Читать книгу Я спорю с будущим - Лариса Толкач - Страница 4

Илье диагноз «аутизм» был поставлен в три года. Я сознательно не рассказываю о причинах, которые могли к этому привести. У меня множество версий, и все они имеют право на существование. Достаточно того, что это случилось и уже поздно кого-то обвинять. У меня есть ребёнок, он болен. И помочь ему выжить – моя главная задача.

Что-то неладное я замечала с рождения и делилась с врачами. Этот постоянный взгляд мимо, отсутствие реакции на обращение. Делал он только то, что хотел сам. Увлечь его какой-то игрой было невозможно. Нельзя было сказать, что ребёнок ни на что не реагировал. Он очень любил, когда его тормошили, смеялся в ответ. Когда Илья стал ходить, а случилось это в девять месяцев, то часто кружился на одном месте, закрыв глаза или вытянув вперёд руки. Участковый невропатолог сказала: «Это он так играет». Меня беспокоила и задержка в речевом развитии. Но в ответ я слышала стандартную фразу: «Мальчики всегда начинают говорить позже». Мы прошли несколько курсов лечения по стандартной схеме: массаж, физиолечение, ноотропные и успокаивающие препараты. Но результатов особых я не заметила.

Внешне ребёнок производил благоприятное впечатление. Врач-сурдолог, к которой нас направили на консультацию, так и сказала: «Да вы посмотрите, какие у него глазки умненькие, я столько детей перевидала за всё время! Умственно отсталых видно сразу по взгляду. Никого не слушайте, они вам наговорят! У ребёнка алалия».

Я гнала прочь свои страхи, но сомнения оставались. Успокаивала я себя тем, что мой старший сын Дима тоже поздно заговорил и отличался неусидчивостью. Когда Илюше исполнилось три года, я решила, что пора вливаться в детский коллектив. Может быть, там ребёнок быстрее начнёт развиваться. Нам дали направление в детсад, где была группа детей с ДЦП, но там были и дети с другими нарушениями развития. Заведующая детским садом тоже ничего особенного не заметила и направила нас в обычную группу. Мы походили туда недолго, потом я перевела ребёнка в детсад, в котором была логопедическая группа. В этот же садик ходил раньше Дима. Вот тут-то и начались проблемы. Илья очень тяжело переживал разлуку со мной. Все в группе худо-бедно говорили, а Илья ни с кем не вступал в контакт. Как-то я пришла и осталась за ним понаблюдать. Дети общались между собой, а мой сразу же кинулся к большим фанерным кубикам и стал их выкладывать в ряд. «Это его основное занятие, – заметила воспитательница, – по уровню развития он как семимесячный ребёнок. Мне кажется, он не для нашего садика». Я опять побежала по врачам.

На этот раз нам дали направление в генетическую консультацию. Доктору не понравилась структура волос. Каждая волосинка была плоская и скрученная, и генетикам это показалось ненормальным. Мне они заявили, что сравнили свои волосы и волосы моих детей и папы. Обычные волосы на срезе круглой формы, а у Ильи плоские. Через несколько лет, читая французскую детскую анатомию, я совершенно случайно обнаружила, что так и должно быть при волнистых волосах. Но нам выставили диагноз, который звучал так: «синдром скрученных волос». И под вопросом «синдром Менкеса». При этом заболевании нарушен обмен меди в организме, дети отстают от своих сверстников в физическом и умственном развитии и рано уходят из жизни. У Ильи взяли кровь и мочу на аминокислоты. Всё оказалось в пределах нормы. Ну, я же неугомонная мама, мне же нужно было точно узнать, так ли это. Постановка диагноза выглядела так: посмотрели на ребёнка со всех сторон, порылись в справочнике и выдали диагноз. Никаких анализов на этот синдром, ничего больше! Я побежала областную библиотеку, набрала кучу книг по генетике и невропатологии и всё перечитала. Кстати, тогда я впервые и обратила внимание на аутизм, найдя много похожего в описании болезни. Помню, меня очень вдохновила строчка из справочника невропатолога: «Прогноз благоприятный при своевременно начатой коррекции».

Мы пошли на приём к психиатру. Там нам не сказали ничего определённого. Посоветовали немного подождать и подойти позже. Лечения никакого не назначили.

Знакомая посоветовала обратиться мне к опытному невропатологу, пригласить его домой. Доктор пришёл, долго наблюдал за Ильёй, за штабелями кубиков от конструктора. Спросил: «Он всегда так играет? А слух проверяли?» Услышал в ответ: «Игра у нас всегда такая, сам с собой. Слух проверяли, в норме. Если услышит, что шоколад распечатывают, из другой комнаты прибежит». Я пожаловалась, что Илья постоянно снимает с себя одежду, даже когда холодно. Было такое ощущение, что он не чувствует ни холода, ни боли. Он настолько привязан ко мне, что плачет, когда я ухожу в магазин. Тогда врач, немного помолчав, сказал: «Я мог бы вам сказать, что нужно надеяться на лучшее. Но я этого не буду делать. Похоже, у вашего сына синдром Каннера. Он, в лучшем случае, окончит коррекционную школу. Вы думаете, он когда-нибудь догонит своих сверстников? Да этого никогда не случится при такой задержке развития! Я советую вам оформлять инвалидность. И не тяните, ложитесь к нам в отделение на обследование».

Наш папа изменился в лице. Когда доктор ушёл, я увидела, что он заплакал. А я, у которой вечно глаза на мокром месте, как окаменела. Наоборот, тогда я дала себе слово, что сделаю всё, чтобы помочь своему ребёнку. В тот момент я неясно представляла всю сложность положения. Мне казалось, что всё не так уж безнадёжно, как думали окружающие. В то время Илюше было три года.

Илью положили на обследование в областную больницу на дневной стационар. Мы приходили в больницу утром, сдавали анализы, наблюдались у врачей, а после обеда возвращались домой. Я общалась с другими родителями из нашего отделения. В соседней палате находился мальчик, который всё время сидел на кровати и раскачивался из стороны в сторону. Мама кормила его из ложечки. Было ребёнку лет пять. И диагноз ему поставили такой же аутизм. Илья же бегал по коридору, всё исследовал, смеялся. В общем, на первый взгляд, вёл себя, как обычный гиперактивный ребёнок в его возрасте. Только через год я узнала, прочитав книгу Никольской «Аутичный ребёнок. Пути помощи», что таких детей условно делят на четыре группы, и поведение у них отличается. Видимо, мальчик относился к первой, самой тяжёлой группе аутизма, а Илюша ко второй по тяжести.

Когда настало время врачебного консилиума, то все врачи в один голос сказали, что на аутизм это мало похоже. Но, всё-таки, записали этот диагноз под вопросом, оставив ЗПРР на фоне органического поражения мозга.

Мы оформили инвалидность. Как же трудно мне было это принять! Каждый раз, когда я доставала из кармана пенсионное удостоверение, у меня на глаза наворачивались слёзы. Мне казалось, что все окружающие смотрят на меня и на моего ребёнка.

Нам сказали, что существует специализированная группа одного ведомственного детсада, где нужно было платить большие по нашим меркам деньги. Но мы пошли на эти условия, надеясь на помощь специалистов. Этот детсад отличался от других в лучшую сторону материальным оснащением и питанием. Сначала нас приняли доброжелательно, затем начали жаловаться на беспокойное поведение ребёнка и невыполнение инструкций. На прогулке все дети играли, а мой стоял возле воспитательницы, держась за руку и боясь отойти. Оставляли нас до сончаса примерно месяц. Потом воспитатели стали пытаться уложить Илью спать. Но он уже привык к тому, что после обеда я его забираю. Лежал и ждал меня, всем мешал.

Чтобы заставить Илью уснуть, логопед из детсада посоветовала использовать следующий метод. Илью туго запеленали в простынь, а мне велели его держать. Происходило это в кабинете физиолечения, не в общей спальне. Врач сказала: «Он сейчас покричит, а потом уснёт». Вопли продолжались полчаса. Илья орал на весь детсад и извивался, как червяк на крючке. Потом отключился, поспал минут пять, проснулся и стал орать по новой. Эту пытку мы применяли несколько дней, но безрезультатно. Мало того, ребёнок начинал кричать от одного ожидания этой садистской процедуры, и в кабинет его приходилось затаскивать силой. В понимании наших мучителей, это был вариант холдинг-терапии. Логопед сказала, что она читала об этом в книге. Позже, когда я всё это записывала, Илья объяснил мне, что всё это было для него непонятно и вызывало большое чувство ужаса.

