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Fibromyalgie

Wenn ich mich heute daran erinnern möchte, wann wir, oder besser gesagt meine Frau Brigitte, die ersten Anzeichen ihrer Erkrankung an Fibromyalgie spürte, so muss ich bin in das Jahr 1995 zurückdenken.

Damals waren wir schon seit 23 Jahren verheiratet und hatten unser, in bestimmten Formen und Ritualen, fast eingefahrenes Leben. Irgend eines Tages klagte Brigitte über Schmerzen. Nun muss ich hier erwähnen, das wir vielleicht zu einer Generation gehören, welche auch so erzogen wurden, das Schmerzen irgendwie zum leben gehören, also: Augen zu und durch.

Was macht nun die deutsche Hausfrau bei Schmerzen im allgemeinen? Tabletten einfahren. Das Angebot auf dem Markt ist riesig und gegen jede Art von Schmerzen gibt es die bestimmte, dafür entwickelte und vorgesehene Tablette. Kopfschmerz, Regelschmerz, Bauchweh, Liebeskummer und was weiß ich nicht noch alles. Ein Milliardengeschäft für die Pharmaindustrie.

Im allgemeinen wurde auch diesen Schmerzen keine besonders große Beachtung geschenkt.....das Leben geht weiter und die Aufgaben des Alltages lösen sich nicht von alleine. Morgen wird es eben wieder besser werden.

Doch die Schmerzen blieben. Brigitte quälte sich durch den Tag, ebenso wie die nächsten Tage. Die Schmerzen blieben. Auf meine

Frage wo und welche Art von Schmerzen sie habe, sagte sie nur: „Das kann ich nicht sagen, es tut einfach überall weh.“

Als ihr Zustand aber so schlimm wurde, aus den anfänglichen Schmerz, mal hier mal da, mal Kopf, mal Arm, mal Oberschenkel, mal Hals unerklärlich wurde, suchte sie dann doch den Hausarzt auf. Das Ergebnis der Konsultation war eine Überweisung an einen Facharzt für Rheumalogie.

„Na Mahlzeit, das hat uns gerade noch gefehlt“ war mein Kommentar. „Rheuma, etwas Besseres ist dir auch nicht eingefallen.“ Was wie ein Scherz klingen sollte, war einfach nur die Erkenntnis das uns beiden das Leben ein großes Problem gab, auf das wir gerne verzichten könnten. Unser beide Wissen über Rheuma begrenzte sich darauf das es eben schmerzhaft ist und erhebliche Einschränkungen in der Beweglichkeit, besonders im fortgeschrittenen Stadium, bringt. In unserem Bekannten und Freundeskreis hatten wir eine ältere Frau, welche an Rheuma litt und es war manchmal sehr schwer für uns zuzusehen wie sie leidet.

Einen Termin bei einem Facharzt zu bekommen, kann auch eine Frage von Geduld sein, auch bei Brigitte, doch immerhin bekam sie einen, wenn auch mit einer Wartezeit von fast 3 Monaten. Noch heute sehe ich die Sorge in ihren Augen „wie soll ich 3 Monat überstehen?“ Heute fragen wir uns wie, doch die Zeit geht immer gleich schnell vorüber.

Zwischendurch gab es aber auch wieder Tage, an denen Brigitte schmerzarm oder sogar ganz schmerzfrei war. Also eindeutig Rheuma.

Die Untersuchung des Facharztes , war für ihn bestimmt eine Routineangelegenheit, wie Blutabnahme, Fragen nach dem Tagesablauf, dem Leben, ob innerhalb der Familie Rheumaerkrankungen vorlagen, was Brigitte bejahen konnte.

In der Folgezeit lasen wir Berichte und Bücher über Rheuma, erfuhren das es eine Krankheit ist, bei dem sich der Körper gegen das eigene Immunsystem richtet und das es eigentlich, jedenfalls nach dem heutigen Stand er Medizin und Wissenschaft, immer noch unheilbar ist. Wir Beide, Brigitte und ich, stehen mit beiden Beinen fest im Leben und haben das so als Schicksalsschlag hingenommen, mit dem wir jetzt fertig werden müssen.

