Frühförderung bei schwerster Behinderung

Frühförderung bei schwerster Behinderung
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Описание книги

Die Frühförderung von Kindern, bei denen schon in den ersten Lebensjahren eine schwerste Behinderung zu erkennen ist, stellt alle Beteiligten vor besondere Herausforderungen. Das Buch schildert zunächst den Alltag der Familien und die Probleme der sozialen Teilhabe. Die Frühförderung muss sich auf die Unterstützung der Kommunikation, der Umwelterfahrung und Mobilität der Kinder ebenso konzentrieren wie den Erwartungen der Eltern an eine die Bedürfnisse der gesamten Familie berücksichtigende Beratung gerecht werden. Das Buch berücksichtigt auch Kinder mit besonderen medizinischen Pflegebedürfnissen und nimmt die Unterstützung der Kinder in Kindertagesstätten in den Blick.

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Klaus Sarimski. Frühförderung bei schwerster Behinderung

Inhalt

Statt eines Vorwortes: Michael, Andreas und Christine. Michael

Andreas

Christine

1 Zielgruppe, Lebensqualität, Entwicklung

1.1 Zielgruppe

Versuche der Definition mittels standardisierter Beurteilungsverfahren

Umfassender Unterstützungsbedarf

Ursachen und Häufigkeit von schwerster Behinderung

Zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen

1.2 Lebensqualität

Lebensqualität bei schwerster Behinderung

Lebensqualität im Kindesalter

Einordnung in ein systemisches Entwicklungsmodell

Familiäre Lebensqualität

2 Familiärer Alltag: Aktivitäten, soziale Beziehungen und Belastungen

2.1 Alltagsaktivitäten in der Familie und kindliche Beteiligung

2.2 Eltern-Kind-Interaktionen

Bindungsqualität

Eltern-Kind-Interaktion

2.3 Belastungserleben von Eltern

2.4 Erleben der Geschwister

3 Unterstützungsbedarf und Förderung der Kinder

3.1 Mit den Eltern kommunizieren

Vorsprachliche Entwicklung

Diagnostische Einschätzung der Ausgangslage

Leitfragen für das Gespräch mit den Eltern

Kommunikative Fähigkeiten bei schwerster Behinderung

Responsivität der Bezugspersonen

Systematische Anbahnung kommunikativer Fähigkeiten

Intensive Interaction – eine Methode zur Anbahnung von Kontaktbereitschaft

Einsatz von Videoaufzeichnungen in der Interaktionsberatung

»Unterstützte Kommunikation«

3.2 Die Welt entdecken

Integration von Sinneserfahrungen

Diagnostische Einschätzung der Ausgangslage

Leitfragen für das Gespräch mit den Eltern

Förderung der Eigeninitiative bei Aktivitäten des täglichen Lebens

Gestaltung einer »responsiven« Umgebung

3.3 Sich in der Welt bewegen

Diagnostische Einschätzung der Ausgangslage

Behandlungskonzepte der Physiotherapie

3.4 Sehen und Hören: Früherkennung von Beeinträchtigungen

Früherkennung von Sehschädigungen

Mögliche Hinweise auf eine Sehschädigung

Diagnostik der Ausgangslage

Leitfragen für das Gespräch mit Eltern bei Verdacht auf eine Sehschädigung

Unterstützung bei Beeinträchtigungen des Sehvermögens

Früherkennung von Hörschädigungen

Leitfragen für das Gespräch mit Eltern bei Verdacht auf eine Hörschädigung

Unterstützung bei Beeinträchtigungen des Hörvermögens

3.5 Essen geben – eine Herausforderung in der Pflege

Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme

Diagnostik der Ausgangslage

Leitfragen für das Gespräch mit Eltern bei Problemen der Nahrungsaufnahme

Unterstützung von Kindern bei Problemen der Nahrungsaufnahme

4 Familienorientierte Beratung

4.1 Prinzipien familienorientierter Beratung

Ziele einer familienorientierten Beratung

Wirkung und Umsetzung familienorientierter Konzepte

4.2 Erwartungen der Eltern bei schwerster Behinderung des Kindes. Partnerschaftliche Zusammenarbeit und Koordination von Hilfen

