Читать книгу Аутизм слышит. Взрослые —нет - - Страница 2

Для начала определимся. Аутизм – это не случайный диагноз, развитие которого невозможно предсказать. Этот диагноз объединяет конкретную группу людей с единым механизмом обработки информации и восприятия мира, что нейротипичными людьми воспринимается как болезнь.

Разница между нейроотличными людьми возникает в результате развития, влияния ряда факторов и среды. Только это влияет на мелкие отличительные черты, например: один ребенок тактильный, другой – нет, один смотрит в глаза родителей, другой – нет, один кушает хорошо, другой – избирательно, один заговорил в 2 года, другой – в 8 и т. д. Эти особенности являются следствием конкретных условий. Единая для этих детей черта – это способ обработки информации мозгом.

Сейчас у всех детей наблюдаются абсолютно разные результаты по речи. И этот результат объясняется тем, что у каждого ребенка своя среда. В естественном режиме развития такие дети начинают говорить в промежутке между 5 и 7 годами, при условии взаимодействия со взрослыми и доступа к информационным и развивающим ресурсам. При ранней естественной настройке можно добиться речи к двум годам. Любые занятия, доставляющие ребенку удовольствие и радость, положительно влияют на развитие. Любые травмы, давление и насилие замедляют процесс. Отсутствие информации и развивающей среды пагубным образом сказывается на развитии.

И таких комбинаций факторов может быть тысячи, поэтому и кажется, что все разные, сколько детей, столько и разновидностей аутизма. Все одинаковые в той же части, в которой все нейротипичные так же одинаковы. В остальном каждый стоит на своей ступеньке развития. У всякого явления в мире есть причина и следствие. Ничего случайного, лотерейного, волшебного в случае с аутизмом нет.

Аутичный мозг работает в режиме сбора и анализа информации, это его природный режим. Он сканирует среду настолько молниеносно, что для людей кажется, будто лицо ребёнка ничего не выражает. Люди видят пустоту, и только нейроотличный или очень внимательный человек сможет прочитать промелькнувшие эмоции. Для большинства людей это эффект внезапности. Мозг аутичного человека обладает высочайшей чувствительностью к входящим сигналам, он работает только в режиме полной безопасности. Его работа выглядит странно для нейротипичных людей. Но это нормальная естественная работа такого мозга.

Личный опыт.

Я расскажу на своем примере, как я научилась читать. Я росла счастливым ребенком. Моя речь начиналась с пения. Для меня это было пение. По рассказам моих родных это были странные звуки, непонятные слова, без мотива, с уезжающими интонациями. И мое пение изрядно всех напрягало. Но мне никто не запрещал петь. Я самозабвенно и увлеченно орала свои странные песни. Для меня это выглядело так: я услышала несколько песен, которые мне очень понравились, и пыталась их петь. Мне казалось, что я пою точно так же красиво, как пели их исполнители. Я чувствовала невероятное счастье, гордость, что я могу «говорить». Я всегда пела по-разному, выходила на балкон, и радовала своим пением окружающих.

Родители всегда добродушно относились к моему пению. Скажу только, что речь родителей я хорошо понимала. Мама каждый день рассказывала нам с сестрой сказки и читала книжку про Золушку. В этой книжке были удивительные картинки, и я очень любила их разглядывать. Это был маленький ежедневный ритуал «Семейное чтение». Мы с сестрой бежали в припрыжку слушать сказку. А потом мама занималась своими делами, а я оставалась в своей комнате с книгой. И вот с книгой я делала то, что делают тысячи маленьких аутят, я мычала, говорила непонятные звуки, тыкала пальцем, повторяла одно и то же, рассматривала картинки, анализировала буквы. И однажды я начала читать – утром, оставшись в комнате с книгой. Мама прибежала со всех ног. Радость была невероятная – я читала книгу, переполненная гордостью, а мама сияла от счастья. Это было незадолго до школы, потому что папа говорил: «Ну все, теперь можно в школу».

Как я училась:

1. Я слышала речь родных, мама всегда говорила четко и понимание речи было гораздо раньше, чем я начала говорить.

2. Я была счастлива. Мне разрешали петь.

3. Мама читала сказку.

4. Я оставалась с книгой одна.

Меня никто не учил, не тряс, не махал карточками перед носом. Мой мозг получал информацию, анализировал и сопоставлял. И когда он прошел все этапы, я научилась читать. На своем примере я показала, как работает мозг аутенка. Он собирает информацию и тестирует ее с разных сторон, словно пробивая дорожку. Закрепляя полученное, выстраивает связи. И когда вы видите, что ваш аутенок совершает странные взаимодействия с книгой, это значит только то, что он работает и активно связывает звук, символ и смысл в одно целое.

Но родители хотят видеть работу мозга как у нейротипичного ребенка. А она невозможна, природой заложен другой метод обработки информации, другая скорость, другая чувствительность.

И когда происходит насильное вмешательство в этот процесс – когда ребенку не позволяют петь, странно взаимодействовать с книгой, сажают за парту и требуют исполнения команд и нейротипичного поведения – для ребенка это стресс. А стресс тормозит работу мозга. Буквально ребенок закрывается от давления. Некоторые считают, что чем больше кружков – тем лучше, чем больше погружения в социум – тем быстрее ребенок социализируется. Почти верно, но с одной поправкой, если сам ребенок имеет желание ходить на кружки и погружаться в социум, а если действия совершать против его воли и желания, последствия будут тормозить развитие.

Генетические различия между подтипами аутизма (по исследованию Decomposition of phenotypic heterogeneity in autism 2025 года в Nature Genetics) DOI (10.1038/s41588-025-02224-z) подтверждают различия траекторий развития мозга, но не доказывают его функциональную несостоятельность. Данное исследование не доказывает, что эти гены отрицательно влияют на работу мозга, ухудшают интеллект или блокируют прием информации. Генетика у всех людей – это сложная смесь (полигенная, с тысячами вариантов, взаимодействующих со средой), и нейротипичность не «идеальная» генетическая норма, а просто один из исходов. У нейротипичных тоже полно вариаций в генах, влияющих на поведение, интеллект, социальность – от «обычных» людей с тревогой или ADHD до тех, кто кажется «нормальными», но по факту это результат того же «генетического винегрета» плюс среда. Но генетика – это для ученых, а для человека глаза и душа. А глаза у аутят большие, красивые и умные. И это факт. И еще, чтобы окончательно исключить спекуляции генетикой отметим тот факт, что без среды и стимулов даже «идеальные» полиморфизмы мало что дадут мозгу, а при нормальной среде «неидеальные» варианты часто догоняют и даже обгоняют.

Эта глава была бы не полной, если бы я не остановилась на видах «аутизма». Иногда в популярных источниках перечисляют 10–11 «типов аутизма»:

1. Классический аутизм (Каннера).

2. Синдром Аспергера.

3. Атипичный аутизм.

4. Высокофункциональный аутизм.

5. Низкофункциональный аутизм.

6. Детское дезинтегративное расстройство.

7. PDD-NOS (первазивное расстройство без уточнений).

8. Аутизм с умственной отсталостью.

9. Аутизм без умственной отсталости.

10. РАС с СДВГ (сопутствующее).

11. РАС с тревожным расстройством / депрессией / эпилепсией (очень частые коморбидности).

Я рассматриваю аутизм как единый нейробиологический фенотип с разными траекториями исхода развития, и сейчас я докажу это. Чтобы прийти к этому выводу, я отсмотрела тысячи роликов с разными детьми. Я нисколько не хочу обесценивать заслуги Каннера, Аспергера и других людей который создавали описания аутизма, но давайте будем объективны. Эти описания были честными для своего времени, но не могут оставаться нормативными для XXI века, когда цена ошибки – судьбы миллионов детей.

Эти описания создавались в далекой древности нейротипичными людьми, когда медицина не обладала, элементарными условиями для диагностики головного мозга, такими как: компьютерная томография (КТ), магнитно-резонансная томография (МРТ), функциональная МРТ (fMRI), диффузионно-тензорная томография (DTI), позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ), однофотонная эмиссионная компьютерная томография (ОФЭКТ), функциональная ближняя инфракрасная спектроскопия, высокопольные МРТ, магнитоэнцефалография.

Исследовались небольшие группы людей, с неизвестным уровнем развития, среды и медикаментозного воздействия. И от этих исследований зависит жизнь миллионов детей по всему миру в наши дни. Я с этим категорически не согласна и считаю, что архаические исследования носят больше субъективный характер. Это все равно что продолжать пользоваться копьём, которое изобрел первый неандерталец.

Современные исследования не снимают описаний, которые были созданы в глубокой древности, они почему-то кочуют из протокола в протокол, что вызывает ряд вопросов к специалистам современной нейронауки. Где гарантия что у описанных тогда тяжелых форм аутизма не было тяжелых повреждений мозга?

Единственный тип, который я не буду объединять с перечисленными пунктами это аутизм с сопутствующими структурными, дегенеративными повреждениями головного мозга. Вот этот единственный вид имеет право быть УО. Больной мозг – больной ребенок, и здесь моя теория и методика бессильны.

Отметим тот факт, что умственная отсталость, может быть, как у нейротипичных, так и у нейроотличных. И не является критерием аутизма. Также нужно отметить, что умственная отсталость должна подтверждаться лабораторными и инструментальными диагностическими заключениями. Если анализы показывают, что отсутствуют структурные повреждения и дегенеративные процессы – значит мозг ребенка здоров и обучаем. Психологические тесты на интеллект не могут быть доказательством умственной отсталости при аутизме, поскольку не валидны без адаптации под нейроотличный профиль. У детей с дегенеративными или структурными повреждениями речь и когнитивные функции могут быть нарушены, но это уже не РАС как спектральное расстройство, а вторичная патология.

Наблюдаемые случаи позднего раскрытия способностей у взрослых людей с аутизмом в благоприятной среде указывают на то, что мозг остаётся обучаемым, а ограничения часто связаны с отсутствием подходящей среды и формата взаимодействия, а не с дефектом мозга. Что является прямым подтверждением того, что мозг не был закрыт для обучения, и смог проявиться в благоприятных условиях.

А теперь разберем в какой точке красивые дети со здоровым мозгом делятся на ВФА и УО. Тысячи, тысячи мам говорят о том, что на свет родился очень красивый и здоровый ребенок, и это подтверждалось заключениями врачей. Я не увидела ни одного случая, где мама сказала бы, что ребенок был не таким как все с самого рождения. Большинство мам детей: вербальных и невербальных говорят: «родился красивый и умный малыш, начинал говорить». И все это зафиксировано тысячами видео и фотографий, а так же заключениями участковых педиатров. Значит изначально ребенок был здоров. Глобальная точка разделения ВФА и УО находится в возрасте от 1,5 до 2-ух лет. Когда начинается гиперактивность. Это ключевой момент.

Согласно описаниям советского психиатра Груни Ефимовны Сухаревой, интеллект у таких детей был высоким или выше среднего. А наличие таких выдающихся людей как Эйнштейн, Перельман ит.д. подтверждает моё убеждение и наблюдение, что у людей с аутизмом сильный аналитический мозг.

На запуск речи здоровых и красивых детей влияют следующий ряд основных факторов:

1. Крупная моторика (движения всего тела: бег, прыжки, лазание, бросание мяча и т.д.). Крупная моторика развивает общую координацию, равновесие, мышечный тонус и контроль над телом – это база для точных движений артикуляционного аппарата (язык, губы, челюсть). Активные движения стимулируют дыхательную систему – лучшее дыхание – более сильный и чёткий голос – легче формируются звуки. Через крупную моторику улучшается общее внимание, память и эмоциональная регуляция. Плохая крупная моторика (неуклюжесть, слабая выносливость, проблемы с равновесием) часто идёт рука об руку с нарушениями артикуляции и задержкой речи.

2. Мелкая моторика (тонкие движения пальцев, кистей рук). Это один из самых мощных и научно доказанных факторов ускорения речевого развития. Центры мозга, отвечающие за точные движения пальцев и за речь (зоны Брока, Вернике, прилежащие области), находятся рядом в коре головного мозга. Когда ребёнок активно двигает пальцами, это стимулирует и «разгоняет» речевые центры. Уровень развития мелкой моторики напрямую коррелирует с объёмом словаря, связностью речи, правильной артикуляцией и даже с готовностью к письму и чтению. Дети с хорошо развитой мелкой моторикой обычно быстрее начинают говорить фразами, лучше строят предложения и реже имеют задержки речи. Если мелкая моторика отстаёт (ребёнок плохо берёт мелкие предметы, не любит: лепить, рисовать, застёгивать пуговицы), очень часто наблюдается и отставание в речи.

