Читать книгу Нейрофизиология для чайников. Лечение неполных травм при инсультах, ДЦП, рассеянном склерозе, спинальных травмах. Теория делинизации - - Страница 4

Следующим летом, когда я вернулся из того санатория-интерната, мне был уже десятый год, начиналась подростковая жизнь. Т.е. в школу я пошёл в шесть лет, закончил четвёртый класс в возрасте девяти лет, а день рождения у меня 6 декабря. Симптоматика, особенно в тот год, была не особо заметна – переваливался с ноги на ногу, время от времени спотыкался, падал. Сколько это по edss? Где-то два-три балла, наверно, никто тогда таких таблиц не знал. Да и в глуши, в Сибири, кто будет разбираться в том, кто, где и чем болен? Зарплаты низкие, задержки по зарплатам постоянные, население спивается. Детьми и их воспитанием особо-то никто не занимался.

Моя мать все так же работала в сельсовете бухгалтером. Мой отец после развала пилорамы и увольнения решил устроится в милицию. Для этого ему пришлось пройти обучение в школе для милиционеров. Эта школа находилась в ближайшем городе, и отгадайте что? Правильно, по пути из ментовской школы домой, недалеко от города, находился мой санаторий-интернат. А теперь отгадайте, кто каждые выходные из интерната ездил домой? Да-да, именно я. Многие одногруппники тогда мне, по правде говоря, завидовали, так как родственников они видели лишь в период каникул. Тем летом учёбу на милиционера мой отец как раз закончил.

Коров тогда мы уже не держали. Родители решили с этим покончить, хлопот было потому что слишком много, да и к тому же произошло одно несчастье. Два бычка взыгрались в стойле и задушили друг друга цепью, которая их сдерживала. Как это перенесли мои родители, я, откровенно говоря, не помню, потому что тогда я был в интернате. И мне вообще никто ничего тогда даже не сказал. Но, с другой стороны, у нас появились новые возможности, и стало значительно больше свободы. И за это я благодарен, свобода имеет крайне высокую ценность.

Ну так вот, тем летом мы решили съездить в отпуск. Скота у нас не было, кормить никого было не нужно. Убивать месяц на сенокос тоже не было никакой необходимости. Все, что у нас осталось из животины, это кошка Машка. Она жила на участке с баней и катухом и была полудикой. Питалась обычно тем, что поймает: мыши, птицы. И мы её всего лишь время от времени подкармливали, чтобы совсем не одичала. Протянуть двадцать дней без нас она вполне сможет, да и к тому же уже бывали случаи, когда мы не видели её месяцами.

Ехать мои родители решили самым простым способом – дикарями в Сочи. Денег тогда у нас не водилось совсем, относительно недешёвые путёвки за границу мы позволить себе не могли, да и сервисов подобного типа не существовало, не было турагентств. Поэтому все было крайне просто: были куплены билеты в купейные вагоны Сыктывкар – Москва, Москва – Сочи. Мелкие купюры были разменяны на самые крупные и расшиты по нижней одежде, трусы и бюстгальтеры. Закуплены дошираки и ролтоны, колбасы и копчёности. Был взят набор медикаментов, сменные комплекты одежды – и, в общем-то, и все. Ехать собирались ненадолго, две недели в Сочи, два дня в Москве, четыре дня в поезде. Выходило суммарно дня 24, не больше.

Ну вот, где-то в середине лета мы сели на поезд и поехали в Москву. Там мы должны были провести день, затем направиться в Сочи. Разумеется, сидеть весь день на вокзале никто не собирался, в планах было пробежаться по достопримечательностям, оплатить одну-две экскурсии. В Москве мне больше всего запомнилась Поклонная гора и метро. Помню технику, помню музеи, фонтаны. Крутые лестницы Кремля помню, ходили и в мавзолей, полумрак его помню. Но интересно не это, а то, что у меня нет ни одного негативного воспоминания относительно того, что я что-то не смог. Т. е. Москва сама по себе город довольно большой, и мы весь день тогда провели на ногах, и это было не сложно. Сейчас, в момент написания этой книги, я испытываю куда большие трудностей, когда просто встаю с дивана, нежели там, в туристических перебежках по городу, желая осмотреть все за день.

Мои близкие люди, брат и родители, относились ко мне точно так же, как и раньше. Они считали, что со мной все нормально, что я такой же, как и все, и просто не обращали внимания на инвалидность. В целом я считал так же, считал, что тот мальчик, которого я видел по телевизору, которого покачивало при ходьбе, был не я. И все было бы совсем хорошо, если б не один интересный момент, момент очень пикантный и довольно обычный для рассеянного склероза. Я по какой-то причине не мог мочиться в общественном туалете, и дело было даже не в моей стеснительности, нет, я просто не мог мочиться. Этот процесс в среднем требовал у меня больше сил, чем у нормального человека, и речь тут не идёт о напряжении мышц или же силовых усилиях. Скорее наоборот, мне сложно было по какой-то причине расслабиться, т.е. я испытывал спастику сфинктера мочевого пузыря либо спастику мышц тазового дна. Что в итоге и приводило к тому, что мочеиспускательный канал был просто зажат и я не мог его расслабить.