Но и этого было мало! Мы стали замечать, что когда ведём Илью домой, он качается из стороны в сторону, спотыкается, как пьяный. Оказалось, что без нашего ведома врач стала давать ребёнку мезапам. Я уже пробовала применять этот препарат по совету психиатра, но заметила только ухудшения. Врач призналась, что давала лекарство в надежде усыпить ребёнка, причём в большой дозе, так как эффекта не было. Я пришла в ужас и заявила, что она не имеет права это делать без моего согласия. Позже я заметила, что любые лекарства, которые мы пытались пробовать, чтобы успокоить ребёнка, или не давали никакого эффекта вообще, или оказывали обратное действие. Совершенно страшной была реакция на сонапакс – судороги. Кстати, это замечали и родители других детей с РДА. От психотропных препаратов мы отказались. Нам опять назначили полное обследование. Томография мозга ничего не показала. На ЭЭГ было снижение порога судорожной готовности.

Садик закрыли на ремонт на два месяца, а нам продлили испытательный срок. Когда ремонт закончился, нас вытерпели ещё месяц, а потом выгнали. На комиссии воспитательница зачитывала нашу характеристику: «Ребёнок добрый, ласковый». А следом характеристика от врача: «Ребёнок агрессивный. Мама отказывается от лечения». Мне предложили сдать Илью в детдом. В какой форме это было сделано, я вообще молчу. Как же я плакала! Потом такие же предложения поступали от наших врачей неоднократно. Они дружно утверждали, что перспектив никаких нет, даже и пытаться не стоит. А профессор-генетик вообще заявил: «Стоит ли тратить на него свою жизнь? Сдавайте его в интернат». Мы с мужем молча всё это выслушали, полностью подавленные вышли из кабинета и пошли домой пешком, чтобы отойти от этого неприятного разговора. Дома я рухнула в кресло и начала реветь. Илюша подошёл ко мне, залез на колени и стал меня целовать. Такие проявления нежности в этот период можно было пересчитать по пальцам. Мне показалось, что ребёнок всё понял и стал меня утешать.

Мы отсидели дома месяц и снова перевелись в детсад, где была группа детей с ДЦП, курировала их наша невропатолог. На этот раз нам повезло. Илюшу сразу же взяли на весь день, забирала я его после полдника. Никого особо не волновало, спит он в сончас или нет. Если ребёнок не мог уснуть, он просто играл в соседней комнате. Но в такой спокойной обстановке Илья постепенно привык к режиму и стал его соблюдать. В группе работали два воспитателя: Галина Ивановна и Галина Семёновна. Им помогала молодая няня Лиля. Никогда от них не было слышно жалоб на низкую зарплату, на трудности в работе. Когда мы забирали ребёнка, воспитатели выходили, рассказывали, как прошёл день, на что нужно обратить внимание, давали рекомендации по воспитанию и обучению. Атмосфера там была семейная и доброжелательная.

В группе была маленькая девочка, ей не было и года. Так воспитатели постоянно носили её на руках. Другие дети были тоже очень «тяжёлые». Многие вообще не ходили. Один мальчик всё время лежал на полу, не говорил. Другой передвигался в коляске. Я сразу обратила внимание на Лёшу, уж больно много общего было у него в поведении с Ильёй. Но Лёша разговаривал, лучше себя обслуживал. Я спросила у воспитателя, какой диагноз у ребёнка. В ответ услышала: «Аутизм». Опять то же самое! Я-то надеялась, что у Ильи обычная задержка развития.

Так и произошло наше знакомство с Леной, мамой Лёши. Мы общаемся по сей день. Лена в то время уже была основательно подкована в теории. Она дала мне ксерокопии из книг Никольской и посоветовала обратиться в библиотеку. Я всё изучила, но этих знаний не хватало. В книгах были описаны особенности поведения аутичных детей, но практических рекомендаций было мало. Я стала искать педагогов, но мне все отказывали, едва увидев Илью. Лёшина учительница пришла к нам домой, посмотрела на Илюшкину беготню по комнате и заявила: «Мужайтесь, мама, тут ничего не сделаешь. Купите себе домик в деревне, и пусть он вам в огороде помогает». Такая перспектива меня не очень обрадовала. Денег на регулярные занятия с дефектологом у нас просто не было. Оставить такого сложного ребёнка няне, а самой пойти работать? Об этом я и подумать не могла, настолько Илья был зависим от меня. Истерика начиналась, даже когда я уходила куда-нибудь на час. И положение наше в детсаду было довольно шаткое. Тогда я поняла, что всё придётся делать самой. Об этом же мне постоянно твердила одна из воспитательниц. У неё была взрослая дочь с поражением головного мозга, и Галина Ивановна сама занималась её обучением. Ей пришлось даже сменить профессию ради дочери.

Трудно было решиться на этот шаг, мне казалось, что всё должны делать специалисты. Начали мы с рассказов по картинкам. Я открыла букварь и попыталась объяснить Илье, что изображено на рисунке. Оказывается, составить рассказ не так-то просто. Вышло у меня плохо, я и двух слов связать не могла, хотя в школе училась очень хорошо. Но постепенно, шаг за шагом, у меня стало что-то получаться. Рассказы становились всё интереснее, мне самой стало нравиться то, чем мы занимаемся. Ребёнок убегал, внимание было рассеянное, но я продолжала занятия изо дня в день, читала сказки перед сном или пела песенки.

Когда Илья был совсем маленьким, я прочитала какую-то книжку о раннем обучении азбуке. На стене мы закрепили булавками буквы. Я брала Илью на руки, называла ему буквы, а потом просила показать. Причём, делать я начала это, когда ему не исполнилось и года. Мы вместе читали книжки, хотя Илья не сидел на месте. Сюжет приходилось упрощать. Я брала его руку и ею показывала на картинках персонажи книг, рассказывала, что происходит. Сил у меня и у него хватало минут на пять-десять. Но таких подходов было несколько за день.

Кроме этого, мы с воспитателями заметили, как благотворно воздействует на ребёнка музыка. В детсаду постоянно звучал старенький проигрыватель. Я тоже купила кассеты с детскими песнями, и мы их прослушивали. Илья садился ко мне на колени, обнимал меня руками и ногами, как маленькая обезьянка, и слушал музыку, раскачиваясь в такт. Это его очень успокаивало.

Шёл 1999 год. Компьютеры были редкостью. Я через знакомых первый раз нашла информацию о секретине в Интернете, что он якобы помогает при аутизме. Мы с Леной стали искать этот препарат, звонили даже в Израиль. Пытались связаться с родителями из Москвы и Ленинграда в надежде на то, что туда цивилизация доходит быстрее. Ничего не вышло. В областной библиотеке тоже установили компьютеры, и мы пошли туда. Но днём практически невозможно было работать из-за низкой скорости Интернета. Мы нашли другой выход. Стали ходить по ночам в компьютерный салон. Помню, сидим там, в табачном дыму, среди подростков, недоумевающих, что этим тётям здесь нужно. Но, несмотря на все сложности, низкую скорость интернета, кое-какую информацию мы получили. На русском языке сведений было очень мало. Если бы мы знали иностранные языки, разумеется, узнали бы больше. Но эта мысль нам в голову даже не приходила.

Поползли слухи, что в группе оставят только детей с ДЦП. Мы с Леной перевели детей осенью 2000 года в специализированный детсад для детей с задержкой психоречевого развития и опять оказались в одной группе.

Я стала замечать, что дефектолог по пятницам даёт всем родителям, кроме нас, тетрадки с заданиями. Когда я поинтересовалась, а где же наши задания, то услышала в ответ: «Ваш ребёнок не готов к занятиям». Странно, со мной он может заниматься, а с ними нет? Ведь во всех книгах написано, что коррекционная работа должна начинаться в раннем возрасте. Если ждать, когда ребёнок будет «готов», то можно упустить время. Я принесла в детсад материалы по аутизму и отдала воспитателям, чтобы они прочли. Одна из воспитательниц заявила: «Мне это не нужно, пусть дефектолог читает!» Нужно заметить, что дефектолог добросовестно изучала всё, что я ей приносила. Но мне хотелось получать от неё хоть какую-то квалифицированную помощь. А этого не было. Да и чем она могла мне помочь, если в институте ей не давали этих знаний? Логопед тоже не брала Илью на занятия. Ответ у них был один: «Группа переполнена. Мы берём заниматься детей, которые могут заниматься». На Илье все дружно поставили крест. Его часто не брали на прогулку вместе с детьми, не водили на групповые музыкальные и спортивные занятия. Я стала выражать недовольство, а директор детсада заявила, что их учреждение не обязано заниматься аутистами, так как предназначено для детей с ЗПРР.