3. Физическая активность. Очень сильная связь между общей двигательной активностью и речью (особенно до 5–6 лет). Развивает мелкую и артикуляционную моторику – лучше двигается язык, губы, челюсть – чище звуки и артикуляция. Увеличивает кровоснабжение мозга – лучше память, внимание, скорость обработки речи. Стимулирует социальное общение во время игр – ребёнок чаще говорит, объясняет, договаривается. Дети с высокой двигательной активностью обычно имеют больший словарный запас и лучше понимают услышанное.

Вывод: чем больше ребёнок двигается (бег, прыжки, лазание, танцы, спорт), тем лучше и быстрее развивается речь. Гиподинамия – один из факторов риска задержки речевого развития.

4. Здоровое питание (и особенно введение твёрдой пищи). Жевание твёрдой пищи – это натуральная артикуляционная гимнастика каждый день. Тренируются мышцы щёк, языка, губ, мягкого нёба, корня языка – всё то, что нужно для правильного произношения звуков [р], [л], [ш], [ж] и др. Долгое кормление протёртым пюре и из бутылочки после 1–1,5 лет – слабый артикуляционный аппарат – риск дислалии, общего недоразвития речи.

Вывод: Своевременный переход на кусочки (с 8–10 месяцев) и разнообразное питание – один из самых простых и мощных способов поддержать речевое развитие.

5. Здоровый сон. Сон – главный «консолидатор» всего, что ребёнок выучил днём. Во время глубокого и быстрого сна происходит закрепление новых слов, грамматических конструкций, звуков. Дети, которые хорошо высыпаются и имеют полноценный дневной сон (особенно до 4–5 лет), лучше запоминают и воспроизводят слова. Недосып – хуже внимание, хуже память, хуже эмоциональный фон – речь развивается медленнее. Частый, но очень короткий сон хуже, чем реже, но длинный и качественный.

Вывод: Стабильный режим с достаточной продолжительностью сна (по возрасту) напрямую ускоряет речевое развитие.

6. Здоровый родитель – самый сильный фактор развития речи. Когда взрослый эмоционально стабилен, тёплый, много и качественно говорит с ребёнком (комментирует, отвечает, расширяет фразы, читает книги), речь растёт быстро и богато. Тёплое живое общение даёт примерно 50% успеха в речевом развитии. Даже без крика и агрессии сильное эмоциональное истощение родителя тормозит речевое развитие ребёнка почти так же сильно, как постоянные ссоры или холодность.

7. Когнитивная среда – это разнообразие разных слов, книг, игрушек для игры и исследования, совместные дела, вопросы и ответы – речь ускоряется, словарь растёт, появляются сложные фразы и рассказы. Бедная среда (мало общения, однотипные игрушки, много пассивных мультиков) – речь тормозит, особенно до 3 лет.

Поскольку природа дает людям с аутизмом сильный мозг, она дает энергетический мощный заряд, который позволяет активно развивать крупную и мелкую моторики и физическую активность. Следствием хорошей физической активности является здоровый сон и потребность в пище. Что делают врачи? Выписывают препараты с седативным и тормозящим действием на ЦНС, которые подавляют физическую активность, но не убирают энергию. Ребенок перестает развивать крупную моторику, и соответственно замедляется развитие речевых функций и мозга, если не сказать – останавливается. Подавленная энергия никуда не уходит, по свидетельствам многих родителей ребенок продолжал бодрствовать ночью, что пагубным образом влияет на развитие мозга детей и тяжелое состояние родителе.

Заметьте, у многих наших малышей есть характерный жест, перебирание пальцами, словно тело говорит о том, что нужно развивать руки. Энергия дается огромная для развития крупных моторных функций, и соответственно для развития и запуска речи, но она подавляется медикаментозно. Т.е., по сути, из 7 жизненно необходимых факторов для развития речи ребенка, ему остается только один – когнитивная среда и возможно питание, хотя нарушение общего режима ведет и к сбою этого фактора.

