Читать книгу Качели в голове, или Просто жизнь/жить? - - Страница 4

Боже какой же это адский труд, со временем это понимаешь. Сначала думаешь – да ничего, можно стерпеть, пережить, ты же взрослый человек. Но нет, это сложно, сложно слушать постоянный скрежет зубов, стоны, крики, нет, не от боли, просто крики. Понимаешь, что должен хоть как-то выражать свои эмоции, но не всегда справляешься в такие моменты со своими. При кормлении постоянно все бежит изо рта, в тарелке лужа получается. Выливаешь, кладешь другую порцию – и снова также картина.

Ночи… Ночи – это особенное, способность пережить и хоть немного поспать. 14 лет без спокойного сна.

Извините, но сон – основное, что нужно для человека, перезагрузиться, набраться сил. Вот как раз в такие моменты сложно совладать со всеми вышеизложенными ситуациями.

Ты не спишь, слышишь стоны, крики, смех. И, конечно же, куда без приступов эпилепсии. Просыпаешься от нечеловеческого крика, бежишь за уколами, пытаешься поставить, а это тоже не просто, так как во время приступа все тело ребенка просто каменное. После того как поставил, сидишь рядом, следишь за последствиями, иногда уже после того как вытащил иглу, может сразу уснуть, а может еще продолжительное время мучиться, плакатаь кричать, хватать тебя за шею или руку, возможно, прося в этот момент помощи. Все, уснул – а как же теперь самой уснуть, ведь в голове пролетает столько мыслей, плюс эмоции, возможно, слезы. Обычно я ложусь в кровать, прижимаюсь к мужу, тем самым прося уже помощи для себя, он прижимает меня, вздыхает молча, без слов, все понимают, что это не просто. И становится легче, засыпаешь.

Просыпаешься утром, смотришь на ребенка, проверяешь, все ли в порядке, дышит ли. Хорошо, сегодня еще жив. И так все 14 лет. Когда был маленький, случалось до 50 приступов в сутки, то есть его постоянно трясло, тянуло. Уколы тогда еще не умела ставить, да и не прописывал никто. Только на таблетках и сиропах.

В стране очень много таких семей, как правило, неполных, далеко не все мужчины выдерживают это. Во-первых, жены как таковой уже нет с тобой, она вся в переживаниях о ребенке, сил ни моральных, ни физических. При этом есть семьи, где и по два особенных ребенка-двойняшки, погодки и прочее. За все это время встречала много женщин, с разными историями, и после почти каждой поездки в больницу приезжала с мыслью, что мой-то ребенок очень даже еще и не плох. Он все понимает, но сказать не может, передает все эмоции через взгляд. Глаза, как много в них понятных тебе «слов», если можно так сказать. Сын очень упертый, характерный, очень сильный. Возможно, из-за этого еще жив, поражает его желание жить, столько пережив боли, так держаться за жизнь, казалось бы, разве это жизнь. Но он не знает другой, живет ту, что есть.

Дальше была поездка в Китай.

Она назначена была на февраль, как я туда собралась? Да кто знает, услышала, почитала, посоветовалась с врачом. На просторах интернета списались, дождались приглашения, сделали нам с сыном паспорта, методом «тыка» нашла помощника-переводчика, который находился в г. Харбин. Перелет через Пекин, где нужно было ждать пересадки примерно 6–7 часов. Помощник прислал в аэропорт Пекина человека, который нас посадил на самолет в Харбин.

Страшно? Не знаю, сейчас думаю, откуда столько сил и смелости было. Чужая страна, ни одно слова не понимаешь, куда летишь, не знаешь, кто эти все люди, включая помощника.

Страха не было, было огромное желание помочь сыну, не знала, поможет или нет. Покажет только время, но лучше попробовать, чем жалеть о том, что не использовала шанс, тем более мы смогли собрать денег, собирали, так скажем, всем миром. Нет, помощи со стороны не просила, большую часть, конечно, собрали родственники, коллеги скинулись, кто сколько мог, и друзья, наверное, уже не помню точно. Плюс тогда был благотворительный фонд, и там немного компенсировали. В долгах, но это меня не останавливало.

Жили мы с сыном сначала в гостинице, ходили в клинику, там ставили ему капельницы, после этих процедур последовательно нужно было укреплять мышцы массажем, физическими упражнениями. Но в этой клинике такого не было. Не было бы счастья… Ночью в гостинице нас затопило, мы переехали в другую, посоветовалась с помощником- переводчиком. Приехали в ту гостиницу, которая ближе к реабилитационном у центру. Называлась она А, В, С – это три многоэтажки по 50 этажей, мы жили на 28-м. Эта гостиница, как правило, для приезжих, в том числе с детьми, приехавшими на реабилитацию. Там много подобных центров, но у нас выбор пал именно на этот.

Начало было с 8.00 утра и до 17.00, полный рабочий день. Каждый час приходил специалист, менял другого, и у каждого свое направление. Кто-то делал упор на ноги, другой – на руки и спину. В обед – перерыв. Там я познакомилась с девушкой, мама с ребенком из Подмосковья. Всех все устраивало, решили снять квартиру, так выходило дешевле. Ну и, конечно, встречались там и другие родители, и дети с различными заболеваниями и проблемами.

