Читать книгу Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому - Летти Коттин Погребин - Страница 16

По сути, есть три фразы, которые вы – просто и прямо – должны уметь сказать заболевшему другу:

 «Скажи, что для тебя полезно, а что вредно».

 «Скажи мне, если захочешь побыть один, и, на оборот, если тебе понадобится мое общество».

 «Скажи мне, что принести с собой и когда уйти».

Это такие фразы, написать которые мне было куда легче, чем среднестатистическому человеку – произнести вслух. Чтобы люди смогли, не стесняясь, произносить нечто подобное, требуется серьезный сдвиг парадигмы. Традиционная врачебная этика не оставляет места для таких крупных подвижек. Не имея возможности называть вещи своими именами и не обладая талантом читать чужие мысли, больные и их друзья продолжают сыпать банальностями, летать по показаниям приборов и порой промахиваться мимо посадочной полосы.

Но если вы позволите своим заболевшим друзьям честно и правдиво признаться вам, чего они хотят и что чувствуют, это еще не означает, что они обязаны рассказывать вам абсолютно все. Когда друзья интересовались, как мои дела, я поначалу отвечала обстоятельно и с подробностями, пока однажды не обратила внимание, что часто в процессе моего рассказа (обычно при первом упоминании сторожевого лимфатического узла или эстрогеновых рецепторов) взгляд их делался отсутствующим. Если мы разговаривали по телефону, до меня доносились звуковые эквиваленты отсутствующего взгляда: тихое клацанье компьютерной клавиатуры или шум бегущей воды, явные признаки того, что собеседник одновременно занят несколькими делами. Я не держала на них зла. Это была не черствость, просто медицинские термины внушают людям ужас, и те легко отвлекаются. В конце концов я осознала, что не обязана отчитываться во всех подробностях. Я же не в суде. Кроме того, большинству не интересно, сколько в вашем анализе крови эритроцитов и какие выявлены онкомаркеры; они задают вопросы только потому, что растеряны и не знают, что еще сказать. Да, они за нас переживают, и да, они надеются, что мы на пути к выздоровлению, но все, что они на самом деле хотят знать, можно сформулировать прямо в лоб: лучше нам становится или хуже? Болит ли у нас что-нибудь? Чем они могут помочь? И от нас они в действительности ждут подсказок, помогающих понять, как с нами желательно обращаться.

Мы, пациенты, должны обеспечить их этой информацией, причем не в виде зашифрованных посланий, а прямым текстом. Мы должны сообщить, хотим ли мы, чтобы нас навещали, и если да, то когда лучше прийти и надолго ли задержаться. Нам следует честно признаться, если нам нездоровится или нет настроения общаться. Мы должны недвусмысленно донести до собеседника, хотим ли мы, чтобы он принес нам ужин и посидел рядом, пока мы едим, или лучше не приходить, а прислать готовое блюдо в упаковке. И раз уж посетители все равно наверняка собираются захватить с собой какой-нибудь презент, то мы вольны упомянуть ту конкретную книгу, которую с удовольствием почитали бы, те вкусности, о которых так мечтаем (и которые не запрещены диетой), и те цветы, которые нас особенно обрадуют.

Когда имеешь дело с инвалидами и их супругами или партнерами, без искренности никак не обойтись. Хочется дать вам самый лучший из возможных советов, а для этого я предоставлю слово своей подруге, Мэри Плешетт Уиллис, чей муж 42 года назад сломал шею, занимаясь серфингом, и произошло это за два месяца до предполагаемой даты свадьбы[9]. Ее текст стоит прочитать всем, кто общается с людьми с ограниченными физическими возможностями, и всем, кому такие люди дороги. Привожу выдержки из блога Мэри, опубликованные в октябре 2012 года, это событие было приурочено к Национальному месячнику повышения осведомленности об инвалидности.

Меня неизменно шокирует, когда люди, говоря о нем (или обо мне), в первую очередь упоминают о том, что он инвалид, а не о его или моих скромных заслугах [Мэри – издаваемый писатель; Джек – создатель отмеченных наградами документальных фильмов]… Буквально на днях в ходе торжественного обеда некая дама, которую я едва знаю, сказала: «Мне кажется, вы потрясающая. Я от души восхищаюсь тем, что вы делаете».

… Я очень долго пыталась объяснить, почему слова, зачастую произнесенные с благими намерениями, звучат для меня как оскорбление, почему слава женщины, состоящей в браке с инвалидом, не возвышает меня, а наоборот, принижает. Единственное, что отличает моего мужа от окружающих, это то, что ему трудно передвигаться… Когда мы используем инвалидное кресло, мне приходится его толкать; а когда он едет на скутере, я иду рядом. Мы не чувствуем себя такими уж не похожими на другие пары, которые прогуливаются в парке, ходят в рестораны или в кино – не чувствуем до тех пор, пока кто-нибудь не отпустит простодушную, но совершенно неуместную ремарку. Еще сильнее огорчает, когда люди обращаются ко мне, игнорируя мужа (в его присутствии)… как служащий авиакомпании, который поинтересовался у меня, какое место в салоне мужу было бы удобнее занять… Когда они обращаются ко мне так, будто моего мужа рядом нет, или когда унижают его дурацкими шуточками (самая излюбленная, если он едет на скутере: «Эй, смотрите, не превышайте скорость!»), то заставляют нас чувствовать себя отделенными от остального общества, неодушевленными диковинками, изгоями.

…Тем, кто говорит: «Я никогда бы не смогла повторить ваш подвиг», – я отвечаю: «Вы и понятия не имеете, на что способны, пока жизнь не поставит вас перед фактом». Им страшно при мысли, что с ними могло бы произойти то же, что и с нами, и я прекрасно понимаю, что их высказывания – это такой способ отогнать от себя подальше пугающий сценарий.

…Но когда люди ставят мне в заслугу самую ужасную вещь, которая случилась в моей жизни, мне хочется сказать им: «Перестаньте проецировать на меня свои собственные тревоги».

Итак, что же вы говорите людям с ограниченной подвижностью или их супругам/партнерам? В большинстве случаев ничего. Или по крайней мере не говорите ничего такого, чего не сказали бы здоровому человеку. А между тем я бы совершенно не обиделась, если бы та женщина за обедом, вместо того чтобы выразить непрошенное сочувствие, спросила у меня напрямик: «А как вы путешествуете с инвалидным креслом?» – или: «Что вы делаете, если ванная отделена от остального помещения лестничным пролетом?» – или даже: «Испытывает ли ваш муж боли?»

Я ценю, когда люди говорят: «Вы двое идете по жизни легко, изящно и с юмором» – или: «Ни разу не слышал, чтобы вы жаловались». Одно дело – обсуждать то, как мы обустроили свою жизнь, и совершенно другое – превращать нас в мучеников.

…То есть если кого-то из вас до сих пор тянуло сообщить мне, какая я необыкновенная, я надеюсь, что теперь вы поймете: лучший комплимент – это отсутствие комплиментов.

Я абсолютно убеждена, что, когда дело касается болезней, здесь, как и в любой другой сфере нашей жизни, честность – лучшая тактика. Давно пора искоренить тиранию ложной вежливости и освободить дорогу откровенности и привычке всегда говорить правду. Когда преобладающим modus operandi[10] станет искренность, пациенты получат возможность действовать честно и прямолинейно, не слыша при этом в свой адрес обвинений в высокомерии и капризах, а их друзьям не придется терзаться сомнениями в попытках нащупать верную линию. Поначалу говорить без обиняков, пожалуй, будет непривычно, но как только обе стороны выберут для себя этот путь, у вас и у ваших друзей станет одной проблемой меньше.