Читать книгу Аксинья Нейробиолог. Синдром беспокойных ног - Ксения Шанцева - Страница 5

Шел третий год моего заболевания. По мои наблюдениям путешествия не имеют в этой ситуации никакой эффективности. Могут даже и усугубить ситуацию. Хочется беззаботно гулять по городу, созерцать. После бессонных ночей слоняешься по улицам и мечтаешь уснуть. Уснуть один раз в жизни без боли. Если Вы тоже имеете СБН, то наверное уже миллион раз слышали про уровень железа при синдроме. В январе 2016 я просто решила сама пропить препараты железа. Переизбыток несет очень много последствий. Но мое состояние здоровья курировала только я сама. Я уже заметила, что вариант плацебо работает в моем случае только на один день. Я приняла железо и у меня, как мне показалось, исчезло это ощущение. Может это просто была ремиссия? На следующую ночь СБН появился по расписанию. Спустя время я прекратила принимать железо.

Наш головной мозг способен сам вырабатывать обезболивающее, но при СБН этого не происходит. Обезболивающим является движение. Надо дергать ногами, менять позы, сгибать и разгибать пальцы, метаться по дому и кровати. Да, выход есть. Не спать…

Я уже подошла к еще одной важной точке моей жизни. 2016 год действительно изменил мое представление о себе, о всем происходящем. Я полностью поменяла вектор своего пути. Я уже заикнулась об очень важном профессоре. Сейчас я Вас познакомлю с этой ситуацией. Та зима была очень холодной. На улице почти -30 градусов. Но так было красиво на улице! Белый мир. Ради этого стоит терпеть СБН. Я не спала. Рано утром приезжала к профессору. Мне все это очень больно вспоминать. Но что делать. Это единственный профессор, который знал все, что было известно про синдром на тот момент. Практически… Про дофаминовый пластырь не знал. Об этом пластыре попозже. Я еще сдала невероятное количество крови. В ожидании приема я просто «спала» в коридоре. Невролог посчитал, что госпитализировать меня нет смысла. У меня появился еще один документ, подтверждающий, что у меня синдром беспокойных ног. Прамипексол я приняла дома за час до «сна». А теперь подробнее про дофамин, прамипексол и железо. Исследования на мышах показали, что СБН начинается при низком уровне ферритина. Ферритин- это белок, который обеспечивает хранение железа. Недостаточное количество железа в мозге и показывает низкий уровень ферритина. Мышей лишали полностью поступления железа. Такие есть исследования относительно синдрома беспокойных ног. Но не будем забывать, что не у всех людей с низким уровнем ферритина появляется синдром беспокойных ног. Так же как и прием нейролептиков не у всех людей вызывет симптомы СБН. Отсюда мы и приходим к дофаминовой теории. Ферритин участвует в синтезе дофамина. Ассоциация СБН сообщает, что ферритин должен быть не ниже 50 мг/л. Про Ассоциацию я обязательно еще расскажу. Мой ферритин на нужном уровне. Но это главная теория на счет СБН. И пора мне уже сообщить про первичный и вторичный синдром беспокойных ног. Мы будем это обсуждать на протяжении всей книги. Первичный СБН- нарушение процессов ЦНС, которые относят больше к генетическим аспектам. Но нельзя сказать, что существует определенный генетический дефект, который является причиной синдрома беспокойных ног. А вторичный- нарушение ЦНС входе других нарушений в организме человека. Например, низкий уровень ферритина. Из серии устранить причину и синдром исчезнет. Но чтобы найти эту причину, нужно же понимать точку запуска синдрома беспокойных ног. И мы возвращаемся к первичному. Первичный относят к наследственному, но исследования генов не приводят к нужному результату. Вторичный подразумевает сопутствующее нарушение. У синдрома есть причина, но неврологи ее не могут найти. А большинство и не считает нужным. И мы снова возвращаемся к прамипексолу. Я довольно часто встречаю информацию, что вопрос с СБН вообще решен. И решает его именно прамипексол. Откуда такое заблуждение? Прамипексол влияет на дофаминовые рецепторы. Мне тут же прием препарата усилил СБН. Об этом тоже указано в описании препарата. Это неизбежно. Я почему то думала, что данный препарат накопительный. Я около месяца сама себя мучила. Неизбежно вот почему. Агонисты дофаминовых рецепторов (АДР) создают в итоге синдром аугментации. Усиление боли. Так работает дофаминовая система. Иначе никак. В этом и трудности препаратов для головного мозга. Я слышала огромное количество историй пациентов про усиление боли до такой степени, что до приема прамипексола и остальных АДР было намного легче. Через месяц Вам станет хуже. Это ли выход? Не стоит забывать и про синдром отмены. И про толерантность к препаратам. Увеличение дозы, препарат снова не действует и так по кругу.

