidelik dat hy bekommerd is oor sy geheue en dat hy graag iets daaraan wil doen. Dit was die heel eerste keer dat hy iets hieroor hardop gesê het.

Met trane wat gedreig het om te loop het ek na sy dapper houding gekyk. Hy het sy handpalms oormekaar gevou en sy vingers oor die rugkante van sy hande gesluit, ’n gebaar so eie aan hom, ’n teken dat iets klaar besluit en goed verwerk is. Dit was asof ’n bose sweer skielik oopgegaan het. Nou kon ons iets daaraan doen en daaroor praat. Nou kon ons saam stry, saam loop en saam die nuwe pad met die navorsingskliniek aanpak.

Ek het ’n ongekende dankbaarheid in my hart gekoester omdat daar nou iets aan die situasie gedoen sou word. Ons kon dalk op hierdie manier die nodige behandeling en medisyne kry wat hom op die een of ander manier sou help. Ek was immers die hele tyd bekommerd omdat ek niks aan die situasie kon doen nie.

Ons kinders was die eerste mense met wie ons openlik oor my man se toestand kon gesels.

Sy eerste besoek aan die kliniek, om te gaan kennis maak, het hy alleen aangedurf. Onafhanklik, soos altyd.

In Mei 2010 was dit tyd om met die toetse en evaluering by die kliniek te begin. Voordat ’n pasiënt gekeur kon word om aan die studie deel te neem, moes daar eers deeglik navorsing gedoen word.

Hy is liggaamlik volledig ondersoek. Daar is bloedtoetse, ’n EKG en allerlei ander toetse gedoen. Nadat ’n breinskandering getoon het dat daar geen breingewasse of enige siekte van die brein was nie, het hulle voortgegaan met die evaluering totdat die diagnose gemaak is.

Daar is gevind dat sy liggaam besonder gesond was. Die feit dat hy op 68 geen chroniese medisyne gedrink het nie, was vir hulle buitengewoon. Maar die toestand van sy brein was ongelukkig ’n ander storie. Gelukkig word ’n mens aan alles gewoond, en al was die diagnose verdoemend en my skok en ontnugtering oorweldigend, het ons nou ’n naam vir sy vreemde toestand gehad.

Alzheimersiekte.

Alzheimers. Dié woord het geleidelik my metgesel geword.

Nadat my man amptelik met alzheimersiekte gediagnoseer is, het dit stadig tot my deurgedring dat hierdie diagnose dinge tog vir my makliker sou maak. Ek kon nou sy vreemde optrede aan mense verduidelik en dadelik het hulle begrip getoon. Ek wou nie voorheen ’n etiket om sy nek hang nie, maar nou was hierdie etiket geldig. Ek het besluit dat ek elke dag sy toestand met die grootste respek sou hanteer.

Ek het kerkkantoor toe gegaan en die sekretaresse ingelig oor die stand van sake en gevra dat hy onthef word van sy plig om tjeks vir hulle te teken. Die sekretaresse het opgemerk dat sy ’n geruime tyd al agtergekom het dat hy sukkel om sy handtekening te maak, maar sy het nie besef wat fout was nie.

In hierdie stadium het hy reeds uit die kerkraad bedank omdat hy besef het sy insette by vergaderings was nie meer so goed soos vroeër nie. Maar die tekenregte was nog altyd sy verantwoordelikheid en hy was te skaam om te sê hy vind dit moeilik om sy handtekening te maak. So dikwels het hy angstig gesit en oefen as hulle hom gebel het. Dan het ek probeer om hom rustig ’n paar keer sy naam op ’n stukkie papier te laat teken totdat hy genoeg moed bymekaar kon skraap om sy plig te gaan nakom. Nou was daardie spanning eensklaps van sy – en my – skouers af.

Met deernis het ek gewonder wat regtig in sy gemoed omgaan. Hierdie uiters intelligente mens wat geleidelik moes agterkom dat sy breinfunksie hom stadigaan in die steek begin laat. Hoeveel vrees en kommer het dit nie in sy denke veroorsaak nie? Wat sou alles deur sy gedagtes gaan?

Dit was asof die alzheimerstroom ons begin meesleur het. Al die gewonder en kommer was weg, maar daadwerklike optrede, veranderinge en aanpassings was die hooffokus van elke dag se belewing.

Voor hom het ons die woord alzheimers nooit gebruik nie. Ons het gepraat van geheueprobleme. Hy self het vir mense vertel hy sukkel met sy korttermyngeheue, maar hy en sy vrou gaan hierdie ding beveg en hy kry behandeling daarvoor.

Ek het voor die rekenaar gaan sit en vir ons groot familie die volgende brief getik om ons probleem en die nuwe fase in ons lewe vir hulle te verduidelik. Dit was beter so, want om sulke nuus oor ’n telefoon oor te dra sonder om emosioneel te raak was bitter moeilik.

