Читать книгу Руки женщин моей семьи были не для письма - - Страница 5

Моя мать всегда хотела сына, впрочем, все женщины в нашей семье всегда хотели сына. Конечно, дочери радовали их, но дочери были временными обитательницами дома, они взращивались для других семей: семей своих будущих мужей. Главное, что должна была сделать любая девочка – выйти замуж и покинуть родительский дом под звуки «Вагзалы́»[9]. Плохой дочерью считалась та, что так и не смогла осчастливить родителей своим замужеством.

Мама хотела сына, но, когда он наконец-то родился, с ее головы стали падать волосы. Вначале это был маленький очаг, почти незаметный, его легко можно было прикрыть, зачесав волосы, но со временем он разросся и уничтожил все ее волосы: они падали клочьями, а взамен красивых черных густых материнских волос вырастали странные кудрявые седые волосинки, которые быстро выпадали. Это было непривычно – видеть новую незнакомую маму: не ту маму с длинными красивыми черными волосами с детских фотографий, а уставшую женщину, тщетно пытающуюся спасти оставшиеся волосинки. Мама судорожно собирала все известные интернету рецепты для роста волос, втирала в голову смесь из лука, чеснока и касторового масла, ходила на болезненные инъекции, пила витамины, но ничто не помогало. Волосы ушли, забрав с собой ее молодость, ее красоту и ее прошлое. Вместо рецептов, шампуней и масок в доме появилось множество платков и настоящий парик, в котором она почти не могла ходить и жаловалась, что голова под ним чешется и потеет. Возможно, волосы были данью за долгожданного здорового сына, позднего и любимого мальчика с пухлыми губами и длинными ресницами. И хотя ей было грустно потерять свои черные волосы, в которых хранилась память обо всех достойных женщинах рода – у каждой из них, конечно, были длинные волосы, – маленький желанный мальчик утешал ее.

Еще в детстве мы с сестрой знали, что у всякой уважающей себя девочки должны быть длинные-длинные волосы, волосы, в которых можно легко скрыть очертания взрослеющих и меняющихся тел, волосы, длина которых знаменовала терпение и смирение их носительницы. Наконец, длинные волосы отличали девочку от мальчика. А потому в школе у меня были очень длинные волосы, ниже пояса, обычно я заплетала их в толстую косу и редко носила распущенными. Правда, мало кто восхищался моими длинными волосами, они никого не волновали и только мешали – если не заплести их в косу или собрать в высокий пучок, с ними было невозможно ходить. Поэтому очень скоро у меня появилась новая мечта: состричь волосы, я тайком смотрела на каталоги с короткими стрижками, сохраняла себе фотографии понравившихся актрис и пыталась представить, какая стрижка подойдет мне лучше всего. Стричь волосы можно было только с разрешения отца, который, конечно, был против.

Но наступил день, когда я, не спросив ни у кого, отправилась в парикмахерскую и состригла волосы до плеч. Это был день, когда я, наконец, вышла из больницы. Приятный мартовский день: на улице скользко и я осторожно ступаю, опираясь на трость, меня выпустили, и я иду исполнить обещание, данное самой себе, – постричь волосы, если ко мне вернется речь.

За две недели до этого я шла на вторую работу и вдруг почувствовала, что что-то не так со стопой, я чувствовала, как нога волочится по земле, и я, как ни пыталась, не могла поставить ее ровно. К моменту, когда я зашла в учебную аудиторию, нога превратилась в деревянную ногу пирата, она почти не сгибалась, мне приходилось буквально тащить ее за собой. Руки не слушались, я еле могла взять маркер, пальцы дергались и отбрасывали предметы. Когда занятия закончились, а все дети вышли из аудитории, я поняла, что такой же деревянной становится и правая рука. Добравшись до дома, я легла на кровать и закрыла глаза: я думала, что смогу заснуть, но тело было подобно обезумевшим ветвям ивы во время сильного ветра. Руки и ноги бесконечно подергивались, мышцы сводило в судорогах, и я испугалась. Я подумала, что это может быть инсульт, и вызвала скорую. Скорая приехала через сорок минут, фельдшер уверенно зашла в комнату и спросила, как меня зовут. Я ответила ей, и тут внутри меня всё обледенело; в комнате нас было только двое: я и фельдшер, значит, говорила именно я, но только это был не мой голос. Это был странный металлический голос. По недоумевающему взгляду врача я поняла: она не может разобрать моего имени. Речь была похожа на кашу из нечленораздельных звуков, которые я с трудом выдавливала из себя.

