Читать книгу Вещи, о которых мы не можем рассказать - Келли Риммер - Страница 3

У меня сегодня отвратительный день, но как бы плохо я себя сейчас ни чувствовала, я знаю, что мой сын чувствует себя хуже. Мы в продуктовом магазине в нескольких кварталах от нашего дома в Уинтер-Парке, штат Флорида. Эдди лежит на полу, его ноги дергаются, и он кричит во всю силу своих легких. Он компульсивно хватает себя за плечи, где уже начинают формироваться уродливые фиолетовые и красные синяки. Эдди весь заляпан йогуртом, потому что когда двадцать минут назад все это началось, он обрушил полки холодильника на пол, и теперь на плитках вокруг него лежат пакеты различных форм и размеров, создающих все больше грязи вокруг его дергающихся конечностей. Кожа его лица покрылась пятнами от напряжения, а на лбу выступили капельки пота.

За последние несколько лет Эдди сильно прибавил в весе из-за лекарств, которые принимает, и теперь он весит шестьдесят восемь фунтов – это больше половины моего веса. Я не могу поднять его и отнести в машину, как сделала бы раньше. И в те годы было нелегко переживать подобные срывы на публике, но тогда все было немного проще, потому что мы могли просто ретироваться.

Сегодняшняя катастрофа произошла, когда Эдди подошел к отделу йогуртов. У него относительно широкие предпочтения в йогуртах по сравнению с его сверстниками в специальной школе, которую он посещает. Он, по крайней мере, согласен есть и клубничный, и ванильный Go-Gurt[1]. Не может быть никаких замен на другую марку или упаковку – и нет смысла пытаться заправлять старые тюбики, потому что Эдди видит все насквозь. Это должен быть Go-Gurt. Он должен быть клубничным или ванильным. Он должен быть в тюбике.

Недавно кому-то в Go-Gurt неожиданно пришло в голову улучшить графический дизайн тюбиков – логотип изменился, а цвета стали более яркими. Я уверена, что никто в этой организации не представлял, что такое незначительное изменение однажды приведет к тому, что сбитый с толку семилетний мальчик в ярости разгромит целый ряд в супермаркете.

Для моего сына Go-Gurt существует только с прежней этикеткой, а эта новая наклейка означает лишь одно: Эдди больше не признает Go-Gurt как допустимую еду. Он знал, что мы собираемся в магазин за йогуртом, однако, придя сюда и взглянув на длинный ряд, он обнаружил много разных упаковок, но исключительно те, которые он идентифицирует как «не-йогурт».

Я стараюсь избегать подобных инцидентов, поэтому у нас дома в холодильнике всегда есть полка, целиком заставленная йогуртами. Если бы не недавняя госпитализация моей бабушки, я бы еще вчера, одна, пока Эдди был в школе, зашла в магазин, еще до того, как он съест последние два тюбика. И тогда мы не оказались бы перед фактом, что «йогурт и суп на исходе», и, черт возьми, единственная приемлемая для Эдди еда, что осталась в доме, это банка с супом, а он отказывается есть суп на завтрак.

Если честно, я не знаю, что мне теперь с этим делать. Единственное, что я четко понимаю, что если Campbell’s[2] когда-нибудь изменит дизайн своих банок с тыквенным супом, я свернусь в маленький комочек и откажусь жить.

Может быть, я больше похожа на Эдди, чем думаю, потому что одна проблема сегодня заставляет меня чувствовать, что я тоже могу растаять. Помимо Эдди и его сестры Паскаль бабушка Ханна – самый важный человек в моем мире. Мой муж Уэйд и мать Юлита, вероятно, возразили бы против этого заявления, но я разочарована ими обоими, так что сейчас я чувствую именно это. Моя бабушка, или Бабча, как я всегда ее называла, в настоящее время находится в больнице, потому что два дня назад за обеденным столом в доме престарелых у нее, как теперь выяснилось, случился небольшой инсульт.

И сегодня я провела все утро в спешке – носилась по дому, мчалась в машине, бежала к отделу йогуртов – все для того, чтобы мы с Эдди могли поскорее добраться до Бабчи, чтобы провести с ней время. Я даже не хочу признаваться себе, что, возможно, тороплюсь даже больше обычного, потому что пытаюсь максимально использовать то время, которое у нас с ней осталось. На фоне этой суматохи я все больше осознаю, что ее время истекает.

