Читать книгу Мама, почему у меня синдром Дауна? - Каролина Филпс - Страница 6

Мы привезли Элизабет домой. Слезы облегчения текли у меня по щекам, когда я вносила ее в большой полутемный холл и поднималась по лестнице, чтобы положить ее в новенькую колыбельку – подарок бабушки. Какое счастье – заворачивать ее в новые пеленки вместо больничных! Когда же Элизабет начала наконец брать грудь, радости моей не было предела.

Первые дни дома запечатлелись у меня в памяти, как какой-то прекрасный сон. Ни я, ни Элизабет не обязаны больше жить по режиму; чтобы увидеть дочку, мне не нужно высчитывать время и упрашивать медсестер. Я словно освободилась из тюрьмы, или даже воскресла из мертвых. Прогулка, поход в магазин – все наполняло меня восторгом. Обычная жизнь казалась мне необыкновенным подарком…

Однако пребывание в клинике не прошло для меня бесследно. В первые дни радость от возвращения домой заставила меня забыть об испытанных боли и унижении, но через несколько дней воспоминания вернулись. Я снова и снова переживала каждую болезненную процедуру, каждое ограничение, каждое бестактное слово медсестер.

Лишь несколько недель спустя я смогла выразить словами терзающую меня боль. Все вокруг напоминало мне о нашем горе. Увидев по телевизору играющих детей, я плакала о том, что наша доченька, может быть, никогда не сможет качаться на качелях. Однажды в гости ко мне пришла приятельница с ребенком того же возраста, что и Элизабет: ребенок был сильным, крепким, беспрестанно двигался, и я, глядя на него, умирала от зависти. Нам прислали медицинскую карточку Элизабет; пакет был адресован «мисс Э. Филпс» – и такое обращение показалось мне символом вечного одиночества: может быть, она никогда не выйдет замуж.

Но вместе с печалью не покидала меня и радость от того, что в нашу семью вошел новый человечек. Ее первая улыбка, огромные голубые глаза, крошечные ручки с растопыренными пальчиками (она тянулась ко мне, когда я прикладывала ее к груди), миниатюрное тельце, для которого велики были даже самые маленькие детские распашонки, – все это наполняло меня каким-то восторженным благоговением.

А как радовались мы, когда заметили, что Лиззи отвечает на нашу любовь, что она осваивает пространство, начинает играть! Мы наконец поверили, что она – человек, со всеми человеческими чувствами и реакциями. А остальное – не так уж и важно.

Были и тяготы, порой, казалось, невыносимые.

Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. «Ваш ребенок – вызов для вас», – говорилось в начале одной такой памятки. Читали мы и медицинскую литературу. Труднее всего было привыкнуть к ярлыку «ребенок-„даун“». Я раньше называла таких детей «монголами», а про «даунов» впервые услышала вечером того дня, когда родилась Лиззи. Тогда врач, не вставая из-за стола, спокойно сообщил, что, по-видимому, у нас родился «даун». Эта кличка застревала у меня в горле; но со временем мы привыкли.

Порой, слыша название „даун“ и читая сухие перечни физических отклонений, я ловила себя на мысли, что все это написано не о нашей дочке, а о каком-то инопланетном чудище. Немало времени прошло, прежде чем мы осознали, что Лиззи похожа на нас, что наших генов у нее не меньше, а даже больше, чем надо. Она не такая, как другие дети с синдромом Дауна, потому что ни один из них не похож на остальных. Лиззи – девочка с путаницей в генах. Ей труднее, чем другим, но от этого она не перестает быть самой собой.

Детям положено болеть, и Лиззи – не исключение. Как все матери на свете, я не спала ночами, выбивалась из сил, чувствовала себя одинокой и никому не нужной и тихонько плакала по ночам от тоски и безысходности.

Так я начала понимать, что многие мои чувства схожи с переживаниями всех молодых матерей, И тоскую я потому, что после первых родов депрессия – обычное дело, а не только потому, что мой ребенок не такой, как другие.

И радость от того, что в нашу жизнь вошел новый человек, что он улыбается нам и лепечет в ответ на наши слова (а Лиззи начала и улыбаться, и лепетать, хотя несколько позже, чем сверстники), – эту радость мы тоже разделяли со всеми родителями на свете.

Я долго не могла примирить в себе радость и горе. В первые же дни я воздвигла вокруг себя некую защитную стену, которую преодолевала потом долго и с большим трудом. Дома, где не было других детей, легко было чувствовать себя счастливыми. Мы кормили Лиззи, одевали, играли и разговаривали с ней, слушали ее младенческий лепет и ни о чем больше не думали.

Но каждый раз, когда мы покидали свое убежище и встречались с людьми, мы видели, что Лиззи не похожа на других. Она слишком медленно растет. Она иначе выглядит. Ей не идут обычные детские платьица. У нее слишком круглое личико. Это повторялось снова и снова, и наша боль не угасала.

