Читать книгу Необычная история обычного мальчика - - Страница 3

Я осознанно написала слово «лечение» в кавычках. Ведь любой, кто более-менее знаком с проблемой РАС знает, что лечения не существует. Хочется верить, что когда-нибудь изобретут лекарство от аутизма и какой-то учёный прославится на этом, получит Нобелевскую премию и все дети будут здоровы. Но это всего лишь утопические фантазии. В реальности приходится сталкиваться с непринятием, трудностями в адаптации, нарушениями элементарных бытовых навыков.

– Зачем ты делаешь из него инвалида? Он нормальный ребенок, ты все это придумала, – говорил мне муж на нашем очередном обсуждении беспокоящих меня моментов.

– Но ты же видишь, что он ведет себя не как обычные дети. Он не играет, игнорирует нас, не отзывается, когда его зовешь. Тем более, я уже прошла с ним осмотр и диагноз подтвердили.

– Ты не права, он не такой. Онлайн консультация еще ничего не решает. Если Глеба сейчас поставить на учёт к психиатру, он не сможет в будущем получить права, пойти в армию, работать в хорошем месте, – муж стоял на своем. А я не загадывала настолько далеко, да и на самом деле уже предполагала, что шанс на получение прав или службу в армии у сына минимален. Тем более это не самое главное в его будущей жизни.

Подобный диалог, но с разными вариациями повторялся довольно часто. Мы обсуждали до ночи свои переживания и мысли, скидывали друг другу ссылки на статьи в интернете и вместе начали ездить по врачам. Мой супруг задавал даже больше вопросов, чем я. Он хотел точно знать, что происходит с сыном. К сожалению, на тот момент мало кто из врачей мог сказать нам точный ответ. Один врач подтверждал РАС, а другой в то же время говорил, что это просто модный диагноз и сейчас его ставят всем подряд. Это внушало надежду моему супругу, а у меня вызывало сомнения в компетентности специалиста. Никогда бы не хотела своему ребёнку «модного» диагноза.

Переломным моментом в принятии мужем особенностей нашего ребенка стало посещение детского сада. Я попросила мужа неделю забирать и приводить по утрам сына в группу. Надеясь, что он сможет понаблюдать за нормальными детьми в обычной обстановке. Ведь он уже совсем не помнил старших детей маленькими. Спустя некоторое время, он подошел ко мне и согласился со всеми моими доводами. Он смог найти в себе силы признать очевидное и беспристрастно сравнить нашего сына с другими. Сказал, чтобы я ехала с сыном к психиатру и на врачебную комиссию. Случилось то, чего он никак не хотел признавать. Но как ни назови, смысл от этого не изменится. Мы действительно родители ребенка с аутизмом, особенного, не такого как все.

Многим не нравится слово «особенный». Будто бы этим словом можно назвать только одарённый детей, обладающих выдающимися навыками. Я с этим не согласна. Расценивать значение этого слова можно по-разному. Возможно, мне действительно просто психологически легче считать своего сына особенным. И для меня он такой и есть.

В половине семей после подобных испытаний происходят переломные изменения. Папы убегают из семей. Они не хотят вкладывать свои силы и время в своего родного, но больного ребенка. Они не готовы взять на себя такую большую ответственность. И мамы остаются один на один со своими проблемами. Есть и исключения, когда сбегают мамы, но это редкость. Многим некому помочь и они безвылазно сидят дома, погружаясь в депрессию. Знаю, так как видела такие семьи. Начиная этот долгий путь, я познакомилась с огромным количеством людей с похожими проблемами и с совершенно разными историями. Половина из них воспитывает детей самостоятельно. Но даже среди тех пап, кто остался в семье, многие стесняются своих детей. Не берут их на праздники, не водят в кафе, не упоминают на ужинах с друзьями. Как будто их просто не существует. Замалчивание не является хорошим способом в таких ситуациях, но мужчины решают, что так проще. Вдруг если молчать об этом, проблема исчезнет сама собой. Понятно, что это не так.