Familiebrief 2010

Omdat my nuus so moeilik is om oor die foon oor te dra, het ek besluit om vir julle hierdie brief te stuur.

My ou maat het drie jaar gelede begin sukkel met sy korttermyngeheue. Hy het ook baie begin sukkel met onhandigheid. Die afgelope tyd het dit in so ’n mate vererger dat mense begin agterkom het iets skort. Hy het self ’n afspraak by ’n kliniek gemaak en ná vele toetse vanaf middel Mei is hy nou as ’n alzheimerpasiënt gediagnoseer. Hy is ook gekeur om deel te neem aan die navorsingsprojek wat hierdie kliniek aanbied.

Ons verkies om die woord alzheimers te systap en te praat van korttermyngeheue-probleme. Hy is baie dapper en het reeds vir ons vriende hier verduidelik dat hy geheueprobleme het. Hy sien homself glad nie as ’n alzheimerpasiënt nie en ons wil dit tot elke prys respekteer. Ons het reeds op 19 Julie 2010 met die eerste studie van drie maande begin.

Tydens my berading en opleiding as sy versorger en verpleegster, het ek deur baie hartseer gegaan. Dit het lank geneem voordat ek die werklikheid kon aanvaar. Nou gaan dit beter. Ek kry net swaar om daaroor te praat. Maar ek het vrede gemaak met wat vir ons wag. Ek weet wat die pad ook al behels, daar is meer krag as my eie beskikbaar en dit sal altyd daar wees om my deur te dra.

Ons moet nou byna elke dag na die kliniek ry vir sy sessies. Party is kort, ongeveer een uur, maar een maal per week het hy ’n lang sessie van ’n paar uur. Daarna is hy baie moeg, maar hy is baie moedig, al sukkel hy soms om alles te doen wat van hom verwag word. Dit alles is deel van studie vir die navorsing om onder meer die doeltreffendheid van nuwe medisyne te toets.

Die pasiënte gaan volgende week begin met die proefmedikasie wat die proses van alzheimersiekte kan vertraag. Die helfte van die pasiënte sal die middel Donepezil (Aricept) ontvang en die ander helfte ’n plasebo, maar niemand weet aan watter betrokke pasiënte die rekenaar watter middel toeken nie. Die doel van die studie sal wees om die reaksie ná ’n maand en dan weer ná die volgende drie maande te toets. Ná ses maande sal die studie voltooi wees. Dan sal ons self vir die medisyne moet betaal, wat nogal duur is. Al kan dit nie sy toestand genees nie, is ek net dankbaar dat dit die afname van sy geheue sal verlangsaam.

Al die toetse en hulp is heeltemal gratis omdat ons nou vir navorsing deur ’n kontrak aan die kliniek verbonde is.

In hierdie tyd het ek die Engelse weergawe van Jeremia 13 gelees. Susan Coetzer het dit aangehaal in een van haar briewe aan ’n tydskrif. Dit is nie regtig vir ons konteks dat hierdie profeet hierdie woorde geskryf het nie, maar vir my is dit treffend van toepassing op ons lewe:

Then I said listen. Listen carefully. Don’t stay stuck in your ways, it is God’s message we’re dealing with here. Let your lives glow bright before God, before He turns out the lights, before you trip and fall in the dark mountain path. The light you always took for granted will go out and the world will turn black.

Die lewe wat ons so maklik as vanselfsprekend aanvaar, maak ons soms blind vir die feit dat ons as mense se saamwees op hierdie aarde kosbaar en kortstondig is. By die kliniek het ons geleer om elke dag voluit te leef en te fokus op dié dinge wat regtig sin aan die lewe gee. Ek moes ook leer om stadig oor die klippe te gaan, om my vinnige geaardheid te kruisig, en om nou by hom aan te pas.

Ons is dankbaar dat ons die monster nou in die oë kan kyk. Ons weet julle sal die nuus met grasie hanteer. Ek glo julle sal besef dat hy steeds dieselfde mens is.

Liefde en groete

Nadat my man se deelname aan die navorsingsprojek goedgekeur is, het sy eerste studie by die kliniek in Julie 2010 begin. Hy het dit met mening getakel, soos hy nog altyd elke uitdaging op sy pad – soos sy universiteitstudies – aangepak het. Hy het destyds sy BCom-graad met ’n hele paar onderskeidings verwerf.

Eie aan sy aard om die heel beste te vaar, het hy volgens die kliniek se mening baie beter in die studies gevaar as wat die toestand van sy brein op die skandering getoon het hy sou. Sommige dae het ons lang ure daar deurgebring, terwyl hy die een probleem ná die ander moes oplos en die een vraag ná die ander moes beantwoord.

Soggens, terwyl ons op pad was na die kliniek, het hy my gepeper met vrae soos: Wat is die datum en die dag van die week? Wanneer is my en die kinders se verjaardae? Hy wou so graag score in hierdie eksamen, soos in al sy baie ander eksamens van die verlede.

