Frühförderung bei schwerster Behinderung
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Klaus Sarimski. Frühförderung bei schwerster Behinderung
Inhalt
Statt eines Vorwortes: Michael, Andreas und Christine. Michael
Andreas
Christine
1 Zielgruppe, Lebensqualität, Entwicklung
1.1 Zielgruppe
Versuche der Definition mittels standardisierter Beurteilungsverfahren
Umfassender Unterstützungsbedarf
Ursachen und Häufigkeit von schwerster Behinderung
Zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen
1.2 Lebensqualität
Lebensqualität bei schwerster Behinderung
Lebensqualität im Kindesalter
Einordnung in ein systemisches Entwicklungsmodell
Familiäre Lebensqualität
2 Familiärer Alltag: Aktivitäten, soziale Beziehungen und Belastungen
2.1 Alltagsaktivitäten in der Familie und kindliche Beteiligung
2.2 Eltern-Kind-Interaktionen
Bindungsqualität
Eltern-Kind-Interaktion
2.3 Belastungserleben von Eltern
2.4 Erleben der Geschwister
3 Unterstützungsbedarf und Förderung der Kinder
3.1 Mit den Eltern kommunizieren
Vorsprachliche Entwicklung
Diagnostische Einschätzung der Ausgangslage
Leitfragen für das Gespräch mit den Eltern
Kommunikative Fähigkeiten bei schwerster Behinderung
Responsivität der Bezugspersonen
Systematische Anbahnung kommunikativer Fähigkeiten
Intensive Interaction – eine Methode zur Anbahnung von Kontaktbereitschaft
Einsatz von Videoaufzeichnungen in der Interaktionsberatung
»Unterstützte Kommunikation«
3.2 Die Welt entdecken
Integration von Sinneserfahrungen
Diagnostische Einschätzung der Ausgangslage
Leitfragen für das Gespräch mit den Eltern
Förderung der Eigeninitiative bei Aktivitäten des täglichen Lebens
Gestaltung einer »responsiven« Umgebung
3.3 Sich in der Welt bewegen
Diagnostische Einschätzung der Ausgangslage
Behandlungskonzepte der Physiotherapie
3.4 Sehen und Hören: Früherkennung von Beeinträchtigungen
Früherkennung von Sehschädigungen
Mögliche Hinweise auf eine Sehschädigung
Diagnostik der Ausgangslage
Leitfragen für das Gespräch mit Eltern bei Verdacht auf eine Sehschädigung
Unterstützung bei Beeinträchtigungen des Sehvermögens
Früherkennung von Hörschädigungen
Leitfragen für das Gespräch mit Eltern bei Verdacht auf eine Hörschädigung
Unterstützung bei Beeinträchtigungen des Hörvermögens
3.5 Essen geben – eine Herausforderung in der Pflege
Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme
Diagnostik der Ausgangslage
Leitfragen für das Gespräch mit Eltern bei Problemen der Nahrungsaufnahme
Unterstützung von Kindern bei Problemen der Nahrungsaufnahme
4 Familienorientierte Beratung
4.1 Prinzipien familienorientierter Beratung
Ziele einer familienorientierten Beratung
Wirkung und Umsetzung familienorientierter Konzepte
4.2 Erwartungen der Eltern bei schwerster Behinderung des Kindes. Partnerschaftliche Zusammenarbeit und Koordination von Hilfen
Klärung der Diagnose und Entwicklungsperspektiven
Anerkennung ihres Wissens um die Bedürfnisse ihres Kindes
4.3 Zufriedenheit mit familienorientierter Unterstützung
4.4 Praxis familienorientierter Beratung bei schwerster Behinderung
Erstgespräch
Leitfragen für die Einleitung des Erstgesprächs
Nachwirkungen der Diagnosemitteilung
Gespräch über die Nachwirkungen der Diagnosemitteilung
Befragung zum Ablauf von Alltagsaktivitäten
Hausbesuch als Setting
Fachliche Information und sensible Beratung
Beachtung der Auswirkungen auf die gesamte Familie