У меня логический вопрос к современной медицине: если вы решили одним медикаментозным вмешательством исключить шесть факторов влияющих на развитие речи из жизни ребенка, то за счет чего по вашему мнению должна появиться речь?

Дальше пытаются применить насильственное развитие моторики и навыков, со всеми вытекающими истериками, агрессией, нарушением естественных режимов. Мозг переходит в режим выживания. Т.е, по сути, происходит процесс ломки здорового человека и как следствие диагностируется УО. Но если ребенок имел нормальное раннее развитие, отсутствие подтверждённых структурных или дегенеративных поражений мозга и последующую регрессию функций – вы не имеете права называть это «врожденной умственной отсталостью». Как нейроотличный человек, имевший счастье развиваться в естественной среде, я даже представить не могу какой кошмар проживают эти нежнейшие дети. Даже если у кого-то появляется в последствии речь, то она выглядит искаженной и лишена естественной плавности – это уже выжившие.

Личный опыт.

Путь ВФА выглядит следующим образом, на примере моего ребенка. Начало такое же, рождается ребенок красивый и здоровый, в 1,5-2 года как по расписанию приходит гиперактивность. Ребенок научился ходить, природа выдает огромный энергетический запас для развития мозга. Я уже говорила, что росла в эпоху, когда таким детям как я, не ставили диагнозов, и потому, когда родился мой ребенок, я понятия не имела о том, что по меркам современной медицины гиперактивность является признаком какой-то болезни. Откровенно говоря, я понятия не имела в тот момент, что такое аутизм. Для меня гиперактивность моего ребенка являлась признаком здорового детского организма. Я часто вспоминала песенку из советского мультфильма про маму обезьянку, вот текст этой песни:

Авторы: Каллош Шандор / Хайт Аркадий

Просто вчитайтесь в слова этой детской песенки, 200 грамм взрывчатки авторы отвели нейротипичным детям, а полкило очевидно для нейроотличных. В мультфильме мама обезьянка носится за своими детками.

Так вот, когда моему сыну исполнилось два года он побежал. Мы просто вышли в теплый весенний день на прогулку во двор, и мой сын превратился в точку на горизонте, образно, но иногда он буквально терялся из виду, потому что пока я неслась за ним как мама-обезьянка – он летел как ураган, смеялся и не слышал меня, хотя на тот момент он понимал мою речь и хорошо говорил. Потому что до двух лет я учила его в игровой форме с рождения. Это не были насильственные методы, это была методичная работа, основанная на захвате внимания и об этом я подробно расскажу в других главах. Сейчас я хочу сделать акцент, что даже владея речью и пониманием, ребенок превратился в реактивную ракету и не реагировал на мои слова и призывы. Мне было страшно, потому что я боялась за машины, но привязать к себе я его не могла, просто бежала за ним и кричала, чтоб он остановился. Он мог выскользнуть из рук в любую секунду, он мог в один миг стоять рядом, а в следующую секунду оказаться на другой стороне парка, двора или площади. Я мечтала отдать его на футбол, но в таком возрасте детей не принимали. Тогда я стала брать на прогулку машинку, на которой нужно было ехать, отталкиваясь ногами и мяч. Большую часть прогулки он катался на машинке, мы бегали за мячом, но иногда он мог спрыгнуть с машинки и понестись в светлую даль. И тогда я хватала машинку и мяч, и бежала за ним что есть мочи. Я бегала за ним примерно с 2ух до 5-6 лет.

Как-то раз мы пошли с ним за справкой, чтобы устроиться в детский сад. Мы пришли в новую, только что построенную пятиэтажную поликлинику по месту жительства. В очереди мы сидели примерно два часа, и все два час мой ребенок носился по кругу – с первого по пятый этаж. Догнать я его не могла, в какой то момент когда в глазах потемнело я упала на скамейку, не способная больше бежать чтобы контролировать его безопасность, а он периодически пробегал мимо меня как маятник, и это продолжалось до тех пор, пока санитарка не привела его ко мне. Когда она поняла что я не могу с ним справиться, она предложила свою помощь, забрала моего ребенка и разговаривала с ним до тех пор пока нас не принял врач. Тогда она сказала – гиперактивность, но я не придала значения ее словам, поскольку для меня это норма из советского мультфильма. Теперь я подробно расскажу, как я решала эту проблему:

1. Строгий режим, который основывался на сбросе энергии. Т.е. проснулись, позавтракали и пошли на улицу с машиной и мячом, бегать, прыгать, пинать мяч, кататься с горки, на качелях и.т.д. Т.е мы вырабатывли энергию. Возвращаясь домой: купаемся, и приступаем к занятиям в игровом формате–развитию мелкой моторики, или чтению книг. После активной прогулки, купания и приема пищи ребенок легко концентрируется на предложенных занятиях. Мой ребенок любил читать, лепить, строить. Дальше обеденный сон. Ребенок легко засыпает, потому что он много бегал, играл, думал и процесс дневного сна естественный. После сна ребенок еще вялый, и снова можно почитать, поиграть в ладошки, посмотреть мультфильм, а дальше снова вечерняя прогулка, и снова делаем сброс энергии и развиваем крупную моторику, которая развивает мозг. Вечером: купание, еда, игры и книги, песни и мультфильмы. Легкое засыпание, здоровый и крепкий сон. Энергия, которую заложила природа на развитие мозга была потрачена. А тот случай в больнице был единственным, потому что мы пошли в больницу ранним утром не сбросив энергию. И он сбрасывал ее, летая по этажам поликлиники.

2. Машина, без мотора. Если посадить ребенка на самокат, то самокат придаст ребенку скорости, и его невозможно будет контролировать. Но если посадить на машину, то совершая активные действия ногами, контролируя движения, развивая мышцы ног и крупную моторику ребенок едет со скоростью идущей рядом мамы, никуда не нужно бежать, ребенок рядом, энергия расходуется, ребенок развивает выносливость.

3. На два года подруга подарила сыну диск «Смешарики», я не очень любила эти мультфильмы из-за взрывного начала, но сейчас анализируя прошлый опыт могу сказать, что эти мультфильмы сыграли важную роль в развитии моего ребенка. Песни из этих мультфильмов служили для разрядки и сброса энергии в домашних условиях. Ребенок без устали мог кружить и вертеться по дому под такие песни как «От винта», «Хоккей», «Вестибулярный аппарат». Ребенок развивает вестибулярную и проприоцептивную систему.

Я обеспечила своему ребенку все 7 факторов которые влияют на развитие речи и мозга. Говорить научила до двух лет, и не нарушила естественного развития, как следствие речь, чтение, письмо, и другие способности развивались своевременно. Приведённый пример демонстрирует один из возможных сценариев благоприятного развития при сохранении базовых физиологических потребностей маленького человека.

Поэтому я стабильно придерживаюсь того мнения, что к детям с аутизмом пока не нашли подход. Отсутствие речи или трудности взаимодействия с другими людьми не являются доказательством умственной отсталости. Если нейротипичный человек не понимает механизма работы нейроотличного мозга, это не значит, что мозг нейроотличного человека умственно отсталый, сломанный и подлежит корректировке. Он может быть неудобным для нейротипичного восприятия, но это не делает его автоматически больным.

Я утверждаю не существование «разных видов аутизма», а существование разных траекторий развития одного и того же нейроотличного мозга. Там, где развитие поддержано – мы видим ВФА. Там, где развитие подавлено – мы видим картину, ошибочно принимаемую за умственную отсталость. Однако нельзя обвинять родителей. Они обращались за помощью, и их вины нет в том, что развитие их красивого, умного и здорового ребенка пошло не по ожидаемой траектории – они доверились современной медицине.

И в заключение, если нейротипичный человек не способен запустить самолет, это не значит, что самолёт не летает. Это значит, что человек не знает, как его запустить – возможно, у него нет навыков, ключей, инструкции или подходящих условий. Самолёт может быть полностью исправен и способен к полёту, просто требует правильного подхода, топлива, пилота или даже конкретной погоды. Если нейротипичный специалист или курс не «запускает» интеллект и способности аутичного