Ek moes hom gereeld tot rustigheid maan en probeer verduidelik dat verkeerde antwoorde glad nie hier van enige betekenis is nie. Net sy samewerking is nou belangrik. Hy doen die mense by die kliniek ’n groot guns deur hulle met sy deelname te help. Ek moes ook aan hom verduidelik dat sy enigste regte antwoord dit is wat hy het om te gee, want hy is ’n navorser en hy word nie gemeet aan ’n groep nie. Hierdie slim antwoorde het ek nie self uitgedink nie; dit is tegnieke wat ek by die wonderlike kliniek geleer het. As hy net voor sy deelname met antwoorde gevoer sou word, sou die resultate immers nie korrek wees nie.

In die baie ure wat ons by hierdie kliniek deurgebring het, het ek weer begin brei, nadat ek jare lank nie daarvoor tyd gekry het nie.

Die moegheid weens te min slaap was in hierdie tyd maar altyd my metgesel. Een oggend het uitputting ná die vorige nag se flentertjies slaap – wat altesaam nie eens drie uur was nie – onverhoeds tot ’n klomp onaangename simptome gelei. Ek het besef my energietenk is leeg, en een van die personeellede het aangebied om ons huis toe te neem. Ek het geweet ek sou nie kon bestuur nie, maar die personeellid sou ons moes huis toe neem en dan weer al die pad teruggebring moes word kliniek toe. Vir soveel omwentelinge het ek nie kans gesien nie.

By die motor het ek vir hom mooi musiek aangesit en sy sitplek teruggeslaan. Gelukkig was hy ook baie moeg. Só beland ons albei net daar langs die hoofstraat in droomland, hy op sy sitplek en ek op die agtersitplek van die motor. Ek het doodstil daar gelê totdat die simptome verbeter het. Of hierdie vreemde prentjie baie aandag getrek het, weet ek gelukkig nie.

Eindelik tuis het ons liewe dogter hom vir die res van die dag versorg nadat sy my bederf het met ’n heerlike bord kos en die nodige medisyne om die helende kuur van slaap te geniet. Daardie dag het ek gedink ek is baie dapper en onselfsugtig, maar wanneer ek nou terugkyk, besef ek dat ek onverantwoordelik was. Om as versorger die perke van aanhou en uithou te oorskry was uiters kortsigtig en skadelik vir my, vir hom en vir my geliefdes. Ter versagting het ek myself getroos dat ’n mens soms die verkeerde besluite neem omdat jy in ’n waas van oormoeg is.

In hierdie stadium het my man se toetse hom op ’n skaal van 1 tot 30 op 21 geplaas. Die toets is gedoen op 15 Junie 2010. Met hierdie toets word die reaksie van die brein op baie verskillende vlakke blootgelê. Dit word MMSE (Mini Mental State Examination) genoem.

My bydrae tot hierdie evaluering was om vrae by die kliniek te beantwoord sodat hulle dit kon gebruik om die spesifieke fase van sy siekte vas te stel. Met vrae soos: Verdwaal hy soms in sy eie huis? Ken hy nog sy kinders se name? het ek amper half vererg gedink dat hy nooit by so ’n toestand sou kon uitkom nie. Dan het ek ewe trots vertel hoe goed hy almal se name ken en hoe skerp sy brein eintlik nog is en hoe ons nog sinvol kan gesels.

Daardie oggend het ek teruggedink aan die vorige Sondag by die kerk toe ’n welmenende vriendin hom gegroet en hom sommer aan haar naam herinner het. Hy het baie beskaafd, maar ferm geantwoord: “Ja, Marinda, ek sien dis jy. Goeie môre ook aan jou.” Dit was vir my ondenkbaar dat hy sy menswees sou verloor.

By die kliniek het ons mense ontmoet wat in dieselfde bootjie as ons was, elkeen in ’n ander fase. Skielik het die vreemde ding wat met ons gebeur het nie meer so vreemd en uniek gelyk nie. Almal wat vir hulle afspraak gewag het, het saam tee gedrink en gesels asof ons by die een of ander geselligheid was.

Die volkome toegewyde, deernisvolle en meelewende manier waarop elke personeellid by die kliniek ons behandel het, het ons laat voel ons is deel van ’n familiekring. Almal het ons welkom laat voel: van die vriendelike vrou wat die tee en versnaperings bedien het, tot die eienaar van die kliniek en haar kollegas wat in beheer van die studieprogramme was. Hulle was nie net hoogs opgelei in psigiatrie en sielkunde nie, maar ook opgeleide verpleegkundiges. Die neuroloog wat saam met hulle gewerk het, was net so noukeurig en toegewy. Soos almal daar ’n wonderlike, sagte omgeemens.

CJ Langenhoven se bekende wysheid het my te binne geskied terwyl ek die ratte van daardie geoliede masjien se werking gesit en bekyk het: “Die hoës is gewoonlik minder hoog as die minder hoës.”