Читать книгу Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра - Анна Урюпина - Страница 3

На сегодняшний день аутизм (расстройство аутистического спектра, сокращенно РАС) – одно из самых распространенных и в то же время самых загадочных детских заболеваний в мире. Согласно мониторингу 2020 года, общая численность обучающихся с РАС в России составляет 32 899 человек. Это на 42 % больше, чем годом ранее (23 093 человека), и на 106 % больше по сравнению с 2017 годом (15 998 человек) [23]. Однако на самом деле детей с аутизмом в России намного больше, большинство из них не входят в официальную статистику Министерства образования РФ, не посещают детские сады и школы в силу юного возраста, а кто-то не оформляет инвалидность из-за бюрократических сложностей.

Ученые спорят о причинах этого недуга, но пока так и не пришли к единому мнению. В нашей стране «лечением» аутистов занимаются психиатры, ранний детский аутизм в возрасте до пяти лет приравнивают к задержке психоречевого развития ребенка (ЗПРР), а после 18 лет это зовется шизофренией. Родители особенных детей обычно долго не принимают диагноз, отказываются смириться с его наличием, считают многие проблемы в поведении своего чада индивидуальными особенностями его характера.

Мамы и папы упрямо верят в то, что их дети должны лечиться именно у невролога. Это принципиально важно, учитывая российскую дискриминацию пациентов с психическими расстройствами. Ведь стоит на медицинской карточке ребенка поставить «клеймо» – код инвалидности с приставкой F (психиатрия), как его тут же перестают лечить в кабинете стоматолога, ему не выдают путевки на санаторно-курортное лечение, ведь он непременно помешает спать, есть и жить другим отдыхающим, ему закрывается доступ в кинотеатры и клубы, для общества он становится диким симпатичным привидением. Малыша никто не видит, но все знают, что он есть, и его боятся. Помните, у Леонида Гайдая был такой фильм «Не может быть!», в котором герой Куравлева говорил: «Уберите эту психическую, а то жениться перестану»? К сожалению, все именно так. Стоит врачам усомниться в психическом здоровье человека, как он тут же становится недееспособным изгоем, с которым в большинстве случаев не желают взаимодействовать. Люди не хотят связываться с ребенком-аутистом, будучи убежденными, что тот непременно причинит им какой-то вред.

В чем же разница между психическими и неврологическими заболеваниями? Еще знаменитый Зигмунд Фрейд говорил: «Если мы гоним какую-то проблему в дверь, то затем она в виде симптома болезней проникает через окно». Неврология и психиатрия тесно связаны между собой, но часто человек боится взглянуть на свои проблемы здраво, поэтому они просто переходят на другой уровень, никуда при этом не исчезая [24].

Неврологи претендуют на бо́льшую объективность своих исследований, они изучают физические причины сбоев в работе спинного и головного мозга человека, говорят о механических травмах черепа, о генетических мутациях, об органических расстройствах в работе мозга, об инфекциях и вирусах, о сосудистых нарушениях и отравлении человека токсинами. Психиатры же более субъективны в своих оценках, они сфокусированы больше на поведении человека, на его мыслях, восприятии и эмоциях [34]. Вынесение вердикта о наличии у пациента психического заболевания по сути является их личным мнением, а отдельные ярлыки, такие как шизофрения или биполярное аффективное расстройство, описывают множество явлений, которые иногда отличаются друг от друга или даже прямо противоположны. По сути, «психическое заболевание» – это способ психиатра сказать пациенту: «Мы не знаем, почему это происходит» и «Нет никакой необходимости в объективной диагностике психического расстройства».

Когда мне первый раз сказали, что у моего старшего сына аутизм, я не поверила. Даниле тогда было два года и два месяца. Мой красивый улыбчивый мальчик не мог быть психически нездоров. Очень ласковый и эмоциональный, он живо интересовался всем, что видел, собирал одуванчики в парке, гонялся за голубями, целовался со всеми знакомыми и незнакомыми взрослыми. Я разозлилась. Моей первой мыслью было, что нас хотят выгнать из детского сада, чтобы освободить место какому-то блатному ребенку. Нужно кому-то дать взятку, чтобы нас оставили в покое. Вторая мысль: воспитатели плохо выполняют свою работу, они не желают искать индивидуальный подход к моему сыну, это ленивые и неквалифицированные специалисты, за что я им деньги плачу?! Можно подумать, все остальные дети в саду были тихие, послушные и аккуратно причесанные набок, ходили строем, поднимались ровно по будильнику и всегда слушались старших. Мой Данила единственный не вписывался в шаблон: отказывался спать днем, не был приучен к горшку, точнее, он ходил на него, но только когда ему предлагали. Он не мог пить из чашки и предпочитал поильник, во время прогулок был чересчур активный, много бегал, хохотал и часто создавал опасные ситуации на детской площадке, забирался слишком высоко на лазалки, не смотрел под ноги, плохо держал равновесие, отказывался принимать участие в групповых и ролевых играх.

