Читать книгу Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд - - Страница 4

Медицинская модель инвалидности – где человек с инвалидностью рассматривается как больной, имеющий заболевание и требующий лечения, опеки и заботы. При этом инвалид должен быть покорным, вежливым, благодарным и безоговорочно принимать заботу и помощь даже в тех ситуациях, где это не требуется. В этой модели предполагается, что заболевание требует максимального лечения, а дефект максимального исправления и доведения до уровня «нормальности».

Социальная модель инвалидности – где сама «инвалидность» рассматривается как барьер для вхождения в социальную среду и реализацию своих прав на полноценное образование, общение, трудоустройство, передвижение, общение и отдых. Таким образом, проблема «инвалидности» становится проблемой общественной, социальной. И предполагается, что общество совместно с людьми, имеющими инвалидность, двигаются по пути создания «безбарьерной среды».

В рамках данной модели особую значимость для принятия обществом имеет социальная активность человека с инвалидностью, его борьба за свои права, стремление геройствовать, максимально соответствовать образцам социальной успешности, социальным правилам и рамкам, часто в ущерб своим особенностям, интересам, потребностям.

Гуманистическая модель инвалидности – где «инвалидность» рассматривается как особенность, имеющаяся у того или иного человека наряду с другими особенностями людей: цветом кожи, разрезом глаз и т. д.

Также в рамках данной модели «инвалидность» рассматривается как определенная «жизненная ситуация», в которой происходит развитие личности. Подчеркивается, что человек (ребенок) с самого рождения имеет свой собственный путь развития, во многом качественно иной, в рамках той «жизненной ситуации» (инвалидности), которая у него есть. И его задача – максимально развивать собственные способности в рамках доступного ему предела. С постепенным и возможным расширением этого предела. Вместе с тем ребенок с инвалидностью живет в социальной среде и осваивает социальные рамки и нормы в доступном для него пределе, который постепенно и постоянно расширяется. Таким образом, ребенок или взрослый человек с инвалидностью максимально раскрывает свои способности и красоту своего существа в том мире.

В рамках данной книги при написании всех ее глав, составлении программ работы и практического материала я опираюсь прежде всего на гуманистическую модель инвалидности. Также я представляю в книге собственный авторский метод «Комплексной реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР)». Он будет подробно рассмотрен и описан в данной книге.

В последнее десятилетие в нашей стране и за рубежом наблюдается устойчивая тенденция увеличения численности детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Дети данной группы в структуре дефекта имеют сложные переплетения нескольких нарушений: слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы, интеллектуальные нарушения различной степени выраженности.

Категория детей с комплексными нарушениями крайне разнообразна по структуре, степени и характеру проявлений. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют разрозненные и узкие представления об окружающем мире, их сенсорный опыт беден и не сформирован, средства общения ограничены, у большинства детей отмечается тотальное недоразвитие или нарушение всех высших психических функций. Практически все дети имеют низкий уровень развития осязания и моторики пальцев и кистей рук. Вследствие малой двигательной активности мышцы рук оказываются вялыми или слишком напряженными, целенаправленные действия с окружающими предметами отсутствуют. Из-за физических, интеллектуальных и сопутствующих нарушений дети не могут спонтанно и по подражанию овладевать различными предметно-практическими действиями. Это делает сложным, а иногда и невозможным освоение детьми академических знаний, а также создает значительные трудности в быту, общении и социальном взаимодействии с другими людьми.

Уровень психофизического развития детей с тяжелыми множественными нарушениями невозможно соотнести с какими-либо возрастными параметрами. Органическое поражение центральной нервной системы чаще всего является причиной сочетанных нарушений и выраженного недоразвития интеллекта, а также сенсорных функций, движения, поведения, коммуникации. Все эти проявления совокупно препятствуют развитию самостоятельной жизнедеятельности ребенка как в семье, так и в обществе.

В связи с выраженными нарушениями и (или) искажениями процессов познавательной деятельности, прежде всего – восприятия, мышления, внимания, памяти и др., непродуктивными оказываются подходы, требующие формирования абстрактно-логического мышления и речевых процессов. В этой связи возникают непреодолимые препятствия в усвоении «академического» компонента различных программ дошкольного, а тем более школьного образования.

