Читать книгу Сага о Матане, или Сестры-двойняшки: начало пути - Ольга Александровна Югова - Страница 3

Эта книга представляет собой сборник цитат наших двойняшек, которые я начала записывать с того момента, как они научились произносить первые слова, в возрасте двух лет и трех-четырех месяцев. У меня изначально не было мысли сделать из их высказываний книгу, но публикация фрагментов в социальных сетях вызвала неожиданно теплый отклик. Кроме того, друзья сказали мне, что такая книга может оказаться поддержкой для тех родителей, которые оказались в сходной с нашей ситуации. И я решила попробовать. Начну с краткой истории.

Эта беременность была первая, долгожданная и очень непростая. Через несколько дней после того, как я узнала, что беременна, мне диагностировали отслойку плаценты, и тогда же сказали, что, похоже, это двойня. Мне стало вдвойне страшно потерять эту беременность, поэтому я выполняла все предписания врачей. В итоге за пять с половиной месяцев, с момента, когда я узнала, что жду ребенка, и до их дня рождения, я восемь раз ложилась на сохранение. Восьмая госпитализация неожиданно, но, в целом, прогнозируемо закончилась экстренным кесаревым сечением 9-го ноября 2015-го года, на акушерском сроке ровно 29 недель, после того, как отошли воды, и более суток врачи пытались остановить родовую деятельность и продолжить сохранение беременности.

Таня родилась первая, ростом 32 см, весом 800 грамм и 2 баллами по шкале Апгар1. Маруся – 31 см, 980 грамм и 1 балл по Апгар. Детей встречали реаниматологи Перинатального центра, и через 5 минут реанимационных мероприятий они получили оценку 4 и 3 балла, а через 10 – 6 и 5 баллов соответственно. Невольно вспоминается анекдот: «из разговора в реанимации: – пациент еще жив? – еще нет». Я видела их сразу после рождения и могу сказать, что эта фраза наиболее точно характеризует момент.

Все эти детали про баллы я узнала позже. В тот момент детей мне не показали, а когда я попыталась разглядеть их с операционного стола в толпе реаниматологов, то увидела только что-то очень маленькое, странно бесформенное и темно-синее. Когда я поняла, что это и есть мои девочки, я перестала пытаться их рассмотреть и спросила моего анестезиолога, как дети. Он ответил только: «молись!» А со стороны детских реаниматологов до меня донеслось: «адреналин!» Вот тут дозу адреналина получила уже я. Сейчас, вспоминая эти минуты, я понимаю, что это самое настоящее, что вообще в жизни было.

Девочки провели в реанимации больше месяца, из него 4 недели – на аппарате ИВЛ, поначалу – на высокочастотном. То, как мы ездили к ним каждый день сначала туда, потом еще месяц – в соседнее крыло здания ПЦ, в палату интенсивной терапии, навсегда останется дорогой воспоминаниям частью нашей семейной истории. Потом меня положили на совместное пребывание с Марусей, в то время как Таню пытались снять с кислорода – она была уже не на ИВЛ, но оставалась на кислородной поддержке вплоть до дня своих именин 25-го января. Только тогда ее удалось окончательно снять с маски и перевести к нам. 30-го января нас выписали, и началась веселая жизнь дома.

Девочки выписались домой с весом Маня 2360, Таня 2150, но мне они казались уже большими. Таня еще долго не могла поддерживать собственную температуру тела, у нее больше полугода сохранялась одышка; дети редко спали подряд дольше часа, а каждые два часа – по будильнику – я сцеживала для них грудное молоко. Около года мы спали при включенном свете, чтобы успеть взять на руки и успокоить проснувшуюся дочку, пока она не разбудила другую, чтобы время от времени считать количество вдохов в минуту, чтобы следить за цветом носогубного треугольника, и прочие подробности быта параноидальных родителей. А днем было по 5 ингаляций у каждой дочки и дневные сны только в движущейся, и желательно по ухабам, коляске. К счастью, с ухабами нам повезло.