Zu erwähnen wäre jedoch noch, das Brigitte und ich, seit 1984 regelmäßig die Woche 2 – 3 mal, in ein Fitnessstudio gingen und mit Sport unser Leben bereicherten. Beide hatten wir eine „normale“ Körperfigur, ich vielleicht etwas mehr an Muskelmasse, weil das stemmen von Hanteln mir viel Freude bereitete. Wir versuchten uns, soweit als möglich, gesund zu ernähren. Woher kam also das Rheuma? Diese Frage war Anlass für viele Gespräche und Diskussionen zwischen uns.

Das war zu der damaligen, aktuellen Zeit unser Wissen. Doch der Schreck kam bei der Besprechung der Untersuchungsergebnisse, des Rheumatologen. „Eine gründliche Analyse Ihres Blutes ergab, das wir keine Rheumafaktoren in der Blutprobe finden oder feststellen konnten“ sagte er. Ich tippe einmal auf eine Form von Weichteilrheuma.

„Aber meine Schmerzen?“

„Es tut mir wirklich leid, doch die Ergebnisse sind eindeutig. Wir versuchen es einmal mit einem Präparat, um zumindest ihre Schmerzen zu lindern.“ Darauf verschrieb er Brigitte eine Tablette mit Cortison in hoher Dosierung.

Cortison.......ein Hormon, ein umstrittenes Medikament. In den Hormonhaushalt des Körpers eingreifen. Den Erklärungen des Arztes eine einfache und fast ungefährliche, fast alltägliche, vielfach erprobt und erfolgreiche Sache. Ach ja, und die kleinen Nebenwirkungen wie Gewichtszunahmen, Übelkeit, Wassereinlagerung und dergleichen mehr.......bekommen sie doch auch noch in den Griff.

Herrliche Zukunftsaussichten. Doch unser Wunsch war es einfach, die Schmerzen von Brigitte zu lindern oder ganz zu wegzunehmen. Doch die Schmerzen blieben. Wenn auch Periodenweise, mal leichter mal heftiger, mal so das sie sich kaum bewegen konnte......die Schmerzen blieben, Tag und Nacht.

Dies war nur der Anfang einer Odysee, welche nach dem Rheumatologen einen Orthopäden, dann einen Nervenarzt, anschließend einen Psychater, der meiner Frau riet, sich scheiden zu lassen, damit ihre Schmerzen gelindert werden können oder sogar ganz verschwinden. Ein anderer Facharzt kam ebenfalls, nach genauer und kostenreicher Untersuchung (diese Art von Untersuchung, wurde von der Krankenkasse nicht getragen) zu dem weisen Schluss: „waschen sie sich regelmäßig die Hände und cremen sie gut ein.“

Es war ein Leidensweg, von dem, das wissen wir heute, alleine in Deutschland, mindestens 3 Millionen Menschen, meist Frauen, betroffen sind. Das Wort oder den Begriff: Fibromyalgie, war unbekannt.

Wie sich unser Leben, auch als Ehepaar im Laufe der Zeit verändert hatte, lässt sich eigentlich nur erahnen. In den ersten Jahren vertraute ich als Ehmann, fast möchte ich sagen „natürlich“ den Diagnosen der Ärzte. Sie hatten ja studiert, sie mussten es wissen, sie hatten bestimmt recht mit ihren Untersuchungsergebnissen........und meine Frau, bildete sich alles nur ein. Ihre Schmerzen, ihre Einschränkungen im Alltag, im Bewegungsablauf, alles bestimmt nur Einbildung. Ja es gab eine lange Zeit, in der ich versuchte, mit Kommentaren wie: „Lass Dich nicht so hängen, auf geht’s, stell Dich bitte nicht so an“ und was die deutsche Sprachschöpfung noch alles in dieser Richtung bereithält,

Da war noch ein Aspekt, den ich hier, wenn auch nur kurz, erwähnen möchte. Durch den Dauerschmerz und den damit verbundenen Einschränkungen im Alltag, wurde natürlich auch der Begriff, eines Kulturlebens, sprich Kino, Theater, Musicals, Essen gehen, oder einfach nur einmal ein Stadtbummel oder eine kleine Reise, zur „fast“ Unmöglichkeit.

