Читать книгу Расслабьтесь, у вас рак! - Юлия Юшкова-Борисова - Страница 3

Раздел первый. Диагноз и лечение
01. Шок диагноза

Оглавление

Все, кто узнаёт, что болен раком, испытывают шок. Серьезный ли, слабый ли, но испытывают.

Если рак был у родителей и близких родных, то шок, как правило, меньше. Человек, наученный горьким опытом жизни, предупрежденный врачами о потенциальной болезни, уже ждет ее, и когда она приходит, он принимает ее как неизбежное следствие жизни и следствие родства с больными или уже ушедшими людьми. Как некое проявление несовершенства своего генома или обстоятельств и образа жизни.

Те, кто не знает, что это такое, как протекает болезнь и ее лечение, с помощью чего ее диагностируют, как ведут себя врачи, и что означают их слова, обычно испытывают шок от происходящего настолько большой, что он один, так мне кажется, может убить впечатлительного человека. Любая бумажка с диагнозом, и даже вывеска «Онкологическое отделение» могут действовать как сильный яд. Многие люди, только побывавши в онкодиспансере и пройдя осмотры и анализы, уже начинают считать себя умирающими, мысленно расстаются с жизнью, причем это происходит в тот самый момент, когда надо за нее активно бороться.

«…когда узнаешь свой диагноз, то впадаешь в панику и думаешь, сколько же мне осталось. Я помню, как смотрела в окно и думала: «Все, больше не увижу ни весны, ни осени».

(Материалы фокус-групп, цитаты из высказываний респондентов, Московская область 2013; далее будут обозначены как «ФГ» с указанием региона и года»).1

И чем внезапнее нападение болезни, тем сильнее шок. И чем лучше была жизнь человека до диагноза, тем страшнее он для него звучит.

«В несколько десятков часов Русанов как потерял все положение свое, заслуги, планы на будущее – и стал семью десятками килограммов теплого белого тела, не знающего своего завтра… вся дружная образцовая семья Русановых, вся их налаженная жизнь, безупречная квартира – все это за несколько дней отделилось от него и оказалось по ту сторону опухоли. Они живут и будут жить, как бы ни кончилось с отцом… опухоль задвигала его как стена, и по эту сторону оставался он один… Кольнуло под шеей – и опухоль – глухая, бесчувственная, вдвинулась и заслонила весь мир…» – пишет А. Солженицын в автобиографической повести «Раковый корпус».2


Я буду приводить цитаты из высказываний наших респонденток на фокус-группах и интервью, а также те слова, которые они говорили нам до или после групп, иногда говорили их шепотом, иногда кричали нам в лицо, как будто прокричав их, можно было надеяться, что они быстрее дойдут до кого-то, кому они были предназначены. Я использую и эти слова тоже, потому что, может быть, они предназначались вам, мой читатель.

«У меня было шоковое состояние, я плакала день и ночь. я никогда в жизни не думала, что у меня такое может быть. я была совершенно никакая, меня после операции там все врачи отхаживали».

(фг, москва, 2013)


«Конечно, сначала мы не думаем. Нам кажется, что болезни, о которых мы слышим, касаются кого-то другого. Ты сам здоров, у тебя все хорошо. …Как и все, я думала, что у меня одной такая болезнь. А оказалось, что так у многих. По телевизору показывали звезд, которые через это прошли. Конечно, первую ночь я не спала, плакала, была в истерике, все спрашивала: „Господи, почему меня? Почему именно я?“. Оказалось, что я не одна такая. Потом я успокоилась, привела себя в порядок, решила, что судьба такая. И сейчас, хоть головой о стену бейся, я ничего не могу изменить, поэтому надо думать о том, как жить дальше, что дальше делать»

(ФГ, Н. Новгород, 2012).


«Я напугалась. Я плакала, переживала: „А почему я? А кто меня сглазил? А кому я сделала плохо? Меня бог наказал“. И я быстро бегом побежала. У родных у меня ни у кого такого не было. Никогда у меня никаких подозрений не было ни по женским делам, ни по другим. А потом вдруг такая история…».

(ФГ, Н. Новгород, 2012)


«…Сделали качественно. На тот момент у меня все прошло хорошо, воспоминаний плохих не осталось, потому что я не успела понять, что происходит. Поняла я уже потом, после операции, когда началась химиотерапия и я потеряла волосы».

(ФГ, Московская область, 2013)

Страшны две вещи. Это сама преждевременная смерть, жестокое ее вмешательство в жизненные планы и ужас долгой и мучительной болезни, многолетней пытки.

Кроме того, заболевшим людям остро не хватает информации, а неизвестность рождает страх. Они входят в совершенно новую жизнь, они выпадают из той части общества, к которой они принадлежали и обретают особый статус «онкологических больных». Точнее, в первое время они понимают, что их общественный статус резко меняется, но не понимают, на какой именно, на что они теперь имеют право, а на что нет. Что им можно просить, а чего нельзя, к кому обращаться за помощью, а от кого ее не ждать, от кого добиваться и чего опасаться.

«Нет никакой информации. Когда тебе ставят такой диагноз, не знаешь, куда бежать и к кому. У нас даже сделали нормальный по уровню онкодиспансер, но нет психолога. Я понимаю, что больных людей много и всех не удовлетворишь, но, может быть, этот психолог не всем и нужен. А кому-то психолог просто необходим. Я лежала в нашем онкоотделении в больнице. Там люди слоняются и не знают, куда себя деть… Один раз я пришла на капельницу, мне там такого наговорили: это нельзя кушать, то нельзя кушать. …Я к компьютеру вообще не подхожу. Я его даже включать не умею и не знаю, как там вообще и чего. Поэтому мне информацию брать неоткуда».

(ФГ, Московская область, 2013)


«…в диспансерах и онкологических отделениях нужно, чтобы было много брошюр. Это лучше, чем интернет, где один пишет позитивно, другой негативно, и ты начинаешь переживать, плакать, рыдать. Нужны брошюры по правовым вопросам. Нужны небольшие буклетики, где была бы вся необходимая информация. Может быть, даже с материалами от психолога, с советами. Наличие психолога вообще очень важно. Я видела, как женщины перед операцией впадают просто в истерику. И близкие не знают, как их поддержать, потому что для них самих это шок».

(ФГ, Московская область, 2013)


«К сожалению, у работающей женщины просто не хватает времени пойти туда-то и сюда-то. Не всегда они знают о признаках. Так получилось, что со мной знакомо полинститута, такая у меня работа – контактирую с людьми большого круга. И большая часть людей уже успела к тому моменту узнать о несчастье. Конечно, меня все жалели и так далее, но что больше всего бросалось в глаза – спрашивали, как это получилось. Оказывается, что половина людей у нас, несмотря на то, что это страшно, просто не знают об этих признаках. Болит или не болит, а, может, это шишка, а может и не шишка, а, может, это то, а, может, и не то…»

(ФГ, Н. Новгород, 2012)

1

Здесь и далее будут приведены данные исследований «Модернизация здравоохранения и ситуация с лечением онкологических заболеваний (РМЖ) в регионах. Осведомленность и удовлетворенность пациентов». Нижний Новгород, Ульяновск, Чебоксары Ноябрь-декабрь 2012» и «Модернизация здравоохранения и ситуация с лечением онкологических заболеваний (РМЖ) в регионах. Осведомленность и удовлетворенность пациентов в Москве и Московской области». Москва, Московская область. Июль-август 2013». Оба исследования выполнены Экспертным центром «Мера» под руководством Ю. Г. Юшковой-Борисовой по заказу ООО «Лефф групп» в интересах МОД «Движения против рака» и НП «Равное право на жизнь». В рамках обоих исследований методом полуформализованных социологических интервью была проинтервьюирована 161 респондентка, имеющая диагноз «рак молочной железы» и проведено 7 фокус-групп с женщинами, имеющими этот диагноз или их близкими родными в Нижегородской, Ульяновской, Московской областях, Республике Чувашия и городе Москве. Кроме того, было взято 5 глубинных экспертных интервью у практикующих врачей-онкологов и ученых, биологов и генетиков. Методом анкетного опроса исследовалось общее отношение людей к своему здоровью и системе здравоохранения, было опрошено 800 человек. Тексты отчетов, которые я привожу, принадлежат моему перу.

2

А. Солженицын. Раковый корпус: Повесть. – М.: Современник, 1991; с.11—16.

Расслабьтесь, у вас рак!

Подняться наверх