Читать книгу Как жить с аутизмом - Анжела и Михаил Шафранские - Страница 9

На удивление, в настоящее время нередки дискуссии о получении инвалидности для ребенка-аутиста. Многие родители считают, что не нужно получать инвалидность, чтобы не испортить ребенку будущее. Неадекватно оценивая ситуацию, они мечтают, что аутенок пойдет работать в государственные органы или полицию, а наличие инвалидности перекроет ему доступ к карьерной лестнице. Можно назвать их неисправимыми оптимистами, которые не хотят признавать серьезность проблемы и этим усложняют себе и своему ребенку дальнейшую жизнь.

Принимая решение об оформлении инвалидности, в первую очередь следует ответить на вопрос, зачем это нужно.

Статус ребенка-инвалида дает довольно много: вам не нужно будет постоянно доказывать, что ваш ребенок особенный и к нему нужно особенное отношение. Наличие статуса также поможет объяснить нестандартное поведение и асоциальные поступки.

Кроме того, вы получаете право на некоторые льготы, которые могут облегчить жизнь, к примеру, попадать в нужные места без очереди: посещение врача, социальные службы, органы управления и т. д. В дальнейшем ваш ребенок получает возможность поступать в учебные заведения вне конкурса и некоторые льготы при приеме на работу.

Финансовый вопрос. В нашей стране [в Украине] выплата по инвалидности – небольшие деньги, но для многих семей даже $70 будут иметь значение. Именно в такую сумму оценивает наше государство потребности мамы с ребенком-инвалидом ($70 – с учетом, что мама будет находиться дома и не работать, иначе сумма уменьшается до $45).

Кроме прямой финансовой помощи, вы получаете и другие льготы: право на получение бесплатных лекарств ($30—40 в месяц), право на бесплатный проезд в общественном транспорте ($15—20), право на скидку при пользовании междугородным транспортом; бесплатное нахождение и питание в детских дошкольных учреждениях и школах; бесплатные услуги профильных специалистов – дефектологов, логопедов, психологов. Если учесть все льготы, сумма пособия получится более весомая.

В то же время аргумент против всего один: что, если ребенок перестанет быть аутистом, не помешает ли ему отметка об инвалидности при устройстве на работу? В нашей стране 99% специальностей позволяют работать людям с инвалидностью. Вопрос о военной службе, службе в МЧС и полиции тоже решаем. Ведь в 18 лет пересматривается статус инвалида и можно получить справку, что ваш ребенок здоров, главное, чтобы эта справка соответствовала действительности.

Как мы оформляли инвалидность

Нам удалось оформить инвалидность для дочки относительно просто, поэтому напрашивается вопрос: «Неужели у нас все было так плохо, что ни у кого не возникало сомнений, что ребенок инвалид?».

Процесс получения инвалидности в нашем районном центре специфичен: нужно получить направление в областную психиатрическую больницу, затем получить необходимые заключения врачей и характеристики из детского сада.

На первых порах мы немного сомневались, нужно ли оформлять инвалидность – ведь Светланке было всего три года, и мы еще питали оптимистические надежды. Первая поездка в областной центр была нацелена прежде всего на консультацию у главврача областной психиатрической больницы, а не на получение статуса инвалида.

В тот день Света была в прекрасном настроении, поэтому визит к врачу был удачным. Главврач нас успокоила: «Посмотрите, какие у нее умные глазки, я не вижу серьезных отклонений, вы все правильно делаете, через полгода все придет в норму. Но если через полгода не будет прогрессивных изменений, приезжайте, поговорим».

Окрыленные надеждой, мы отправились домой, но спустя полгода ничего не изменилось, хотя ежедневно проводились разные занятия, направленные на развитие речи, мелкой моторики и коммуникативности. Поэтому мы решили оформлять инвалидность, на этот момент нашему аутенку было 3 года и 7 месяцев.

Вторая поездка прошла тяжело. В больнице было много людей; пока мы ждали приема, мимо нас постоянно ходили люди, ребенок начал беспокоиться, беспокойство перешло в истерику. Попытки успокоить ни к чему не приводили; Света успокоилась только в кабинете главврача, которая спросила: «Почему изменилось поведение ребенка по сравнению с прошлым разом?».

Получив объяснение, что изменилась окружающая обстановка и это реакция на изменение, она сказала: «Можете дальше не объяснять, я видела не одну истерику аутиста, ваш ребенок соответствует диагнозу, собирайте документы».

Новый закон позволял ребенку-аутисту получить статус инвалида без наблюдения в течение месяца в стационаре, достаточно было заключения лечащих врачей и педагогических работников. Кроме того, главное отклонение у Светы было налицо: в 3 года 7 месяцев она не только не разговаривала, но и не реагировала на речь, в том числе на свое имя.

Эпопея со сбором документов продлились насколько месяцев, первый раз неправильно были написаны характеристики, а во второй раз оказалось, что в городе Каменец-Подольский никто из врачей не ставит диагноз. Они его ставят, но только устно, а вот на бумаге дают заключение со знаком вопроса, что указывает на неподтвержденный диагноз. Причем подобное проделал даже детский кардиолог, поставив вопрос после диагноза «порок сердца», хотя именно на порок сердца указало УЗИ. Так же поступали и другие врачи: ребенок в 3,5 года не говорит, но задержка ли это речи – «вопрос». В итоге оказалось, что эти бумаги не особенно важны при оформлении диагноза в областном центре. Через несколько месяцев эпопея с документами была закончена и мы получили статус ребенка-инвалида. На тот момент Светлане исполнилось 4 года.

Следует отметить, что возраст на момент подачи документов тоже имеет значение, так как по достижении ребенком 5 лет инвалидность получить намного сложнее. Правовой основы данного факта мы не нашли, но неоднократно слышали от врачей: «Затянете до пяти лет – будете оформлять через суд».

Помог ли нам статус ребенка-инвалида в дальнейшем?

Скорее да. Мы получаем небольшое пособие по инвалидности, появилась уверенность, что ты не просто просишь помощь, а имеешь право на ее получение. Льготами на проход без очереди воспользовались один раз – при получении загранпаспорта, благодаря чему удалось избежать нескольких суток дежурства в очереди.