У Эдди практически нет экспрессивного языка – чаще всего он не может описать словами действия или предметы. Он прекрасно слышит, но его рецептивные языковые навыки слабы, поэтому, чтобы предупредить его, что сегодня вместо того, чтобы отправиться на вокзал смотреть поезда, как мы обычно делаем в четверг, мне пришлось придумывать визуальные символы, которые были бы ему понятны. Я встала в 5:00 утра, распечатала несколько фотографий, сделанных вчера в больнице, затем обрезала их и прикрепила к его расписанию, сразу после обозначения «еда», значка Publix[3] и «йогурт». Я написала социальный сценарий, в котором объяснила, что сегодня мы должны поехать в больницу, где увидимся с Бабчей, но она будет в постели и не сможет с нами поговорить, и что с ней все в порядке, и с Эдди все в порядке, и все будет хорошо.

Я осознаю, что большая часть утверждений в этом сценарии лживы. Я не наивна – Бабче девяносто пять лет, шансы на то, что она в этот раз выйдет из больницы, невелики, и она, вероятно, совсем не в порядке. Но я сказала Эдди именно то, что он хотел услышать. Я усадила его перед расписанием и сценарием и пробежалась по ним, пока Эдди не открыл на своем айпаде коммуникационную программу, которую он использует – аугментативное альтернативное коммуникационное приложение, сокращенно AAК. Это простая, но жизненно важная концепция: на экран выдается серия изображений для каждого слова, которое Эдди не может произнести. Нажимая на изображения, Эдди может озвучить эти слова. Сегодня утром он на мгновение опустил взгляд на экран, затем нажал кнопку «да», сообщая мне, что он понял то, что прочитал, по крайней мере, до некоторой степени.

Все было хорошо, пока мы не приехали сюда и не обнаружили, что упаковка изменилась. После того, как все случилось, ко мне не раз подходили – то обеспокоенный персонал, то покупатели.

– Мы можем помочь, мэм? – спрашивали они сначала, но я качала головой, объясняла, что у сына аутизм, и отпускала их на все четыре стороны. Затем предложения о помощи стали более настойчивыми: – Мы можем отнести его к вашей машине, мэм?

Тогда я объясняла, что он и в лучшие времена не очень любит, когда его трогают, а если бы к нему стала прикасаться куча незнакомых людей, ситуация ухудшилась бы в разы. На их лицах появлялось явное сомнение в том, что все может быть хуже, но рисковать они не собирались.

Затем мимо прошла женщина с одинаково одетыми, безупречно воспитанными, без сомнения, нейротипичными[4] детьми, сидящими в ее тележке. Когда она объезжала моего вышедшего из-под контроля сына, я услышала, как один из детей спросил ее, что с ним не так, и она пробормотала:

– Его просто нужно хорошенько отшлепать, дорогой.

«Конечно, – подумала я. – Его просто нужно отшлепать. Это научит его справляться с сенсорной перегрузкой и научит говорить. Может быть, если я отшлепаю его, он внезапно сможет самостоятельно воспользоваться туалетом, и я откажусь от навязчивой регламентированной процедуры, которую использую, чтобы предотвратить его недержание. Такое простое решение… Почему мне не пришло в голову отшлепать его семь лет назад?» Но как только я начала закипать, она взглянула на меня, и я встретилась с ней взглядом, прежде чем она отвернулась. Я уловила в ее глазах намек на жалость и – не было никакой ошибки – страх. Женщина покраснела, отвела взгляд, и это неторопливое путешествие с детьми в тележке превратилось в настоящий спринт к следующему ряду.

Люди говорят подобные вещи, потому что это заставляет их чувствовать себя лучше в такой, несомненно, очень неловкой ситуации. Я ее не виню – я ей даже завидую. Я хотела бы быть такой же самоуверенной, но семь лет воспитания Эдисона Майклза не научили меня ничему, кроме смирения. Я делаю все, что в моих силах, обычно этого недостаточно, и так оно и будет.

Управляющий подошел несколько минут назад.

– Мэм, мы должны что-то сделать. Он уже нанес ущерб на сотни долларов, и к тому же ситуация беспокоит других покупателей.

– Я вся внимание, – ответила я, пожимая плечами. – Что вы предлагаете?

– Мы можем вызвать «Скорую помощь»? Это приступ болезни, верно?

– И как вы думаете, что они сделают? Усыпят его?

Его глаза заблестели.

– Они могут это сделать?

Я хмуро взглянула на него, и его лицо снова вытянулось. Некоторое время мы стояли в неловком молчании, затем я вздохнула, словно он убедил меня.