Kein Wunder das die Stimmungin unserer Ehe und im allgemeinen familienleben, auf den Tiefpunkt sank und Depressionen ihren schleichenden Weg in die Seele meiner Frau, fand.

Depression!!!

Das ist ein Gefühl des : ichbinnichtswert. Eine echte Krankheit! Nicht unbekannt, oft aber auch unerkannt und als schlechte Laune des Gegenüber, abgetan. Es gab Tage, da war Brigitte, meine Frau, nicht in der Lage auch nur sich aus dem Bett zu erheben und zu duschen. Kein Vergleich mehr zu der sportlichen und durchtrainierten Frau, dem Menschen, der sie noch vor einigen Jahren war.

.......und die Ärzte? Nach unendlichen Stunden in Wartezimmern, den immer neuen Wiederholungen der Leiden und Schmerzen, neue Untersuchungen, Stirnerunzeln, Blicke des Unverständnisses....wie kann eine Frau nur Schmerzen haben, ohne das wir sie feststellen können – Simulantin. Psychisch labil.......vielleicht eine schwere Kindheit.......Aufarbeitung von schlimmen Erlebnissen und Verletzungen der Seele. Es waren immer die gleichen Diagnosen.

Das Thema Rheuma, war immer noch der Hintergrund bei den Diagnosen. Irgendwie kamen wir dann auf die Vereinigung der Rheumaliga. Vielleicht finden wir dort Hilfe oder zumindest Verständnis, das war die neue Hoffnung. Ein kleiner Lichtblick, auf einer Straße die im dunkeln der Hoffnungslosigkeit auf eine schmerzfreie Zukunft, liegt.

Also suchten wir die nächstliegende Agentur der Rheumaliga in unserer Nähe auf. das war in Uelzen, einer Kleinstadt, so ungefähr in der Mitte der Strecke zwischen Braunschweig und Hamburg, in der Lüneburger Heide. Zu unserem erstaunen wurde Brigitte sehr gut beraten und zum erstenmal bekam ihr Leidensweg einen Namen: FIBROMYALGIE.

Noch nie etwas davon gehört! Von keinem Arzt....Fibromyalgie. Und noch etwas sehr wichtiges: sie ist mit ihren Leiden nicht alleine – sie

wurde ernst genommen – man glaubte ihr. Schon alleine das war fast unglaublich, hier gab es eine Frau, welche zuhörte und......genau die gleiche Krankheitsgeschichte bei sich selbst erlebte, wie Brigitte. Sie bestätigte alles was meine Frau ihr vortrug.

Eine ungeheuere Last fiel fast sehenswert, von meiner Frau. Nein sie ist nicht verrückt! Nein, sie bildete sich nicht alles ein! Nein, alles ist Wirklichkeit. Brigitte brach nach einiger Zeit des Erzählens und Berichtens über eine jahrelange Odysee, von einem Arzt zum anderen, von einem Spezialisten zu dem anderen, einfach in Tränen aus. Hier hörte jemand zu und bestätigte alle ihre Angaben. Es war eine Situation, der auch mir die Tränen in die Augen trieb. Nach einiger Zeit wurde dann Brigitte und auch ich, als ihr Ehemann zu einer Gruppe eingeladen von anderen Betroffenen, mit der gleichen Krankheit.

Dieses Treffen fand dann ca. 4 Wochen später in Uelzen statt. Ich gebe zu das wir Beide, doch mit mehr oder weniger weichen Knien, zu dem Treffen gingen. Umso erstaunter waren wir, das es doch 34 Personen waren, welche sich versammelten um über ihre Krankheit zu reden und sich auszutauschen. Welch eine Erleichterung für Brigitte! Ich denke es war einfach nur die Erkenntnis, das sie nicht alleine war, mit ihren Beschwerden.

Meine Frau war also nicht alleine – und ich als Co-Betroffener auch nicht. Es folgte ein reger Gedanken- und Erfahrungsaustausch, über Erlebtes bei den Ärzten...wie sich doch die Geschichten glichen, über Medikamente, Medikation.....meist natürlich Schmerzmittel und deren Wirksamkeit und Nutzung. Psychopharma und immer wieder die

Vereinsamung innerhalb der eigenen Familie und den eigenen Freundeskreis.

Doch wie wird „Fibromyalgie“ eigentlich beschrieben: