Читать книгу Особенный отец - - Страница 4

Именно так я назвал главу, потому что она отражает мой настрой на то, как я должен относиться к информации от врачей. Не то чтобы я не доверял их мнению, просто в этом мире есть большее, чем просто диагноз. Нужно верить в чудеса и тогда они происходят.

А еще нужно начать разбираться в диагнозах ребенка, читать много литературы и искать методы помощи при вашем недуге. Только сам родитель ответственен за то, будет развиваться ваш ребенок или нет.

Когда у ребенка в 3 месяца взяли пункцию из костного мозга, чтобы проверить есть ли менингит, то врач сказал, что шансы на то, что ребенок будет ходить 50/50. Менингита так и не нашли. А вот с ходить были проблемы. Когда дочери был год и она не ходила, врачи сказали, что нужно подождать. И мы ждали полгода. Это была фатальная ошибка.

Мы просто открыли интернет и начали искать, кто может нам помочь. Мы не смотрели столицу, потому что не было финансовой возможности поехать и жить там какое-то время. Мы искали помощи в соседних городах, которые не так далеко от нас. Перелопатили форумы, отзывы, начали копать и разбираться в теме.

В итоге мы поехали на реабилитацию в Реацентр, который находился на тот момент в Ульяновске, и после первых трех курсов реабилитации, дочь начала ходить. У нас был замечательный невролог Волкова Елена Анатольевна – если она прочитает эти строки – спасибо ей большое за человечность и профессионализм. Очень много информации по заболеванию и методам лечения мы узнали от нее.

Но на тот момент уже возраст был около 2-х лет. И если бы начали ездить с первых месяцев жизни Миланы, то все было бы по-другому. По крайней мере врачи из центра нам так говорили.

Так мы проездили в Реацентр г. Ульяновска, а потом и Самары более 10 курсов. Так было до школы. Каждые три месяца или полгода мы уезжали на лечение, жили на чемоданах, экономили, копили деньги. Я работал на износ, но это меня сделало сильнее, и я стал более устойчивым ко всему что со мной происходит в жизни.

За эти 10 лет в лечении Миланы мы испробовали все что есть при нашем диагнозе. Бесплатное мы нигде не были, от слова совсем. У нас просто нет времени каждый год проходить этот квест хождения по кабинетам и сборам справок и бумаг, чтобы встать в очередь на бесплатную путевку или лечение. Максимум что дают – это курс реабилитации в психбольнице. Не лучшая альтернатива даже по тому, как звучит название данного учреждения.

В нашем государстве важна определенность диагноза. На мой вопрос – а когда можно поехать бесплатно по путевке на море, мне сказали – а вот если бы у вас был аутизм или синдром дауна, очередь дошла бы до вас. У Миланы ОПГМ – органическое поражение головного мозга. Она не разговаривает и отстает в развитии, и социальная защита считает, что есть куда более нуждающиеся дети с другими диагнозами. Именно поэтому время хождения по разным инстанциям в поисках правды я трачу на то, чтобы больше заработать денег и обеспечить именно то лечение и уровень комфорта, который мы заслуживаем.

Не обходили нас стороной и мошенники тоже. Цепляясь за любую возможность, в поисках волшебной таблетки мы встречали на своем пути не всегда добропорядочных врачей, которые, мягко говоря, не соответствовали своей заявленной квалификации. Зато мы точно знаем, что у Миланы все отлично с генетикой.

Милане 6 лет, и мы поехали в один из самых известных институтов по изучению мозга в Санкт-Петербург! Потому что это Питер – там лучшие умы работают. Это общественное мнение родителей и врачей. Да согласен, мы были и у хороших специалистов в Питере. Но врач, к которому мы ехали с такой надеждой, нам отказал, потому что решил, что у нас 100% генетическое заболевание и отправил сдавать анализы за 150 тысяч рублей в местную частную клинику. Месяц мы ждали анализы с трясущимися руками. Но все у Миланы было в порядке. Повторно ехать в Питер к этому врачу и вообще в этот институт мы не посчитали нужным.

Знаете, что спасает в минуты, когда думаешь, что так много раз разочаровывались, так много раз ошибались в специалистах…Спасают мысли о том, что если бы не болезни Миланы, то мы так долго не жили в городах, в которых возможно и никто не были бы. Питер, Москва, Ульяновск, Самара, Казань, Нижний Новгород, Пенза, в каждом из которых мы жили около месяца. Это не все города, те, которые запомнились. В других мы были не больше 1–3 дней. В нашей истории есть и очень классные врачи, мастера своего дела, которые реально творят чудеса.