Themen des Gesprächs über aktuelle Belastungen
Beratungsthemen in Bezug auf Bedürfnisse von Geschwistern
Kontaktaufnahme zu Selbsthilfegruppen
Sozialrechtliche Hilfen
Spezifische Herausforderung: Beratung in Familien mit Migrationshintergrund
5 Herausforderungen bei besonderen Pflegebedürfnissen
5.1 Versorgung mit einer Ernährungssonde. Sondierung durch den Magen oder den Dünndarm
Bedeutung der Sondierung für den familiären Alltag
Entscheidung für eine Ernährung per Sonde
5.2 Versorgung mit einer Trachealkanüle
Besonderer Pflegeaufwand
Auswirkungen auf den Alltag der Familie
Sorge um die Gesundheit der Kinder bei außerfamiliärer Betreuung
5.3 Unterstützungsbedarf der Eltern
Aufgaben der Beratung bei besonderen Pflegebedürfnissen des Kindes
Berücksichtigung der Bedürfnisse aller Familienmitglieder
Vorbereitung und Begleitung der Eltern
Zusammenarbeit mit Fachkräften der Pflege
Schlussfolgerungen für die familienorientierte Beratung
Leitfragen für Gespräche mit Eltern von Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen
6 Integration in Kindertagesstätten
6.1 Einstellungen von Eltern und Fachkräften
Kindergartenaufnahme als Entlastung und Schritt in die Normalität
Sorge um eine kompetente Versorgung und Betreuung
Einstellungen von pädagogischen Fachkräften
Unterstützung der Mitarbeiter durch Zusammenarbeit mit Frühförderstellen
6.2 Soziale Teilhabe am Gruppengeschehen
Anteil von Pflegetätigkeiten an den Betreuungszeiten
Voraussetzungen für das Gelingen sozialer Interaktionen
Häufigkeit sozialer Kontakte in der Gruppe
6.3 Unterstützung der sozialen Teilhabe in der Praxis
Vorbereitung der Aufnahme in eine Kindertagesstätte
Leitfragen für Vorgespräche der Eltern in einer Kindertagesstätte
Fragen der pädagogischen Fachkräfte an die Eltern
Erfahrungen von Eltern und Fachkräften
Einbeziehung von Assistenzkräften
Integration von Förderung und Pflege
Anpassungen der Umgebung im Kindergarten
Qualifizierung der pädagogischen Fachkräfte
Voraussetzungen für das Gelingen konsultativer Beratung
Themen für die Fortbildung von pädagogischen Fachkräften
Literatur
Отрывок из книги
Der Autor
Prof. i. R. Dr. Klaus Sarimski hat bis 2021 an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg mit den Schwerpunkten sonderpädagogische Frühförderung und allgemeine Elementarpädagogik gelehrt.
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Abb. 1: Zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen bei Menschen mit schwerer intellektueller Behinderung (Van Timmeren et al., 2017a)
Zu den weiteren gesundheitlichen Problemen gehören in vielen Fällen Einschränkungen der Lungenfunktion, die z.B. durch eine Langzeitbeatmung nach sehr unreifer Geburt (BPD) oder häufige Aspiration bei der Nahrungsaufnahme entstehen können. Diese gesundheitliche Einschränkung wurde bei 21 % berichtet. Ein Gastro-ösophagealer Reflux (GÖR), der die Nahrungsaufnahme und das Wohlbefinden in unterschiedlichem Grade beeinträchtigt, ist bei durchschnittlich 16 % der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer schweren intellektuellen Behinderung zu diagnostizieren. Eine Dysphagie (Schluck- und Essprobleme) liegt bei etwa 30 % der Menschen mit schwerster Behinderung vor, in der Regel in Verbindung mit anderen Symptomen einer Cerebralparese.
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