Читать книгу Меня выбрал своей мамой ребенок-инвалид - Ирина Аудучинок - Страница 5

Груз становится легким,

когда несешь его с покорностью.

Публий Овидий Назон

У меня хватило ума не отказываться от оформления инвалидности, как бы страшно ни звучал этот приговор – ребенок-инвалид. Предстояло пройти ряд специалистов, собрать нужные справки, сдать анализы и уложиться в сроки, в течение которых они действительны. Оформление инвалидности у нас – процесс небыстрый.

Специалист, который занимался сбором документов в поликлинике, пожилой дядечка, неоднократно спрашивал, не откажемся ли мы от ребенка после оформления инвалидности, не сдадим ли мы дочку в детдом. Вопросы просто убивали своей нелепостью – дочке уже год, она живет в своей семье, ее любят и делают все для ее здоровья, и вдруг отказ. Возможно, это стандартные вопросы при оформлении инвалидности, но выслушивать и отвечать было очень неприятно.

В итоге мы прошли всех врачей, комиссию, мне выдали «розовую справку» об инвалидности, я спокойно, без эмоций это перенесла, а при получении дочкиного пенсионного удостоверения меня накрыло, с трудом сдержалась, дав волю слезам уже на улице.

В диагнозе стоял ДЦП, сначала это был спастический тетрапарез, потом добавились гиперкинезы – непроизвольные движения, внезапно возникающие в одной мышце или в группе мышц лица и тела, уменьшаются в покое и усиливаются при волнении, напряжении. В возрасте постарше спастика практически ушла, но добавилась атаксия – нарушение координации движений. Сейчас в диагнозе стоит атактико-гиперкинетическая форма, которая проявляется нарушением координации, походки и гиперкинезами, выраженными больше в руках и лицевых мышцах.

Инвалидность сначала дали на один год, потом еще на один, потом продлевали каждые два года, а в десять лет дали уже до восемнадцатилетнего возраста.

По индивидуальной программе реабилитации Катюша ежегодно получала ортопедическую обувь, направление на санаторно-курортное лечение с сопровождением, курс реабилитации в местном неврологическом центре и курс развивающих занятий с разными специалистами.

Высокий билирубин спровоцировал еще и камень в желчном пузыре, его обнаружили, когда Кате делали УЗИ брюшной полости в возрасте около года. Это стало в дальнейшем серьезным ограничением по лечению. Многие препараты, которые назначают детям при поражениях головного мозга, такие как лецитин и омега-3, были противопоказаны из-за желчнокаменной болезни. Гастроэнтеролог назначал курсами препараты, которые могли растворить камешек, но чуда не произошло. Хирурги предлагали стандартную схему – удаление желчного пузыря, гастроэнтерологи рекомендовали наблюдать, периодически делая УЗИ и пропивая лекарства курсами. Спустя годы я узнала про клинику в Китае, в которой удаляют только камень, сохраняя при этом желчный пузырь. Я списалась с переводчиками, отправила мейлом УЗИ и историю болезни, в которой был указан ДЦП в качестве основного диагноза. И нам отказали в операции, мотивируя тем, что наркоз может усугубить неврологическую картину. Так что продолжаем наблюдать…