Klärung der Diagnose und Entwicklungsperspektiven

Anerkennung ihres Wissens um die Bedürfnisse ihres Kindes

4.3 Zufriedenheit mit familienorientierter Unterstützung

4.4 Praxis familienorientierter Beratung bei schwerster Behinderung

Erstgespräch

Leitfragen für die Einleitung des Erstgesprächs

Nachwirkungen der Diagnosemitteilung

Gespräch über die Nachwirkungen der Diagnosemitteilung

Befragung zum Ablauf von Alltagsaktivitäten

Hausbesuch als Setting

Fachliche Information und sensible Beratung

Beachtung der Auswirkungen auf die gesamte Familie

Themen des Gesprächs über aktuelle Belastungen

Beratungsthemen in Bezug auf Bedürfnisse von Geschwistern

Kontaktaufnahme zu Selbsthilfegruppen

Sozialrechtliche Hilfen

Spezifische Herausforderung: Beratung in Familien mit Migrationshintergrund

5 Herausforderungen bei besonderen Pflegebedürfnissen

5.1 Versorgung mit einer Ernährungssonde. Sondierung durch den Magen oder den Dünndarm

Bedeutung der Sondierung für den familiären Alltag

Entscheidung für eine Ernährung per Sonde

5.2 Versorgung mit einer Trachealkanüle

Besonderer Pflegeaufwand

Auswirkungen auf den Alltag der Familie

Sorge um die Gesundheit der Kinder bei außerfamiliärer Betreuung

5.3 Unterstützungsbedarf der Eltern

Aufgaben der Beratung bei besonderen Pflegebedürfnissen des Kindes

Berücksichtigung der Bedürfnisse aller Familienmitglieder

Vorbereitung und Begleitung der Eltern

Zusammenarbeit mit Fachkräften der Pflege

Schlussfolgerungen für die familienorientierte Beratung

Leitfragen für Gespräche mit Eltern von Kindern mit besonderen Pflegebedürfnissen

6 Integration in Kindertagesstätten

6.1 Einstellungen von Eltern und Fachkräften

Kindergartenaufnahme als Entlastung und Schritt in die Normalität

Sorge um eine kompetente Versorgung und Betreuung

Einstellungen von pädagogischen Fachkräften

Unterstützung der Mitarbeiter durch Zusammenarbeit mit Frühförderstellen

6.2 Soziale Teilhabe am Gruppengeschehen

Anteil von Pflegetätigkeiten an den Betreuungszeiten

Voraussetzungen für das Gelingen sozialer Interaktionen

Häufigkeit sozialer Kontakte in der Gruppe

6.3 Unterstützung der sozialen Teilhabe in der Praxis

Vorbereitung der Aufnahme in eine Kindertagesstätte

Leitfragen für Vorgespräche der Eltern in einer Kindertagesstätte

Fragen der pädagogischen Fachkräfte an die Eltern

Erfahrungen von Eltern und Fachkräften

Einbeziehung von Assistenzkräften

Integration von Förderung und Pflege

Anpassungen der Umgebung im Kindergarten

Qualifizierung der pädagogischen Fachkräfte

Voraussetzungen für das Gelingen konsultativer Beratung

Themen für die Fortbildung von pädagogischen Fachkräften

Literatur

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Der Autor

Prof. i. R. Dr. Klaus Sarimski hat bis 2021 an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg mit den Schwerpunkten sonderpädagogische Frühförderung und allgemeine Elementarpädagogik gelehrt.

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Abb. 1: Zusätzliche gesundheitliche Beeinträchtigungen bei Menschen mit schwerer intellektueller Behinderung (Van Timmeren et al., 2017a)

Zu den weiteren gesundheitlichen Problemen gehören in vielen Fällen Einschränkungen der Lungenfunktion, die z.B. durch eine Langzeitbeatmung nach sehr unreifer Geburt (BPD) oder häufige Aspiration bei der Nahrungsaufnahme entstehen können. Diese gesundheitliche Einschränkung wurde bei 21 % berichtet. Ein Gastro-ösophagealer Reflux (GÖR), der die Nahrungsaufnahme und das Wohlbefinden in unterschiedlichem Grade beeinträchtigt, ist bei durchschnittlich 16 % der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer schweren intellektuellen Behinderung zu diagnostizieren. Eine Dysphagie (Schluck- und Essprobleme) liegt bei etwa 30 % der Menschen mit schwerster Behinderung vor, in der Regel in Verbindung mit anderen Symptomen einer Cerebralparese.

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