Также интересны и те ощущения, которые я тогда испытывал. Очень сильно порой хотелось в туалет, были постоянные позывы, но когда доходило до дела, я не мог этого сделать. Мышечные ткани давили на мочевой пузырь, и я это очень хорошо чувствовал при попытке справить нужду, но там, ниже, банально что-то не пускало. Решалась эта проблема столь же просто, как и раньше, мне надо было постоять где-то в сторонке ото всех и дать себе минутку-другую, чтобы расслабиться. И, в общем, это и проблемой-то не назвать, так, проблемка, маленькая проблемочка.

После пересадки в Москве мы отправились в Сочи. Поезд туда шёл ещё одни сутки. Билеты были купейные, ничего особенного там не происходило. В Сочи мы сняли частное жилье, однокомнатную лачугу с тремя кроватями и туалетом на улице. Разумеется, находилась она в пятнадцати минутах от моря. Очень много гуляли: пляжи, санатории, помню цирк и дендрарий. Помню также, что автобусы в Сочи ходили с чудовищной задержкой в полчаса и их было мало. Для человека из небольшого города, где каждые пять минут к остановке подъезжала очередная маршрутка, для меня это было дикостью. Помню и то, что на халяву нас пропускали на территории закрытые, различные санатории. Происходило это потому, что мой отец взял с собой корочку милиционера, а руководство санаториев, видимо, научено дружить с силовыми структурами.

Мы вообще довольно часто ходили в санатории там, потому что общественный пляж был грязным. За ним никто не следил, и пятна мазута на общественном пляже были обычным явлением. Тогда как вся территория санаториев была очень опрятной и ухоженной, сделанной для людей и под них. Спуски к морю, огороженная территория, душевые кабинки, различные каменные сооружения, скамейки, да те же самые мусорницы, разница иной раз между местом общественным и санаторием была крайне существенна. Нашим любимым местом был санаторий «Радуга», идти до него всего ничего, минут десять. Сам по размерам он был небольшим, но очень радовал уютом и ухоженностью. Я бы даже сказал, что он был роскошным.

Также ещё помню рынки. Фрукты и овощи, которые были у нас на Севере в дефиците, там были крайне дёшевы. Был тут и один подвох, почти каждый продавец на рынке пытался обмануть покупателя. Кто-то подкручивал весы, кто-то дырявил гири и т. д. Я не сильно во всем этом разбираюсь, если честно, но один момент мне запомнился очень хорошо. Никогда, никогда не меняйте деньги на рынке, идите в банк. Шанс того, что Вас обманут, если Вы решите разменять крупную сумму денег на рынке, почти 100%. И да, нас обманули прямо на рынке при размене денег. Методом поджима купюр, ловкостью рук. Помню, как метались мои родители вечером, сумма денег, которую мы отдали, составляла чуть ли не половину от того, что у нас было. Только что толку? Бежать с детьми в милицию? Или на рынок искать обидчика? Застрять в Сочи ещё на недели, пока будут разбираться, и будут ли разбираться вообще, как доказать, что ты кому-то что-то отдал? И это с двумя детьми в городе за тысячи километров от своего дома.

По тому, что я таки написал этот труд и опубликовал его, Вы, мой дорогой читатель, уже догадались, никто никуда не пошёл, и разбираться никто ни с кем не стал. Вероятно, на то и расчёт. Вычисляют именно людей с детьми на отпуске, потому что таким будет не выгодно заморачиваться по определению. А в остальном тот отпуск был просто замечателен. И я до сих пор помню его как лучшее из того, что случалось в моем детстве.

Море к тому времени, как мы приехали отдыхать, ещё не прогрелось. Но для людей северных, для нас оно было довольно тёплым. Бесконечные прогулки, пляжи, парки, мороженое и пельмени. Ах, Вы даже не представляете, как это классно. Ещё помню высокие волны и предштормовую погоду в последние дни. Помню, как мать запретила мне идти тогда к морю, боялась, что меня унесёт. И брата, он то и дело бегал купаться, попутно задирая меня и уговаривая пойти вместе с ним. Эх, а я бы пошёл, так хотелось.

Ещё очень ярко помню свои рваные штаны. Из-за того, что мы много ходили и я то и дело спотыкался, а следом довольно часто падал, спортивные штаны у меня порвались в районе коленок. Тогда это было в первый раз, и тогда я в первый раз в своей жизни пытался заштопать штаны. Т.е. пришивать пуговицы и зашивать одежду по шву я уже умел, в интернате такому быстро научишься. Но понимания того, как надо ставить заплатки, у меня не было, помню и отца, он уговаривал мать мне помочь, но она-то знала, что штаны не спасти, и просто-напросто отнекивалась.

Поездка из Сочи в Сыктывкар была самой обычной. По Москве мы особо на обратном пути не ходили, потому что денег у нас не было. Просидели весь день на вокзале и ещё через день вернулись домой. Загорелые, счастливые, немного усталые. Первым делом, помню, нашли кошку Машку у бани и накормили.

EDSS тем летом у меня почти не рос. Я довольно легко и много мог бегать, ноги не сводило. Были лишь покачивания, спотыкания и крохотная спастика сфинктера мочевого пузыря. Но в целом это даже не проблемы, так, небольшие неудобства.

*****

Следом был пятый класс, школа, в которой я тогда учился, была двухэтажной, жили мы все в том же селе, Усть-Локчим. Пятый класс означал, что теперь нам надо будет ходить из кабинета в кабинет на различные уроки. Так, например, кабинет математики был на втором этаже, а кабинет русского языка на первом. В целом я не помню, чтобы мне тогда сложно было перемещаться по школе, да, чуть позже начались кое-какие проблемы, но тогда, в пятом классе, все было легко и не доставляло мне никаких хлопот.

Ещё из нововведений у нас поменялся учитель по физкультуре. Новый учитель Коюшев был довольно амбициозным, резким, силовым мужчиной. Помимо работы в школе, он вёл секции по боксу и баскетболу в спортзале у местного клуба, рядом с библиотекой. Как выяснилось чуть позже, для получения пятерки по физкультуре мы все должны записаться в секцию либо бокса, либо баскетбола. Мой брат записался на бокс, я решил последовать за ним.

Также у нас там появился один интересный новый предмет, т.е. он был и раньше, но теперь он стал более специализированным – девочек и мальчиков разделили в разные группы, речь идёт об уроках труда. Труды у девочек проходили на втором этаже, и их учили что-то шить и готовить, труды же у мальчиков проходили в отдельном помещении со станками для обработки дерева и металла. Особенно хочу отметить учителя по трудам, его блистательную лысину, резкость голоса и краткость ответов, в отличие от его имени, я не забуду никогда. Своими руками он мог сделать очень много интересных и красивых вещей, и он также вёл секцию по трудам почти каждый вечер в школе. Как Вы уже догадались, труды стали вторым кружком, на который я записался.

Примерно так и прошли первые полгода моей жизни в пятом классе. Утром школа, вечером либо кружок труда, либо секция по боксу. На боксе тренер заниматься серьёзно мне не разрешил, боялся, что что-то случится. Но в целом я делал все те же общеукрепляющие упражнения, как и остальные. Бегал, приседал, прыгал на скакалке, качал пресс, подтягивался, пару раз даже пробовал подымать штангу, помню, она весила всего 20 кг, и я её еле отжимал. Также по выходным мы часто играли в футбол. Я всегда стоял на воротах, бегал потому что как-то не так, неуклюже. А вот мой брат загорелся идеей бокса, стал заниматься много и усердно. Я помню, летом по утрам даже бегал с ним за компанию. Вскоре пошли и первые его результаты, взял республику, занял первое место на одном из соревнований.

Секции же по трудам были иные, преподаватель меня совершенно не ограничивал, очень часто, помню, работал на токарном станке по дереву, вытачивал скалки и толкушки, делал доски. Шлифовал, пилил, вырезал, делал шкатулки, туески, вертолёты. Как это было все классно, Вы даже не представляете. Т.е. не думайте, что все, что я делал, было крайне высокого качества, но в целом для домашнего использования оно более чем годилось. К тому же мне это крайне нравилось, свобода действий, возможность творить и создавать вещи.

Так вот и шло время, я ходил на секции, в основном выбирал труды, но когда трудов не было, ходил на бокс. Учился хорошо, была лишь тройка по русскому языку, и почему-то у меня был корявый почерк. Той зимой мне дали вторую путёвку в «Лозым», разумеется, я поехал. В диагнозах стали писать демиелинизирующее заболевание ЦНС, гипомиелинизация, возможно, ремиттирующий рассеянный склероз. Ходил без проблем, легко и быстро бегал, ноги не сводило, проблем почти не было, одним словом. И если бы не покачивания во время ходьбы, то никто бы ничего даже не заметил, не знал бы о моей инвалидности.

В «Лозыме» все было примерно так же, как и в прошлый раз. Мне назначили ряд процедур: парафин, массаж, уколы, сосудистые, ЛФК (опять, к слову, спецгруппа), электрофорез. Снова очень неплохая развлекательная программа, прогулки, качественное питание, поездки. Высоко квалифицированный персонал, медсестры, врачи, воспитатели, да даже те же санитарки и уборщицы. Все выписки, что у меня сохранились, они будут приложены в конце этой книги, в приложениях. Все выписки настоящие и написаны на русском языке, многое написано от руки.

То кольцо в санатории, о котором я писал Вам ранее и просил обратить на него внимание, так как я покажу на его примере, что такое едсс, и что его рост на самом деле значит, и почему эта шкала должна быть существенно расширена, оно было всё там же. Я пробегал его несколько раз в день и даже особо на его счёт не задумывался, движения были легки и просты, всего лишь слегка спотыкался. К слову, вот этот начальный период ремиссии, который случился у меня в первые лет шесть заболевания, отсутствие ярко выраженных атак на ЦНС, отсутствие обострений – оно и стало тем основным, что и заставило усомниться врачей в диагнозе рассеянный склероз.

Из «Лозыма» я вернулся все такой же, полный сил. Доучился до конца пятого класса, был переведён в шестой. Переведён был с одной тройкой, по русскому языку. В принципе, учёба мне давалась легко, и, вероятно, если бы вместо секций бокса и трудов я бы ходил в библиотеку делать уроки, учился бы ещё лучше. Интернета и компьютеров тогда не было, и очень часто приходилось выбирать между домашней работой и секциями, я, как Вы уже догадались, выбирал в сторону последних.

Шёл 1999 год. О начале того лета у меня есть одно очень интересное воспоминание. Мы с братом и отцом пошли на ночную рыбалку. Вообще мы довольно часто ходили на рыбалки, что зимой, что летом, и в этот раз решили сходить на ночную, до трех-четырех часов ночи. И вот мы идём по старой дороге, её никто не использовал, потому что местность была болотистой, в сторону соседнего села. Брат и отец значительно впереди, а я тащусь сзади, да-да, именно тащусь. Это был, пожалуй, первый момент в моей жизни, когда я слегка прикоснулся к симптому хронической усталости. Я все ещё мог ходить и бегать, и это не было даже чуть-чуть сложно, но тогда, именно там, я помню, как мне хотелось спать и что я волочил за собой ноги. Мне тогда было лет одиннадцать, и предположительно пять лет прошло с момента первых симптомов, и три года с момента признания инвалидности.

Чуть позже, тем же летом, нашей дальней родственнице по отцовой линии, уже не молодой женщине, Федосеевне, бывшей учительнице по физике, дали квартиру в благоустроенном доме. И землю, где стоял её дом, она переписала на нас, за что я ей, к слову, очень благодарен и обязан по гроб жизни. Вероятно, вся бы эта концепция и идея никуда бы не сдвинулась, если бы не этот факт, если бы у меня не было двадцати лет на различные пробы и ошибки. И в целом я питаю такие чувства ко всем своим родственникам, так или иначе они все приложили свои силы к тому, что сейчас Вы читаете, и без них у меня бы ничего не получилось.

Участок, который Федосеевна нам подарила, просто замечательный, очень живописное место. Находится он в районном центре, в 60 км от города, довольно большой по размерам: дом, баня и огород. Огород, помню, зарос дикой малиной и был усыпан сорняками. Некоторые грядки уже и различить от травы было нельзя, только по очертаниям. Из окна была видна река, рядом лес. И если б это были не районы Севера, такой бы участок довольно много стоил.

Не долго думая, мои родители решили строить дом. Та квартира, где мы жили, тот тараканник, как называла её моя мать, был далеко не самым лучшим местом. Водопровода нет, дом деревянный, из удобств только туалет в виде дырки в полу, как в общественных туалетах, ну и, конечно же, посёлок, в котором мы жили, он был слишком маленький, что в целом сказывалось на всем. Низкие зарплаты, не слишком хорошее образование, нищета. Особо стоит подчеркнуть то, что на весь посёлок у нас было всего два магазина и довольно часто отключали электричество. Как-то, например, одним летом кто-то срезал километры электропровода, и весь посёлок сидел неделю без света, еду готовили на кострах. Но, в принципе, ничего нового, слегка дикая жизнь, не то чтобы в ней есть что-то сильно плохое. Я бы даже сказал иначе, в ней есть много хорошего, её простота, к примеру.

То лето, как мы начали строить дом, я помню очень хорошо. Это ещё один ряд крайне ярких воспоминаний. Помню, как рубили малину, как делали из неё дорогу, помню, как копали фундамент, как его заливали. Помню, как ездили по вечерам на реку, как купались помню. Особенно ярко помню вкус лапши быстрого приготовления с колбасой и мороженое. Змея, помню, как запускали, как бегали по полю и как сажали ещё одно поле с картошкой. Работы было много, особенно тогда.

Где-то в тех же месяцах летом я поехал в «Лемью» во второй раз. В тот санаторий-интернат, в котором я провёл весь четвертый учебный год. Как я уже писал выше, он принимал детей не только зимой, но и летом. При этом летом условия заезда были более мягкими, заезды были всего на 21 день, а сам санаторий куда более походил на пионерский лагерь, нежели на интернат для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. По итогу я буду ездить сюда каждое лето, до того как мне исполнится 15 лет, т.е. я ездил туда в последний раз, когда закончил восьмой класс. И суммарно побывал в нём то ли пять, то ли шесть раз, не учитывая тот годовой заезд. Лечение в нём было все то же: ЛФК, массаж, парафин, электростимуляции, уколы с витаминами. Все те же поездки по музеям и развлекательные мероприятия. Особо радовали знакомые воспитатели, учителя, медработники. Да и вообще, я уже тогда стал воспринимать это место как свой дом.

Где-то там же, тем летом, после возврата из санатория меня в очередной раз решили отправить в детскую республиканскую больницу. Это была моя вторая либо даже третья поездка в ДРБ. В целом каждое лето, дабы это не мешало учёбе, я ездил в больницу, но вот ездил ли я в неё по окончании четвертого класса, я, откровенно говоря, не помню. Попал я в тот раз в отделение плановой хирургии, в дальнейшем меня в ДРБ всегда госпитализировали именно в это отделение.

