Durchhalten...!
Описание книги
Ich bin mitten in der Ausbildung zur Kinderkrankenschwester, als ich meinen heutigen Mann Christian kennenlerne. Nach ein paar Jahren Freundschaft werden wir ein Paar und gründen schon bald eine Familie. Doch während der Schwangerschaft erkranke ich an einer seltsamen Krankheit, die niemand benennen kann. Ich kann kaum mehr laufen, die Gelenke schmerzen, ich bin immer müde und kraftlos. Die Monate der Schwangerschaft übersteheich nur mit der großen Unterstützung meines Mannes und meiner Familie – und mit Schmerzmitteln. Als wir einen gesunden Sohn bekommen, hoffen wir zunächst auf einen ruhigen, glücklichen Alltag zu dritt, denn die Schmerzen sind vergangen. Doch wenige Wochen nach der Geburt holt mich die dubiose Krankheit wieder ein. Ich versuche, mit alternativen Heilmethoden Medikamente weitestgehend zu verhindern, da ich mein Kind stillen will. Der gesundheitliche Einbruch ist jedoch so massiv, dass der Schritt zum Cortison unaufschiebbar scheint. Und endlich, mit den Tabletten fühle ich mich schnell besser. Doch die Suche nach einem Namen für meinen Zustand ist noch nicht vorbei. Endlich, nach eineinhalb Jahren Cortison, entdeckt ein junger Arzt einen eindeutigen Hinweis. Es werden Untersuchungen angeordnet und schlimme Verdachtsdiagnosen geäußert. Christian und ich sind zutiefst verunsichert und ängstlich. Als die Untersuchungen abgeschlossen sind, ist zum Glück die Diagnose sicher: eine Takayasu Arteriitis. Endlich ein Name. Doch dieser Name birgt wenig Erleichterung. Denn es ist eine sehr seltene Gefäßerkrankung, nur 1:1.000.000 Betroffene, bei der die Behandlung bisher nicht eindeutig ist. Ich bin zwar in guten Händen bei vertrauensvollen Ärzten, doch eine medikamentöse Einstellung ist bei mir schwierig. Es dauert mehrere Jahre, bis die richtige Behandlung gefunden wird. In dieser Zeit durchleide ich viele Krankheitsschüben, die nicht nur an meinen Kräften, sondern auch an meinen Nerven zerren. Auch das Familienleben ist natürlich dadurch betroffen.
Отрывок из книги
Titel
Motto
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Nach den ersten vier Wochen Kortison reduzierten wir die tägliche Dosis. Innerhalb kurzer Zeit veränderten sich meine Blutwerte wieder, die Entzündungsparameter stiegen. Das war der nächste Schlag für mich. Das Telefonat mit meiner Angiologin, bei dem ich die aktuellen Ergebnisse erfuhr, war so niederschmetternd. Ich weinte anschließend ohne Unterlass. Diese Mitteilung bedeutete, dass ich zwei zusätzliche Medikamente nehmen musste, die ich früher schon einmal bekommen hatte. Zum einen Humira, subkutane Spritzen, die ich alle zwei Wochen von Christian gespritzt bekam. Zum anderen MTX-Tabletten, ein Chemopräparat, das die Wirkung der Spritzen verstärken sollte. Die Konsequenz aus dieser erneuten Dreierkombination war, dass – egal, wie lange dieser Rückfall andauerte – es für ein zweites Baby wieder Wartezeiten geben würde und: Der Rückfall war schwieriger in den Griff zu bekommen als gedacht. Während des Klinikaufenthalts meinte Fr. Dr. R., in zwei bis drei Monaten könnte der „Spuk“ eventuell vorbei sein. Doch nun? Ich weiß heute nicht mehr, wie ich diese Wochen und Monate überstanden habe. Ich war mut- und kraftlos und wäre am liebsten den ganzen Tag unter meiner Bettdecke geblieben. Ich versuchte aber irgendwie, tapfer zu sein und für mein Kind den Kopf oben zu halten. Liebe Freundinnen haben mich unterstützt, sich mein Gejammer angehört, wenn mein Mann nicht da war. Sie haben mir Mut zugesprochen, meine Traurigkeit ertragen und mir zusammen mit Christian, Fabian und der Familie meines Mannes durch diese Zeit geholfen. Christian hat mir nie all seine Gefühle und Gedanken aus jener Zeit offenbart. Das ist seine Art, und es ist in Ordnung für mich. Doch ich war einfach oft gereizt und launisch und weinerlich. Ich hätte so dringend eine Schulter zum Ausweinen gebraucht. Und das oft! Doch das konnte er mir nicht geben. Später erklärte er es mir. Er hatte nicht immer die Kraft dazu, mich zu trösten. Bei jeder, wie ihm schien, Kleinigkeit brauchte ich ihn. Er steht mir seit so vielen Jahren bei und konnte einfach nicht immer eine weinende Frau im Arm halten. Ich tat ihm leid, und er konnte meine Arteriitis nicht lindern. Das machte ihn hilflos. Als er sich so öffnete, verstand ich ihn von Herzen. Doch vorher kam es bei mir fast wie Desinteresse an. So empfindlich war ich eben. Ich versuchte nun, ihn nicht mehr mit Lappalien zu konfrontieren. Meine langjährige Freundin Chrissy, Christine oder Zsóka, meine engsten Vertrauten, mussten an seiner Stelle „herhalten“. Oder ich schluckte mehr runter. So fand mein Mann in den Momenten, in denen ich ihn wirklich und wahrhaftig brauchte, die Kraft, mich in den Arm zu nehmen und weinen zu lassen.
Leider hatte ich in dieser schrecklichen Zeit wenig Unterstützung von meiner eigenen Familie. So, wie sie in den vergangenen Jahren besorgt um mich waren und sich um mich kümmerten, so wenig waren sie jetzt für mich da. Mein Bruder rief mich kein einziges Mal an, um sich nach mir zu erkundigen. Meine Eltern fragten in meinen zehn Wochen Arbeitsausfall nicht nach, wie ich zurechtkomme und wie es mir gehe. Vor meinem Rückfall gab es viele Streitereien in meiner Familie. Die Gründe möchte ich hier nicht erwähnen. Meine Eltern sagten mir Monate später, ich hätte doch bei ihnen um Hilfe bitten können. Sie wussten bei all den Streitereien nicht, wie sie mit mir umgehen sollten. Und um nichts Falsches zu tun, hätten sie lieber gar nichts getan. Ich war lange sehr wütend auf sie, denn sie haben in meinen Augen alle Themen vermischt. Ich war enttäuscht, dass sie ihr Kind im Stich und andere Themen nicht einfach ruhen ließen. Als mein Vater im Herbst zuvor eine schwere Entzündung hatte und zwei Wochen lang das Bett hütete, rief ich trotz Streit beinahe täglich bei meinen Eltern an und erkundigte mich nach ihm. Trotz aller Differenzen wollte ich ihnen in dieser Zeit beistehen und sorgte mich stark um meinen PaPa. Ich hätte mir so sehr gewünscht, sie hätten in der umgekehrten Situation ähnlich agiert. Ich hätte sie so gebraucht. Es hätte mir sehr gut getan, wenn sie mir ab und zu meinen Sohn abgenommen hätten. Das war nicht ein einziges Mal der Fall. Fabian vermisste seine Großeltern, und Christian musste zu dieser Zeit sehr viel arbeiten. Ich war eigentlich immer allein mit Fabian. Er merkte sicher, wie ich physisch und psychisch am Limit war. Doch ich war durch meine Depression nicht in der Lage, um Hilfe zu bitten. Später, als ich ihnen das alles einmal sagte – unter vielen Tränen – , waren sie mehr oder weniger verständig. Meine Mutter nahm sofort eine Abwehrhaltung ein und schob jegliche Schuld von sich. Mein Vater wirkte sehr betroffen. Ich glaube, er konnte sich in mich hinein fühlen, als ich erklärte, dass ich die depressiven Monate in einer Art Lähmungszustand verbracht hätte. Ich baute nach dem Gespräch darauf, dass die beiden zu Hause unter vier Augen nochmals darüber sprachen und sich austauschten. Vielleicht entwickelten sie so auch mehr Verständnis für mich. Unser Verhältnis veränderte sich jedenfalls ab diesem Zeitpunkt langsam wieder zum Positiven. Das tat mir gut, Fabian auch – und meinen Eltern sicher auch. Mein Mann war noch lange Zeit distanziert und argwöhnisch meinen Eltern gegenüber. Ich denke, das gegenseitige Vertrauen musste erst einmal wieder aufgebaut werden.
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