Только в этот момент мне стало по-настоящему страшно: я поняла, что с моим телом происходит что-то необратимое, что-то, что я не могу контролировать, что-то большее, чем я.

Следуя протоколу, врачи привезли меня в ближайшую больницу, хотя это здание, похожее на заброшенное, больницей было назвать сложно. Внутри отваливалась штукатурка, повсюду торчали старые инвалидные кресла, мебель здесь не меняли, кажется, с момента основания. Милая женщина в приемном покое любезно поинтересовалась, пойдем ли мы по лестнице или поедем на лифте. Встретившись с моим злым взглядом, она всё же решила воспользоваться старым скрипучим лифтом, который, поднимаясь, издавал пугающие звуки, он всякий раз угрожающе замедлялся на этаже, словно задумывался, выпускать людей или оставить их в своем чреве. Наконец, мы поднялись в неврологическое отделение: металлические поручни вели прямиком в палаты. Разбуженные соседки по комнате недовольно протирали глаза, но, заметив мой страх и определив мой возраст, не сговариваясь помогли заправить одеяло в пододеяльник и запихать подушку в наволочку.

Утром я проснулась от того, что невролог тыкала в меня иголкой. Речь по-прежнему была чужой, и каждый день невролог просила меня повторять за ней одну и ту же скороговорку: триста тридцать третья артиллерийская бригада. Каждый слог давался мне с большим трудом, словно мое горло сжимали в тисках, звуки не выскакивали изо рта сами собой, как это обычно бывало: мне приходилось заставлять каждую мышцу работать. Я мрачно думала: как я буду вести курс русской фонетики у иностранцев, если не могу даже произнести строчку из цветаевского стихотворения и собственное имя?

На следующий день мне сделали МРТ, правда, за деньги и в другой больнице, ведь в этой был только рентген. Когда мы сели в скорую и поехали, наступил вечер: фонари освещали дорогу, не подозревая, как страшно бывает людям в машинах скорой помощи. Мы приехали в пустую больницу, где врач-рентгенолог недовольно жевал свой ужин, зашли в маленькую комнату, там медсестра трижды повторила, что следует снять всё металлическое. Затем она проводила меня до большой странной машины и сказала, что нужно лечь. Внутри белого аппарата было непривычно: по форме он напоминал гроб или печь для кремации, словно вот-вот зажгут пламя и мое ненадежное тело сгорит. Машина гудела и издавала страшные горловые звуки: передавала тайны моего мозга человеку напротив. Сидя в коридоре в ожидании результатов, я думала: какие все-таки маленькие все эти больничные пространства, они словно готовят тебя к гробу – аппараты МРТ, строго регламентирующие твое место рентген-машины, вечно тесные больничные палаты, ужасно узкие коридоры, даже в приемном кабинете твое место ограничено стулом напротив врача.

МРТ показало странные очаги, которые могли быть следствием родовой травмы, а также могли свидетельствовать о заболевании. Врачи явно были в замешательстве и не понимали, что со мной происходит и как меня лечить, в итоге предположили, что это рассеянный склероз, и начали вливать в меня огромные дозы преднизолона. От преднизолона тело полнело, а я была очень злой, меня раздражало всё: как люди ходят, как они дышат, как медленно тянется время в палате. Почему-то именно над моей кроватью крестом висели пять репродукций православных икон. В палате я читала книги, а чтобы размяться, бродила по больничному коридору и доходила до металлической двери с надписью «часовня». И, хотя двери всегда оказывались плотно закрыты, из-за них тянуло легким запахом ладана.

Дни проходили, а диагноз так и оставался неизвестным, в итоге меня выпустили, написав «рассеянный склероз» со знаком вопроса. Накануне выписки невролог, присмотревшись к моей шее, предположила, что дело в мышцах: они были каменными и, видимо, приводили к дизартрии[10]. Она порылась в выдвижном ящике стола и достала мидокалм[11]. «Давай поэкспериментируем, вдруг поможет», – сказала она и протянула мне две белые таблетки. Я выпила лекарство и пошла в палату. Мы болтали с соседкой, и она вдруг удивленно спросила: «Слышишь? Ты говоришь нормально!» Так мы выяснили, что мидокалм помогает мне говорить. Он вернул мне речь – в тот же день я записалась на стрижку.