Очень хорошо мне запомнились большие палаты, в них умещалось до восьми человек, столовая, туалет со шпингалетом, причём находился этот шпингалет не внутри комнаты, а снаружи, в коридоре. Игровую комнату помню и воспитателя, она приходила вечером, раза два в неделю. А ещё помню лифт со сломанной кнопкой вызова, вероятно, её сломали специально, чтобы дети не баловали. Также я прекрасно помню свои слезы, когда меня там оставляли, я еле сдерживался, практически готов был разрыдаться, столь сильно было моё нежелание оставаться в этом месте. Я уже тогда прекрасно понимал всю ту абсурдность лечения и бесполезность тех процедур. Да и к тому же делали их не так и много, капельница, уколы, массаж, электрофорез. При желании всё можно было уместить в несколько часов, а что дальше? Опять бесконечная скука.

Лечение, которое мне там делали, было типичным, да и вообще не отличалось ни новизной, ни чрезмерной эффективностью. Так иной раз забавно было смотреть программу «Здоровье» по Первому каналу после таких больниц. Ведь по версии Первого канала мы впереди всех, у нас самое лучшее лечение, и доктора, и вообще всё-всё. А то, что у людей в отделении плановой хирургии у кучи народа один толчок на все отделение или же три древних ванны, чтобы помыться, это ничего. То, что дети заперты весь день в больничном коридоре, – это тоже ничего. И ведь мне ещё повезло, я находился там не более месяца, а многие ведь лежали там и по полгода. Да, действительно, те операции, которые там проводили, местами были довольно сложные, но то обеспечение бесплатного здравоохранения, оно просто настолько слабое. Рваные линолеумные полы, проржавевшие койки, древнее оборудование, врачи, убегающие в два часа дня домой, я думаю, очень многие оказывались в таком же положении и понимают, о чём я говорю.

Лечение почти не помогало, но и резких отрицательных динамик у меня тоже не было. Интересно и то, что у меня уже тогда были множественные очаги, а явного их разрастания по снимкам МРТ или же по резкому росту симптоматики не было. Как следствие, тогда мне впервые и стали писать гипомиелинизация в качестве основного диагноза. В целом гипомиелинизация связана с неполным формированием при рождении миелина – оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате этого происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц. Т.е. предполагать, что у меня в столь раннем возрасте появился рассеянный склероз, довольно глупо, так как рассеянный склероз обычно появляется в 20—30 лет. При этом у меня нет резких и сильных обострений, да и по внешним признакам рост очагов не происходит. Поэтому довольно разумно было заключить, что это не рассеянный склероз, а что-то иное, более простое.

И в целом я был бы крайне рад такому диагнозу, если бы не одно очень большое «НО». В середине шестого класса отрицательная динамика продолжилась. Т.е. она была и раньше – спотыкался чуть чаще, качало чуть сильнее, синдром хронической усталости появлялся время от времени. Но там полугодом позже произошло кое-что значительно более пугающее. Приступы в ногах, чувство того, что мои ноги сводит, и потеря контроля во время приступов – это все вернулось. И мало того что оно вернулось, я стал ощущать приступы при даже относительно медленных движениях, даже при неспешной ходьбе.

Вообще, в целом где-то в шестом классе эти приступы стали приходить ко мне очень часто. Было такое чувство, что, как и раньше, они являлись следствием того, что нагрузка на нейронную сеть была чрезмерна, и её надо было изначально размять более простыми движениями, иначе нейронная сеть с этой нагрузкой не справляется. И если я не засиживался, но продолжал время от времени двигаться, не допускал чрезмерного расслабления нейронной сети, то этого симптома не было. Но если, скажем, я сидел сорок пять минут на уроке, а затем мне надо было идти в другой класс, вот тут он и появлялся. В переменах, при переходе из класса в класс, я сталкивался с этим симптомом почти через каждый урок, просто сводило ноги, и я не мог идти.

К шестому классу, одиннадцать-двенадцать лет, принадлежит ещё одно крайне странное воспоминание. Я не мог пнуть мяч, как абсурдно это ни звучит, но именно так, я просто не мог пнуть мяч. Когда я его пинал, провисший носочек цеплял землю, и нога сильно притормаживала при проходе начальной позиции. Мне приходилось пинать его как-то криво, разворачивая стопу, пинать боковой поверхностью стопы. Также интересно и то, что в моих ногах начала пропадать резкость движения.

Но на физкультуру и секции я все ещё ходил, мог легко бегать и всё так же был подвижен. Учёба не доставляла никаких хлопот, да и лёгкая инвалидность меня не пугала. Я уже тогда познакомился с очень большим количеством детей, у которых были самые разные типы и виды инвалидности. И в целом они в среднем были даже более интеллектуально развиты, нежели их сверстники. Да, я уже тогда понимал, что придётся многое многим доказывать, но я также уже видел и плюсы лёгкой инвалидности. Например, санатории или же поступление на выбранную специальность по льготным условиям, пенсию по инвалидности или даже спецобувь, которую мне выдавали абсолютно бесплатно.

Где-то в 2000 году, зимой, мне дали очередную путёвку в «Лозым», во всё тот же второй корпус. В «Лозыме» я побывал порядка девяти-десяти раз, т.е. в него я также ездил каждый год, заезды в среднем были по 28 дней. Ездил до восемнадцати лет, а так как пошёл в школу в шесть лет, то в последней поездке я уже закончил школу и поступал в университет. Несложно посчитать, что в этом санатории я провёл порядка 28*10 = 280 дней, ¾ целого года суммарно.