Вместе с профессором мы пытались найти мою причину СБН. Но увы. Я ждала, надеялась. Уже давно нужно было понять, что ждать тут нечего. Мне был выписан другой препарат. Габапентин. Противосудорожный. Болезнь Паркинсона или эпилепсия? Выбирайте на Ваш вкус. У меня все эти года было ощущение, что я просто живу в больницах с горой препаратов. Был бы толк. К габапентину так же возникает толерантность. Нужны таблеточные каникулы. От габапентина у меня серьезная побочка, поэтому принимаю либо половину капсулы, либо вообще четверть. В 2020 году я решила отказаться от приема габы, так как СБН все равно приходит. И реального решения вопроса с моим СБН пока нет. Но без габапентина я вообще не могла положить свое тело на кровать. Оно мне мешает. Собственное тело не может лежать. Как такое возможно? А вот возможно. Каждую ночь у меня возможно. Параллельно я принимала агомелатин. Антидепрессант нового поколения в 2016 году. Он был выписан мне с целью восстановления режима сна. Я ложилась спать только после 8 утра. Прием агомелатина действовал на меня, как снотворное. Какой-то искусственный сон после него ощущался. Хорошо, что я употребила слово сон. Габапентин и агомелатин. В такой компании я и осталась.

Стоит обратить внимание на витамины группы В. Если честно, общаясь в пациентами, я не особо могу вспомнить того, у которого исчез полностью синдром. Поэтому вся эта вторичная история СБН для меня пока сомнительна. Но все же стоит пробовать и искать. Сдайте кровь на такой показатель, как гомоцистеин. Я не буду тут вдаваться в подробности, говорить можно бесконечно о работе мозга. Ограничимся тем, что данный показатель важен для работоспособности нейронов. Гомоцистеин будет повышен в организме, если не хватает В1, В6, В12 и В9 (фолиевая кислота). В6 и В9 способствуют синтезу дофамина. Это если опять возвращаться к дофаминовой теории. Но конкретного ответа тут тоже пока сложно получить. Все наработки, гипотезы. Важно наблюдение. Наблюдайте за своим состоянием. Только так именно Вы сможете найти закономерность своего СБН. В моем случае и эта теория не сработала.

Если человек пережил приступ СБН, то его больше не с чем не перепутает. Невозможность положить ногу на кровать. Достаточно сложно это представить, но это действительно так. Проще держать ее на весу, чем положить. Загадочное состояние. Не стоит путать СБН с обычной усталостью после рабочего дня. В положении лежа и в момент засыпания ноги и руки пронизывает выкручивающие состояние до такой степени, что невозможно лежать. В момент ходьбы это исчезает. Знакомо Вам это?

Сложно описывать, что я чувствовала каждый раз… Издевательство. Ты строишь план лечения, а он растворяется. Призрачно протекает сквозь пальцы. Я переживала много негативных эмоций, конечно, они подкреплялись невыносимой ночной «болью». Что происходит вокруг меня? Мне казалось, что это все насмешки. Чем больше я принимала габапентина, тем чаще приходил СБН. В этом и трудности подобных препаратов. Советы давать тут не уместно. Только собственные эксперименты помогут Вам подобрать наиболее подходящий препарат. Если удается хоть когда-то заснуть, то это просто невероятное чудо. Ты можешь лежать! Ты можешь просто лежать и спать! Но проходит пара часов. Или наступает утро. И утром приходит утренний СБН. Никакого тебе счастья понежиться утром в постели.