Несколько раз нас пытались убрать через медико-педагогическую комиссию. Первый раз дефектолог отдала характеристику Ильи мне на руки. Там не было ни слова правды, и я заставила её написать заново. Потому что у меня уже был печальный опыт с таким документом. Но в следующий раз она не повторила своей ошибки и передала характеристику в комиссию напрямую. Там опять были исключительно негативные отзывы.

Я хочу предупредить родителей, чтобы они шли на комиссию подготовленными. С собой нужно брать рисунки ребёнка, поделки. Вы должны быть морально готовы к тому, что можете встретиться с несправедливым отношением к себе. Ведь люди из системы образования стремятся облегчить свою жизнь. Они знают, что на место выбывшего ребёнка придёт другой, без работы они не останутся. А как выжить неугодного? Выход один – объявить его необучаемым, неуправляемым. Таких историй я знаю массу. С аутичным ребёнком расправиться очень легко. В незнакомом месте он может повести себя неадекватно, отказаться отвечать на вопросы. И задача родителей – постепенно приучать ребёнка отвечать на типичные вопросы, которые задают при тестировании интеллекта.

От своих знакомых я слышала о вопросах психологов при поступлении в школу. На некоторые из них трудно ответить даже взрослому, не говоря уже о шестилетнем ребёнке. Помню, когда мой старший сын сдавал такой экзамен, я взяла книгу для педагогов и стала целенаправленно его натаскивать. И это нам очень помогло. Оказывается, если вас попросят нарисовать человека, то нужно это сделать очень тщательно: изобразить глаза, нос, уши, пальцы, детали одежды. Это будет показателем вашего высокого интеллекта. А если вы нарисуете «палка, палка, огуречик – вот и вышел человечек», то вы отстаёте в развитии. К слову сказать, я бы нарисовала именно так.

Димка нарисовал даже пуговицы на пиджаке, чем очень порадовал психолога. Но в начальных классах приходилось делать с ним уроки, внимание было рассеянное. Мы занимались даже летом. Всё это было на глазах у Ильи. Я думаю, что какие-то знания он получил и от наших занятий с Димой. Старший сын долго не мог понять, как буквы складываются в слова. От подруги я узнала о методе послогового чтения и пригласила для занятий молодую девушку, воспитательницу из детсада. Она обучила Диму за два занятия! Позже я применила эту же методику Зайцева, когда учила Илью. (Когда я стала это записывать позже, Илья подбежал и рассказал мне, что научился читать вместе с Димой. – Прим. авт.)

Ещё я взяла у логопеда альбом со стишками на звукоподражание, откопировала листы, а стихи записала на кассету и крутила Илье. Кстати, это вызвало у него живейший интерес, ведь мамин голос звучал из магнитофона. Но никаких звуков добиться так и не удалось. Сын молчал, как рыба.

Вечерами мы читали азбуку в стихах, стихи Барто и Чуковского. Допустим, такие строки:

После этого я брала руку Ильи в свою и начинала спрашивать: «Где буква «А»? Покажи! Где ананас? Вот ананас. Где тележка? Вот тележка. Это аист, птица. Он катит тележку» Далее следовал подробный рассказ, где живёт аист, чем он питается и т. п., как фантазия разыграется. Я водила Илюшкиной рукой по рисунку. Каково же было моё удивление, когда на очередную просьбу что-то показать, Илья тоже взял мою руку в свою и стал пользоваться ею, как указкой. Вот на этом этапе я совершила, как мне кажется, большую ошибку. Необходимо было настоять на самостоятельных действиях. А я так обрадовалась, что махнула на это рукой. Нельзя сказать, что я не пыталась это сделать. Мы садились всей семьёй у книжки. Я просила папу и Диму, чтобы они показали буквы. А потом велела делать это Илье. Но он по-прежнему хватал мою руку и не хотел действовать иначе. Самостоятельные действия вызывали какой-то непонятный мне страх. Ребёнок начинал плакать, щипался. И я смирилась. Пусть хоть так показывает, чем никак.

Сначала приходилось удерживать ребёнка силой, он вырывался и пытался убежать. Но постепенно время занятий стало увеличиваться. Илья стал дольше фиксировать внимание, с удовольствием разглядывал картинки в книгах. Многие родители спотыкаются именно на этом начальном этапе. Им кажется, что ребёнку абсолютно всё равно, что он ничего не усваивает. Это совершенно неверно. Просто не нужно ждать сразу от аутиста реакции на происходящее, как у обычного ребёнка. Её, скорее всего, не будет. Необходимо делать своё дело, и наступит время, когда вы увидите результат.

Так мы пережили зиму. Началась весна 2001 года. И я хочу рассказать о дне, который изменил мою жизнь. Было это пятого апреля. Я смотрела местные новости и увидела сюжет, что в городе проходит семинар Алексея Ивановича Бороздина, замечательного педагога из Новосибирска. Мы с Леной уже читали о нём в Интернете. По телевизору сказали, что в Центре Бороздина занимаются с аутистами. Я немедленно позвонила на телевидение, узнала, где проходит семинар, и помчалась туда. Немного посидела, послушала, познакомилась с педагогами и напросилась на следующий день занятий. После этого поехала в детсад за Ильёй и рассказала обо всём заведующей. В ответ услышала, что никого она отправить на занятия не может. Позже многие специалисты из детсада очень сожалели о том, что их не поставили в известность.

На следующий день я поехала на семинар, прослушала рассказы педагогов, взяла кое-что на вооружение. Понравился приём с игрушками, которые одеваются на руку. В магазине потом приобрела мишку и собачку, Илья очень хорошо на них реагировал, когда я начинала привлекать внимание этими игрушками, надев их на руку.

Там же, на конференции, я познакомилась с родителями других аутистов: Ниной, Ольгой и Виктором. Уже в то время я предложила всем объединиться в общественную организацию, но моё предложение было встречено без энтузиазма. У Нины сын Сева уже посещал коррекционную школу и был пристроен. Супруги Виктор и Ольга, организаторы семинара, сказали, что их сын уже большой и им это не нужно. Кстати, потом Ольга изменила своё решение, стала председателем нашей общественной организации и получила второе образование психолога-дефектолога. Я стала её заместителем. Она дала мне кассету с записями занятий своего сына в школе Бороздина. Когда я просмотрела их, то заметила огромную разницу в поведении её сына Вовы на первых занятиях и в записи, сделанной через год. Ничего заумного и необычного там не происходило.

Первый урок был музыкальный. Алексей Иванович Бороздин напевал простые песенки, играл на фортепиано, подключал к этому занятию мальчика. На втором занятии другой преподаватель рассказывал, что изображено на картинах известных художников, для разминки перекидывали маленький мячик от педагога к ребёнку. На третьем занятии занимались арт-терапией. Педагог что-то рисовал, сочинял на ходу и прорисовывал детали. Ребёнок втягивался в этот процесс, тоже брал в руки кисть и краски. Выглядело это как обычная беседа двух людей. Но этот метод действовал! Мне понравилось, что и родителей в этой школе вовлекали в процесс воспитания. Не просто так отдал ребёнка педагогу, а потом забрал, как часто бывает. И что там с ним делали, как занимались, никого не интересует.

Несколько лет Виктор и Ольга возили своего сына по выходным дням на занятия в школу, находящуюся в другом городе! А это около четырёх часов езды на машине. Согласитесь, не все на это способны.

Нина тоже много занималась с Севой. Куда она только ни обращалась! Прошла курс лечения в Московском Центре психического здоровья, ездила в Болгарию к Ванге, пробовала лечение тибетскими травами. Сева тоже посещал ранее наш детсад, и его, так же, как и нас, выживали всеми способами. Нина очень подробно объяснила мне, на что нужно обратить особое внимание при обучении, какие сложности в поведении ребёнка и как их преодолевать.

Нашлась группа педагогов, которые захотели позаниматься с аутистами в качестве эксперимента по системе Бороздина. Каждый учитель, а их было трое, работал полчаса, потом ребёнка переводили в другой кабинет. На занятия взяли Илью, Лёшу и Севу. Это был первый опыт и, по-моему, неудачный. У всех родителей сложилось впечатление, что наших детей педагоги просто не понимают. Но мы были рады и этому и надеялись, что это лишь первые шаги, что привыкнут друг к другу дети и педагоги, что всё наладится. И что нам удастся создать в городе школу, подобную Центру Бороздина. Надежды наши не оправдались. Идея повисла в воздухе. Наоборот, все почувствовали, что на инвалидах стали экономить. Сейчас уже и не вспомню, как долго продлились занятия, но всё это прикрыли довольно быстро, мотивируя тем, что аутисты относятся к категории психически больных и с ними нельзя заниматься на территории вечерней школы. Последующие встречи в департаменте образования сорвали с нас розовые очки окончательно. Никто не хотел вникать в наши проблемы. На встрече с чиновниками постоянно звучало: «Аутисты относятся к категории необучаемых».

Педагоги из школы Бороздина дали нам адрес мамы аутиста из Новосибирска. Мы с Леной поехали туда. Маму звали Татьяна, она нам очень помогла и многому научила. Вот там-то я впервые и увидела книгу Дилигенского «Слово сквозь безмолвие». Я прочла её запоем. Тогда меня и посетила мысль, что речь у Ильи может и не появиться вовсе, что нужно искать другие способы коммуникации. Нужно налегать на обучение чтению.

Одновременно у меня зрела мысль съездить в Москву на консультацию. Как и многим молодым родителям, мне казалось, что уж в столице-то нам непременно помогут. Наша психбольница отказала мне в направлении решительно и бесповоротно. Детсадовская врач преклонного возраста уже стала писать в графе диагноз «шизофрения». Она постоянно говорила мне об этом: «Вы посмотрите, ребёнок может внезапно заплакать или засмеяться». То, что он как-то реагирует на происходящее вокруг него, ей даже в голову не приходило. Одна из её фраз мне особенно запомнилась: «А попробуйте-ка, мама, старый добрый аминазинчик!» Я решила, что тянуть не стоит, а нужно ехать, пока нам эту самую шизофрению не записали в карточку. Все аутичные симптомы были налицо: стремление к установленному порядку, избирательность в еде, страх громких звуков, ненормальная привязанность к матери, расстановка предметов в ряды, гиперактивность, уход в себя и др.

Психиатры наши сказали твёрдое «нет», тогда я решила добиться направления на консультацию от генетиков. Ведь они нам поставили синдром Менкеса, при котором дети не доживают до десяти лет, причём тот же диагноз фигурировал и в карточке Димы. Я заявила, что мне нужно подтверждение от московского медико-генетического центра, чтобы решить прогноз потомства. Хотя, изучив тонну медицинских книг (у меня была знакомая в архиве библиотеки), я пришла к выводу, что диагноз неверный. Это был всего лишь повод. В то время ещё оплачивали перелёт. Я даже выбила из управления здравоохранения бумажку, по которой они обязались оплатить анализы. Когда я привезла её в Москву, все были чрезвычайно удивлены этим. Но чего мне это стоило, кто бы знал! Столько нервов, сил и слёз от обиды и бессилия! А сейчас со смехом вспоминаю, как сижу и реву в кабинете начальницы, говорю ей, что она не понимает моего положения. И тут она начинает в ответ плакать и рассказывать о своей тяжёлой доле…

В июне 2001 года мы отправились в Москву. По своей наивности мы решили, что нас примут без предварительной записи в Центре психического здоровья. Оказалось, что там запись на полгода вперёд. Пришлось нам пойти на платный приём в Морозовскую больницу. Меня поразило в регистратуре, что одна медсестра у другой спросила: «А кто у нас работает с аутистами?» То есть был для этого специально обученный врач, не то что у нас в поликлинике, где утверждали, что никакого аутизма не существует, есть шизофрения и умственная отсталость различной степени тяжести. Диагноз «ранний детский аутизм» в Морозовской больнице нам подтвердили.

Генетики, как мы и ожидали, полностью отмели наследственные заболевания. Взяли у меня и Ильи анализы на синдром ломкой Х-хромосомы. Результаты тоже были отрицательные.

Нас приняли в институте коррекционной педагогики. Сначала ребёнку дали деревянные пазлы, куда нужно было поставить картинку. Илья растерялся, он никогда раньше этого не делал, но потом понял задание. Посоветовали привлекать внимание ребёнка механическими игрушками, юлой, машинками, музыкальными инструментами, даже обычным автоматическим зонтиком. В момент концентрации на предмете необходимо было дать какую-то информацию. Поговорив там со специалистами, я ещё раз убедилась, что всё делаю правильно. Нам дали адрес магазина с развивающими играми, мы туда сходили и накупили пособий.

Кроме этого, мы попытались попасть в Центр лечебной педагогики. Время, которое они для нас выбрали, совпадало с консультацией в институте. Я до сих пор жалею, что мне не удалось туда попасть. Но даже по тому, как доброжелательно нас принимала секретарь, можно было судить об отношении к детям в этом центре.

В Москве Илья поднимал нас рано утром, из-за разницы во времени, и тащил гулять. Мы с удовольствием бродили по городу, экскурсоводом нашим была моя однокурсница. Были в Коломенском и Царицыно, ходили в зоопарк. Илья очень полюбил ездить в метро. Особенно ему нравились эскалаторы. Но были и неприятные моменты. Однажды мы зашли на станцию, где-то на окраине, стены там были оклеены кафельной плиткой, как в медицинской лаборатории. А у Ильи уже выработался стереотип. Если его приводят в такое помещение, значит, будут брать кровь на анализ или ставить укол. Он начал истошно орать. Прибытие поезда задерживалось, и мы пережили несколько неприятных минут. Такая реакция на кафель сохранялась у нас несколько лет. Он начинал кричать от вида мраморных ступеней в любом учреждении.

Домой мы приехали отдохнувшие и воодушевлённые. Сестра спросила у меня: «Что случилось? Вы привезли другого ребёнка! Чем вас там лечили?» Нас не лечили, просто сказалось обилие новых впечатлений. Илья стал немного спокойнее. Но постоянно требовал к себе внимания, просился на улицу.

В Москве я купила несколько книг по нашей болезни. Пошла в библиотеку, взяла литературу по подготовке к школе, составила план, расписание занятий. Для себя я решила следующее: никаких коррекционных программ, будем изучать то, что должны знать дети его возраста. Если сегодня он что-то не делает, придёт время, и он это обязательно сделает. Мы приходили из детсада в полдень, отдыхали и садились за уроки. Некоторые виды деятельности в то время пришлось исключить. Например, рисование красками. Илья их ел и пил грязную воду из-под красок. То же самое было с пластилином и карандашами. Остались только фломастеры и ручки. Делать аппликации в то время мы тоже не могли. Ребёнок ел все несъедобные предметы, пил клей, уследить за ним не было никакой возможности.

Во всех книгах об аутизме рекомендуют работу с карточками. Так вот, это для нас тогда это тоже было под запретом. Как только Илья видел предметы одинаковой формы, он тут же начинал строить из них башни. Даёшь ему кубики, чтобы он составил из них картинку, а он начинает выкладывать их вертикально. И плачет, когда пытаешься ему объяснить, что этого делать не нужно. Он даже пластмассовые фигурки животных начинал громоздить друг на друга. А о мозаике я вообще молчу! Из всех игр он признавал только конструктор. С нечеловеческой быстротой он сооружал свои башни, потом их рушил и складывал в другом порядке. Всё это продолжалось часами и никогда ему не надоедало. Однажды я услышала раздражённый плач ребёнка. Оказывается, он строил башню, раскладывая кубики по порядку: красный, жёлтый, зелёный. В этот момент ему не хватило красных кубиков. Что тут началось!

Я садилась рядом с ним, пыталась помогать ему, как-то комментировать его действия: называла цвета кубиков, строила домик или гараж для машинки. Но это вызывало такой протест, что проще было уйти и не мешать ему. Тем не менее, я пыталась направить его деятельность в более продуктивное русло. Вторым нашим любимым занятием были качели. Ни одной детской площадки мы не пропускали, где бы ни шли. В спальне муж установил под потолком трубу, а на неё прицепил верёвочные качели. Но после того как ребёнок стал раскачиваться до потолка, а потом спрыгивать, мы решили их убрать.

Лена дала мне ксерокопию книги о глобальном чтении и огромный пакет карточек. Сделаны они были из рулона ненужных обоев. Сначала рулон разрезали на части по 25 см, потом перегнули пополам и склеили клейстером. В готовом виде получилась карточка размером 50 на 12,5 см. На ней были написаны гуашью слова. Я боялась, что Илья опять начнёт строить башни, но карточки были большие и неудобные для этих целей. Сначала я расклеила маленькие надписи по всему дому с помощью скотча. Предположим, вешаю карточку на дверь. Потом подвожу Илью и показываю его рукой: «Посмотри, это дверь. А вот как выглядит слово». Когда кормила сына, подсовывала карточки с названием блюда.

Нас очень выручала «Русская речь в картинках». Это учебник русского языка для нерусских школ из двух книг. Старое доперестроечное издание, но там иллюстрации на все случаи жизни. Есть разделы по основным темам: овощи, фрукты, животные, школа, магазин, профессии и др. Я читала, что аутичным детям нужно давать знания, как иностранцам. Так вот, этот учебник идеально подходит для этих целей.

Позже я сшила из полиэтиленовой плёнки кармашки для слов и закрепила их над кроватью ребёнка. Несколько раз за день мы подходили и называли слова. Илья стал их узнавать и показывать моей рукой. Однажды ко мне пришла сестра Инна и предложила поехать к ней в гости. Илья быстро побежал в спальню, притащил карточку «автобус» и стал одевать штаны. Мы поняли, что метод сработал.

Параллельно с глобальным чтением по Доману я применяла и методику Зайцева, но её тоже пришлось изменить под ребёнка. Дело в том, что при этом методе применяются кубики из картона. На сторонах кубиков пишутся слоги. Например, внутри кубика со сторонами Б, БА, БО, БУ, БЫ, БЭ звенят металлические пробки от бутылки, так как звук «Б» звонкий. А внутри кубика П, ПА, ПО, ПУ, ПЫ, ПЭ лежали кусочки дерева, которые глухо звучат, т. к. звук «П» глухой.

Ребёнку было интересно докопаться, что же там внутри, и от кубиков остались бы рожки да ножки. Пришлось делать карточки. Мы взяли лист бумаги формата А4, разрезали его вертикально пополам. Карточки выглядели так (Рис. 1).

Нужно сделать карточки со всеми согласными буквами и 2 с гласными буквами. Потом ставите согласные буквы вместе с гласными и припеваете на мотив гаммы (до, ре, ми, фа, соль и наоборот). Например, слоги с буквой «П»: ПА-ПО-ПУ-ПЫ-ПЭ, ПЭ-ПЫ-ПУ-ПО-ПА. Подставляем другой набор гласных, где буква звучит мягко «ПЬ»: ПЯ-ПЁ-ПЮ-ПИ-ПЕ, ПЕ-ПИ-ПЮ-ПЁ-ПЯ. Ещё необходимо учесть, что некоторых слогов в русском языке не существует, например слогов «ЖЫ-ШЫ» или «ЧЮ-ЩЮ», и для шипящих букв сделать отдельные карточки. Подробнее об этом методе можно прочесть в книгах самого Зайцева. Кому-то его метод обучения покажется сложным. Но это только на первый взгляд. Я увидела на собственном примере, что он работает успешно. Благодаря этой методике ребёнок очень легко усваивает правописание, быстро начинает выделять звонкие, глухие, мягкие и твердые согласные. Кстати, там же есть и обучение детей математике. Всё это сейчас легко найти в интернете, но в наше время приходилось изворачиваться и пользоваться подручными средствами.

Над кроватью у Ильи висела таблица с алфавитом, я нарисовала её маркером прямо на стене, благо обои были светлые. Если обои цветные, можно закрасить участок стены водоэмульсионной или акриловой краской, а сверху нанести нужный рисунок. Красным цветом я выделила гласные буквы, синим – согласные. В каждой клетке была заглавная и строчная печатные буквы, а также варианты написания прописными буквами, как в тетради (Рис. 2). Алфавит я пропевала на различные мотивы, иногда просто называла буквы и просила Илью показать их.

Интуитивно мы вели работу в правильном направлении. В то время я ещё не была знакома с книгой Нуриевой «Развитие речи у аутичных детей». Там очень подробно описано, как нужно обучать ребёнка на раннем этапе. Жалею, что прочла эту книгу, когда Илье было уже лет восемь. Но мы делали примерно то же самое, только без карточек, а с помощью рисунков из книги, которую я упоминала выше, «Русская речь в картинках».

Советую всем также приобрести книгу «Энциклопедия дошкольного воспитания». Есть несколько вариантов этого издания. Выберите тот, который вам больше подходит. Стоит она довольно дорого. Но это будет гораздо дешевле, чем покупать множество маленьких недорогих книжек. Это своего рода путеводитель, что должен знать малыш перед школой. Садитесь и объясняйте по несколько страниц в день, не так уж это сложно. Если вы чувствуете, что ребёнок усвоил материал, не мучайте его напрасно повторениями, переходите к следующим разделам, совмещайте и комбинируйте. Ели же, наоборот, вам кажется, что до ребёнка не доходит то, что вы говорите, сделайте перерыв, попробуйте объяснять по-другому, спросите совета у близких, как бы они сделали это.

Кроме этого, у нас была «Моя первая книга». Это картинки с подписями, сгруппированные по темам: человек, игрушки, одежда, еда и т. п. Она очень полезна на начальном этапе, при обучении глобальному чтению. Да что греха таить, я и сегодня иногда использую её.

Допустим, необходимо, чтобы ребёнок запомнил тему «Цвета». Если вы будете просто называть предметы и комментировать: это красный шарф, это красный кубик, это красный помидор, то ребёнок может не понять вас, так как речевые инструкции воспринимаются им плохо. Совсем другое дело, если вы нарисуете эти предметы на одном листе бумаги. Тем самым, вы подключаете зрение и опираетесь на феноменальную зрительную память ребёнка.

Можно нарисовать только контур рисунка, а потом раскрасить вместе с ребёнком или наклеить различные геометрические фигуры одного цвета (Рис. 3). Параллельно поём песенки, прорисовываем сюжет. Уверяю вас, для каждого цвета найдётся своя песенка. Не верите? Подключите фантазию и придумайте сказку сами. Рассмотрим зелёный цвет на примере популярной песни Незнайки «В траве сидел кузнечик».

Какой был кузнечик? Зелёный. А травка какая? Тоже зелёная. А лягушка какая? И она зелёная. Лягушка и кузнечик прячутся в траве, маскируются под её цвет. Если кузнечик живёт в степи, то он может быть коричневый, под цвет выгоревшей травы. Помнишь, как мы ездили в лес и встречали на поляне разных кузнечиков? Однажды, мы видели зелёную лягушку. А в другой раз на даче, когда копали картошку, заметили большую коричневую лягушку, это была жаба. Что ест кузнечик? Травку. А лягушка? Она может съесть кузнечика, комаров, мошек и других маленьких насекомых. Достаём «Мою первую книжку» и показываем насекомых на картинке. И так далее…

И это будет не скучная работа с карточками, которые мой сын категорически отвергал, а эмоциональный рассказ, способный ребёнка заинтересовать. Когда вы пойдёте на тестирование к психологу, ребёнок с лёгкостью определит цвет.

Каждый цвет рисуете на отдельном листе, а потом развешиваете по комнате или собираете в альбом. Некоторые предметы должны повторяться на всех листах, например, кубик или карандаш. Потом подводите ребёнка несколько раз за день и спрашиваете: «Где красный карандаш? Покажи! А где синий карандаш? Покажи!». Сейчас мои советы покажутся устаревшими, так как в магазинах много книг, а в интернете масса развивающих игр. Необходимо учитывать, что книгу я писала в период перестройки, когда в магазинах были голые полки.

Ещё наши специалисты по определению интеллекта очень любят задавать вопросы из серии «Найди лишнее». Мне одна мама рассказывала, что им дали карточку, на которой были нарисованы зелёная юбка и красные платье, куртка и туфли. Ребёнок показал, что лишняя юбка, так как она отличается по цвету, а надо было сказать, что лишние туфли, так как это обувь, а всё остальное одежда.

На что мама заявила, что можно разделить и по стилю. На её взгляд, лишняя куртка, так как это спортивный стиль, а остальное романтический стиль. В любом случае, игры по определению лишних предметов моему ребёнку нравились. Это могут быть как карточки, так и предметы быта, одежды, фигурки животных.

Не могу не сказать ещё об одной книге – «Академия дошкольных наук» издательства АСТ-ПРЕСС. Там применяются картинки-символы. Например, если нужно обозначить слово «горячий», то на карточке нарисован огонь. «Холодный» – это снежинка, «кислый» – лимон, «сладкий» – конфета и т. п. Можно взять за основу эти символы и наладить взаимодействие с неговорящим ребёнком. По этой книге мой сын занимался с огромным удовольствием.

Примерно в то же время я купила книгу «Говори! Ты это можешь» Ромены Августовой. Это книга для родителей, как развить речь ребёнка в практически безнадёжных случаях. Написана она о детях с синдромом Дауна. Для наших ребятишек там тоже можно почерпнуть много интересного. Прочтите, не пожалеете! Это готовая инструкция для родителей.

Настольной стала лично для меня книга К. Гилберта и Т. Питерса «Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие». Обратите внимание, как на протяжении всей книги авторы неоднократно подчёркивают, что мышление аутистов визуальное, и видят мир они иначе, чем обычные люди. Когда я приняла за основу этот постулат, всё сразу стало ясным и понятным. Если хочешь, чтобы ребёнок усвоил материал – нарисуй или покажи картинку, дай визуальную поддержку словесной инструкции!

Мы записались в библиотеку и ходили туда вместе раз в две недели. Я брала книги о живописи, детские журналы, энциклопедии и свои любимые детские книжки, на которых выросла сама. Если ребёнок рвёт книги, то можно прятать их в прозрачный полиэтиленовый пакет и таким образом читать. Альбом для фотографий я тоже сделала с подписями. Тот же самый принцип визуальной поддержки используем, комментируя чувства и эмоций. Берём любую картину и начинаем составлять по ней рассказ. Это может быть и картина известного художника, и иллюстрация из букваря. Важно дать описание каждому персонажу и объяснить, что он чувствует в данный момент. Самое большое заблуждение, что аутисты не понимают эмоций других людей. Всё они понимают, только у них нет слов к этим понятиям. И нам важно, чтобы ребёнок это усвоил. Тогда он сам сможет вам рассказать о своих чувствах, как это делает сейчас Илья.

Необходимо объяснять и словообразование. Вот для обычного ребёнка понятно, что огурец, огурчик и огуречик – это одно и то же. Мне же пришлось объяснять структуру слова и его формирование с помощью приставок и суффиксов, а также согласование слов в предложении с помощью окончаний. Я выяснила, когда Илье было десять лет, что он не понимал слово «огуречик» из песни про кузнечика. Мы ориентируемся на себя, на своё мышление. А наша задача – научиться думать, как аутист. Тогда мы сможем понять наших детей и помочь им.

Немного забегая вперёд, скажу, что Нина дала мне учебник русского языка для слабослышащих детей. Там всё замечательно изображено, объяснено употребление местоимений, предлогов, построение простейших фраз. В любом крупном городе есть школы для глухих. Можно просто обратиться за помощью в их библиотеку.

Когда нужно было донести какую-то тему, я старалась не ограничиваться одной книгой, а объяснить суть, опираясь на все возможные источники. Допустим, изучаем мы профессии людей. Здесь пригодится и «Русская речь в картинках», и стихи Барто, и Маяковского, и фотографии из семейного альбома.

А как мы сказки читали – это вообще отдельная история. Приходилось и петь, и плясать, и кукольный театр показывать, и всех в лицах изображать. Помню, клеили с Илюшкой домики трёх поросят из листьев и веточек, рисовали кирпичики. Дули вместе с волком на эти домики. Сказку о трёх медведях Илья особенно любил. Кстати, с её помощью легко объяснить такие понятия, как «большой», «маленький», «средний», «побольше», «поменьше».

Мы начинали заниматься в те годы, когда в России не было нормального интернета, невозможно было достать пособий, книг по аутизму. Сейчас у родителей гораздо больше возможностей, так используйте их! Есть развивающие компьютерные программы, принтеры для изготовления карточек и многое другое. В моём распоряжении были: библиотечные книги, тетрадь, фломастер, ручка, карандаши, краски и пластилин. Всё!

Я не верю в единый для всех метод обучения аутистов. Это синтез методик под каждого конкретного ребёнка. Один любит музыку – тяните через неё, другой рисует – пожалуйста, развивайте это. Любит мальчик собирать конструктор, так ведь и это можно использовать! Я читала о неговорящем парне в Америки, который зарабатывает деньги сборкой мебели. Если ваш сын освоил компьютер, то давайте ему развивающие игры. В общем, нужно искать подход в каждом случае. У сестры была собачка Даша, Илья очень любил с ней играть. Пришлось сочинять о Даше рассказы, лепить её из пластилина, поить и кормить её из пластилиновой же миски. Как только начинался разговор про Дашу, Илья замолкал и внимательно слушал.

Для обучения навыкам счёта мы пользовались учебниками по математике для начальных классов Л. Г. Петерсон, а также книжкой А. Усачёва «Математика для самых маленьких в стихах».

На стене я нарисовала таблицу размером 1 м на 1 м (Рис. 5). С помощью цифровой таблицы можно также объяснить меры длины и площади. На верхней границе таблицы я нарисовала шкалу с делениями по одному сантиметру. Объяснила Илье, что длина таблицы 100 см или 1 м, а вся площадь, которую занимают цифры, – это 1 квадратный метр. Каждая клеточка длиной 10 см или 1 дм. Всё очень просто и наглядно.

Позже в каждую клетку я добавила рисунок. Например, вот как выглядит число 25 (См. Рис. 4). Сразу же видно, что треугольник – это десяток. Круг – это единица. Подробнее смотрите в учебнике математики Петерсон за 1 класс. Подробную методику обучения счёту можно найти в выше указанном учебнике или воспользоваться методом Зайцева. У него есть похожая таблица, с несколько иным устройством.

Кроме этого, я сшила большую кассу букв и слогов, повесила её на стене. Купила политическую карту мира, закрепила рядом. В общем, все стены в доме у нас были увешаны наглядными пособиями.

На столе лежали какие-то прописи, буквари, книжки из библиотеки, фломастеры, тетради. Мы занимались практически каждый день. Я называла Илье буквы, цифры, просила их показать. Иногда он это делал, иногда просто разворачивался и уходил. Мне и в голову не приходило как-то проверить, соединяет он буквы в слова или нет. Однажды мы возвращались из детсада, и я обратила внимание, что он очень пристально смотрит в окно, сворачивая голову против хода троллейбуса. Проследила за его взглядом и увидела надпись на здании: «Караоке-бар». Я знала, что караоке он очень любит. В Москве мы ходили в гости к моей однокурснице, тогда впервые Илья увидел микрофон. Он нас постоянно донимал, чтобы мы ему пели песни. Дома я тоже часто пела, держа Илью на коленях. И у меня мелькнула мысль, что неплохо бы проверить, читает Илья или нет.

Я взяла пластмассовые буквы от азбуки и сложила несколько слов. Кажется, это были названия животных. Потом попросила Илью показать мне, где написано слово «тигр». Он взял мою руку и ткнул именно туда, куда нужно. Точно помнила, что при обучении глобальному чтению не делала такой карточки. Не передать, что я испытала в тот момент. Сердце моё заколотилось, руки затряслись. Усилием воли я заставила себя успокоиться, достала книжку «Русская речь в картинках» и стала её листать. Нашла иллюстрацию с подписями, дала Илюше. Когда я спросила, где написано «Девочка разговаривает с приятелем», Илья безошибочно указал на нужную надпись. Но, когда я комментировала картинки Илье, то старалась упрощать слова, не вводить в речь сложные предложения. Как правило, эту картинку я всегда комментировала так: «Девочка. Покажи девочку. Что девочка делает? Девочка разговаривает». То есть все мои предложения состояли максимум из трёх слов. А слово «приятель» я вообще не употребляла, заменяя его на «друг».

Я тут же позвонила Лене, но она мне не поверила. Да мне никто не верил, кроме папы. Он пришёл с работы и тоже стал проверять Илью. Мы радовались, как дети. В садике наши успехи восприняли скептически. Дефектолог заявила, что он не понимает смысла прочитанного, даже если и читает.

Некоторое время спустя я увидела по телевизору программу, как учёные общаются с шимпанзе с помощью карточек, и подумала: «Неужели мы глупее обезьян?» Ведь Илья читал очень быстро, едва взглянув на текст. Я решила не применять карточки в виде символов, а написать отдельные слова (Рис. 6). Это примерный вариант, чтобы понять принцип. Таблицу я постоянно переделывала. Убирала слова, которые не используются, добавляла новые, делала подробные таблицы по отдельным темам (мебель, одежда, обувь, транспорт, домашние животные, дикие животные и т. п.).

Хватило минутного объяснения, чтобы Илья понял, что от него хотят. Он мгновенно находил нужные слова. Сразу же стал отвечать на заданные вопросы. Я вставила бумагу в полиэтиленовую обложку, и когда Илья начинал беспокоиться, доставала таблицы. Тогда Илюша смог объяснить причину своего волнения. В доме резко уменьшилась беготня и плач по пустякам.

Однажды воспитатели доложили мне, что Илья подрался с мальчиком. Объяснение этого происшествия выглядело так: «Слава злой. Диван хотеть. Илюша хотеть диван». То есть оба желали посидеть на диване. Но это было постоянное место Ильи. Когда бы я за ним ни пришла, он там сидел или прыгал. И поэтому, когда Слава тоже захотел посидеть, это вызвало протест. Илья стал докладывать мне, что происходит в саду, что бы он хотел на обед и др.

Такую таблицу я использовала и на занятиях. Позже меня некоторые спрашивали, почему я сразу не воспользовалась буквенной таблицей. Дело в том, что Илья концентрировал внимание на очень короткий промежуток времени. Покажет пару слов и убежит. Я его отлавливаю и возвращаю на место. Представляете, сколько времени я бы потратила на составление предложения! Но в этом были и свои минусы. Когда я перешла на таблицу из букв, Илья постоянно путался в окончаниях и все слова ставил в именительном падеже, как привык.

Я предложила воспитателям попробовать пообщаться с ребёнком, но они просто задохнулись от возмущения. А дефектолог заявила: «Неужели вы не осознаёте реального положения вещей! Ребёнок имбецил, и вам нужно с этим смириться. Почему он не показывает самостоятельно?»

Тогда я взяла у родственников видеокамеру и записала занятие с Ильёй. Потом просмотрела плёнку и поняла, почему мне никто не верит. Со стороны это выглядело так, будто я веду Илью за руку. Он даже не смотрел в текст. Я-то понимала эту особенность аутичных детей. Лёша тоже показывал, не глядя в текст, но делал это сам, и ему верили. А мой ребёнок испытывал страх перед самостоятельными действиями и прятался за маму. Очень трудно было что-то доказать, практически невозможно.

Я опять пошла к заведующей и пожаловалась на то, что моего ребёнка не берут на занятия. Нам назначили круглый стол, на который пригласили воспитателей и педагогов из детсада. Спасло нас то, что мнения разделились поровну. Несколько человек оказалось на нашей стороне. После этого Илье назначили индивидуальные спортивные и музыкальные занятия. И мы ещё год продержались в детсаду.

Не знаю, права ли я была, когда настаивала на том, что мой ребёнок должен находиться вместе с другими детьми. Теперь я думаю, что мне, всё-таки, лучше было перевести Илью в другую группу, чем постоянно конфликтовать. Идеальным решением было бы вообще сменить детсад. Но, к сожалению, другого коррекционного учреждения просто не существовало, и на данный момент не существует. В детском саду, куда мы ходили раньше, оставили только детей с ДЦП.

В реабилитационном центре нас стала брать на занятия социальный педагог. Она пела с Илюшей песни, пыталась заинтересовать его другими видами деятельности. Комната для занятий была абсолютно не приспособлена. Там было 5 дверей: входная, в массажный кабинет, в подсобку, в туалет, в учительскую. Представляете, какой проходной двор! И это для аутиста! Только ребёнок начнёт концентрировать внимание, как кто-то непременно пройдёт через комнату. Илья тут же переключается. Мы ходили туда несколько месяцев, но центр перевели на курсовки, т. е. детей стали брать на 21 день. Это было для нас абсолютно неприемлемо. Ну что такое 21 день? Только сын адаптируется, как уже и курс заканчивается.

И я стала проводить подобные занятия сама. Сначала пела песенки, а потом тщательно и подробно разбирала каждое слово, прорисовывала сюжет, как умела.

Попробую объяснить, почему я стала это делать. Однажды мы шли по улице с Леной и её сыном. Лёша запел песню Игоря Крутого: «В небе ночном на исходе лета светлых жемчужин рой. Не покидай, сотканный из света, ангел-хранитель мой». Я спросила: «Лёша, а ты знаешь, что такое «рой»?» А ребёнок мне ответил: «Рой – землю рой». Представляете, сколько таких «роёв» слов в голове ребёнка, который не может даже задать вам вопрос, потому что не владеет речью!

Примерно в это же время психологи центра выиграли гранд на оказание психологической помощи родителям. Меня пригласили в группу. Там были мамы детей с ДЦП, олигофренией, синдромом Дауна, эпилепсией. И мы с Ниной – мамы аутистов. Не знаю, права ли я, но мне казалось, что более безнадёжной ситуации, как у меня, нет ни у кого. Одна из мам мне сказала: «Лариса, я помню, когда мой ребёнок был маленьким, я была в таком же состоянии, как и ты. Иду по улице и плачу, плачу». Занятия в группе нам очень помогли. Помогла не столько поддержка психологов, сколько само общение между родителями на занятиях в группах и в перерывах. Нас многому научили мамы, у которых были взрослые дети с ДЦП. Они рассказывали о том, как добились создания школы, как они ходили по кабинетам и доказывали, что их дети имеют право на жизнь. Мы поняли, как важно держаться вместе и подсказывать друг другу пути выхода из кризиса. Даже если все специалисты твердят в один голос, что нужно смириться, а ваш внутренний голос утверждает обратное, нужно верить себе.

Меня поразила история одного мальчика. У него была тяжелейшая дизартрия. Приглашённый врач-логопед заявил, что сделать ничего нельзя, случай безнадёжный. Если бы в этот момент родители ей поверили, всё осталось бы по-прежнему. Но нашёлся другой специалист, готовый помочь. Все десять лет мама посещала обычную школу по месту жительства вместе с сыном. Сейчас этот мальчик уже окончил институт с красным дипломом. Проблемы со здоровьем у него, конечно же, остались, но он работает и ощущает себя полноправным членом общества.

Помню, мы разговаривали на эту тему с Леной. Она сказала: «Я буду делать всё, чтобы помочь сыну, и буду всё пробовать, чтобы по прошествии времени не жалеть о том, что чего-то не сделала». Зато теперь наш Лёша учится в обычной школе! Он, конечно, выделяется своим поведением, но справляется с программой.

Много раз я слышала от специалистов упрёки в свою сторону, что я не оцениваю всей тяжести заболевания ребёнка. И что сколько бы я ни вкладывала, всё равно ничего не получу взамен. Я никогда не соглашусь с такими утверждениями. Чем сложнее ребёнок, тем больше он нуждается в помощи и занятиях. Если сидеть рядом с ним, ухаживать за ним, как за растением, не давая ему возможности развиваться, вряд ли что получится. У меня перед глазами несколько таких примеров.

Родителям особых детей важно не замыкаться на своём горе, а общаться с другими людьми. Я подружилась с несколькими «особыми» мамами, мы стали отмечать вместе дни рождения наших детей, даже однажды организовали кукольную постановку. Очень важно, когда рядом люди, которые всё понимают и которым не нужно ничего объяснять. Иногда просто позвонишь Тане, Нине или Лене, расскажешь о своих проблемах, и сразу станет легче.