Лечение новизной там не отличалось, все те же ЛФК, парафин, электрофорез, массаж и ванна джакузи. При таком подходе, разумеется, РС особо-то не остановить. Вот, но интересен тот врач, который меня там наблюдал – Голышев, он, как мне кажется, заметил, что симптоматика у меня не постоянна, но появляется и исчезает, меняется. Помню и один забавный случай: при очередном заезде он проводил ряд стандартных тестов и в одном из них попросил меня закрыть глаза, вытянуть руки вперёд, растопырить пальцы и постоять. И я смог, причём сделал это всё не прилагая усилий. Ярко помню его удивление, та симптоматика, по которой он направил меня в ДРБ годами ранее, она и заключалась в потере равновесия, а этот симптом исчез. Чуть позже этот же врач посоветовал моим родителям попробовать высокие дозы гормонов, при этом предупредил о рисках и дал бумагу на расписку, что они согласны и с рисками ознакомлены. Но об этом не сейчас, ниже.

По окончании шестого класса, летом 2000-го года я в очередной раз съездил на госпитализацию в ДРБ, где, снова болтаясь туда-сюда по коридорам, провёл целый месяц. Лечение для вида, больничная кормёжка и целые дни в помещении – тогда мне это всё уже так осточертело, Вы даже не представляете. Тем не менее не могу сказать, что всё это было впустую, не могу сказать, что все это ни к чему не привело, нет. Именно этот путь, сотни людей с различными видами нейронных травм, с которыми я познакомился, самые различные виды и типы инвалидности, которые я видел – это всё теперь моё, моё оружие, мой путь, мой инструмент. То, как я собираюсь победить, и то, как это возможно.

Затем я снова отправился в «Лемью». Вот тут мне нравилось гораздо больше: свобода действий, дети, взрослые, концерты, поездки, прогулки. Всё настолько иное, светлое, радостное. Помню, тогда во второй раз встретил Франка Артура, мальчика с ДЦП, с которым провёл четвертый класс в этом санатории-интернате. Он ходил все так же, лечение, которое к нам применяли, не имело никакого эффекта не только на меня, но и на него. Помню, как ходили играть с ним в настольный теннис, к учителю трудов, помню, заходили тоже. А ещё помню то, что я был значительно сильнее и быстрее его в четвертом классе, тогда как там при нашей встрече мы примерно были одинаковы в силе и в тот же настольный теннис он меня часто обыгрывал.

Уже ближе к осени, в сентябре, на меня дали горячую путёвку в Анапу, в санаторий «Кубань», с сопровождающим. Моя мать, недолго думая, решила ехать, также по пути решено было навестить её родителей, Галину и Алексея, они жили рядом с Челябинском. А ещё решено было взять моего старшего брата, чему, надо сказать, я был крайне рад.

Из-за строительства дома денег у нас было крайне мало, да и если говорить прямо, то мы тогда стали слегка походить на бомжей. Цемент, брус, рабочие, рамы, стекло, шифер и все прочие радости строительства стоили довольно дорого. Прибавьте к этому, что дом находится на Севере и абы как сделать его не выйдет, замёрзнешь иначе зимой. Ещё залейте сюда 90-е годы, период развала всего и вся, низкие заработные платы и отсутствие работы, в особенности на Севере. Думаю, многие уже поняли, что вкалывать приходилось в основном нам, ну т.е. всей семье. И вкалывать приходилось много: два огорода, куча картошки, бесконечное строительство.

Ну так вот, денег было немного, но на поезд Сыктывкар – Челябинск, Челябинск – Анапа и обратно денег, разумеется, хватало. Вагоны, правда, были не купейные, а плацкартные. И, собственно, недолго думая, мы и решились ехать. Вся поездка прошла довольно гладко, приехали к родственникам, погостили, затем поехали в Анапу. Где-то там на пути в Анапу, помню, как поезд два часа стоял на запасном пути в полдень на жаре. И знаете что? Мне было все равно, я чувствовал жару, но мне не становилось плохо, все работало как часы.

Симптомы, которые я тогда испытывал, были далеко не самые страшные. Я чутка прихрамывал, немного тащил правую ногу, иногда спотыкался, и порой, когда долго сидел и начинал двигаться, у меня сводило ноги. Я не мог пнуть мяч, пару раз ощутил, что такое хроническая усталость, ещё мне сложно было прыгать на скакалке и двигаться приставным шагом. Также, помню, не мог мочиться в общественном туалете, сложно было по какой-то причине расслабиться. Т.е. не то чтобы я не мог мочиться вообще, нет, этот процесс для меня даже сейчас крайне лёгок. Такое чувство, что дело именно в мышечном напряжении, в спастике мышечного контроллера, в его повреждении. Но об этом снова чуть ниже.

Санаторий, куда мы приехали, был огромен. «Кубань», так он назывался, представлял из себя громадное девятиэтажное здание с большим количеством номеров, парой огромных лифтов, охраной и процедурами. Но, как говорится, не судите по обложке. И к нашему невезению, все это было сделано для отвода глаз, а сервис, который там был, был крайне скудным. И даже больше, изначально весь санаторий был построен, такое чувство, для выкачивания максимального количества бабла за курортный период.

Первые наши проблемы начались тут же, по прибытии. Нас отказались заселять по причине того, что мы опоздали на несколько дней и наш номер уже был продан. Также нам отказали в разделении путёвки на троих, и моему брату предстояла перспектива жизни в частном секторе одному в тринадцать лет. Т.е. мы бы за ним приходили с утра каждый день, разумеется, но все равно жить с незнакомыми людьми желания у него было не много. И вот после шести часов скитания и того, как мы нашли место для брата в частном секторе, администрация санатория таки пошла нам навстречу, согласилась разделить путёвку и выдала нам ключ от номера на восьмом этаже.

Как оказалось, наш номер находился в холле, и то пространство, откуда было взято место на холл, оно было от двух номеров, нашего и соседнего. Как следствие, в нашем и в соседнем номере не было отдельной душевой и туалета, а пользоваться мы должны были душевой и туалетом общими, которые находились в конце коридора. Сам по себе номер представлял из себя балкон, три кровати, холодильник и ламповый телевизор, который ничего не показывал. И, надо сказать, я был бы рад такой простоте, если учитывать её как альтернативу. На деле же после 21:00 на крыше этого чуда санатория, на самом верху сооружения, включали громадные прожектора, которые полностью освещали всю прилагаемую область с передней стороны здания, и в особенности они полностью освещали ту комнату, в которую мы заселились. Именно так, в самом прямом смысле этого слова, ночью, когда включали эти прожектора, у нас в комнате было светлее, чем днём.

Но спать в светлой комнате не так и плохо. Ведь так? Это ведь не мешает? Да, действительно. Но ведь я ещё не закончил. Примерно в то же время умные дяди и тёти выкатывали большой-пребольшой музыкальный центр с громадными колонками и врубали его на полную громкость. На улице 30 градусов, жара, в комнате нет кондиционера, единственный способ снизить температуру в комнате это открыть балкон. А когда ты его открываешь, стены в прямом смысле трясутся от музыки. И вот представьте, ночь, 22 часа, светло, светлее, чем днём, прожектора освещают всю комнату. Закрытый балкон, дикая жара и долбящие музыкальные басы, от которых трясутся стены. Съездили отдохнуть, прям сказка, бл*ть!

Я дико тогда не высыпался, спал в лучшем случае часов шесть в сутки. Голова болела, постоянно подташнивало, ничего не хотелось делать, никуда не хотелось идти. Доступ к морю представлял из себя ряд песчаных пляжей, которые не чистили, они заросли водорослями, и в их зарослях то и дело попадались мёртвые крабы. Помню особенно последние дни, когда разыгрался шторм, эти водоросли вымывало и укладывало на берегу в виде аккуратной, фаршированной мёртвыми крабами и медузами вперемешку стены.

Единственными утешениями были бесконечные прогулки по базарам и паркам с аттракционами, которых в Анапе были десятки; неограниченный шведский стол.

А так, если говорить совсем честно, оглядываясь назад, на те события, я бы выбрал двадцать дней строительства, рыбалки, купаний и даже копания картошки с обедами из вермишели быстрого приготовления и колбасы, нежели этот санаторий и этот пляж, что напоминал общественный туалет.

*****

Далее, в седьмом классе, двенадцать-тринадцать лет, особо ничего нового со здоровьем у меня не происходило, все так же ходил на обычную физру в обычной школе, посещал секцию трудов, работал на токарном станке, делал различные работы из дерева и бересты. Отношение в школе и в классе ко мне было обыденным, прихрамываю, ну и ладно, с кем не бывает, особо никто не дразнил. Учился почти на хорошиста, была лишь одна тройка по русскому языку, но, правда, школа сельская, слабая.

Ещё то время можно охарактеризовать очень простой и интересной фразой – у меня тогда были друзья. Да, были друзья, звучит глупо, с одной стороны, с другой же – тот кровавый след и то озеро пота, что я после себя оставил, лишили меня именно этого. В будущем друзей у меня не было, и для меня это было данностью, обыденностью той дороги, что я выбрал, её непомерной крутизной.

Зимой седьмого класса я все так же поехал в «Лозым», санаторий, что находился в районе 120 км от места моего проживания. Лечили меня там так же, как и всегда: массаж, парафин, физиопроцедуры, ЛФК. На диагнозы рассеянный склероз, гипомиелинизация, лейкодистрофия я никакого внимания не обращал, ибо совершенно не понимал, что они значат. Не осознавал того, что это довольно часто нейродегенеративные заболевания с очень тяжёлыми последствиями для пациента. Последствиями в виде тяжёлой инвалидизации, глубоких парезов, плегии, слабоумия, слепоты и даже смерти.

В этом санатории в тот же год на меня впервые и единственный раз примерили костюм, такой метод реабилитации. Этот костюм называют по-разному, у него далеко не одна модель, я же называю его «костюм космонавтов». Его впервые создали ещё во времена СССР и использовали его для реабилитации космонавтов. Все дело в том, что когда человек находится в космосе, без сил гравитации более суток, наш головной мозг, особенно его верхние элементы, отвечающие за сложносоставные движения и баланс, не получают нужных стимулов и переобучаются, деградируют; в них крайне активно протекают процессы нейросетевого дарвинизма, и так как корректных стимулов нет, ничего хорошего не получится. У космонавта в прямом смысле этого слова развивается атаксия, и он теряет способность стоять на своих двоих ногах и ходить. Вот, и для решения этой самой проблемы во времена холодной войны и «звёздных войн» этот костюм и был создан.