– Вызывайте «Скорую», – произнесла я с понимающей улыбкой, должно быть, немного напугавшей его, потому что он отступил от меня. – Давайте просто посмотрим, как Эдди справится с визитом медиков. Я уверена, что ревущие сирены, униформа и еще больше незнакомцев не слишком ухудшат ситуацию. – Я помолчала, потом невинно посмотрела на него. – Верно?

Менеджер ушел, бормоча что-то себе под нос, но он, должно быть, дважды подумал, вызывать ли «Скорую», поэтому сирен все еще не слышно. Вместо этого в обоих концах прохода теперь стоят явно смущенные продавцы, вежливо объясняющие покупателям ситуацию и предлагающие выбрать за них любые товары, которые им нужны, чтобы они не ходили рядом с моим шумным, неуклюжим сыном.

Что касается меня, то сейчас я сижу на полу рядом с ним. Я хочу быть стойкой и спокойной, но периодически всхлипываю, потому что независимо от того, сколько раз это происходит, это крайне унизительно. Я перепробовала все что могла, чтобы разрядить ситуацию, и все мои попытки провалились. Все закончится только тогда, когда Эдди устанет.

В общем-то мне следовало подумать, прежде чем рисковать, приводя его сегодня в продуктовый магазин. Я не уверена, что он полностью понимает, что означает этот визит в больницу, но чувствует: что-то не так. Не в первый раз я жалею, что не могу устроить Эдди в школу на полный день вместо двух раз в неделю – расписание, на которое нам пришлось согласиться. Если бы только я могла отвезти его сегодня в школу и приехать сюда одна, или хотя бы убедила своего мужа Уэйда остаться дома и присмотреть за ним…

У Уэйда встреча. У него всегда бывают встречи, особенно когда отсутствие встреч означает, что ему придется остаться наедине с Эдисоном.

– Простите…

Я устало поднимаю глаза, ожидая увидеть еще одного сотрудника, предлагающего «помощь». Однако передо мной стоит пожилая женщина – хрупкая, с добрыми серыми глазами и поразительным голубым оттенком волос. Если отбросить эту голубизну, она очень похожа на мою Бабчу – невысокая и худая, нарочито стильная. У этой женщины в руках яркая сумочка, и она одета с головы до ног во взрывоопасные цветочные принты, вплоть до тканевых туфель «Мэри Джейн», украшенных герберами. Бабча тоже надела бы такие туфли.

Даже сейчас, когда ей далеко за девяносто, Бабча предпочитает одежду с безумными цветами или диковинными кружевами. У меня такое чувство, что если бы эти две женщины встретились, они бы сразу подружились. Я чувствую, как от осознания этого щемит в груди, и меня охватывает нетерпение.

«Поторопись, Эдди. Нам нужно спешить. Бабча больна, и нам необходимо ехать в больницу».

Женщина одаривает меня нежной улыбкой и заговорщически открывает свою сумочку.

– Как вы думаете, что-нибудь из этого может помочь? – Она достает из своей сумки коллекцию маленьких безделушек: красный шарик, синий леденец на палочке, крошечную деревянную куклу и маленький деревянный дрейдл[5]. Женщина присаживается на корточки рядом со мной, затем высыпает все на пол.

Я уже пыталась отвлечь Эдди, так что знаю – это не сработает, но доброта во взгляде женщины едва не доводит меня до слез. Когда я смотрю в ее глаза, я вижу сочувствие, понимание и ни намека на жалость. Это прекрасная и, к сожалению, редкая вещь, когда кто-то понимает мою ситуацию, а не осуждает ее.

Я бормочу фальшивые слова благодарности и перевожу взгляд с женщины на Эдисона, пытаясь понять, не ухудшило ли это ситуацию. Однако теперь он кричит чуть тише и своими опухшими, полными слез глазами настороженно наблюдает за женщиной. Он так любит Бабчу. И, возможно, сейчас тоже видит сходство.

Я киваю в сторону женщины, и она поднимает шарик. Эдди никак не реагирует. Она поднимает куклу, и снова выражение его лица остается напряженным. Затем – леденец, результат тот же. Я уже полностью потеряла надежду, когда она взяла дрейдл, поэтому удивлена, что плач Эдди немного стихает.

На каждой стороне выгравированы красочные еврейские иероглифы, и женщина проводит пальцем по одному из них, затем ставит дрейдл на пол и изящно взмахивает запястьем. Он начинает вращаться, и цвета гипнотически сливаются в яркое размытое пятно.

– У моего внука тоже расстройство спектра[6], – тихо говорит она мне. – Я, по крайней мере, имею представление о том, насколько сложна ваша ситуация. Дрейдлы – любимые игрушки Брейдена…

Эдди пристально смотрит на дрейдл, пока тот вращается. Его вопли прекратились. Слышны только тихие, прерывистые рыдания.