Попутно мы показывали детей врачам и выполняли огромное количество обследований. Мнения врачей в целом различались в диапазоне от «прекрасные дети, молодцы, отлично развиваются» до «их надо было сразу вынести на мороз, все равно не жильцы». И вишенкой на торте была пугающе искренняя фраза доктора в приемном покое больницы, куда мы приехали с четырехмесячной Таней, у которой была температура 39 с лишним – «мы не знаем, как лечить таких детей». И я даже в тот момент понимала, что врачи не виноваты, они и в самом деле не знают. Таких детей стали спасать совсем недавно, и требовать от врачей, чтобы они моментально переквалифицировались с нормальных, доношенных и в целом здоровых детей на таких, как мои, которым даже дозу жаропонижающего было рассчитать проблематично, невозможно и нечестно.

Нам еще врачи реанимации сказали, что у Маруси с большой долей вероятности будет ДЦП. И ей поставили этот диагноз и дали инвалидность в два года, когда стало очевидно, что отставание в двигательном развитии уже нельзя списать на недоношенность. Мы и до того занимались их реабилитацией, но с тех пор, как Таня пошла, а Маха нет, и стало очевидно, что она не пойдет сама, без постоянных профессиональных занятий, мы стали больше заниматься именно ее восстановлением.

Я навсегда благодарна врачам Перинатального центра не только за то, что они спасли и выходили фактически безнадежных младенцев, но и за то, что они помогли мне сохранить психику и передали свое спокойствие и несуетливость. Поэтому мы смогли пережить непростое первое время с минимальными потерями. Но эта история отучила меня планировать будущее и сильно оглядываться на прошлое – теперь чувствуется, что есть настоящий момент, и он состоит из простых и конкретных задач, которые надо решать. А потом однажды утром ребенок просыпается и говорит: «я улыбаю маму» – и понимаешь, что все это было не зря, и оглядываешься на пройденный путь с чувством хорошо выполненного долга. А впереди опять конкретные задачи, решения конкретных проблем, и это и есть жизнь. «У самурая нет цели, только путь». И на этом пути, бывает, дух захватывает – то от счастья, то от грусти, но никогда – от страха, потому что страх остался там, в первых неделях их жизни, которые вспоминаются с благодарностью, как необходимый и драгоценный опыт.

Те первые, самые сложные дни жизни девочек открыли мне многое – обо всех, с кем пришлось общаться, и даже о себе самой. Когда было так трудно, что хотелось прекратить эту неизвестность любым способом, даже самым радикальным, я все-таки понимала, что никогда так не сделаю, что все переживу и буду жить, и жить счастливо – при любом исходе. Но я стала понимать тех, кто отказывается от детей, кто решается на непоправимое, и многих других, чьи мотивы мне были совершенно непонятны раньше. И поняла, что жизнь одновременно очень хрупкая и непобедимая. Мои друзья, сами с маленькими детьми, отложив свои дела, помогали нам, находили возможность быть рядом, и их поддержка была бесценна.

Публикуя детские высказывания, их взаимоотношения друг с другом и с нами, я хочу не только поделиться с читателями своей родительской радостью, придать надежду и бодрость тем, кто оказался в ситуации, подобной нашей, но также показать важность и ценность человеческой личности. Эти дети родились с весом меньше килограмма, и были люди, которые сомневались в том, стоит ли их спасать и выхаживать. Девочкам грозила серьезная инвалидность – по зрению, слуху, легким, опорно-двигательной системе; реализовалось только последнее и в отношении одной дочки, но это не мешает ей радоваться жизни и радовать нас. Хочу надеяться, что трудности первых лет жизни научат девочек больше ценить то, что у них есть, нас – понимать и беречь этот хрупкий дар. А читателей этой книги – тому, что любой человек это космос, даже если это экстремально недоношенный ребенок с инвалидностью или другими особенностями развития.