Читать книгу История болезни. В попытках быть счастливой - Ирина Ясина - Страница 9

Наступает 2003 год. Очень важный. Переломный.

В смысле здоровья он начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. “Мозг замерзает”, – я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла простоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее для красоты моя первая тросточка…

Для красоты и остаточных понтов.

Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу. Я по-прежнему в своих пятидесяти килограммах, с того момента, как я похудела после рождения Варюшки. Мне в них красиво и комфортно, я шучу, что такой вес оптимален, когда мужчины носят тебя на руках.

Если бы задумалась получше, то смогла бы представить, что скоро-скоро это ношение на руках станет печальной необходимостью. Ну и врачи подыграли моему идиотскому безответственному поведению.

– У меня явное обострение, – настаиваю я.

Но ядерно-магнитный резонанс обострения не фиксирует, еще рано, оно только-только началось. На снимках пока прежняя картина. И пожилой академик советует мне не нервничать и есть больше орехов. А мне только того и надо: если можно, тем более благодаря такой весомой рекомендации, избежать больницы и капельниц, я только рада.

Очередная целительница лечит пиявками. Но это, по крайней мере, не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.

– Пусть будет, – успокаиваю я сама себя. В аэропорту или за границей оно будет мне нужно. В Москве нет, не пригодится, на нем все равно никуда не проехать – пандусов нет, кругом ступеньки и бордюры. Все нормально. Но мне очень тяжело видеть свое отражение в зеркале или в витрине, когда я в инвалидном кресле.

Первое кресло, французского производства, немного широкое для меня, но легкое и удобное в обращении, я покупаю за собственные деньги. Процедура оформления инвалидности пугает меня. Не по смыслу, а жуткой унизительной бюрократией. Собрать справки, отстоять очередь, получить вторую группу (мне же нужно право работы!). А самое главное, переоформлять инвалидность в связи с неизлечимым заболеванием требуется каждый год! Это не по мне. Деньги пока есть и у меня, и у моего неулыбчивого спутника, так что без пенсии в четыре тысячи рублей я пока обойдусь…

Но в середине лета все-таки приходится лечь в больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с орехами. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарства-панацеи по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я верила в обещание “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена куда более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе: “Для чего-то я должна через все это пройти!”

Но благодаря кортикостероидам (умное название гормонов) болезнь пока чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния – метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.

2003 год стал переломным еще с одной точки зрения. Моя работа в “Открытой России” меняла волей обстоятельств свою направленность и все больше дрейфовала в сторону правозащитной деятельности. В октябре арестовали Михаила Ходорковского.

Тучи сгущались давно. Существует несколько версий, что стало причиной ареста. Одни говорят, что его арестовали из-за того, что он финансировал оппозиционные партии, другие – потому, что хотели отобрать ЮКОС, самую на тот момент капитализированную компанию в стране, третьи – что из его ареста нужно было сделать пример в назидание другим. А кто-то считал, что президентом руководило банальное мальчишеское соперничество. Маленький, страшненький, серенький по факту оказывается сильнее красивого, умного и богатого. Наверное, сработал микст из всех этих поводов.

Ходорковский финансировал оппозиционные партии? Да, несомненно. Причем все. И “Яблоко”, и коммунистов, и СПС. Важно уточнить – он делал это не из средств компании ЮКОС. Она к тому времени была уже белая и прозрачная, с отчетностью по международным стандартам, и объяснить миноритарным акционерам, почему компания тратится на коммунистов, было бы абсолютно невозможно. Как я сейчас понимаю, Ходорковский хотел иметь в России парламентскую республику. Поэтому нам всем в “Открытке” дано было указание искать по всем проектам, во всех регионах людей, которые смогут такую позицию формулировать и отстаивать. Не просто поднимать руки при голосовании. Им Ходорковский готов был профинансировать избирательную кампанию. Мы искали. Сами понимаете, такие люди – на вес золота. Независимые, грамотные, убежденные. Такие были и в партийных списках, и среди шедших по округам. Вот только немного их набиралось – человек сорок. Но власть реально боялась свободной Думы. Один мой высокопоставленный источник рассказывал, что Путин, говоря ему о причинах ареста Ходорковского, выдал что-то типа:

– Вы в 1993 году, когда стреляли танками по Белому дому, какую позицию на мосту имели! А мне на Охотном Ряду не развернуться.

(Я страшно обеспокоилась, когда снесли гостиницу “Москва”.)

Наверное, какие-то подковерные договоренности о том, что олигархи не интересуются политикой, в начале 2000-х действительно существовали, после 1990-х это было понятно и обоснованно. Но это были негласные, неконституционные договоренности. Нарушил их Ходорковский? Да, но как гражданин он имел на это право.

Хотел кто-то прикарманить ЮКОС? Конечно хотел. Желающие были, прежде всего среди фактических хозяев государственных топливных компаний. Знаменитая мартовская встреча Путина с верхушкой РСПП (и публичный спор о коррупции) стала последней каплей к разгрому ЮКОСа. Ходорковский был очень наивен. Теперь он это называет – был недостаточно мудрым. Он всерьез полагал, что в нашем самом гуманном в мире суде ему удастся аргументированно доказать свою невиновность. Но это все потом.

В день ареста Платона Лебедева Михаил выступал у меня на семинаре Клуба региональной журналистики. Собранный и злой, он был готов к борьбе. Сейчас можно говорить, что он явно недооценивал решимость своих недругов непременно засадить его за решетку. Нарушая законы, права человека и даже те понятия, по которым они привыкли жить. Одновременно Михаил переоценивал себя. Не как человека из плоти и крови, которого он обрекает на страдания, а как хозяина и руководителя крупнейшей и лучшей на тот момент российской корпорации. Он думал, что его враги не тронут ЮКОС – витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени: “Они не враги собственной стране”. Наивный.

Но как бы то ни было, в начале августа уехал из страны Невзлин. Я прекрасно помню, как выписалась 27 июля из больницы и первую ночь переночевала в своем новом доме. Без штор, без посуды. Леня приехал посмотреть дом на следующий день или через день. Привез подарок на новоселье – набор приборов: ножи, ложки, вилки. Договорились встретиться на работе в начале недели. Попрощались на выходные. Но он исчез. Больше в Москве он не появлялся.

В отличие от Невзлина, который принимал участие в моей жизни довольно активно, с Ходорковским мы общались исключительно как начальник – подчиненный. Всегда на “вы”, ни одного слова не по делу. Он вообще производил на меня впечатление человека-машины, человека, которому сантименты чужды и даже неприятны. Так было всегда, за исключением единственного раза – нашей последней встречи один на один в конце лета в большом офисе ЮКОСа на Дубининской. Я снова была с тростью, встала после больницы с коляски. Миша удивился и начал что-то впервые расспрашивать про мою болезнь. А потом сказал очень серьезно:

– Вы, Ирина, следите внимательно за всякими медицинскими новостями. Если какое-то новое лекарство или операция появятся, рассчитывайте на меня. Сколько бы это ни стоило.

А потом предложил проводить меня до лифта. Я оперлась на его руку с одной стороны, на свою тросточку – с другой, и мы похромали…

Когда Ходорковского арестовали, я не вспомнила об этих его словах. Но когда они по какому-то случаю всплыли в памяти, я удивилась, как много они для меня значили в тот день, когда были произнесены. Вроде еще одна подушка безопасности. Вроде и не нужна. Ни лекарства, ни операции никто не предлагает. Нет и не предвидится. А на душе стало тепло просто от сознания, что если что-то возникнет, то для меня оно не будет недоступно. Понятно, что с его арестом эта дополнительная подушка безопасности сдулась…

Летом 2003 года произошла еще одна встреча, сильно повлиявшая на мою судьбу. На сей раз это была встреча с книгой и потом с ее автором.

Книгу Рубена Гальего “Белое на черном” принес мне правозащитник Наум Ним. Он же выдвинул автобиографические рассказы полупарализованного парня с испанской фамилией, выросшего в советском детском доме, на Букеровскую премию. “Открытка” тогда была спонсором премии, и та даже называлась тогда “Букер – Открытая Россия”. “Белое на черном” победил в конкурсе на лучший роман на русском языке.

Книга перепахала меня. Какое право я имею жаловаться? Мне жизнь дала так много: чудесных родителей, теплый дом, студенчество, интереснейшую работу, путешествия! Как не стыдно ныть, как не стыдно завидовать тем, кто здоров?

Мой бывший муж, заехав к дочке, застал мои восторги по поводу книжки Рубена и выдал:

– Зачем это читать, это же так тяжело…

Распространенная позиция людей, которые прячутся от чужих страданий, как будто страдания заразны. Как будто не боятся очерстветь, утерять (или не приобрести) способность к состраданию…

Боятся даже прочитать, боятся даже эмоций. Тяжело? А Рубену каково было жить его жизнью?

Рубену присудили премию, от которой родное государство по закону заграбастало 35 %. Он же нерезидент. Живет в Испании, в Мадриде, с недавно найденной мамой. Мы начали общаться по скайпу. А весной 2004 года мы в складчину с моими сотрудниками купили Рубену компьютер “Макинтош”, чтобы он мог работать, лежа в кровати, а не сидя за столом. И я повезла белую машинку в Мадрид.

Рубен поразил меня несколькими фразами и одним поступком.

Он совершенно не думал жалеть меня. А я ведь тоже приехала на кресле. Только маленьком и легком. А главное, с этого кресла я могла встать и пересесть на стул. Встать и пойти в ванную. Встать и перелечь на кровать. А он не мог. Его кресло было громоздкое и напичкано электроникой, как космический корабль. И с высоты своего кресла он сказал мне довольно грубые слова:

– А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.

Перевела дух. Справедливо.

Вторая важнейшая максима, которую я напрочь отказалась понять сначала:

– Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.

Над этой фразой мне, привыкшей до последнего скрывать свои физические немочи, предстоит еще думать и думать.

Мы с моим неулыбчивым спутником заказали какой-то очень популярный в Мадриде ресторан (в гостинице утверждали, что он самый старый) и пригласили поужинать Рубена с мамой Авророй. Позвонили предварительно в ресторан, чтобы уточнить, есть ли доступ для коляски. Но не уточнили, для какой конкретно. Габариты же имеют значение. Доступ был, но только для такой коляски-малявки, как моя. Как втащили внутрь Рубена, я плохо помню, пришлось открывать что-то, что было замуровано еще в позапрошлом веке.

Но главные трудности были впереди. Мы засиделись, и ребята забыли пораньше вызвать специальную перевозку. Когда спохватились, один водитель уже уехал на вызов, второй ушел домой и успел выпить вина… А их в Испании вообще и в Мадриде в частности совсем мало. Рубен ворчит про “необорудованную страну”. Подзабыл Россию.

Короче, в 10 вечера мы сидим в центре Мадрида с нулевой вероятностью найти транспорт для доставки Рубена домой, на окраину города.

И тут он решительно так говорит:

– Сейчас девочки (это я и Аврора) на такси поедут в гостиницу. А мы, мужики, пойдем пешком.

Мадрид – не Лос-Анджелес, где все дороги покрыты асфальтом, гладким как зеркало. Мадрид – город, замощенный весьма исторической брусчаткой, а это значит, что кресло Рубена будет трясти немилосердно. Толкать кресло не надо, оно с электроприводом, так что не устанет никто, кроме самого Рубена. Но он был готов к тряске, а потом, как следствие, к жуткой боли. Потому что он – мужик. Ну и еще на минуточку испанский кабальеро, который не может ударить в грязь лицом перед дамами.

В последний момент служащие ресторана, у которых мы были последними посетителями (а выгнать нас было бы немилосердно), нашли какую-то подходящую машину, и мы избежали героизма.

У меня появилось со временем много друзей-приятелей, которые были инвалидами детства. Все они без исключения – люди сильные духом. С одним из них, колясочником Мишей, живущим в Новосибирске и регулярно наматывающим тысячи километров на необорудованной праворульной “тойоте” по не приспособленной для таких путешествий нашей стране, у меня был такой разговор.

– Миш, как ты считаешь, что больнее, что мучительнее для человека – не быть в состоянии ходить изначально или потерять эту способность в течение жизни?

Странный вопрос, да? Но для меня очень важный…

Мой друг Мишка Коваль – человек, живущий полной жизнью: дети, бизнес, любовь – отвечает:

– Потерять страшнее, чем никогда не иметь… Ты ведь знаешь, что ты потеряла.

А я думаю по-другому. Я-то это все попробовала. Я-то помню, как это было легко: танцевать, бегать, гонять на велосипеде.

– А мне кажется, больнее для человека ни разу в жизни этого кайфа не ощутить. У тебя же есть глаза, и ты видишь, как другие это делают. А сам не можешь. И не мог никогда. Но ты ведь знаешь, что судьба изначально обделила тебя…

И Миша, и я уверяли друг друга, что нам – ерунда, другому труднее.

Я старательно вспоминаю, когда именно со мной это началось. Ведь точно раньше, чем в 1999-м. Пожалуй, еще на десять лет раньше. В 1988 году в конце февраля я переболела гриппом. На улице начиналась весна. Дул теплый, влажный ветер, приносящий весенние запахи тающего снега. Бабушка – а это был последний год ее жизни – внимательно следила за тем, как я собираюсь в библиотеку. Я училась в аспирантуре.

– Шапку надень. Только после температуры, – подсказывала она.

Головные уборы я ненавидела с детства. Я, как многие прямоволосые девушки, всегда мечтала о пушистых, вьющихся волосах. Любая шапка, платок, берет тут же делали мои густые, блестящие волосы еще более гладкими. Я, естественно, фыркала с великим недовольством – “более прилизанными”.

Выйдя из подъезда и зайдя за угол, я спрятала свой красный, с черным околышем берет в карман. Чтоб бабушка не видела… Где были мои мозги? Взрослая ведь, замужем, с высшим образованием…

На следующее утро перед левым глазом возникло большое белесое пятно. Повернуть глазное яблоко было невыносимо больно. Я чуть не упала на улице, когда, услышав, что подъезжает автобус, резко повернула голову.

Пошла в университетскую поликлинику. Доктор поставила диагноз “ретробульбарный неврит”. Что это такое, я не знала. Справку про освобождение от занятий дали аж на два месяца. Дура-аспирантка, то есть я, страшно обрадовалась – срок аспирантуры автоматически будет продлен на эти два месяца! Знала бы я, что этот неврит – дебют рассеянного склероза. А с другой стороны, не знала – и слава Богу. Продолжала жить нормальной жизнью здорового человека, не береглась, не тряслась, родила ребенка. А прочитала бы в медицинской энциклопедии, что после беременности и родов у женщин, больных рассеянным склерозом, обычно возникают обострения, и не стала бы рожать. И не было бы моей Варюшки, самой большой любви и самого крепкого якорька в моей жизни.

Лечение от этого “вульгарного” неврита было препротивным. Мне делали уколы в глаз. Фильм ужасов. Но все плохое кончилось. Молодость продолжалась.

Были и еще сигналы будущей беды. Летом после рождения Варюшки – ей было месяцев восемь – мы с мужем пошли играть в бадминтон. В юности я играла довольно прилично для любителя. А тут вдруг я ни разу не попала ракеткой по воланчику. “Корова, – обругала я сама себя, – беременность, сидение с деткой дома даром не проходят. Надо спортом заниматься!” А это было серьезное нарушение координации движений – очередной симптом PC. Пробовала научиться играть в большой теннис – ничего не выходило.

Года через два начали неметь кончики пальцев рук. “Сосуды, – решила я, – надо бросать курить”. Курить я через какое-то время бросила, онемение не прошло, но я уже не обратила на это внимания. Нитку в иголку вдевать не получалось – что ж, попрошу зашить свекровь, она ж такая умелая.

Я не зацикливалась. Не замечала. Проще было не замечать? Много работала, часто летала в командировки, переносила гриппы и другие болячки на ногах, летом загорала – цвет моего загара был очень соблазнительным… А загорать-то было нельзя.

Под самый занавес 2003 года, 31 декабря, умер мой однокурсник и близкий приятель Никита Кириченко. Был он одним из самых талантливых студентов нашего очень яркого курса. Сын известного экономиста Вадима Кириченко, он стал журналистом и создал журнал “Эксперт”. Потом нынешнее руководство журнала Кита оттуда мягко выдавило.

Никита умер от инфаркта в тридцать девять лет. Моментально. Его смерть стала для меня символом нового подхода к жизни.

Про себя, никому об этом не рассказывая, я отсчитала тот день, когда бы это произошло со мной. Если бы смерть пришла ко мне, когда я была совершенно в том возрасте, в каком был Никита. Получалось 9 января 2003 года. А все остальное, все последующие дни, месяцы, годы – подарок. В принципе от подарка можно отказаться. Но лучше ему радоваться…

Потом я рассказала об этом своем “якоре”, не дающем мне впадать в уныние, Никитиной вдове Наташе и его близкому другу, своему однокурснику Коле Арутюнову. Они не осудили меня. А Колька сказал:

– Если его смерть пригодится хоть так, хоть чуточку научит других ценить жизнь, Никита бы не возражал.