Leben mit "kaputtem Akku"

Leben mit "kaputtem Akku"
Автор книги: id книги: 2264090     Оценка: 0.0     Голосов: 0     Отзывы, комментарии: 0 2547,72 руб.     (27,76$) Читать книгу Купить и скачать книгу Электронная книга Жанр: Документальная литература Правообладатель и/или издательство: Bookwire Дата добавления в каталог КнигаЛит: ISBN: 9783863215842 Скачать фрагмент в формате   fb2   fb2.zip Возрастное ограничение: 0+ Оглавление Отрывок из книги

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Описание книги

Menschen, die von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) betroffen sind, fragen sich immer wieder, warum ihr Leiden oft weder ernst genommen noch korrekt erkannt wird. Nicht nur die Symptome machen ihnen zu schaffen, sondern auch das Nichtwissen der Gesellschaft und der im Gesundheitswesen Tätigen. Hinzu kommt die fehlende finanzielle Unterstützung durch die Sozialversicherungen. Deshalb kämpfen die Betroffenen – rund 332.000 in Deutschland und der Schweiz – an mehreren Fronten. Die Autorin berichtet über das Leben von acht ME/CFS-Betroffenen und zwei Long-Covid-Patient:innen, deren Leiden viele Parallelen zu ME/CFS aufweist. Ein Interview mit betreuenden Eltern ergänzt die Porträts. Zwischenkapitel und einige Sachtexte am Ende des Buches liefern Wissenswertes rund um Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Krankheiten sowie weitere Hintergrundinformationen.

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Johanna Krapf. Leben mit "kaputtem Akku"

Leben mit „kaputtem Akku“

Inhalt

Einleitung

Persönlicher Brief von Maria Wiedmer, Mélina Imdorfs Nichte, an Bundesrat Berset, den Schweizer Gesundheitsminister:2

Und Bundesrat Alain Berset hat ihr folgendermaßen geantwortet (persönliche Kommunikation):

Mélina Imdorf. Leiterlispiel

1 Prädisponierende Faktoren

2 Beschleunigende Faktoren

3 Verfestigende Faktoren

Jacqueline Keller. Die sieben Farben meines Regenbogens. Regenbogen

Rot

Orange

Gelb

Grün

Blau

Indigo

Violett

A Hauptsymptome nach Prof. Carmen Scheibenbogen (Berliner Charité):

B Internationale Konsenskriterien13

A

B

C

D

Jacqueline Rölli. Ich werde wieder gesund

Die erste, akute Phase einer ME/CFS-Erkrankung dauert weniger als sechs Monate:

Zweite, chronische Phase, mehr als sechs Monate dauernd:

Protazy Rejmer. Stresstest

Johanna Krapf:

Protazy Rejmer:

Nicole Spillmann. Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz

Johanna Krapf:

Nicole Spillmann:

Erstes Beispiel – aus der Politik:

Zweites Beispiel – aus den Medien:

Nenad Kovačić. Vorher – nachher

Johanna Krapf:

Nenad Kovačić:

Interview mit Evi und Urs Rölli, Jacqueline Röllis Eltern. Die Abwärtsspirale vor einem Jahr zog Jacqueline turbomäßig nach unten – und uns gleich mit

Johanna Krapf:

Evi Rölli:

Urs (er ist nun auch zum Gespräch gestoßen):

Evi:

Urs:

Evi:

Urs:

Evi:

Evi:

Urs:

Evi:

Urs:

Evi:

Urs:

Evi:

1. Stress vermeiden, mit der Energie haushälterisch umgehen:

2. Bewusstseinsarbeit:

3. Zwei Therapien, die sich speziell für ME/CFS-Betroffene eignen:

Porträts von zwei Long-Covid-Betroffenen. Ines Schroeder Helm

Freddy Coniglione

Erläuterungen und Fachbegriffe. Definition, Verlauf und Prävalenz von ME/CFS

Namenwirrwarr

ME/CFS, CFS/ME, ME & CFS:

ME (nur ME, ohne CFS)

SEID:

CFIDS:

PIFS:

PVFS:

Zwei weitere Kriterienkataloge: Die Fukuda-Kriterien und die Kriterien der National Academy of Medicine in den USA. A. Fukuda-Kriterien von 1994 des amerikanischen Zentrums für Krankheitskontrolle CDC (Centers for Disease Control and Prevention):55

B. Kriterien der National Academy of Medicine in den USA (vormals Institute of Medicine, IOM) von 2015:56

Brain Fog, Crash und PEM – drei spezifische Symptome. 1. Brain Fog

2. Crash

3. PEM

Komorbiditäten

Vier Therapieansätze: CBT, Coping, GET, Pacing. 1. Cognitive Behavioural Therapy (CBT)

2. Coping

3. Graded Exercise Therapy (GET)

4. Pacing

Stand der Forschung

Geschichte von ME/CFS

Das Post-Polio-Syndrom (PPS) und ME/CFS

Sozialversicherungssystem der Schweiz

Krankentaggeldversicherung

Invalidenversicherung (IV)

Regionales Arbeitsvermittlungszentrum (RAV)

Sozialhilfe

Pensionskasse (Invalidenrente der beruflichen Vorsorge BVG)

Ergänzungsleistungen

Sozialversicherungswesen in Deutschland

Nachwort von Raphael Jeker

Bibliografie. Bücher

Artikel

Film

Webseiten

Song

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@ privat

Johanna Krapf, geb. 1956, studierte Anglistik und Germanistik an der Universität Zürich, ist als Autorin tätig und hat mehrere Bücher u. a. zu den Themen Gehörlosigkeit sowie Tourettesyndrom publiziert. Sie ist Mutter dreier erwachsener Kinder und lebt in Rapperswil-Jona in der Schweiz.

.....

Tipps für den Umgang mit ME/CFS

Porträts von zwei Long-Covid-Betroffenen

.....

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