Читать книгу В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса - Группа авторов - Страница 15

Тень раздражения мелькает на лице матери, когда она смотрит на меня. Я хорошо знаю этот взгляд. Иногда ее черты становятся настолько неподвижны, что лицо почти застывает. Мы вместе работаем за компьютером, пытаясь добавлять новые слова в мой растущий словарь. На дворе август 2002 года. Прошел год с тех пор, как меня впервые тестировали, и теперь мы учимся использовать мою коммуникационную систему уже почти шесть месяцев. Ким привезла с собой программное обеспечение, приехав в гости из Британии, после того как я наконец решил, какую именно программу я хочу, и теперь у меня даже есть собственный ноутбук: мама возила меня с собой, чтобы купить его.

– Все эти слишком старые, – целеустремленно заявила она, глядя на ноутбуки, выстроившиеся в компьютерном магазине подобно надгробным плитам. – Мне нужен самый новый из тех, что у вас есть, – лучшую модель, пожалуйста. Он должен быть быстрым и мощным. У моего сына не должно быть с ним никаких проблем.

Я снова наблюдал, как она ведет вместо меня переговоры, как случалось не раз за прошедшие годы. Я уже видел, как мама в своей твердой, но учтивой манере настаивает, чтобы врачи, которые говорят, что я здоров, обследовали меня еще раз, и спорит с медиками, которые хотели поставить меня в конец очереди. Теперь она решила позаботиться о том, чтобы у меня был самый лучший ноутбук из всех, которые может предложить этот магазин.

Я едва смел прикоснуться к этому ноутбуку и поначалу просто смотрел, как папа, мама или Дэвид его включали. Благоговейно прислушиваясь к музыке, которая звучала совершенно волшебно, когда черный экран пробуждался к жизни, я пытался понять, как мне удастся овладеть искусством управления этой странной машиной, если я даже не понимаю, что написано на клавиатуре. Да, буквы – это просто еще один род символов, но, в отличие от картинок, привыкнуть к которым у меня было время в последние несколько месяцев, я даже не знаю, как их читать.

Точно так же как обычные люди выбирают слова, которые хотят произнести, я должен выбрать, что я хочу сказать своим компьютерным «голосом», выбирая слова из словарных таблиц – или страниц. В моей новой программе очень мало заранее запрограммированных слов, так что теперь нам с матерью приходится вводить в нее каждое слово, которое я хочу видеть в своем словаре, и соответствующий ему символ. Тогда я смогу пользоваться переключателями, чтобы передвигать слова и выбирать то, что я хочу сказать, на экране, прежде чем это озвучит компьютер.

Сегодня мы с матерью работаем над словами, связанными с цветами, точно так же, как она учила меня языку, когда я был ребенком. Мама даже ушла со своей работы, чтобы учить меня по интенсивной программе, и мы вместе трудимся по нескольку часов каждый день, после того как она около двух часов дня приезжает забрать меня из пансионата. Приехав домой, мы работаем над наращиванием словарных таблиц примерно четыре часа, а потом она оставляет меня самостоятельно практиковаться.

Я знаю, что скорость моего обучения удивляет ее. Поначалу ей пришлось самой научиться пользоваться программным обеспечением, прежде чем показать его мне. Но по мере того как шло время, она видела, что я способен выполнить любое данное ею задание, и теперь она доверяет мне более сложные. Так что вместо того, чтобы сидеть и читать компьютерные учебники в одиночку, мама читает их мне вслух, и я запоминаю все, что она говорит; мы учимся вместе. Все чаще и чаще я разбираюсь в этих инструкциях быстрее, чем она, и бывают моменты, когда мне приходится ждать, пока до нее дойдет, что именно она делает не так. Но я ничего не могу сделать, чтобы сказать ей об этом, поскольку, несмотря на весь мой прогресс, я по-прежнему использую в общении только самые простые слова и фразы.

Итак, я смотрю на маму, а она смотрит на меня, прежде чем повернуться к экрану. Сегодня за время занятий мы добавили в мою новую таблицу цвета радуги – красный, желтый, розовый, зеленый, фиолетовый и оранжевый – и некоторые другие очевидные варианты, вроде синего, черного и коричневого. Но теперь, когда мы пытаемся обозначить другие оттенки цветового спектра, становится труднее.

– Светло-вишневый? – спрашивает мама.

Я не шевелю ни одним мускулом.

– Изумрудный?

Я точно знаю, какое слово мне нужно. Мы часто упираемся в такие тупики, пытаясь построить таблицу.

– Малиновый?

Я не реагирую.

– Морской волны?

На мгновение внутри меня нарастает разочарование. Оно вцепляется в мою гортань: я так хочу, чтобы мама догадалась, какое слово мне нужно, ведь если она не сумеет этого сделать, я никогда не смогу его произнести. Я полностью завишу от нее, от ее способности предлагать мне то или иное слово, которое я хочу добавить в свой новый словарь.

Иногда находятся способы показать то слово, о котором я думаю, и я уже однажды использовал переключатель, чтобы кликнуть по символу с изображением уха, а потом по другому символу с изображением раковины.

– Звучит похоже на sink? – спросила мама. – Ты имеешь в виду – pink? Розовый?

Я улыбнулся, и это слово было добавлено в мою решетку. Но есть еще один оттенок, который мне нужен, – бирюзовый. Пока мама перебирает цвета спектра, я гадаю, каким образом можно описать цвет летнего неба, если она сейчас о нем не думает.