У большинства детей с аутизмом проблемы с посещением врачей и лечением в целом. Они ведь не могут объяснить, что у них болит или что их беспокоит. Родители вынуждены зачастую гадать, особенно это сложно у неговорящих детей. Эта проблема коснулась и нас. Именно поэтому я очень агитирую за альтернативную коммуникацию и карточки ПЭКС. На этом я ещё остановлюсь подробнее, но это очень важный элемент для полноценного взаимодействия родителей и детей.

Мы с Глебом ходили к педиатру на осмотры, как и положено по графику, потом ходили лишь когда он болел. В последнее время, признаю, мы не ходим туда вовсе. Если он простудился или кашляет, я лечу его дома самостоятельно. А иначе каждый наш поход превращается в испытание. Глеб не хочет заходить в здание больницы, потом в кабинет. Ни на одной двери кабинета нет надписи о том, что родители с детьми-инвалидами проходят без очереди. Я стараюсь всегда записаться заранее и никого не пропускаю вперед. Но бывает, что ожидание затягивается, тогда приходится объяснять всем ожидающим, что ребенок не в состоянии ждать. Начинается истерика.

Я затаскиваю сына и стою, держа ручку у двери. Иначе он просто убегает. Осмотр в тишине тоже не проходит никогда. Врач не может послушать его или посмотреть горло. Он извивается как уж на сковороде. Никакие объяснения и уговоры не помогают исправить ситуацию. Нас слышит весь коридор. Выхожу под недоуменные взгляды мамочек с тихо сидящими в коридоре детишками. Некоторые особо впечатлительные тут же начинают раздавать советы о том, как мне нужно воспитывать сына. Я глубоко вздыхаю, чтобы не сорваться, и мы уходим. Подобные ситуации возникают в любой больнице.

Приходилось держать сына, когда ему делали необходимые обследования, когда брали кровь на анализы или делали электрокардиограмму. Ни о каком нормальном результате речь уже не шла. Я брала с собой мужа, иначе удержать ребенка было просто невозможно. Я не знаю какое зрение у моего сына и в каком состоянии его зубы. С ужасом жду момента, когда придется силком тащить его к стоматологу. Однажды он не захотел заходить в продуктовый магазин, потому что издалека он напомнил ему больницу. В итоге мы пошли в другой. Я изучила кучу литературы о том, как можно решить эту проблему. Но пока это не помогло. Ни просмотр роликов, ни социальные истории, ни игра в больницу не сработали.

Также ко мне не сразу пришло понимание о необходимости медикаментозной помощи. Я всячески сама оттягивала этот момент, переживая за сосостояние моего ребёнка после таких серьёзных лекарств. За годы мы посетили бесчисленное количество неврологов, психологов, психиатров и разных других специалистов. Все они спрашивали принимает ли мой сын таблетки, а я не видела в этом необходимости. Несмотря на стимы от которых страдал мой ребенок. Каждый раз появлялось что-то новое. Первое время он когда расстраивался, начинал биться головой об пол. Я тогда только начинала изучать тему самоагрессии у аутистов и не знала, что увижу подобное вживую. К счастью, в скором времени это проявление прошло само собой. После этого началось зажмуривание и закатывание глаз . Это раздражало, но я со временем научилась различать в какие моменты это происходит и старалась успокоить сына заранее. Но были и стимы, к которым я оказалась не готова.

Это бесконечные прыжки на месте или бег по квартире. Я пыталась помочь Глебу, но не знала как. Подобные стимуляции помогают ребенку с аутизмом ощущать свое тело, так как у них по большей части нарушено ощущение себя в пространстве. Таким образом мой ребенок возвращал себе контроль над телом. Это все хорошо в теории, но не на практике. К нам начали приходить соседи. Сын бегал вечерами и я понимала, что его поведение доставляло неудобства. Мы купили домой батут. Тогда он на время переключился на него. Проблему это не решило, но дало нам передышку. Я поехала к психиатру с просьбой о помощи. Впервые получила рецепт на нейролептик. Купила лекарство, прочитала огромный лист с перечислением побочных эффектов. Было страшно, но я вынудила себя дать его ребенку. Глеб стал вести себя пугающе. После приема препарата, мы поехали на занятие к нашему дефектологу. Она не узнала его. Обычно очень подвижный и шумный ребёнок просидел весь урок, засыпая на ходу. Мне не хотелось бросать, не дав данному препарату шанс, и я дала очередную таблетку на следующее утро. Все повторилось в точности. Мой сын стал амёбой, апатичной и бездейственной.