Мне было страшно: я никогда не стригла волосы, я боялась, что совершаю преступление перед лицом всех женщин своего рода, что уничтожу память предков, длящуюся в волосах. Но в то же время я очень устала от длинных волос, с ними вечно нужно было что-то делать: мыть, расчесывать, плести, собирать в пучок, они требовали ежедневного усилия, и чем длиннее они становились, тем больше было усилий. Не говоря уже о том, что они были тяжелыми, под конец длинного дня шея начинала ныть от веса.

Мать моего отца долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом азербайджанского солнца: она медленно сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали в металлический таз. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уже уничтожил ее хрупкие почки. Ее честь, которую она пронесла сквозь долгую жизнь, осталась безвольно лежать на дне металлического таза. Она больше не могла ухаживать за волосами, а просить других не желала, ведь волосы – это женское дело.

Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уничтожил ее хрупкие почки.

Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами отстригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только с грустью заметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.

Когда спустя три года диагноз, наконец, поставили, было аномально жаркое для России лето. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом[12] и я с хореей[13] неизвестного генеза. Всех нас отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на одном из ежедневных больничных осмотров мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга[14].

Все изменилось, когда в восемь утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего отделением, он сидел за столом и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него есть четыре варианта происходящего, правда, четвертый случай он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре – генерализованная мышечная дистония[15]. Он был честным, сразу посвятил во все особенности болезни, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, и честно признался, что никто до конца не знает, как и почему возникает дистония, назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама[16], который выдавали в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: чувство равновесия, казалось, навсегда исчезло, я всё время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, перед глазами всё кружилось, как лопасти ветряной мельницы, тело было мягким и податливым и, одновременно с этим, совершенно непослушным. Через год лечения ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала, становилась всё агрессивнее. Было трудно передвигаться без трости: стопа сжималась, словно в невидимых пуантах, отчего каждый шаг давался мне с болью. Шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить ее без миорелаксантов. Мышцы постоянно и бесконтрольно сокращались, становились каменными, подобными железу. Я стала просыпаться от ужасных спазмов в спине: это была боль, незнакомая мне до этого, словно целая толпа мужчин бьет меня ногами. Каждое пробуждение означало новый виток боли, новые спазмы, новую судорогу, очередную каменную мышцу.

Однажды я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. Именно тогда меня отправили на ботулинотерапию, правда, делать ее не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц и уже поздно. Оставался единственный вариант – операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга», или deep brain stimulation. Узнав название процедуры, я отправилась гуглить: читала научные статьи, смотрела видео на ютубе, читала отзывы пациентов. Процедура выглядела как что-то фантастическое: под ключицу вшивали небольшое устройство, с помощью провода в шее оно соединялось с электродами в головном мозгу и отправляло спасительные электрические импульсы в нужные участки. Пациенты менялись на глазах: вот мужчина с болезнью Паркинсона[17] после вживления стимулятора уверенно играет на скрипке, вот женщина с эссенциальным тремором[18] твердой рукой держит мелкие предметы – это было похоже на настоящее чудо в прямом эфире. Конечно, я знала и о рисках, о том, что бывают случаи, в которых процедура не помогает. Чтобы сделать ее, я долго и методично собирала документы, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет. Затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где всё отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.

Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день в течение года я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:

профиль 08.00

G54.8

65.0000.02606.189

[на рассмотрении]

Наконец мне позвонили, женский голос быстро и почти механически сообщил, что 16 ноября меня ждут в Федеральном центре, кто-то передо мной отказался от операции, и я оказалась первой в очереди. Следующие две недели пролетели быстро, словно я закрыла глаза на минуту, а открыв, уже спешно переносила защиту диссертации, брала отпуск без содержания на работе, делала необходимые обследования, сходила с ума от паранойи, потому что очень боялась заболеть, собирала вещи для операции, встречалась с друзьями… И вот наступила ночь, когда мы с отцом сели в машину и поехали. Центр нейрохирургии находится в Тюмени, ехать до него четыре часа, в дороге я периодически засыпала и просыпалась от азербайджанских песен, которые отец всегда слушает в машине на полную громкость.