Я продолжала посещать профессора. Габапентин не решил вопроса. СБН не собирался отступать. Каждое посещение я надеялась на решение вопроса. Надеялась на очередной препарат. Топирамат (противоэпилептическое средство) никак не снял симптомы синдрома. То время для меня окрашено в серые тона. А скорее даже в бесцветные. Серость и бесцветность, как взгляд в темноте. Мы видим лишь три основных цвета. Синий, зеленый и красный. Для многообразия цветов в помощь приходит работа головного мозга. Ужасные ночи, постоянное посещение больницы, а результата нет. Его просто нет.

А теперь я как раз подошла к тому самому важному моменту в моей жизни. Была снова встреча с профессором. Беседа была вполне стандартной. Но в тот день я поняла, что хочу услышать правду. Я не хочу больше пробовать кучу препаратов, я не хочу молча уходить из кабинета. В моих глазах профессор и прочитал мой вопрос. Что на самом деле происходит с моим головным мозгом? Именно головной мозг и отвечает за наши циркадные ритмы. Это был единственный врач, который признал, что он действительно не знает, что делать с синдромом беспокойных ног. Я много раз сдавала кровь, проходила исследования самых разных частей организма. Он не врал мне, что внезапно наступит чудо. Наконец я услышала это. В мире нет решения вопроса. Как жить? Ответа на этот вопрос не было. Я вышла из кабинета в таком состоянии, в котором ранее не прибывала никогда. Надежды тут же исчезли. Мне стало очень страшно. Слезы, отчаяние. И просто мечта наконец заснуть. У меня перед глазами пустота. Я сидела в своей комнате и мне даже казалось, что мысли в голове просто отсутствуют. Полное отсутствие понимания в какую сторону двигаться. Мне кажется в тот момент я даже не могла это осознать. Просто пустота. Какой-то бесконечный шум в ушах. Молчаливый шум. Спустя какое-то время я реально взглянула на ситуацию. В мире никто не знает, что делать с СБН. Значит я стану тем человеком, который узнает. В 2016 году я точно решила, что буду сама создавать открытие синдрома беспокойных ног. Больше не было надежды на врачей, я их больше не искала. Я искала только знания. Так я и пришла к нейробиологии.

Почему эта болезнь досталась именно мне? Этот вопрос задает себе каждый больной. Наверное, потому что я в силах это преодолеть. Я часто вспоминаю прошлую свою жизнь. Для меня жизнь без боли уже не существует. Прошлая жизнь происходила совершенно не со мной. Между нами огромная пропасть страданий. Я мучаюсь до сих пор. Хоть на секунду представьте, что я не могу лежать при простуде, не могу лежать при усталости, я ничего не могу делать, как обычные люди. Все эти года я только и делаю, что терплю. Только мой поврежденный мозг может помочь этому же мозгу.

У меня огромный список врачей, которых я посетила. Неврологи, сомнологи, терапевты. И остальные. Огромный список препаратов, которые совершенно не работают при синдроме. А сколько было побочных эффектов! Препараты для головного мозга это совсем не простые препараты. Избирательность воздействия это еще только в проектах. Препарат может цеплять совсем и иные структуры.

Я осталась наедине с собой. Это очень полезно, чтобы получить ответы. Я уже не так остро воспринимала свою болезнь. Боль, конечно, осталась, но я маленькими шагами училась жить с этим. Я приняла себя такой, но это не означает, что я смирилась. Это два совершенно разных слова. Заболевший человек проходит несколько стадий. Одна из них напоминает отрицание действительности. Затронуло меня это? Конечно. Никому не захочется считать себя безнадежно больным. Я считаю себя больной на временный срок. У меня нет лечащего врача, у меня нет препарата, у меня нет плана, как лечиться. Одна интересная мысль посетила мою голову. Обман собственного мозга. Нужно заставить мозг думать, что я не сплю. Но как? Зеркальные нейроны способны отражать действие, которое мы видим. Через подражание мы многому учимся. Учимся говорить, читать и все остальное. Я практикую подобную идею. Надо смотреть на спящих людей, кошек. Конечно, особого результата не было. Вообще никакого результата не последовало.