Хотя это меня расстраивает, я иногда думаю, уж не стало ли желание мамы найти слова, которые мне нужны, сильнее, чем мое собственное. Она столь же поглощена этим процессом, как и я, и, похоже, она никогда не устает сидеть со мной за компьютером, час за часом, день за днем. Когда мы не заняты совместной работой, мама носит с собой листки бумаги, составляя на них списки слов, думая о следующей таблице, которую мы будем строить, и о тех словах, которые мне, возможно, захочется добавить. Ибо чем больше мы работаем, тем больше она осознает, насколько обширен мой словарь, и я вижу потрясение в ее глазах, когда она понимает, как много я знаю и понимаю.

Думаю, до нее начинает доходить, насколько меня всегда недооценивали, но я не имею представления, что она при этом чувствует. Подозреваю, что ее, возможно, приводит в ужас мысль о том, что я был в полном сознании уже много лет; но мы не говорим об этом и вряд ли когда-нибудь будем. Рассматривает ли она мою реабилитацию как наказание за грехи прошлого? Я не могу быть уверен в этом, но, видя ее настойчивость и преданность мне, поневоле задумываюсь, не пытается ли она таким образом отгородиться от воспоминаний о тех темных годах, которые последовали за началом моей болезни, и о бесчисленных ссорах, когда Дэвид, Ким и Паки куда-то исчезали, а меня оставляли сидеть в углу.

– Посмотри на нас! – кричала мать отцу. – Это не семья, а черт знает что! Мартину нужен особый уход, который мы не можем ему обеспечить, и я не понимаю, почему ты не позволяешь ему получить его.

– Потому что ему необходимо быть здесь, с нами, – ревел в ответ отец, – а не с незнакомыми людьми.

– Но подумай о Дэвиде и Ким! Как же они? Дэвид был таким общительным маленьким мальчиком, но теперь он все больше и больше уходит в себя. И я знаю, что Ким – девочка мужественная, но ей нужно больше твоего внимания, чем она получает сейчас. Ей нужно проводить больше времени со своим отцом, но ты всегда так занят с Мартином! Когда ты разрываешься между ним и работой, у тебя нет возможности быть с нами, остальными.

– Ну, так оно и должно быть, потому что ведь только я один забочусь о Мартине, не правда ли? Извини, Джоан, но мы – семья, и он – ее часть. Мы просто не можем отослать его прочь. Мы должны оставаться вместе.

– Почему, Родни? Ради кого ты держишь его здесь? Ради себя, ради Мартина или ради нас? Почему ты не можешь просто согласиться с тем, что мы не можем за ним ухаживать? Ему будет лучше там, где о нем будут как следует заботиться специалисты. Мы могли бы навещать его, а Ким и Дэвид были бы намного счастливее.

– Но я хочу, чтобы он был здесь. Я не могу позволить ему уехать.

– А как же я, Ким и Дэвид? Это никому из нас не идет на пользу. Это уже слишком!

Эти ссоры длились и длились, выходя из-под контроля, когда каждый из них стремился победить другого и вырвать победу в войне, а я слушал все это, зная, что я тому причиной, и желая оказаться в каком-нибудь безопасном темном месте, где мне больше никогда не придется слушать эти ссоры.

Иногда после особенно ужасного скандала мама пулей вылетала из комнаты, но однажды вечером папа усадил меня в машину и поехал прочь. Я сидел и гадал, вернемся ли мы когда-нибудь домой, и меня переполняло чувство вины из-за того, что я делаю со своей семьей. Это я был виноват в том, что происходит с ними. Если бы я умер, всем было бы лучше. В конечном счете мы, разумеется, поехали домой, и привычное каменное молчание, которое всегда следовало за скандалами, вновь сгустилось вокруг нас.

Но была одна ссора, которую я никогда не забуду, потому что после того, как папа вылетел за дверь, мама опустилась на пол и разрыдалась. Она заламывала руки, стенала, и я чувствовал, как скорбь льется из нее потоком: она была такой одинокой, такой растерянной и отчаявшейся. Как я жалел о том, что не могу утешить ее, встать со своей коляски, оставив позади эту пустую раковину тела, которая причиняет столько боли!

Мама обернулась ко мне. Ее глаза были полны слез.

– Ты должен умереть, – проговорила она медленно, глядя на меня. – Ты обязан умереть.

Весь остальной мир показался мне таким далеким, когда она произнесла эти слова, и я пустым взглядом глядел на нее, а потом она встала и оставила меня в безмолвной комнате. Я хотел сделать то, о чем она просила меня в тот день. Я жаждал уйти из жизни, потому что слышать эти слова было выше моих сил.

Время шло, и я постепенно научился понимать отчаяние матери, потому что, пока я сидел в стационаре и слушал разговоры других родителей, я понял, что многие другие испытывают такие же муки, как она. Мало-помалу до меня стало доходить, почему моей матери так тяжело жить со столь жестокой пародией на некогда здорового ребенка, которого она так любила. Всякий раз, как она смотрела на меня, она видела лишь призрачного мальчика, который остался от ее сына.

Моя мать была далеко не одинока в этих чувствах, погружавших ее во тьму и отчаяние. Через пару лет, после того как она заговорила со мной той ночью, в наш стационар начали привозить малыша по имени Марк. У него были такие серьезные трудности в развитии, что его приходилось кормить через трубку, он не издавал ни звука, и никто не ждал, что он проживет долго. Я никогда не видел его, потому что его укладывали на матрац, где он лежал весь день, но я его слышал. Я слышал и его мать, хотя обычно лежал на полу, когда она входила в комнату вместе с Марком, и стал узнавать ее голос. Так я подслушал ее разговор с Риной однажды утром.