Представлял он из себя жёсткую джинсовую ткань, перетянутую резиновыми жгутами с ещё одним слоем ткани выше, также выполненной с креплениями для жгутов и придающей конструкции ещё жёсткости. Состоял костюм из четырех основных компонентов: тело, шорты, наколенники, крепления стоп. В прямом смысле этого слова он натягивался на тело и крепился как корсет, даже если бы пациент хотел его снять, одному сделать это сложно. Затем между элементами костюма натягивали резиновые жгуты, вариаций, с которыми они могли бы быть натянуты, было далеко не одна. Весь костюм представлял из себя десятки различных вариаций натягивания резиновых жгутов в зависимости от того, какие проблемы пациент испытывает и в какой части мышечная ткань работает некорректно, происходит атаксия, парезы, спастика. Использовался костюм в основном для тренировки просевших мышц и решения проблем со спастикой, атаксией, мышечной слабостью, он фактически учил пациента стоять и ходить.

В момент, когда костюм на меня надели, я не то чтобы много чего почувствовал, движения особо не сковывались, вполне стоялось и ходилось. Тогда как раз был второй завтрак, и тренер по ЛФК отпустил меня в костюме выпить стакан сока, я пошёл на второй этаж, и тут произошло что-то крайне для меня непонятное. Я шёл довольно быстрым шагом на второй этаж и запнулся, я довольно часто запинался и падал тогда, за день, если много ходить, мог упасть раз пять, но именно тогда я не упал, каким-то непонятым образом запнувшись, и вот, уже теряя равновесие и группируясь для удара, моё тело устояло. Чувство было совершенно новое и невероятное, чувство более эффективного баланса. Я не особо задумывался о таких вещах, как ремиссия тогда, или же вещах, что помогают ремиссию вызывать, я считал, что если врачи лечат, то обязательно должно помогать, и тогда к таким вещам я относился как к само собой разумеющимся. Очень стабильная и качественная ремиссия в «Лемью», почти полное исчезновение симптомов, чувство баланса, что можно вернуть, особо даже не напрягаясь. Я пренебрегал сигналами, что давало моё тело, и откровенно страдал от юношеского похуизма. Сомнений в том, что впереди меня ждёт счастливая и полная радости жизнь, их почти не было.

Где-то в тот же год в том же санатории я познакомился с мальчиком с ДЦП. Его звали Валентин, и ходил он не важно, прямо как я. По какой-то причине ноги у него почти так же подтаскивались за телом, колени проваливались внутрь, и он плохо мог бегать, но тем не менее был в разы более устойчив. У него была очевидная атаксия, следствие нейронной травмы, но оттенок поражения слегка отличался от того, что было у Франка Артура или же меня. И если же, скажем, Франк Артур ходил приседая, то Валентин и я, мы больше тащили ногу боком, коленный сустав у нас уходил в сторону, а вес тела слегка заваливался, что приводило к эффекту покачивания при ходьбе. И если, скажем, «приседающую» походку можно объяснить, как сейчас принято, эффектом коротких мышц задней поверхности бедра и развившейся мышечной и суставной контрактурой, необходимостью подрезки сухожилий и ризотомии, разработки коленного и тазобедренного сустава, то чем можно объяснить походку неустойчивую? Общей физической слабостью ног? Но это ведь не правда, я уже тогда знал многих людей с ДЦП, причём с довольно тяжёлыми его формами: Славка Горохов, Франк Артур, Сашка и т. д. И интересно то, что они не были физически слабыми, да-да, многие из них имели довольно развитые, гипертрофированные спастикой мышечные ткани. Абсурд? Возможно.

С Валентином я сдружился, схожие жизненные проблемы нас сблизили. Помню, как мы довольно часто по вечерам играли в компьютер в компьютерной комнате, которую для нас во время своих дежурств открывал все тот же Голышев, главврач. Играли в quake 3 и просто дурачились, компьютер в те времена был вещью в России редкой, а о домашнем ПК мы могли лишь мечтать.

Седьмой класс я закончил все так же, почти хорошист, была лишь одна тройка по русскому, которую при желании я мог избежать. Я не особо много любил писать или же читать, но таскаясь по больницам, книги стали для меня обыденностью. В основном это были сборники с различными головоломками, загадками и кроссвордами, учащие что-либо делать своими руками. Так, например, очень запомнилась книга «игры с верёвочкой», сборник из 300 головоломок и роман «Джейн Эйр».

*****

Где-то летом, в тот год после окончания школы, при очередной госпитализации в местное отделение ДРБ я попал под карантин и оказался в боксе. Карантин был из-за ветрянки, и так как я ей не болел, меня решили изолировать. Причём изолировали как раз с тем мальчиком, у которого было подозрение на ветрянку, с девочкой трех лет и мамой с ребёнком пяти лет. Запихали нас всех пятерых в один бокс на первом этаже, а вход в бокс был с улицы, свободный. Почти ничем меня тогда не лечили, делали лишь десять капельниц с никотиновой кислотой, ну и все.