Наш первый праздник с Лиззи кажется сейчас оазисом в пустыне; может быть, потому, что мы отгородились от реальности мощными каменными стенами милого корнуэллского дома – дома, где прошло детство Марка. В стенах его, поросших мхом, в мягком корнуэллском воздухе чувствовался дух семьи и витала память о предках. В этой крепости, куда не проникало дыхание внешнего мира, мы могли хотя бы на миг поверить, что все в порядке. И Лиззи была здесь просто любимой дочерью и внучкой – и никем иным.

Будущее пугало меня своей неопределенностью. Доктора в клинике не брались делать предсказания относительно способностей Лиззи. Однажды в выходной день я увидела группу взрослых-инвалидов: их привезли на пляж в автобусе. Я заставила себя не отводить глаз. Неужели Лиззи станет такой же, думала я? Чего нам ждать? Готовы ли мы к самому худшему?

Но я не теряла надежды. Будущее этих людей, думала я, и не могло быть иным до Акта об образовании 1971 года, установившего, что детей-инвалидов следует обучать, а не только за ними присматривать. Еще серьезней ситуация изменилась после Акта 1981 года, согласно которому такие дети получили право обучаться в общеобразовательных школах. Увиденные мной инвалиды родились в то время, когда не было ни программы «Портедж»[5], ни дошкольного обучения, ни витаминотерапии, ни широкого использования антибиотиков, ни родительских ассоциаций. Средний коэффициент интеллектуальности IQ, как я читала, возрос с двадцати восьми в начале века до шестидесяти в семидесятые годы. Лиззи ожидает почти нормальная жизнь. У нас были основания для благодарности.

Однако я была не в ладах с собой. Не могла смириться с проблемами Лиззи, научиться спокойно воспринимать ее необычность. В те первые недели, когда я вывозила ее гулять, возле коляски часто останавливались прохожие – обычно женщины по дороге в магазин или из магазина. Они любовались на Лиззи, трясли перед ней погремушками, висевшими в коляске, и говорили обыкновенно одно и то же:

– Какая прелестная у вас малютка!

А я отвечала одно и то же:

– Да, спасибо… но у нее синдром Дауна.

До сих пор не могу понять, зачем я в этом признавалась. Может быть, когда они восхищались Лиззи, я чувствовала себя обманщицей? Или просто хотела услышать слова сострадания и участия? Они терялись, не знали, что отвечать, но мне становилось немного легче.

Однажды пожилая женщина в церкви спросила, тихий ли мой ребенок. И тут у меня неожиданно вырвалось: «Да, вполне». Почему я не сказала правду: «Нет, она почти все время плачет»? Дело в том, что как раз перед этим я читала о том, какими должны быть «хорошие» дети с синдромом Дауна: спокойными, даже безответными. Вернувшись домой, я взяла вилы и пошла в сад. Я яростно вонзала вилы в жирную землю, а по щекам моим струились слезы…

Я жила, как на передовой, всегда готовая к сражению – верный признак того, что еще не смирилась с потерей. Да, мы потеряли нормального здорового ребенка. И еще не знали, кто был нам дан взамен.

Однако мы испытывали не только тоску и уныние. Была еще и решимость. Если наша дочь появилась на свет ущербной, что ж, мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь ей найти достойное место в жизни. Мы жадно поглощали все книги и научные статьи на «нашу» тему. Я придумывала упражнения для Лиззи, покупала ей развивающие игрушки и была счастлива при мысли, что мои покупки помогают ей расти и познавать мир. С тех пор в углу гостиной прочно обосновалась красная коробка, заполненная кубиками и пирамидками.

Нежелание смириться? Да, можно назвать это и так. Нам не суждено иметь нормального ребенка, живого и сообразительного. Что ж, у нас будет живой и сообразительный ребенок с синдромом Дауна.

Может быть, в этом и не было ничего дурного; но такая установка подавляла меня. Я не могла расслабиться и позволить Лиззи учиться самой. Мне казалось, что ее будущее зависит только от моего усердия. Немало времени понадобилось нам, чтобы понять: Лиззи – не послушная марионетка, а мы – не Господь Бог.

Порой я впадала в отчаяние. Усилия казались напрасными, и смысл им придавало только одно: я верила в Того, Кто слышит все наши моления, даже самые неразумные, и все обстоятельства обращает нам же на пользу. «Господь говорит с нами тихо, доставляя нам радость, беседует с нами голосом совести и кричит, попуская страдания», – говорит К. С. Льюис в своей книге «Страдание»[6].

Со дня рождения Лиззи я знала, что все происходит по воле Божьей и что Он – на моей стороне. Даже в те минуты, когда гибель прежнего мира ощущалась особенно остро, я с несомненной очевидностью чувствовала, что Бог – рядом. И никогда еще я так не нуждалась в Его присутствии!

Лиззи родилась на Пасху, в день, когда через смерть приходит жизнь. И мы надеялись, что наше отчаяние сменится радостью, гибель прежнего мира станет началом новой жизни с новыми целями и ценностями.

Путь Божий не всегда ведет к успеху в нашем понимании. Бог берет самого бедного, слабого, незначительного человека и совершает с ним нечто великое. Иисус родился не в иерусалимской городской клинике, а в нищем Вифлееме, в яслях для скота, и умер позорной смертью. Однако именно Его избрал Бог, чтобы через Него искупить человечество, разрушить стену греха и непослушания и воссоединить нас с Собой.

Не сильных, не мудрых мира сего, но самых немощных избирает Он, дабы явить на них Свою славу.

Только теперь мы начали понимать эту великую истину. В Светлое Воскресенье после рождения Лиззи наш викарий говорил проповедь на стих из Нового Завета: «Всегда носим в теле мертвость Господа Иисуса, чтобы и жизнь Иисусова открылась в теле нашем… так что смерть действует в нас…» (I Кор. 4, 10–12).

Странная тема для пасхальной проповеди, сперва подумала я. Но вскоре начала понимать, что Пасха говорит не только о новой жизни, но и о смерти, и одно невозможно без другого.

Слова проповеди были как будто обращены к нам. Мы мечтали о том, каким будет наш ребенок, и мечты наши рухнули в одночасье. Что это, как не смерть? Мы не могли больше полагаться на себя и положились на волю Божью. А это и значит быть христианами.

Бог помогал нам по-разному, и одним из Его даров стала программа «Портедж». «Портедж», созданный в Висконсине (США), представляет собой дошкольную развивающую программу, занятия по которой ежедневно проводят с детьми родители. Каждой семье придается инструктор, раз в неделю навещающий подопечных. Он оценивает успехи ребенка и как специалист подбирает наиболее полезные формы занятий.

Наша приятельница Крис, детская сестра-воспитательница, решила пройти курсы обучения на инструктора. Это было во время моей беременности. Когда Лиззи появилась на свет, Крис уже получила диплом и была готова нам содействовать. Так я снова убедилась в том, что Бог помнит о нас и заранее заботится обо всех наших нуждах.

В те далекие дни «Портедж» помог мне преодолеть отчаяние. Занятия с Лиззи были расписаны по дням, даже по часам, так что предаваться унынию было просто некогда. Передо мной стояли четкие и вполне достижимые цели. Раз в неделю я встречалась с давней подругой – с человеком, которого, как и меня, волновала судьба Лиззи, который не пытался утешить меня пустыми словами, а трезво объяснял, в чем Лиззи делает успехи, а над чем надо поработать еще. Еженедельные визиты Крис стали для меня праздником.

Помню, как мы лежим на коричневом ковре перед каминной решеткой, за которой весело трещит пламя. На полу разбросаны игрушки: мы наблюдаем за Лиззи – сообразит ли она опустить кубик в квадратное отверстие коробки, а человечка – в круглое? Найдет ли игрушку, спрятанную под покрывалом?

Очень медленно Лиззи училась ползать: игрушки ее не привлекали, и мне приходилось приманивать ее леденцом. В такие минуты я чувствовала себя дрессировщицей на собачьей площадке. Зато потом, гораздо позже, настало время, когда мы с Крис могли стоять в разных комнатах, разделенных холлом, и предлагать Лиззи: «Возьми, пожалуйста, куклу у Крис», «Отдай это маме». По сигналу – звону брошенной монетки – Лиззи, весело смеясь, выполняла задание. Смеялись и мы – от радости за ее успехи.

Как счастливы мы были, когда Лиззи доказала, что способна сделать что-то сама! В основном она развивалась быстро, но бывали периоды задержки, очень меня беспокоившие. Возможно, не все наши задания были интересны Лиззи, и не ко всем она была готова. Мы двигались на ощупь, методом проб и ошибок, и успех приходил к нам внезапно, как чудесный дар.

Однако программа занимала отнюдь не всю нашу жизнь. Как не вспомнить плавание в местном лечебном бассейне, походы в магазин, прогулки в ближайший лесок, визиты в «Клуб ползунков», частых гостей – молодежную группу из нашей церкви (ребята очень полюбили Лиззи), поездки к друзьям в другие города!.. А в конце первого года мы с Лиззи ездили на конференцию «Портедж» для инструкторов и родителей. Словом, скучать не приходилось. Но порой среди самого бурного веселья меня охватывало гнетущее чувство одиночества, словно я только с виду среди друзей, а душой где-то далеко, очень далеко отсюда…

Несколько раз – на Рождество, в дни крещения Лиззи и рукоположения Марка – мы устраивали семейные празднества. Но все они были окрашены печалью. Нас все любили, у нас было множество друзей – однако мы не могли считать себя настоящими членами этой замечательной общины. Мы жили как будто на чемоданах, в любой день готовые сорваться с места. Даже материнство не объединяло меня с другими матерями. Между нами было отличие, о котором я не могла забыть.