Каждую ночь до утра я читала книги по нейробиологии. Изучала строение головного мозга. Нейромедиаторы были главной моей целью. Я стала работать методом исключения. Внезапно меня посетило давно забытое состояние. Скорее не состояние, а ощущение при этом состоянии. Сомнамбулизм. Простым языком я вспомнила свои ощущения в момент лунатизма. Снохождение. Все детство у меня наблюдался данное состояние. Повышенная активность в момент сна. Я вставала в детстве с кровати и бегала. Интересный момент в том, что я считала цифры. Я и выросла математиком. В момент приступа лунатизма я ощущала неприятное чувство у себя внутри. Оно терзало мое сознание. Утром я не помнила, как ходила. Помнила это отвратительное ощущение. В моей голове крутились цифры. Я не могла собрать их воедино. Паника росла. Это состояние я и испытала в 2016 году. Лунатизм. Точно! Как я могла о нем забыть! И это стало отправной точкой моего исследования мозга. Повышенная активность, отсутствие сна. Слишком много совпадений. На момент 2020 года вопрос лунатизма тоже еще не получил полноценной разгадки. Все что связано с вопросами сна, остается загадкой. Слишком мало информации для полного понимания этого увлекательного процесса. У меня была цель. Изучать головной мозг. Изучать сомнамбулизм. А наличие цели уже означает стремление жить. Я стала изучать СБН через лунатизм. Что такое снохождение? Головной мозг ребенка формируются постепенно. Я уже упоминала про нейромедиатор дофамин. Теперь поговорим про тормозный нейромедиатор. ГАМК. Гамма-аминомасляная кислота (ГАМК) оказывает тормозящее действие на наш организм. Тормозить порой сложнее, нежели действовать. У детей ГАМК еще не полностью сформирован, поэтому возможны приступы лунатизма. Повышенная активность. Мозг не понимает, что уже время сна. Обычно лунатики ходят по дому, но порой это может привести к серьезным последствиям. Мой организм имеет повышенную активность. Ранее это происходило в неосознанном снохождении, а теперь вылилось немного в иную форму. Ногам, как и в детстве, хочется встать и идти, но уже в сознании. Что дальше? Как измерить этот нейромедиатор ГАМК? Это стало моей новой целью. Воодушевление и страх разочарования меня не покидали. Они идут рядом со мной. Разгадка у меня в руках. Естественно я только начинала свой научный путь. У меня не было базы. Я «плавала» среди всех терминов. А что оставалось делать? Только собирать по кусочкам информацию. Делать ошибки. Снова искать. Иначе никак. И по сей день одна теория рушится, а другая рождается. После электрических импульсов при электронейромиографии мне казалось, что немного стало легче. Совпадение, ремиссия. Никто не даст ответа. Можно предположить, что ГАМК восполняется с помощью тока. Это была еще одна мысль, которая подтверждает правильность моей теории. Я имела теперь и запасной план. Курс физиотерапии.

Начался новый поиск. Поиск не врачей, а поиск способа измерить ГАМК. Перечитав огромное количество статей, я нашла информацию, что данный нейромедиатор можно измерить с помощью спектроскопии. Магнитно-резонансная спектроскопия (MP-спектроскопия) позволяет получить информацию о метаболизме мозга. Протонная 1H-МР-спектроскопия основана на изменении резонансной частоты протонов, входящих в состав различных химических соединений. Лежишь в колбе, а куча людей сканируют и изучают твой мозг. У меня в таких местах развивается страх замкнутого пространства, паника, слезы текут. Все затекает, болит затылок. Не из приятных ощущение, когда на лицо одевают металлическую штуку. Исследование длится больше часа. От этой информации страха появлялось все больше и больше. Как мне лежать без движения? Как вытерпеть невыносимую боль ног и рук? Но я стояла на своем. Я буду терпеть! Если я решила найти причину, то ничего меня не остановит.