С рождения у Миланы был порог сердца – был ДМПП. Мы ждали, что дефект этот зарастет и случится чудо. Время шло, чуда не случилось. Можно было оставить все как есть, так как порог сердца никак не влиял на состояние ребенка, но в любой момент могло случиться так, что начал бы влиять. Когда мы поехали в сосудистый центр города Пензы, то там нам предложили сделать операцию на открытом сердце с раскрытием грудной клетки. Это был не наш вариант. Да, можно было согласиться, но я всегда сторонник того, чтобы обратиться за помощью не к одному специалисту, а к нескольким, а потом сделать выбор. Один врач может ошибаться или не иметь знаний, как другой. Так и получилось в нашем случает. Лучший кардиохирург, который работал в этом центре, уехал работать в Голландию. Тимофея Игоревича Неважжая я нашел через третье рукопожатие.

Удивительно, как работает Вселенная, когда ты на самом деле чего-то хочешь! Нашлись нужные люди, которые были с ним знакомы через родственников. Я написал ему письмо, отправил видео Узи сердца. Он сказал, что такой порог сердца нам помогут закрыть в Казани в ДРКБ, и его ученики работают именно там. И именно туда часто приезжает кардиохирург из Словакии Павел Говора, который делает малоинвазивные операции на сердце без раскрытия грудной клетки.

Я позвонил в Казани и буквально через месяц мы попали на прием к одному из лучших кардиохирургов Европы. Вы можете себе это представить? Я лично не особо понял до сих пор как это вышло!

Он осмотрел Милану и сказал, что его помощь тут не требуется, ДМПП не сложный и операцию проведут его ученики в этой больнице. Сам Павел Говора проводит операции, когда такой дефект маленький и можно его решить эндоваскулярно, но у Миланы дефект был большим и его можно быть только зашить.

Через месяц мы получили квоту. Операцию на сердце закрытым методом провел Костромин Артем Александрович. Операция шла 40 минут. У Миланы остался шрам подмышкой 10 см. Когда мы приехали к своему кардиологу в Саранск, то она была в шоке и сказала, что такие операции делают только в Израиле.

Так что любителям рассказывать о том, что наши врачи ничего не могут – я могу ответить – могут и еще как могут!

Конечно же не все могут, но не в малых городах. Сразу скажу, что жить с особенным ребенком в городе с населением до миллиона обходится в несколько раз дороже. Например, в Саранске нет никакой реабилитации для ребенка с нашим диагнозом. Да, есть базовые процедуры в виде БАК, Бобат терапии, ПНФ терапия и тд. Но хочется более индивидуального подхода и более новых видов терапии.

Милане было 3 месяца, когда без ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга) был поставлен диагноз эпилепсия. Мы полгода давали ребенку депакин. Это лекарство сильно тормозит развитие ребенка, он становится как овощ, спит с открытыми глазами. Через полгода нам сказали, что неправильно поставили диагноз и на ЭЭГ нет признаков эпилепсии. И с этого препарата просто так нельзя слезть. Нужно постепенно убирать дозу. Это была одна из причин, почему ребенок долго не мог научиться ходить и опаздывал в развитии.

Скажу банальную вещь, которая происходит по всей стране. Хорошие доктора переезжают в большие города, где платят нормальные деньги. Наш регион не исключение. По этой причине много заболеваний у детей и у взрослых правильно диагностировать не могут и теряется драгоценное время.

Есть одна семья, с которой мы дружим уже много лет. Мы собирали всем городом 14 миллионов рублей, чтобы ребенку сделали пересадку костного мозга в Израиле, так как у ребенка была редкая генетическая «мраморная болезнь» или остеопетроз. Деньги собрали, операцию провели. У ребенка осталось только 4% зрения. Правильный диагноз установили только в 4 года, когда уже болезнь прогрессировала и кость пережала нервные окончания. Я не врач, поэтому объясняю понятным языком.

У родителей была альтернатива – сделать операцию в России, но было принято решение попробовать собрать денег и поехать в другую страну. Это был выбор родителей. И никто не вправе осуждать их за это.

Никто из врачей не имеет право говорит за будущее ребенка, поскольку картина видна только на сегодняшний день! Я уверен, что если заниматься ребенком, любить его, то в любом случае будут улучшения. Гарантий никто не может дать, что ваш малыш станет здоровым, но то, что он завтра будет лучше, чем сегодня – это 100% факт, при условии, что вы будете им заниматься.

Конечно же есть и особенно тяжелые случаи, когда дети лежачие и находятся без движения. Дети, которым не на минуту нельзя остаться без присмотра. Я поражаюсь мужеству родителей, которые продолжают бороться каждую минуту за своего ребенка.

Молодая семья с таким лежачим ребенком продали все что есть в нашем городе и уехали жить в Испанию на ПМЖ. Много причин и факторов, о которых не хочется говорить – вы и сами все прекрасно знаете и видите. Скажем коротко – уехали из-за отсутствия инфраструктуры для таких детей.

Психологи скажут, что станет легче, когда ты лишаешься надежды на полное выздоровление ребенка, ведь надежда – это такая отложенная пилюля от боли. Помните фразу – надежда умирает последней? Это как раз про это. Но для меня принятие ситуации и надежда – разные вещи! Это не одно и тоже. Я верующий человек, чего и Вам желаю, поэтому я надеюсь на милость своего создателя и всегда буду надеяться на его возможность избавления от болезней.