Лекарство отменила, стала искать аналоги с менее выраженным эффектом. К врачу я обратилась вновь спустя месяц. Объяснила действие и попросила другое средство. К слову, до этого неврологи выписывали целую кучу разных ноотропов для развития мозга. Существенных сдвигов я не заметила, но активности становилось еще больше с каждым днем. Сын не мог усидеть на одном месте, он садился собирать сортёр, подрывался и убегал. Возвращался снова, но его хватало буквально на несколько минут. Затем он снова бежал, бежал и бежал. Это было просто непереносимо. Он стал вести себя всё хуже дома и в саду. Каждый раз идя после работы в группу, я знала что моему сыну там тяжёло. Но бросить работу не могла, в том числе из-за финансовой необходимости.

Именно поэтому при таких проявлениях аутизма, препараты необходимы. Но подобрать их сложно. Одно лекарство подходит одному, но на другом ребёнке оказывается недейственным. Несколько попыток спустя, я нашла тот самый препарат. Он вернул мне моего сына. Теперь Глеб занимался с педагогом, перестал бесконечно бегать вечерами, стал больше говорить осмысленных фраз и в целом его поведение улучшилось в разы. Естественно, у любого такого серьезного антипсихотического средства есть побочные эффекты. В нашем случае это оказалось значительное увеличение аппетита. Глеб стал есть как не в себя. У него в целом никогда не было проблем с едой. Наслушавшись подобных историй, я ждала похожего и от своего, но ничего такого не случилось. Он ел, как и мы. Были свои любимые блюда, но они есть и у любого нормального ребенка. А после начала приема препарата, Глеб начал жить у холодильника. Я нарезала ему овощи, фрукты и оставляла на столе. Он мог съесть килограмм яблок и полкочана капусты за раз. Это помимо обычной еды, которую он также прекрасно ел. Шутка о том, что у нас растет кролик, появилась в нашей семье. Почитав форумы о детях, принимающих данный препарат, я поняла, что не одинока. Но увы, универсального удобного решения нет. Или заново выбирать подходящее средство, что очень сложно и скажется на психическом состоянии ребенка, или терпеть возможное увеличение веса. Пока мы остановились на втором.

В центрах куда мы ездили часто видела этаких маленьких колобочков с мамами. Я думала, что в этом виноваты погрешности в питании, но сейчас понимаю, что могла ошибаться. Вероятнее всего, это тот же побочный эффект, что грозит и моему сыну. Переход на другие подобные препараты осуществляется постепенно и под присмотром лечащего психиатра. У многих детей случаются откаты в навыках на фоне этого.

Знаю, что иногда родителям предлагают положить ребенка в стационар одного. Я не представляю для себя как можно решиться на это. Чужие люди, чужое место, отсутствие родителей рядом. Сейчас врачи уже перестали настаивать на этой процедуре как на обязательной. Но еще совсем недавно детям отказывались оформлять инвалидность без подобной диагностики в стационаре. И те, кто соглашались отдать детей в психоневрологические интернаты, не всегда получали назад своих детей в прежнем состоянии. После подобных перемен, дети откатывались в развитии, не узнавали родителей, замыкались в себе еще сильнее. Подобные истории слышала лично, поэтому для себя приняла решение пойти другим путем. Как альтернативу, наш психиатр предложила стоять на учёте у нее не менее полугода и регулярно ездить на приёмы. Это был приемлемый для меня вариант. Я не спешила с оформлением инвалидности, но пришла к этому вскоре. Диагноз ребёнка никуда не денется, но зато он сможет получать помощь, положенную ему государством.