– Вы знаете, что это значит на иврите? – тихо спрашивает меня женщина. Я качаю головой, и она негромко произносит: – Это аббревиатура, означает «Чудо великое было там».

Мне хочется сказать этой женщине, что я больше не верю в чудеса, но, похоже, теперь я не слишком уверена в своей правоте, потому что одно из них, кажется, разворачивается прямо передо мной. Эдди теперь почти молчит, если не считать случайного шмыганья носом или эхом отдающегося всхлипа. Вращение дрейдла затухает, пока он не начинает качаться, а затем опрокидывается набок. Я слышу резкий прерывистый вдох.

– Милый мальчик, ты знаешь, что это такое? – тихо спрашивает женщина.

– Он не разговаривает, – вмешиваюсь я, но Эдди выбирает именно этот момент, чтобы порыться в своем мешке со смущающими аутическими трюками, переводит взгляд на меня и хрипло произносит:

– Я люблю тебя, Эдди.

Женщина смотрит на меня, и я пытаюсь объяснить:

– Это просто… Это называется эхолалия… Он может произносить слова, но за ними нет смысла. Он просто повторяет то, что слышал от меня, – он не знает, что это значит. Это его добрый способ сказать «мамочка».

Женщина одаривает меня еще одной нежной улыбкой, ставит дрейдл прямо рядом с Эдди, снова запускает его и ждет. Сын смотрит в безмолвном изумлении, и к тому времени, как дрейдл падает набок во второй раз, он совершенно спокоен. Я нащупываю его айпад, загружаю AAК, затем нажимаю кнопки «закончить» и «машина», прежде чем повернуть экран к Эдди. Он садится, затем с трудом поднимается на ноги и выжидающе смотрит на меня.

– Вот и все, милая, – шепчет женщина. Она наклоняется, поднимает дрейдл и передает его Эдди, приговаривая: – Какой умный мальчик, так замечательно успокоился. Твоя мама, должно быть, очень гордится тобой.

– Спасибо вам! – говорю я незнакомке.

Она кивает, коротко касается моего предплечья и негромко произносит:

– Вы хорошо справляетесь, мамочка. Никогда не забывайте об этом.

Поначалу ее слова кажутся банальными. Я вывожу Эдисона из магазина с пустыми руками, если не считать неожиданного сокровища, полученного от незнакомки. Я пристегиваю его к автокреслу, сделанному по специальному заказу, что необходимо, несмотря на его размеры, потому что с одним только ремнем безопасности он не будет сидеть достаточно спокойно. Я сажусь на свое место и смотрю на него в зеркало заднего вида. Он, спокойный и неподвижный, изучает дрейдл, и он, как всегда, за миллион миль отсюда, а я устала. Я всегда устаю.

«Вы хорошо справляетесь, мамочка. Никогда не забывайте об этом».

Я редко плачу из-за Эдди. Я люблю его. Я забочусь о нем. Я никогда не позволяю себе жалеть себя. Я как алкоголик, который не пьет ни капли. Я знаю, что как только я открою шлюзы для жалости к себе, я почувствую вкус к этому, и это уничтожит меня.

Но сегодня моя бабушка в больнице, а добрая женщина в туфлях с герберами показалась ангелом, посетившим меня в трудную минуту, как если бы ее прислала Бабча. И что, если это последний подарок моей бабушки, потому что она вот-вот ускользнет?

Теперь моя очередь сорваться. Эдди играет со своим дрейдлом, держа его прямо перед лицом и очень медленно вращая в воздухе, будто пытается понять, как он работает. Я всхлипываю. Я даю себе восемь роскошных минут слез, потому что через восемь минут будет 10:00 утра, и мы выбились из задуманного графика на целый час.

Часы в машине продолжают отсчитывать время, и я решаю перестать раскисать – и я это делаю: просто беру и выключаю жалость. Я вытираю нос бумажной салфеткой, прочищаю горло и завожу машину. Как только я включаю зажигание, мой телефон подключается к машине, и на сенсорном экране у рулевого колеса появляются пропущенные сообщения от моей мамы.

«Где ты?»

«Ты обещала быть к 9:00. Ты все еще едешь?»

«Элис, позвони мне, пожалуйста, что происходит?»

«Бабча очнулась, но поторопись, потому что я не знаю, как долго она будет в сознании».

И последнее от Уэйда:

«Прости, что не смог сегодня взять выходной. Ты не сердишься?»

А мы еще даже не добрались до больницы. Это будет долгий день.