В августе 2003 года обстановка в детсаду накалилась до предела. Однажды у детей проверяли плоскостопие. Для этого воспитатели в туалетной комнате окунали ноги ребёнка в раствор с зелёнкой, а потом ставили стопу на лист бумаги, чтобы сделать отпечаток. Моего сына это так напугало, что он перестал ходить в туалет. Я стала замечать, что когда его забираю, он, первым делом, бежит под забор справлять нужду. Я поинтересовалась, ходит ли он в туалет в течение дня. Персонал переглянулся и ответил, что нет. А однажды он даже написал в раковину, где мыли посуду, так как не мог вытерпеть. Представляете мою реакцию! Я бегаю по врачам, они мне заявляют, что есть изменения в почечной лоханке, и содержимое мочевого пузыря забрасывается обратно в почки. И всё это происходит из-за того, что ребёнок терпит полдня, а никого это не беспокоит, главное, что в штаны не писает. Когда я попыталась силой затащить его в туалет, ответной реакцией был вой. В тот момент я поняла, что моего ребёнка что-то напугало. Но что? Я терялась в догадках. После этого я каждый день стала сама водить его в туалет, перед тем, как забирать из детсада. Долго уговаривала, что нет никаких причин для страхов. Я почему-то решила, что его напугал шум из труб. Взяла в библиотеке книгу о круговороте воды и долго и подробно рассказывала, как вода движется в природе, а потом попадает в кран. Истинную причину страха ребёнок смог объяснить только год спустя.

Вообще страхи у аутистов дело обычное, закрепляются они накрепко и бороться с последствиями приходится очень долго. Однажды, когда у Илюши был день рождения, Лёша пошёл в наш туалет. Кто-то решил, что там никого нет, и выключил свет. Мы услышали ужасный вой, иначе не сказать. Лёшу выпустили, но и много лет спустя в наш туалет он заходил с опаской, мама его долго уговаривала, что свет не выключат и его не закроют одного. Кстати, и Илья до сих пор боится туалетов. Над ним подшутили так дети в школе – закрыли дверь и выключили свет.

Иногда аутисты сознательно вызывают в себе это чувство страха. У Ильи это проявлялось в преодолении боязни высоты. Он не мог спокойно пройти мимо любой лестницы на детских площадках. А в садике на прогулке стал залазить на высокую лесенку и прыгать с неё, несмотря на все запреты. Однажды, когда мы сидели дома, я услышала шум на балконе и вышла из кухни. Смотрю, а Илья идёт по перилам, держась за козырёк навеса. Я окаменела от ужаса, ведь мы живём на пятом этаже. Ребёнок же с хохотом запрыгнул в комнату, как ни в чём не бывало! В то время Илюше уже исполнилось семь лет.

Нас неожиданно выгнали из детсада в сентябре, видимо, их терпение иссякло. Если бы они предупредили об этом заранее, я бы имела возможность поискать какое-нибудь учебное заведение. Я попыталась устроить ребёнка в школу для детей с множественными нарушениями, но нас туда не взяли. Это был нестандартный случай, с такими детьми в школе не работали.

Перед этим мы обследовались в стационаре нашей психбольницы, где нам написали, что ребёнок не подлежит обучению, а интеллект у него в стадии имбецильности. Хотя он в это время уже читал. Папа сходил к главврачу и формулировки слегка изменили, но проще от этого не стало. Мы опять пошли на областную МПК и выпросили пробное обучение в коррекционной школе, чтобы не терять год. Для этого пришлось опять идти в управление образования и рассказывать о проблемах детей с РДА.

Мы приходили в школу на занятия с логопедом и психологом. Занятия проводились по программе, упрощённой в соответствии с выставленным диагнозом. Илья отказывался отвечать. Ему было просто скучно на уроках. Педагоги настаивали на самостоятельных действиях. Илья начинал рыдать и щипался за руки. Лёгкие задания ребёнок просто отказывался выполнять. Директор школы при ребёнке заявила, что аутизм Ильи вторичен, а первичным диагнозом является имбецильность. Что она звонила в детсад, и дефектолог всё о нас рассказала. У Ильи случилась истерика. Я думаю, что страх перед самостоятельными действиями у него только усилился. Потому что, когда я сейчас начинаю требовать, чтобы он писал без поддержки, то он начинает дрожать и выписывает линии и кружочки – то, что от него требовали в этой школе.

Логопед мне заявила: «Оставьте Илью в покое. Ему хорошо в своём мире. Не трогайте его». С психологом я вообще не нашла никакого контакта. Дело не в том, что они были плохие специалисты, нет. Они всё делали так, как привыкли, как их учили. Все их методики действовали на детях с ЗПРР, но не срабатывали на аутистах.

Немного отвлекаясь от темы. Смотрела я как-то передачу о животных. Хозяйка лабрадора рассказывала о своём питомце: «Если вы будете с овчаркой бросать палку и командовать “Апорт!”, то она будет бегать бесконечно. Совсем другое дело – лабрадор. Он выполнит команду несколько раз, а потом откажется, недоуменно на вас глядя. Дескать, с чего ради я буду это делать?» Так вот, это похоже на наш случай. Мой сын ни за что не станет делать то, что ему не нравится. Он будет саботировать повторы, кричать, плакать. Если сильно нажать или ему неинтересно, то встанет и уйдёт. И наплевать ему на ваши поощрения.

К этому моменту я уже настолько изучила своего ребёнка, что заранее могла предвидеть его реакцию, предотвратить нервный выплеск. Но объяснить это людям, не готовым тебя слушать, было безнадёжным делом. Нас продержали до конца второй четверти, время на пробное обучение истекло. Далее по известному сценарию – МПК, признание необучаемым. Уважаемые родители, если у кого-то возникнет похожая ситуация, знайте, что по существующему законодательству необучаемых детей сейчас нет! Вы должны требовать от властей соблюдения ваших законных прав.

Я поискала другие варианты и не нашла ничего лучшего, как опять пойти в школу для детей с множественными нарушениями. Там долго объясняла проблему, меня с интересом выслушали. Но директор заявил, что никакие комиссии ему не указ, он создаст свою комиссию из своих педагогов. И если они увидят, что с ребёнком можно заниматься, то нас возьмут.

Мы позвали нашего папу для успокоения, Илья всегда при нём ведёт себя сносно, и пошли в школу на трясущихся ногах. К нашему величайшему удивлению, ребёнок показал всё, что мог. И даже то, чему я его не учила. С помощью учительницы он вывел ручкой ответ на пример. Как сейчас помню, это была цифра 7. Но писать цифры мы даже не пробовали! Карточки только выкладывали. У нас с папой был шок оттого, что ребёнок ответил на все вопросы, какие ему задавали. Те же чувства, по-моему, испытали и педагоги. Никого не возмущало, что ребёнок показывает не сам, а рукой учителей. В школу нас взяли.

Директор попросил меня написать о ребёнке, объяснить особенности его поведения. Я думала довольно долго, испортила кучу бумаги, а потом вдруг села и сделала всё на одном дыхании. На следующий день он подошёл и посоветовал мне всё записывать и наблюдать за поведением Илюши, а также порекомендовал переходить на буквенную таблицу.

Вот с этого момента я и стала вести свои записи. Сразу же предупреждаю, что в тексте сохранены грамматические ошибки в ответах Ильи. Знаки препинания я поставила сама для удобства чтения. Это далеко не полное описание нашей жизни. Я попыталась отметить лишь то, что касалось непосредственно ребёнка. Некоторые имена в тексте изменены. Иногда у меня просто не хватало времени всё записать, что-то я не записывала сознательно. Мне кажется, очень важно услышать то, что говорит ребёнок сам о своих ощущениях и переживаниях. Ведь часто нам только кажется, что мы понимаем наших детей. Позже выясняется, что всё не так, как нам представлялось.

Описание способа, которым мы общаемся, я нашла позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Цитирую: «Для таких людей, в том числе с нарушениями аутистического спектра, очень удачным способом полноценного общения оказался метод FC (Facilitated Communication – «облегченная», «облегчаемая» или альтернативная коммуникация). При использовании этого метода люди, которые не могут говорить совсем или имеют очень ограниченную речь, применяют вспомогательную систему коммуникации при помощи партнёра («фасилитатора»), который обеспечивает необходимую физическую и эмоциональную поддержку, помогает преодолеть нейромоторные трудности, не позволяющие выполнить желаемое действие».

Но к этому методу мы пришли сами, не зная о его существовании. Илья держит чужую руку, пользуясь ею, как указкой. Объясняет он это внутренним страхом, боязнью. Природа этого страха мне до конца не ясна. Сейчас я всё больше понимаю Илью, но мне по-прежнему трудно в нескольких словах объяснить его поведение окружающим.

А вот как выглядит наша многострадальная самодельная таблица. Сейчас мы ей практически не пользуемся. На бумаге фломастером написаны буквы, с двух сторон огрстекло, соединённое скотчем (Рис. 7).