Цель обучения и воспитания детей с тяжелыми множественными нарушениями развития – подготовить их к максимально возможной самостоятельной жизни, научить их по возможности обходиться без посторонней помощи в основных областях жизнедеятельности: передвижение, самообслуживание, коммуникация, социально-эмоциональное взаимодействие, трудовая деятельность и досуг.

Определение и понятие о структуре дефекта было дано Л.С. Выготским. В своих исследованиях он обосновал системное строение нарушения, характер сложных иерархических взаимоотношений между первичным, биологически обусловленным нарушением (ядром сложного симпто-мокомплекса) и вторичными, социально обусловленными отклонениями в развитии. Согласно определению Л.С. Выготского, первичное нарушение вызывает ряд вторичных отклонений. Они в неблагоприятных социальных условиях (например, при отсутствии своевременной диагностики и коррекции) усугубляют первичный, так как не выполняют компенсаторную функцию. Психолого-педагогическое воздействие будет направлено в первую очередь на коррекцию и предупреждение вторичных дефектов.

Для преодоления первичных нарушений необходимо медицинское воздействие. Однако даже использование современных достижений медицины не всегда позволяет в полном объеме компенсировать первично нарушенную функцию. Степень и характер взаимосвязи между нарушениями определяется «отставленностью» первичного и вторичного отклонений в развитии. Непосредственно связанное с первопричиной вторичное нарушение оказывает выраженное негативное влияние. Это требует более длительного коррекционного воздействия.

Опосредованный дефект легче компенсируется и при условии своевременной диагностики и коррекционной помощи может быть устранен в полном объеме. В современных литературных источниках встречаются разные термины, употребляемые по отношению к рассматриваемой категории детей, как синонимичные, а именно – «комплексные», «сложные», «комбинированные» нарушения. При этом специалисты разводят понятия осложненный дефект, сложный и множественный, отмечая различную структуру нарушения. Понимание структуры осложненного дефекта трактуется рядом современных исследователей (Мастюковой Е.М., Жигоревой М.В. и другими) следующим образом.

Сложный (осложненный) дефект предполагает наличие нескольких (как правило, двух) первичных нарушений, одно из которых определяет структуру нарушения, так как обусловливает вторичные отклонения, а другие первичные нарушения (в силу нерезкой выраженности) не приводят к выраженным негативным последствиям и не оказывают влияния на ведущий дефект. При условии раннего выявления и оказания комплексной помощи неярко выраженные первичные нарушения компенсируются. Примером осложненного нарушения может служить незначительное снижение слуха у ребенка с ДЦП. Собственно «сложное нарушение» отражает сочетание двух первичных нарушений, каждое из которых является ведущим, так как обусловливает структуру нарушения, вызывая ряд взаимосвязанных вторичных и третичных отклонений.

Множественное нарушение диагностируется, если у ребенка одновременно отмечаются два и более первичных нарушений развития, отягощающих структуру. Например, бисенсорное нарушение зрения и слуха (слепоглухота). Нарушение генетического характера (генетический синдром) и тяжелого нарушения речи (ТНР). При этом все составные элементы каждого нарушения находятся во взаимодействии и имеют отрицательный кумулятивный эффект.

По определению И.Ю. Левченко, «дети с тяжелыми множественными нарушениями развития – полиморфная группа детей по своим сенсорным, двигательным, речевым, эмоциональным и интеллектуальным возможностям, психическое развитие которых проходит в особых условиях восприятия окружающей действительности».

Наиболее характерные особенности психофизиологического развития и потребности в создании специальных условий позволили таким ученым (С.Ю. Ильиной, В.Н. Вовк, А.П. Зарину, Ю.Т. Матасову, А.П. Антропову, А.М. Цареву) объединить обучающихся с ТМНР в три условные группы.

