Читать книгу Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas en la unidad de cuidados intensivos pediátricos - Lorena Cecilia Gonzalez - Страница 13

Relato de Lorena, mamá de Franquito, su experiencia en la internación de su hijo

Nuestro paso por pediatría comienza desde la primera consulta cuando pasas de tener un hijo sano y te diagnostican alguna enfermedad delicada. Hace solo 12 años conocimos esto. Llegamos angustiados, devastados por un diagnóstico del que no conocíamos casi nada y de la cual la única “cura” era un trasplante de corazón y pulmón.

Llegamos con tantos miedos, tantas preguntas, que no se separaron en todo ese tiempo de nosotros.

Uno como padre no está preparado para esto; uno como padre se mentaliza para prepararlos para ser la mejor persona, dándoles certezas, seguridad, enseñándoles a través de las costumbres a ser mejores cada día.

Días, horas, semanas, meses sintiendo miedo, angustia y dolor. Si, dolor por ver a tu mayor anhelo que esperabas en esa situación, mirándote cada vez que se acerca el médico para decirle algo, esperando el horario cuando ya saben y recuerdan ellos mismos de que alguna novedad va a haber sobre lo que le puede pasar. Porque ellos se acostumbran a otras rutinas, tratando de mantener su “ rutina de niño” cómo la escuela, los amigos, la familia. Esa familia que ya está solo en tu casa, sino que tu hogar se amplia y llega a ser una terapia o piso porque pasas más de la mitad del tiempo ahí.

Es en ese momento dónde tu familia se amplia y pasan a ser ellos la tuya, los doctores y enfermeros que día a día están más que la familia que dejas en tu casa. Ellos forman parte para tu hijo a la par tuyo, dónde tenés la figura de un padre como lo fue nuestro doctor (J), una madre como Lorena y tías como todas las enfermeras. Donde los niños ven a través de sus ojos porque ellos saben bien mirar a cada uno de ellos y saben quién es quién.

Acá es importante distinguir los que trabajan con el compromiso, con el corazón y con el alma a los que eligieron la profesión solo por el ingreso, la comodidad o vaya a saber porque pero que no ayudan para estar con ellos.

Hasta ahora recuerdo las largas charlas con el doctor dónde a pesar de trasmitir la delicada situación de Fran siempre era motivación pura el final, esa motivación fue lo que lo hizo salir de tantas situaciones pendiendo de un hilo porque Fran se reflejaba en los ojos del doctor, creía en cada palabra y cumplía con el esfuerzo que le pedía a cambio de conseguir el mayor anhelo que es un alta.

Recuerdo las veces que Lore a través de sus masajes conseguía bajar la hinchazón o el nivel de orina que necesitaba, las “charlas” con un tubo por la boca dónde eran mucho mejores, donde se lograba una relación en dónde con solo una mirada ya bastaba para saber que no estaba confortable y que estaba en puerta algún malestar. Ella es la más importante para el paciente porque es quien lo ayuda para conectarse con los doctores. Ya que cuando los pacientes se encuentran sedados como Fran durante semanas por haber salido de un retrasplante conectado a ECMO; para cada uno de los pacientitos ella es su mundo dentro de una terapia o piso. Es él o ella la que puede o no hablar por los niños. Por eso es tan importante la preparación, el compromiso y el alma para lograrlo. Los pacientitos dependen, creen y puede mejorar si pueden ver a través de los ojos de cada uno de ellos..

No solo se ocupan de ellos sino de nosotros: los padres, es increíble lo importante que son, vos los dejas ahí a cargo de ellos para “dormir” unas horas, te vas devastado por no poder llevártelo a tu hogar siendo tus mayores aliados y respaldos muchas veces no tan convencidos por dentro ya que ves que de algunos de estos profesionales no es el mismo compromiso. Solo nos gustaría de todos que se pongan en el lugar de nosotros, ver en cada uno de nuestros hijos las caras de los suyos, la cara de algún sobrino, solo eso. Ya que cada profesional es su todo ahí dentro para los niños.

Nuestra experiencia ahí dentro fue larga y corta a la vez, 8 años. La mitad de la vida de Fran.

Los periodos de internación fueron largos, trasplante y retrasplante difíciles momentos de angustia dentro de terapia. Acompañando al mejor guerrero en esta batalla, grandes gestos para levantar el ánimo. Nunca me olvidó al comienzo cuando nosotros no sabíamos bien a qué nos enfrentábamos en la primera internación para la evaluación pretrasplante dónde Fran lloraba porque quería ir a su hogar quería comer gomitas, primera charla con una de las mejores doctoras, quien me explico que si bien no eran recomendable unas “gomitas”, tal vez, era mucho el beneficio para estos niños que pasaban mucho tiempo en esos lugares. Claro en esos momentos era cambiar una lágrima y tal vez que los resultados de los análisis por el ánimo salgan mejor por tan solo comer una gomita. Mira con que poco se pone contento un niño, mi Fran.

Recuerdo en el retrasplante cuando se despertó y triste por saber el tiempo prolongado que paso sedado como había que levantarle el ánimo, cómo pasar los días en terapia. Esto en una foto se expresaría, todo junto a ellos, doctores y enfermeras de pediatría. Porque así deberían ser, son seres de otro mundo, ángeles que vienen para hacer un poquito mejor nuestro camino. Hasta el final.

La última noche de Fran, que ya tenía rechazo crónico, fue trasladado con ya los gases malos altos, muy descompensado, le costó el viaje en ambulancia, con un solo objetivo ir con el doctor, que lo estaba esperando en terapia intensiva. Aún recuerdo que a pesar de ser difícil el traslado, en cuanto lo vio él a su doctor pude ver a través del vidrio de terapia como se le dibujo su última sonrisa, gigante como siempre, no tan consiente tal vez y le estiró los brazos; tal vez pidiendo en sus brazos su vida. En estos casos también ya que ellos lo conocían tanto como nosotros sus padres sabíamos que Fran ya estaba cansado dejándolo ir. Esa noche también Lorena y el doctor estuvieron con él en su último aliento.

Ellos son lo que deberían ser todos los profesionales; gigantes como personas, no tenemos con que medir esto ni en la facultad ni en los cursos que toman seguramente, solo pedimos que todos pongan el corazón y no elijan estas profesiones por conveniencia o vaya a saber porque ya que son muy muy importantes para ellos sobre todo y gran apoyo para nosotros. Dejamos en sus manos la vida de nuestros niños. Gracias a todas las que cruzamos nosotros. Agradecemos que, a pesar del camino difícil, con final triste para nosotros haber conocido a estos profesionales.

Lorena, mamá de Franco.