Читать книгу Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя! - Анна Игоревна Бегма - Страница 5
Предисловие
Часть первая. Под пологом тишины
От года до двух. Шёпот беды
ОглавлениеВ год мы прошли осмотр у всех врачей в поликлинике. В том числе попали к лору. Всё было хорошо. Никто не обратил внимания на данные в выписке из роддома о непройденном скрининге. Мы и сами подзабыли о нём. Жалоб у нас не было.
Всё в нашем доме было создано для Ильи. Мы с мужем постарались организовать дома обстановку, способствующую его развитию. В специально отведённой зоне у него было много разных «правильных» развивающих игрушек, мобилей и конструкторов по возрасту. Особенно Илье нравились бизиборды. Он часто и подолгу увлечённо с ними играл. Мы много рисовали, лепили и клеили. После наших творческих занятий иногда приходилось Илью отмывать в ванной.
С самого раннего детства я пыталась приучить Илью к чтению. Но книги его не интересовали совсем, секунду он задерживал свой взгляд на картинке и отвлекался. Этот факт меня очень расстраивал. Я сама люблю читать и читала старшему сыну Кириллу с младенчества. В нашей семье было обязательное условие: хочешь не хочешь, чтение – обязательный ежедневный ритуал. Перед сном я всегда Илье рассказывала сказки или детские стихи, которые знала наизусть. Илья всегда затихал в эти моменты, я наивно полагала, что он слушает меня, тогда как он лишь чувствовал вибрацию моего голоса.
В год ребёнок должен говорить около 10 простых слов: мама, папа, дай, на… В этот период заканчивается раннее речевое развитие и начинает формироваться экспрессивная речь как способ общения между людьми.
Илья продолжал нараспев лепетать, выдавал сочетания звуков. Реже – сочетания гласных с согласными. Никаких слов не было. Он любил выходить на террасу и громко пронзительно кричать. Соседи не раз обращали на это своё внимание и даже говорили, что Илья станет оперным певцом. Я помню, что мне не казалось это странным, я думала, что таким образом он выплёскивает свою позитивную энергию, которая его переполняла. Шумным он был с самого рождения, и мы к этому привыкли. На самом деле, мы сами с мужем и старшим сыном не тихони, тоже энергичные и громкоголосые.
Несмотря на то, что процесс воспитания детей приносил мне много позитива и водоворот повседневных забот не утомлял, мне сильно не хватало работы. Я трудоголик, люблю общаться с людьми, реализовывать разные проекты, постоянно в движении. За год дома я очень соскучилась по активной жизни. Да так сильно, что это начало отражаться на моём настроении. К тому же в районе велась реорганизация учреждений культуры. Я была директором одного из них. Объединялись по несколько домов культур в культурно-творческие центры. Мой не стал исключением. Был объявлен конкурс на руководителя такого центра. Мне без конца звонили сотрудники, просили выйти на этот конкурс. Это подстёгивало меня. Я поделилась своими переживаниями на этот счёт со своей хорошей приятельницей. Через несколько дней её мама предложила мне услуги няни. Женщина с большим опытом в этой области и просто хороший человек. Мы без беспокойства могли доверить ей ребёнка.
Я вышла на работу на шестичасовой сокращённый рабочий день, все женщины в декрете по законодательству имеют на это право. Илья проводил с няней семь часов в сутки, из них он спал четыре с половиной часа и всего два с половиной бодрствовал. Мы с мужем решили, что для ребёнка моё отсутствие в таком вот режиме будет не в ущерб. Я, как и прежде, смогу много времени проводить со своим малышом. Расчёт был верный, но один важный факт всё-таки нами был упущен. Через два месяца после выхода на работу я выиграла конкурс на руководящую должность. В моём новом учреждении теперь стало три дома культуры и две библиотеки. Это серьёзная ответственность и большая нагрузка. И как бы я ни старалась, работа поглощала меня. Несмотря на административную должность, я всегда принимала активное участие во всех мероприятиях своего учреждения. На работе царила творческая атмосфера – от одного мероприятия к другому мы вместе с коллективом реализовывали творческие идеи, старались удивлять зрителя. Давалось нам это легко. Я была постоянно в творческом полёте и поиске. И очень часто, когда я находилась дома рядом с детьми, мои мысли были заняты работой. Я уже не принадлежала Илье целиком!
Если бы не это, скорее всего, я бы раньше заметила, что Илья ничего не слышит, и раньше забила в колокола. Не зря женщине даётся три года декретный отпуск, чтобы она была рядом со своим малышом, занималась уходом за ним и его развитием. Все эти новомодные тенденции о суперженщине, которая и детей воспитывает, и карьеру делает, и борщ у неё невероятно вкусный, ещё и в фитнес-зале занимается, точно были не про меня. И мне не столько не хватало времени, сколько не хватало энергии и сил.
Интенсивное развитие экспрессивной речи ребёнка обычно начинается с года. Ребёнок путём подражания легко произносит знакомые и незнакомые слова. Это звукоподражания, лепетные и усечённые слова. К полутора годам в лексиконе у ребёнка уже примерно около тридцати таких простых слов.
У Ильи к полутора годам изменений в речи не было. Слов не появилось. Он как будто остановился на уровне года с лепетом. Игрушки ему стали быстро надоедать, внимание становилось рассеянным. Он предпочитал подвижные игры на улице.
Мы купили ему велобег, самокат и велосипед. Очень нравилось ему играть в мяч. В песочнице он тоже возился подолгу. Часто он бывал у меня на работе. С чужими людьми был всегда приветлив, много улыбался и с лёгкостью шёл к ним на руки. Дома я вовлекала его в разнообразные интересные занятия: часто давала посуду для игры, подолгу он копался в крупах, пересыпая их из одной баночки в другую, часто играл с водой. С мелкой и крупной моторикой всё было в норме.
Я всегда поощряла его интерес к окружающему миру. Считаю, что чрезмерная опека только вредит. Никогда излишне не кутала, как многие другие родители. Позволяла изучать и пробовать. «Хочешь гулять под дождем – пошли, бегать по лужам босиком – пожалуйста. Испачкался – что ж, придётся идти переодеваться» – вот такой стиль воспитания был у меня как с первым, так и со вторым сыном. Когда другие мамочки не пускали детей в общую песочницу – там же бактерии, мои дети черпали ведёрком воду из лужи и плюхались в грязи. Я знала, что чем больше впечатлений у ребёнка, тем он быстрее и лучше будет развиваться. Мне кажется, что благодаря такому подходу Илья, даже не слыша, развивался на первом году жизни по возрасту и в чём-то даже опережал своих одногодок.
Но чем старше становился Илья, тем с ним становилось сложней. Он стал проявлять слишком много инициативы и порой делал вещи, которые делать было нельзя. С трудом поддавался воспитанию. Меня настораживало, что Илья не обращает внимания на наши с мужем слова. Не реагирует на имя. И мысль о том, что он не слышит, посетила нас снова. Я стала проверять сама. Вот постучала – повернулся, крикнула – нет, снова крикнула – поворот головы. Он крутился и вертелся во все стороны. Понять и определить, слышит он или нет, очень сложно. Мы пошли сначала к лору, с подозрением на сниженный слух, а потом и к неврологу. Меня нарекли беспокойной мамашей и ни с чем отправили в аптеку за валерьянкой.
С детства я всегда доверяла врачам, их слова были для меня аксиомой. То ли белый халат так действовал, то ли я просто мало болела. Повзрослев и столкнувшись пару раз с ситуацией, когда несколько врачей ставят по-разному диагноз и назначают разное лечение, я стала более осмотрительной. Поняла, что врачи тоже люди, иногда ошибаются. При наличии какой-то проблемы стала разбираться сама, изучать литературу. Взяла за правило посещать несколько врачей одного профиля и слушать разные мнения. Задавала много вопросов и всегда просила разъяснить особенности проблемы. Делала выводы и лечилась там, где мне казалось правильным. Но в этот раз моё правило не сработало. Я никак не хотела даже представить такую вероятность, что ребёнок может не слышать! Я подсознательно цеплялась за любую надежду и как будто отодвигала от себя страшную правду.
Когда нашему душевному спокойствию что-то угрожает, в ход вступают подсознательные защитные механизмы психики, заложенные от природы. Один из самых простых – отрицание. Это полное невосприятие нежелательной информации. Игнорирование проблемы, которая вызывает тревогу. И вместо того, чтобы принимать меры, мы обманываем себя и бездействуем.
К двум годам с Ильёй стало очень сложно. Он постоянно требовал беспрекословного исполнения каждого своего «хочу». Не реагировал на замечания и часто устраивал истерики. Упрямство и своеволие Ильи утомляло и расстраивало нас с мужем. В моменты болезни его беспокойное поведение усугублялось, он становился буйным и совершенно неуправляемым. Совсем не сидел на месте, не мог ни на чём сосредоточиться.
Постоянные капризы, протесты, немотивированный плач. Я, как могла, пыталась изменить ситуацию. Старалась его отвлекать, переключать внимание, заинтересовывать чем-то. Но даже моему терпению был предел. И пришёл момент, когда работа стала для меня отдыхом. Я надеялась, что капризы Ильи – это временные трудности переходного возраста. Надо немного подождать, и всё наладится.
В два года ребёнок обычно начинает осваивать фразовую речь и может сформулировать свою мысль. Например: «Папа, пойдём гулять». Словарный запас – примерно 200 слов. Пассивный словарь ребёнка в разы превышает активный. При этом некоторые звуки он может ещё пока произносить нечётко.
Меня беспокоило, почему Илья не говорит даже самых простых слов. Обращённую к нему речь он понимал, только если удавалось поймать его взгляд и обратить на себя его внимание. Я неосознанно стала жестикулировать и пользоваться пантомимикой. Он внимательно на меня смотрел и почти всё понимал. Если я приглашала его гулять – бежал в коридор, кушать – садился за стол.
Есть устоявшийся стереотип, что ребёнок должен заговорить к трём годам. Мало кто из родителей знает подробно, в каком возрасте и в какой последовательности идёт становление речи. Большинство не смогут даже сказать, чем отличается гуление от лепета, и поэтому отследить прохождение этапов тоже не могут. У меня была одна знакомая, сын которой не говорил в 4 года. Она рассуждала так: «Всему своё время. Рано или поздно всё равно заговорит. Дети все разные, не надо мучить ребёнка. Эйнштейн в 5 лет заговорил». К специалистам родители приходят в лучшем случае, если ребёнок не говорит к четырём годам. А некоторые вообще не пойдут. Все боятся этих страшных волшебных букв, которые появятся в карточке у ребёнка после посещения врача: ЗРР (задержка речевого развития) и ЗПР (задержка психического развития).
Я понимала, что полное отсутствие речи в 2 года – это проблема. Мы снова посетили врача-невролога. Врач тщательно осмотрел Илью и сказал: «Не вижу проблем. Скорее всего, это индивидуальная особенность развития». Нам были даны общие рекомендации по режиму дня, психологическому климату в семье и вновь прописано успокоительное. Гораздо позже, после имплантации, мне довелось встретить множество поздно имплантированных детей, которым годами неврологи ставили диагноз «Задержка речевого развития».
Когда Илье было два года и два месяца, внезапно наш папа остался без работы, компания, в которой он работал, стала банкротом. Находясь в поисках нового места, он решил дать отдохнуть нашей няне и побыть с сыном. Проводя с ним время с утра до вечера, муж стал улавливать мелкие несоответствия, отсутствие реакции на слишком громкие звуки. Начал целенаправленно проверять, что Илья слышит, что нет. В один из таких вечеров он встретил меня с работы со словами, что Илья ничего не слышит. Этот момент стал переломным и разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ.
Сейчас мы задаёмся вопросом, как могли не заметить отсутствие слуха у сына! К нам часто приходили гости, знакомые. Приезжали родственники. Очень часто приезжала бабушка – мама мужа. Моя мама переехала в наш маленький городок. Няня проводила с ним немало времени. В семье даже детский врач-невролог есть. Все общались с Ильёй. Все его любили. Никто из нашей большой семьи не заметил ничего особенного в его развитии! «Почему?» – задаёмся мы сейчас вопросом.
Первое и самое главное – естественное поведение Ильи в первые полтора года после рождения. Он очень хорошо компенсировал отсутствие слуха и приспособился. Прекрасное периферическое зрение у Ильи иногда меня обескураживало, казалось, у него на затылке третий глаз. Порог тактильно-вибрационного чутья у него в разы превышал норму: Илья реагировал на малейшее дуновение ветерка от открытой форточки, поэтому так затихал, когда я рассказывала ему сказки перед сном. Второе – наше незнание законов формирования речи ребёнка в раннем возрасте. В этот период я верила в то, что нет необходимости отслеживать и проверять по пунктам развитие ребёнка, да ещё и сверять с нормой. Всё должно проходить естественно, думала я, главное – создать все условия для развития по возрасту. Сегодня не говорит – заговорит завтра. Столько примеров поздно говорящих детей! Не будучи знакомой даже близко с проблемами задержки развития, я даже и не предполагала, какие бывают сложности. Третье – отсутствие грамотного медицинского сопровождения. Мы никого не виним, но факт остаётся фактом. За два года мы несколько раз были у лоров и неврологов с жалобами. Пропустили! Не заметили! Ещё и нас успокоили! И последнее: мой неиссякаемый оптимизм и вера в лучшее в первый раз в жизни сыграли со мной злую шутку.