Пробыли мы в Китае около 2-х месяцев, после такой нагрузки у ребенка стало ухудшаться состояние, участились приступы эпилепсии, посоветовалась с нашим неврологом по телефону, нам сказали, что пора домой.

На третий день в Китае у меня отказала правая нога, свело и боль, что делать, без понятия. В очередной раз пошла с ребенком в центр, обратилась с профессору, сделали компьютерную томографию, сказали – нужно делать операцию, что-то с позвоночником, перегрузила его. Это нужно было делать, конечно же, в России, но домой еще и доехать нужно. Стали мне делать растяжку, скажу вам, очень больно, после делали иголки, тоже приятного мало, ну и завершающий массаж, девушка там никого не щадила.

Три дня ходить, садиться могла только с болью, но выбора у меня не было. Надо и ребенка лечить, и себя поставить на ноги. В общем, через три дня стало легче, даже профессор обрадовался. Так приятно наблюдать за народом из другой страны. Жители Харбина оказались очень простыми и даже наивными, над любой шуткой смеются как дети, причем от души. Научилась там словам: спасибо, пожалуйста, здравствуйте и до свидания. Мне повезло с помощником, работал он уже 10 лет с русскими, добрый, хороший человек.

Ну вот, натерпевшись боли, поехали мы домой. Показались нашему врачу-неврологу. Результат был налицо. Но проблему в голове сложно убрать, до сих пор головной мозг до конца не изучен, как он поведет себя и отреагирует на все манипуляции в виде капельниц, никому не известно. Но попробовать я была просто обязана. В Китай я ездила одна, не по карману ехать с кем-то еще.

После декрета вышла на работу, стала общаться с людьми, немного отвлекаясь от забот с ребенком, знакомилась, встречалась, но до серьезных отношений не доходило, да и они мне не нужны были, когда…

Встретила человека, не планировала выходить замуж и жить, просто искала человека для себя, без всяких обязательств, ну и тем более знакомить сына с кем-то не хотела. Думала, что если уж своему отцу не нужен, что говорить об абсолютно чужом человеке.

Предстояла очередная поездка в Иркутск на иглоукалывание, мануальную терапию и массаж, в тот момент мы уже встречались, я ему сказала об этом. Он предложил поехать с нами либо финансовую помощь. Но, немного подумав, решила, что физическая и моральная поддержка будет лучше, чем финансовая, хотя бы потому, что с финансами уже рассчитали, а вот на иную поддержку даже и не рассчитывала.

Молодого человека я скрывала от своих родных. После неудачных попыток и пережитого родители вряд ли бы меня поддержали, да и в принципе понимания в свой адрес я не ждала.

Купили с ним билеты в одно купе, нас подвозили сестра с мужем на вокзал, молодой человек уже ждал в купе, договорились, что выйдет, якобы чтоб не мешать, ну и контакта с моими поменьше.

Вот это была первая встреча моего человека с ребенком. Прежде чем раздеть его, спросила: не боишься?

На что он ответил: главное – чтобы он не испугался. Ну, знаете, тут было очень приятно.

Реакции от мужчины отрицательной не было. Ехали мы ночь, рано утром приехали в Иркутск. Сняли квартиру неподалеку от центра, в шаговой доступности, ходили на процедуры, конечно, мужчина с нами не присутствовал, так как много слез и криков, что, как правило, мужчинам трудно пережить. Да, картина, конечно, та еще…

Первые два сеанса и для меня были тяжелыми, слезы и у меня текли. Ребенку сначала мануальная терапия, вытягивали шею, то есть ты сидишь у ног ребенка, держишь за плечи, а врач различными манипуляциями крутит, вертит ему голову, причем так, что ты и не видишь головы ребенка, но отчетливо слышишь плач и крики, после надевали на шею специальный «ошейник» и шли на иголки. Иголки ставили повсюду, чтобы снять спастику во всем теле, в том числе и лице. Иголки были на самой голове, подбородке, в районе рта, ну и дальше.

Примерно через неделю позвонила мама и радостным голосом сообщила, что решила с моим старшим сыном приехать к нам, так сказать, прогуляться… чего мы с мужчиной точно не ждали. Ему пришлось уехать обратно к нам в город. На очередной сеанс мама захотела прийти с нами, посмотреть, что за центр и что делают с ребенком. Пошли все вместе, происходили все те же операции с ребенком, на что и мама не смогла сдержать слез, старший, конечно, тоже не остался в долгу, плакал. Ему было жалко братика, ну и меня, так как видел мои переживания. А переживала я уже плюс ко всему и за сына старшего, тогда ему было примерно 9 лет.

После недельного посещения нас мама уехала, не успело отъехать такси от нашего дома, мой мужчина ждал за углом с цветами и заказанной едой для нас. Вот это поддержка, не правда ли?

Сейчас вспоминаешь все это с таким теплом и улыбкой на лице, все какое-то разнообразие. Какие-то прятки, интрига. Как дети прятались от родителей, хотя уже взрослые, у каждого история своей жизни.