Первая группа. Дети, образующие первую группу, имеют тяжелые нарушения опорно-двигательных функций, самостоятельно не передвигаются вследствие сложных форм детского церебрального паралича со спастическим тетрапарезом и гиперкинезами. Дети имеют тяжелые нарушения неврологического генеза. Из-за сложных форм ДЦП они полностью или частично нуждаются в физической помощи (в переносе, передвижении коляски), самообслуживании (при одевании и раздевании, туалете, приеме пищи), предметной деятельности, коммуникации. Большинство детей этой группы не могут самостоятельно удерживать тело в положении сидя. Спастичность конечностей часто осложнена гиперкинезами. Процесс общения затруднен из-за органического поражения речевого аппарата и невозможности овладения средствами речи. Вместе с тем интеллектуальное развитие таких детей может быть различно по степени интеллектуальной недостаточности и колебаться от сохранного интеллекта (такие случаи редки) до умеренной и глубокой степени интеллектуальной недостаточности. Дети с умеренной формой интеллектуального недоразвития проявляют элементарные способности к развитию представлений, умений и навыков, значимых для их социальной адаптации. У этой группы обучающихся проявляется интерес к общению и взаимодействию с детьми и взрослыми, что является позитивной предпосылкой для обучения детей вербальным и невербальным средствам коммуникации. Их интеллектуальное развитие позволяет им овладевать основами счета, письма, чтения и др. Способность ребенка к выполнению некоторых двигательных действий (захват, удержание предмета, контролируемые движения шеи, головы и др.) создает предпосылки для обучения элементарным приемам и способам самообслуживания и развития предметно-практической и трудовой деятельности.

Вторая группа. Особенности развития обучающихся второй группы обусловлены выраженными нарушениями поведения (чаще как следствие аутистических расстройств): агрессия, самоагрессия, крик, стереотипии, полевое поведение и другие проявления деструктивного характера. В связи с этим они нуждаются в постоянном присмотре и сопровождении. Аутистические проявления затрудняют установление подлинной тяжести интеллектуального недоразвития, так как контакт детей с окружающими отсутствует или он возникает как форма физического обращения к взрослым в ситуациях, когда ребенку требуется помощь в удовлетворении потребностей. У детей данной группы нет интереса к деятельности окружающих, они не проявляют ответных реакций на попытки психологов и родителей организовать их взаимодействие со сверстниками. Эти дети не откликаются на просьбы, обращения в случаях, запрещающих то или иное действие, бросают игрушки, предметы. Такие реакции наблюдаются при смене привычной для ребенка обстановки, наличии рядом незнакомых людей, в шумных местах. Особенности физического и эмоционально-волевого развития детей с аутистическими проявлениями затрудняют их обучение в условиях группы, поэтому на начальном этапе обучения они нуждаются в индивидуальной программе и индивидуальном сопровождении специалистов. Сюда, как правило, относятся дети с нарушениями интеллектуальных функций вследствие наличия генетических синдромов и тяжелым недоразвитием речи (например, дети с синдромом Ангельмана и другие).

Третья группа. У третьей группы детей отсутствуют выраженные нарушения движений и моторики, они могут передвигаться самостоятельно. Моторная дефицитарность проявляется в замедленности темпа, недостаточной согласованности и координации движений. Это дети с умеренной или тяжелой степенью интеллектуальной недостаточности, без вышеперечисленных сопутствующих нарушений или с ними, но в менее выраженной степени, не требующие постоянной помощи и контроля со стороны педагогов, психологов и родителей. У некоторых детей могут наблюдаться деструктивные формы поведения, стереотипии, избегание контактов с окружающими и другие черты, сходные с детьми, описанными у детей первой и второй групп. Интеллектуальное недоразвитие проявляется преимущественно в форме умеренной степени интеллектуальной недостаточности. Большая часть детей данной группы владеют элементарной речью: могут выразить простыми словами и предложениями свои потребности, сообщить о выполненном действии, ответить на вопрос взрослого отдельными словами, словосочетаниями или фразой. У некоторых – речь может быть развита на уровне развернутого высказывания, но часто носит формальный характер и не направлена на решение задач социальной коммуникации. Другая часть детей, не владея речью, может осуществлять коммуникацию при помощи естественных жестов, графических изображений, вокализаций, отдельных слогов и стереотипного набора слов. Дети могут выполнять отдельные операции, входящие в состав предметных действий, но недостаточно осознанные мотивы деятельности, а также неустойчивость внимания и нарушение последовательности выполняемых операций препятствуют выполнению действия как целого. В эту группу относятся дети с бисенсорными нарушениями зрения и слуха (но они во многих случаях могут иметь сохранный интеллект).

У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития отмечается своеобразное нарушение всех структурных компонентов речи: фонетико-фонематического, лексического и грамматического. У них значительно затруднено или невозможно формирование устной и письменной речи, что требует для большей части обучающихся использование разнообразных средств невербальной коммуникации и постоянной логопедической коррекции.

Специфика эмоционально-волевой сферы определяется не только ее недоразвитием, но и специфическими проявлениями гипосинзетивности и гиперсензитивности. В связи с неразвитостью волевых процессов дети не способны произвольно регулировать свое эмоциональное состояние в ходе любой организованной деятельности, что не редко проявляется в негативных поведенческих реакциях. Интерес к какой-либо деятельности не имеет мотивационно-потребностных оснований и, как правило, носит кратковременный, неустойчивый характер.

У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития часто встречаются нарушения привязанности, обусловленные разными факторами:

• длительным пребыванием в отделениях реанимации и интенсивной терапии без родителей;

• большим объемом медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствием поддержки ребенка в этих ситуациях;

• нехваткой личного внимания;

• недостаточной компетентностью взрослых, их неумением быстро и правильно реагировать на плач и другие сигналы малыша, успокаивать или помогать ему.

Привязанность является одним из основных условий психического и личностного развития человека. Поведение близкого взрослого оказывает ключевое влияние на формирование привязанности у ребенка. Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие. Нередко нарушение привязанности остается с ребенком на всю жизнь. Взрослым следует понимать, что отношения привязанности развиваются и видоизменяются в течение всей жизни человека, и своевременно обратить внимание на проявление у ребенка признаков нарушения привязанности: постоянно сниженный фон настроения, вялость, апатичность, настороженность или плаксивость, устойчивое нежелание вступать в контакт с окружающими людьми. Данные признаки могут встречаться как по отдельности, так и одновременно. У некоторых детей отмечается излишняя навязчивость в общении с взрослым или же чрезмерная фамильярность, демонстрация проявлений привязанности любому малознакомому взрослому.

Все дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития подвержены риску развития депривации. Помимо эмоциональной депривации вследствие выраженного нарушения привязанности, детям с ТМНР могут быть свойственны и другие виды депривации.

У детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития часто бывает мало опыта взаимодействия с предметами. Кроме того, им может быть сложно самостоятельно улавливать связи между объектами, событиями и символами. Этим детям необходима специальная помощь для формирования адекватной модели окружающего мира. В случаях, когда такой помощи у ребенка нет, окружающая среда остается непонятной и непредсказуемой, т. е. формируется когнитивная депривация.

Тяжелые двигательные и сенсорные нарушения (а особенно их сочетание) приводят к тому, что ребенок не получает достаточное количество зрительных, слуховых, тактильных или других стимулов. Обедненная среда усугубляет ситуацию и может привести к сенсорной депривации.

Двигательная депривация у детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития может возникнуть как из-за моторных нарушений, так и вследствие других нарушений развития, приводящих к снижению подвижности (интеллектуальные нарушения, нарушения зрения). Развитию двигательной депривации способствует и неправильно организованная среда, ограничивающая свободное перемещение ребенка (отсутствие возможности играть на полу, ползать, лазать и т. д.). Снижение двигательной активности у маленьких детей часто влечет заметное снижение количества сенсорных стимулов, которые они получают.

У детей с ТМНР нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (а иногда и их сочетание), от незначительных проблем до полной потери. У многих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития диагностируется эпилепсия.

Таким образом, педагогам, психологам, дефектологам специалистам по реабилитации и родителям, воспитывающим детей с ТМНР, важно понимать, что тяжелые и множественные нарушения развития представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания.