Читать книгу Как жить с аутизмом - Анжела и Михаил Шафранские - Страница 6

Год жизни стал, так сказать, контрольной точкой, дальше мы все больше замечали отличие Светланки от ее сверстников. Большинство детей в это время начинают активно контактировать с окружающими, проявляют интерес и пытаются вступить в контакт. Помогает в этом и начинающая развиваться речь.

Не сказать чтобы наш ребенок всегда молчал. Света постоянно произносила какие-то звуки, а немного позже и некоторые слова. Но эти слова были полностью лишены смысла, они не характеризовали предмет и не описывали действие. В медицине такое явление называется эхолалия – бессмысленное подражание речи, т.е. ребенок может произнести слово или даже словосочетание, но оно лишено смысла.

В полтора, в два, в три года Светлана не обращалась к нам с простейшими просьбами или жалобами: хочу пить, хочу кушать, у меня болит. Пища и вода давались по графику или интуитивно: кричит – значит чего-то хочет или что-то беспокоит. Не было в наличии простых слов: дай, на, папа, мама.

Иногда казалось, что нас просто не существует, ребенок куда-то все время бежит, играет в свои игры, но наотрез отказывается играть с нами или с другими детьми.

Попытки вовлечь ребенка в коллективную игру почти всегда заканчивались неудачей, но оставался тот один процент, ради которого стоило пробовать. Чем ярче и интереснее будет игра, в которую играют другие дети под вашим руководством, тем больше вероятность, что аутенок проявит к этому занятию интерес и решит поучаствовать.

Что уж говорить об играх, когда ребенок просто не давал себя обнять – стоило взять на руки, через секунду Света оказывалась на свободе. Вспоминается курьезный случай, когда одна из знакомых хотела нас научить обращаться с ребенком: «Почему она у вас все время бегает, просто возьмите ее на руки и немного придержите, успокоится и будет сидеть на руках как миленькая». На руки взять Свету ей удалось, но ровно на три секунды, после чего ребенок вырвался и был на свободе. А знакомая удивленно заявила: «Она у вас действительно ужасная непоседа». Почему-то окружающим приятнее думать, что вы плохие родители, чем признать, что у вас особенный ребенок.

И все-таки постарайтесь настроить себя на позитивную волну, злость на окружающих не принесет вам удовлетворения, а лучшим доказательством, что вы хорошие родители, станут успехи вашего ребенка, который обгонит многих здоровых детей ваших недоброжелателей в учебе, искусстве, спорте, науке – нужное подчеркнуть.

Прощание с грудью и борьба с голодом

Как рекомендуют в литературе, после полугода мы начали прикармливание, так как материнское молоко в этом возрасте уже не может удовлетворить возрастающие потребности организма ребенка. Но не обошлось без неприятностей: наш аутенок воспринимал новые продукты избирательно, гречку ел, рис нет, отказывался от рыбы и мяса. Как следствие – низкий гемоглобин. Спасибо нашему врачу Тарасу Михайловичу, который обратил внимание на то, что у Светы побелели уши, и отправил на анализ крови, который действительно показал низкий уровень гемоглобина в крови. Кроме того, он дал поистине бесценный совет: «Как, не хочет есть мяса? Добавляй его в то, что она ест, в кашу или картошку, ведь для вас главное, чтобы ребенок получил полезные вещества, а не стал гурманом».

После этого с питанием более или менее наладилось, мясо и рыба, сначала понемногу, стали добавляться в картофельное пюре и гречневую кашу. Рыба без костей и мясо взбивались в блендере и смешивались с гарниром.

С возрастом в рацион вводились новые продукты, причем было загадкой, что понравится нашей Свете, а что вызовет рвоту – такая у нее была реакция на непонравившийся продукт. К примеру, любимым блюдом стали яблочные оладьи, это было единственное блюдо, кроме хлеба, которое дочка ела с удовольствием. Другие продукты поглощались только в «автоматическом режиме», когда ребенок отвлекался мультфильмами, а в это время его кормили. Мы знаем, что кормить ребенка во время просмотра мультфильмов неправильно, но когда стоит выбор между правильностью и тем, что ребенок может просто умереть от голода, то выбор очевиден.

К двум годам рацион дочки был достаточно обширный, но мама еще продолжала кормить ее грудью. Когда Светлане исполнилось два года, было решено, что уже пора завязывать с грудным вскармливанием. Света восприняла это болезненно, снова отказывалась есть некоторые продукты, к которым ее приучили ранее. Особенно обидно было, что она перестала есть винегрет, который является одним из самых полезных салатов. К сожалению, винегрет она не ест до сих пор.

Кое-кто скажет, что можно было бы и раньше перестать кормить грудью, но кормление грудью избавило ребенка от простудных заболеваний в раннем возрасте и давало хоть какой-то контакт ребенка с матерью.

Наконец-то мы узнали, чем болен наш ребенок

До двух с половиной лет мы регулярно обращались к врачам, прошли всех невропатологов в городе, обследовались у нескольких педиатров, но результат был нулевой. Некоторые замечали нервозность ребенка и выписывали успокоительные, другие журили нас за чрезмерное беспокойство, третьи просто разводили руками.

Ехать в другой город мы не решались, так как сложно было представить, что нас ждет в многочасовой дороге, мы не могли спрогнозировать поведение ребенка, который устанет от долгого пребывания в машине.

Ситуация с диагностикой знакома любому из родителей детей-аутистов, живущих в нашей стране. Почему-то при наличии четких методик, используя которые можно диагностировать аутизм еще в 3—6 месяцев, редко кто из врачей диагностирует эту болезнь раньше трех лет. В Израиле и США в большинстве случаев диагноз аутизм ставится еще до года, сразу назначается наблюдение у специалистов и необходимые занятия, благодаря которым удается помочь развитию особого ребенка.

Мы с самого рождения замечали, что ребенок не в порядке, но систематизировать симптомы и самостоятельно поставить диагноз не могли.

Когда Свете исполнилось два с половиной года, по совету своего педиатра мы обратились к городскому психиатру Лилии Сергеевне Масловской. Этот поход позволил наконец-то определить диагноз, хотя поначалу мы не питали особых иллюзий относительно результатов приема, считая, что психиатр далек от нашей проблемы.

Но на практике все оказалось наоборот, в первые минуты приема прозвучал диагноз: атипичный аутизм. «Посмотрите на Свету, она нас не видит, мы как будто отсутствуем в кабинете, она проявляет интерес только к вещам, и особенно к своему отражению в зеркале», – обратила наше внимание доктор.

Мы стали перечислять симптомы: гиперреактивность, задержка речи, страхи, плохой сон, нервозность, плохой аппетит, отсутствие контакта с окружающими, нарушение моторики и координации движений. В ответ прозвучало: «Вы называете симптомы одного заболевания – это аутизм».

Постановка диагноза изменила все. Во-первых, теперь мы знали, какую информацию следует искать в интернете, и на основе полученных знаний изменили подход к занятиям с ребенком. Если раньше все занятия проводились на интуиции, то теперь мы действовали осознанно, хотя основная методика все же осталась прежней.

Получив предварительный диагноз, мы поняли самое главное, что происходит с нашим ребенком, почему он делает то или не делает это, что его беспокоит и раздражает.

Одновременно пришло понимание, что никто не поможет нам в решении нашей проблемы: аутизм не лечится медикаментозно, а снятие симптомов успокоительными средствами чревато задержкой умственного развития. На Украине на тот момент практически не было центров по занятиям с аутистами, методики, по которым можно заниматься самостоятельно, являлись собственностью этих центров.

В одной из прочитанных книг мы узнали, что в США существует специальная программа занятиям с аутистами, есть специальные курсы обучения родителей, которые воспитывают детей-аутистов, но что родители часто добиваются лучших результатов, чем специалисты. Мы поняли, что все придется делать самим.