Читать книгу Великий притворщик. Миссия под прикрытием, которая изменила наше представление о безумии - Сюзанна Кэхалан - Страница 4

За недолгое время своего существования психиатрия далеко продвинулась как самостоятельная область медицины; отказалась от постыдных практик недавнего прошлого, включая лоботомию, принудительную стерилизацию и приюты для неугодных обществу людей. Сегодня психиатры могут похвастаться огромным арсеналом эффективных препаратов и давно не нуждаются в былых ненаучных составляющих вроде психоаналитической болтовни о «холодных как лед матерях-шизофреничках», которых уверяли, что именно они свели с ума своих отпрысков. Прошла пара десятилетий двадцать первого века, и психиатры признали, что серьезные психические заболевания являются расстройствами мозговой деятельности.

Однако, несмотря на эти достижения, психиатрия значительно отстает от других отраслей медицины. Большая часть крупных инноваций в этой области – улучшение препаратов и совершенствование терапии – применялись еще когда мы впервые высадились на Луну. Хотя Американская психиатрическая ассоциация уверяет нас, что психиатры обладают уникальной квалификацией «оценки как психических, так и физических аспектов физиологических проблем», как и вся медицина, они ограничены используемыми инструментами. Сейчас, когда я пишу эту книгу, не существует каких-либо объективных последовательных методов постановки точного психического диагноза: депрессию не диагностируют по анализу крови, а шизофрению по снимку мозга. Вместо этого психиатры полагаются на наблюдаемые симптомы в сочетании с анамнезом пациента и беседами с его родственниками и друзьями. Объект изучения психиатрии – это «разум», вместилище личности, идентичности и собственного «Я». Поэтому нет ничего удивительного в том, что его познание не так доступно, как, скажем, понимание природы рака кожи или механизмов сердечных заболеваний.

«Психиатрия – это нелегкий труд. Чтобы получить необходимые ответы, знать, что происходит на самом деле, нужно понимать наш самый сложный орган, мозг, – рассказывает психиатр Майкл Мид, – нужно понимать, каким образом этот физический орган порождает феномены осознанности, эмоций, мотивации. Все эти сложные функции мы – люди – рассматриваем как возможность отличать себя от других животных».

Болезни, похожие на ту, что «охватила пламенем» мой разум в 2009 году, называют великими притворщиками, потому что они объединяют разные медицинские сферы: их симптомы имитируют поведение таких психических заболеваний как шизофрения и биполярное расстройство, но они вызваются физическими причинами – аутоиммунными реакциями, инфекциями и другими очевидными дисфункциями тела. Для описания таких заболеваний врачи используют термины «органическое» и «соматическое». А психические заболевания рассматриваются как «неорганические», «психологические» или «функциональные». Вся система основана на этих различиях, на классификации болезни по одному из этих видов. Именно так определяются методы лечения пациентов.

Так что же такое психическое заболевание? Чтобы отделить вменяемость от невменяемости и дать определение психическому заболеванию, нужно отвлечься от значений слов и выбора конкретного специалиста для ухода за вами или вашим близким в сложной ситуации. От правильного ответа на этот вопрос зависит все: от назначения медикаментов, лечения, страховки и госпитализации до регулярного наблюдения и изоляции. Когда врачи диагностировали у меня органическое заболевание (как физическое, в теле, реальное), а не психическое (в уме, а потому менее реальное), стало ясно, что я получу необходимое лечение, а не останусь вне понимания медицины. Это давало врачам шанс на разагадку тайны моего мозга. Скорее всего, ошибка привела бы к инвалидности или смерти – ставок выше уже просто не было. Как сказал мне психиатр Энтони Дэвид: «Общественность пришла бы в ужас, узнав, как несовершенны и произвольны медицинские диагнозы».

В самом деле, «несовершенная и произвольная» система постановки диагнозов повлияет на жизнь одного из пяти взрослых американцев, которые в этом году заметят у себя симптомы психического заболевания. Сильнее всего это заденет 4 % американцев, которые борются с серьезными психическими заболеваниями[1], – их продолжительность жизни часто сокращается на 10–20 лет. Несмотря на весь прогресс в медицине – яркой иллюстрацией которого является моя история – самым больным из нас становится все хуже.

Даже если вы один из редких счастливчиков, в активности синапсов которых никогда не сомневались, это ограничение касается и вас. Оно определяет, как вы называете свои страдания, как вы сравниваете свое нестандартное поведение с поведением других, как вы понимаете самого себя. В конце концов, психиатры раньше звались алиенистами – такой термин передает не только оторванность этих врачей от остальной медицины и отчужденность их пациентов, но и их иное бытие[2]. «Безумие преследует воображение человека. Оно завораживает и пугает одновременно. Мало у кого есть иммунитет к его ужасам», – писал социолог Эндрю Скалл в своей книге «Безумие в цивилизации»[3]. «Оно бросает вызов нашему чувству того, где кончается человеческое». Нельзя отрицать, очень грустно видеть человека, живущего в иной реальности, хотя наука и доказывает, что создаваемые разумом карты миров совершенно уникальны. Каждый мозг интерпретирует окружающую действительность по-своему – ваш синий может быть не тем синим, что вижу я. И при этом мы боимся непредсказуемости психически больных. Они «иные». Этот страх происходит из пугающего осознания того, что какими бы здравомыслящими, здоровыми и нормальными мы себя ни считали, наша реальность тоже может быть искажена.

До двадцати четырех лет я знала о сумасшествии только из «Дневника Алисы»[4], который стащила, учась в начальной школе. Еще слышала о брате отчима с шизофренией и порой опускала глаза, проходя мимо бездомного, дерущегося с невидимыми врагами. Я столкнулась с безумием лицом к лицу, когда будучи газетным репортером брала в тюрьме интервью у знаменитого социопата, остроумие которого обеспечило прекрасный тираж. Психические заболевания хороши и в кино: в «Играх разума» Рассел Кроу играет гениального математика Джона Нэша, записывая уравнения на доске, а в «Прерванной жизни» пограничное расстройство личности переживает сексуальная героиня Вайноны Райдер. Как будто это какой-то вдохновляющий, мучительный, но утонченный закрытый клуб.

А потом меня поразила болезнь – аутоиммунный энцефалит. Он опустошил меня, на некоторое время лишил рассудка и изменил мою жизнь. Обрывочные фрагменты тех дней остаются со мной и спустя десять лет – осколки собственных воспоминаний, рассказы родных и мои медицинские записи: симптомы начальной стадии депрессии и гриппа, психоз, неспособность ходить и говорить, люмбальные пункции, операция на мозге. Я отчетливо помню воображаемых клопов: казалось, они оккупировали мою квартиру. Помню, как разваливалась на части в редакции «Нью-Йорк пост», как едва не выпрыгнула из окна квартиры отца на третьем этаже. Как думала, что медсестры – это репортеры, которые тайно шпионят за мной. Плавающие глаза, изводившие меня в ванной. Как думала, что силой мысли могу состарить людей. Помню и самодовольного равнодушного психиатра, который называл меня «интересным случаем» и пичкал огромным количеством нейролептиков, в которых, как потом оказалось, не было нужды. К тому времени мои врачи уже опустили руки, а в мою медкарту стали пробираться слова «перевести в психиатрию».

Общественность пришла бы в ужас, узнав, как ошибочны и произвольны медицинские диагнозы.

Мои близкие, как и многие другие семьи до них, боролись с давлением ярлыка психического заболевания. Родители были настроены решительно. Конечно, я вела себя как сумасшедшая, но я не была сумасшедшей. А это не одно и то же. Со стороны я казалась жестокой, параноидальной и бредящей, но я была больна. Это была не я. Нечто свалилось на меня, словно грипп, рак или невезение. Однако, когда врачи не смогли сразу установить физиологическую причину, что-то конкретное, на чем можно было бы заострить внимание и вылечить как инфекцию или опухоль, их фокус сместился. Они стали предполагать биполярное расстройство, а когда усилились психозы – шизоаффективное расстройство. Эти диагнозы подходили под мои симптомы. У меня были галлюцинации, психоз и когнитивные отклонения. Никакие анализы не могли объяснить такие внезапные перемены. Психиатры видели пациента с биполярным расстройством, человека с шизофренией. Они ошибались. Но почти в каждом случае оставались бы «правы».

Психиатрия – не единственная отрасль медицины, блуждающая в диагностическом тумане. Высока вероятность того, что однажды вы столкнетесь с заболеванием, причины которого неизвестны, а лечения не существует. Или вы столкнетесь с серьезной медицинской ошибкой, которая задержит правильное лечение, причинит боль, а может, и поспособствует смерти. Длинный список неизлечимых болезней, причины которых неизвестны, начинается с болезни Альцгеймера и микрососудистой стенокардии и заканчивается синдромом внезапной детской смерти. По статистике, треть пациентов терапевтического отделения страдает от симптомов, причины которых неизвестны или считаются «необъяснимыми с медицинской точки зрения». Мы не представляем, как на самом деле работают обычные таблетки, например парацетамол. Мы совершенно не знаем, что на самом деле происходит в мозге во время общей анестезии, хотя 250 миллионов человек подвергаются ей каждый год.

Посмотрите на чрезмерное назначение препаратов ради получения прибыли. Именно это привело к опиоидной эпидемии – общепринятой практике назначать обезболивающие, вызывающие сильную зависимость. Она прекратилась только тогда, когда стало ясно, что эти препараты вредят здоровью и ведут к смерти. Принятая догма часто переоценивается.

Нравится нам это или нет, но медицина часто опирается на предположения, а не на точные знания. В некоторых особенных случаях мы можем предотвратить болезни с помощью вакцин (от оспы, кори, полиомиелита), здорового образа жизни и профилактических осмотров (как в случае с раком простаты, кожи и молочной железы). Но чаще всего мы ограничены в самом лечении.

Несмотря на общую неопределенность, психиатрия отличается от остальной медицины по нескольким важным аспектам: никакая другая область медицины не принуждает к лечению, не удерживает людей против их воли; никакая другая отрасль медицины так часто не сталкивается с анозогнозией, когда больной не осознает свое состояние и требует от врачей сложных решений о том, как и когда им вмешаться. Психиатрия выносит суждения о людях: о характере человека, его убеждениях и моральных взглядах. Это зеркало, обращенное к пользующимся им обществу. Всего одна пометка, оставленная врачом в медицинской карте, легко может спихнуть вас в совершенно другую больницу, где на записи психиатра будут смотреть отдельно от остальных.

Здесь моя история расходится с рассказами многих других пациентов. Благодаря многим удачным факторам, сыгравшим в мою пользу (возрасту, расе, местонахождению, социально-экономической ситуации и хорошей страховке), врачи настояли на дополнительных анализах, приведших к люмбальной пункции. Она показала наличие антител, атаковавших мой мозг. Врачи столкнулись с материальным доказательством, опровергавшим психический диагноз. Так моя болезнь превратилась в неврологическую. У меня брали анализ спинномозговой жидкости, исследовали антитела и проводили академические исследования, чтобы поставить на ноги. Врачи смогли объяснить произошедшее одним предложением: «Тело атаковало мозг». И есть возможность улучшить мое состояние – я даже могу полностью выздороветь. Надежда, ясность и оптимизм пришли на смену расплывчатому и неправильному лечению. Никто меня не обвинял и не сомневался в реальности симптомов. Никаких вопросов об употреблении алкоголя, стрессе и отношениях в семье. Больше никто не думал, что проблема была у меня в голове.

Моя история стала триумфальной для медицинского прогресса благодаря развитию нейронауки. Девушка была сумасшедшей, а теперь вылечилась. Вся медицина основана на подобных историях: у отца семейства был рак легких четвертой стадии, перешедший в полную ремиссию после прицельной терапии; младенцу установили кохлеарный имплант, и ему не придется жить в мире без звуков; мальчика с редкой болезнью кожи спасли, вырастив кожу из стволовых клеток. Такие истории убеждают нас, что медицина только прогрессирует. Мы двигаемся только вперед: раскрываем тайны тела, узнаем больше о последних неисследованных уголках нашего разума, приближаемся к всеобщему исцелению.

После постановки диагноза я четыре года собирала факты о своей болезни, о возрасте ее манифестации, о новых достижениях инфузионной терапии – все для своеобразной защиты от окружившей меня нелогичности. Ведь я – доказательство нашего успеха. И тем не менее надо мной всегда висит угроза возвращения психоза. Сейчас я пишу это в середине беременности, ожидая близнецов, и не могу забыть, что тело может подвести (и уже меня подводило). Столь же трудно я воспринимала меланому, которую у меня нашли в юности, но тогда я не чувствовала, что болезнь коснулась части моей души так же, как психоз. Психоз – самое страшное, что когда-либо случалось со мной. Он был неврологическим и «органическим», но исходил от меня, от того, кем я являюсь. Из-за этого он был куда страшнее любого другого «физического» заболевания. Психоз пошатнул мое чувство собственного восприятия и мое мировоззрение, чувство комфорта в собственном теле, самые основы моего «я». Сколько бы я ни исследовала эту тему, я не могла сбежать от правды: мы все держимся за тонкие ниточки, но не всем дано пережить падение.

Я опубликовала «Разум в огне», чтобы привлечь внимание к моему заболеванию. Впоследствии меня приглашали читать лекции в медицинских учебных заведениях и принимать участие в неврологических конференциях, где я распространяла информацию о моем заболевании подобно миссионеру, стараясь убедиться, что больше никто не останется без верного диагноза. Однажды я даже выступала в аудитории, полной психиатров, в действующей психиатрической больнице. Это были реновированные армейские казармы – современное светлое помещение с белыми стенами. Я еще подумала: «Прямо как в настоящей больнице». (Собираясь в поездку, я решила взять самый взрослый, утонченный, не сумасшедший наряд – простое черное с бирюзовым платье от Ann Taylor и черный блейзер поверх).

После того выступления один психиатр в простой, но привлекающей внимание форме рассказал выступающим об одной из своих пациенток. Он диагностировал у девушки шизофрению, но, по его словам, «почувствовал, что что-то не так». Точнее, она напоминала ему меня: схожий возраст, схожий диагноз, схожие симптомы. Но ее случай был похож и на море других душевнобольных, лечившихся в этой больнице. Вопрос в том, как отличить одно от другого. Как понять, кому помогут процедуры, которые делали мне, а кому назначить психиатрическое лечение? Врачи обсудили дальнейшие шаги, анализы крови, люмбальные пункции и снимки МРТ, с помощью которых можно было поставить этой девушке альтернативный диагноз. Позже, когда мы проходили мимо кабинета для занятий по групповой терапии, я не могла выбросить из головы мысль «Там ли она сейчас?».

В тот же день я узнала, что у нее обнаружили аутоиммунный энцефалит – то же, что и у меня. Но поскольку ей поставили неверный диагноз спустя два года, а не через месяц, как мне, скорее всего, она уже не вернет утраченные когнитивные способности. Она больше не сможет заботиться о себе даже в самых простых ситуациях. Как сказал мне один из врачей, несмотря на успешный диагноз, она до конца жизни будет вести себя как ребенок.

Я думала, что закончила изучать свою болезнь после публикации воспоминаний. Но, однажды столкнувшись с настоящим безумием лицом к лицу, а затем вернувшись к здравому рассудку, навсегда ощущаешь себя связующим звеном между двумя мирами, от этого уже не отвернуться. Я не могла выбросить из головы мысль о словах «перевести в психиатрию» в моей медицинской карте. Случившееся с той девушкой едва не произошло со мной. Я словно увидела себя в зеркале. Это было мое неслучившееся будущее.

Мы все держимся за тонкие ниточки, но не всем дано пережить падение.

Чем мы с моими зеркальными отражениями отличаемся от миллионов людей с серьезными психическими заболеваниями? Как нам с такой легкостью ставили ошибочные диагнозы? Что вообще означает психическое заболевание, и как один недуг может быть «реальнее» другого? Эти вопросы мучают меня со времен публикации воспоминаний, после которой моя почта наполнинась историями людей об их борьбе с системой здравоохранения. Некоторые писали в надежде, что у них моя болезнь. «Что угодно, – говорят они, – только не психическое расстройство».

Было одно письмо от мужчины. Его сыну 36 лет, и уже двадцать из них он страдает от изнурительных психозов. Он рассказал мне, как мало может предложить им современная медицина. «Казалось, врачи обвиняли моего сына в том, что у него “психическое”, а не “физическое заболевание”, которое они могли бы вылечить», – писал он. Таблетки, единственный вариант лечения, который им предложили, не помогли и сделали только хуже. На все просьбы семьи рассмотреть другие варианты лечения ответ был один: «Пусть пьет таблетки сам, или мы его заставим».

Этот мужчина увидел в моей истории тяжелое положение, в котором оказалась его семья, и был вдохновлен тем, как мои родители дали отпор системе здравоохранения. Мое выздоровление укрепило в нем надежду найти более эффективное лечение болезни сына. Но его беспокоило то, что я сказала позже. Он оставил в письме ссылку на YouTube – это было мероприятие, на котором я выступала в связи с публикацией моей книги в мягкой обложке. Когда смотрела видео, мне показалось, что я дала пощечину сама себе. Он процитировал мои же слова: «Моя болезнь выглядела как психическая, но она не была психической. Она была физической».

Этот человек почувствовал, что его предали, когда услышал, как я произношу те же несправедливые определения, которые он часто слышал от врачей своего сына. «Мозг – это физический орган, а психические заболевания происходят в мозге. Почему же эти болезни называют “психическими”, а не “физическими”? – пишет он. – Что я упускаю?»

Конечно, он прав. Как я могла столь искренне использовать ту же бездоказательную дихотомию, которая чуть не отправила меня в психиатрическое отделение и едва не убила? Неужели мне нужно было поверить, что поскольку это было физическое расстройство, то я «исцелилась» способом, который отделял меня от людей с психическими болезнями? Что еще я, мы приняли как факт, который могли опасно исказить? Сколько заблуждений о разуме и мозге мы все воспринимаем как должное? Где та граница между заболеванием мозга и заболеванием психики, и почему мы вообще пытаемся их разграничить? Неужели все это время мы смотрели на психические заболевания неправильно?

Для того чтобы ответить на эти вопросы, я воспользуюсь советом моего любимого врача, моего собственного доктора Хауса, невролога Сухеля Наджара, который часто говорит своим ординаторам: «Чтобы увидеть будущее, нужно заглянуть в прошлое».