Меня вызвали к заведующей для серьезного разговора и сказали, что мой сын нуждается в консультации психиатра. Мы отправились сначала в психоневрологический диспансер рядом с домом, а затем в детское отделение стационара ГБУЗ «Самарская психиатрическая больница», где нам прописали галоперидол. Его годом ранее принимала моя ныне покойная бабушка, страдавшая деменцией. После него она ходила по квартире со стеклянными глазами и была похожа на растение. Я не понимала, зачем пичкать моего спокойного неагрессивного ребенка такими тяжелыми препаратами.

Моя третья мысль: психиатры в сговоре с фармацевтами. Их цель – задействовать в своих клинических экспериментах как можно больше детей, особенно тех, кому еще не исполнилось пяти лет. Мой Данила – лишь расходный материал, бизнесмены-аптекари хотят на нем заработать, а врачи – написать диссертацию, посвященную его клиническому случаю. Я чувствовала себя частью какого-то глобального заговора с участием Джорджа Сороса и английской контрразведки, поэтому наотрез отказалась от медикаментозного лечения.

Врачи не говорили мне ничего конкретного. В карточке записали диагноз «задержка речевого развития (ЗРР, ОНР-1, аутистические черты)» и попросили ждать и наблюдать за ребенком. Я, конечно, не желала ждать и отправилась в интернет изучать новейшие методы диагностики аутизма, признанные мировым сообществом. Оказалось, что на Западе для детей активно используют систему скрининговых тестов, их можно пройти самостоятельно и бесплатно.

Первый тест, предназначенный для малышей в возрасте 16–30 месяцев, назывался M-CHAT-R. Он доказал свою эффективность более чем в 25 странах мира, был апробирован в ходе масштабных исследований и последний раз модифицировался в 2009 году. Его авторы – Диана Робинс, Дебора Фейн и Марианн Бартон [78]. Тест состоит из 20 вопросов, все ответы односложные: «да» или «нет». Ошибиться трудно. Итак, вот он:

1. Если вы показываете на что-то на другом конце комнаты, ваш ребенок смотрит на это?

2. Вы когда-либо предполагали, что ваш ребенок может быть глухим?

3. Ваш ребенок играет в воображаемые или сюжетно-ролевые игры? (Пример: притворяется, что пьет из пустой чашки, изображает, что говорит по телефону, понарошку кормит куклу или плюшевую игрушку?)

4. Вашему ребенку нравится забираться на предметы? (Пример: мебель, строения на игровой площадке, лестницы.)

5. Ваш ребенок делает необычные движения пальцами перед своими глазами?

6. Ваш ребенок указывает пальцем, чтобы попросить что-то или получить помощь? (Пример: указывает пальцем на лакомство или игрушку, до которой не может дотянуться.)

7. Ваш ребенок указывает пальцем на что-то интересное, чтобы обратить на это ваше внимание?

8. Ваш ребенок интересуется другими детьми?

9. Ваш ребенок показывает вам предметы, принося их вам или держа их около вас, просто чтобы поделиться, а не попросить помощь?

10. Ваш ребенок отзывается, когда вы зовете его/ее по имени?

11. Когда вы улыбаетесь вашему ребенку, он/она улыбается вам в ответ?

12. Ваш ребенок расстраивается от бытовых звуков? (Пример: ваш ребенок кричит или плачет от таких звуков, как шум пылесоса или громкая музыка?)

13. Ваш ребенок умеет ходить?

14. Ваш ребенок смотрит вам в глаза, когда вы говорите с ним/ней, играете с ним/ней или одеваете его/ее?

15. Ваш ребенок пытается копировать то, что вы делаете?

16. Если вы оборачиваетесь, чтобы на что-то взглянуть, то ваш ребенок оглядывается вокруг, чтобы увидеть то, на что вы смотрите?

17. Ваш ребенок пытается обратить на себя ваш взгляд? (Пример: ваш ребенок смотрит на вас, ожидая похвалу, или говорит «смотри», или «посмотри на меня».)

18. Ваш ребенок понимает, когда вы говорите ему/ей что-то сделать?

19. Если происходит что-то необычное, то ребенок смотрит на ваше лицо, чтобы понять, как вы к этому относитесь? (Пример: если он/она услышит странный или забавный звук или увидит новую игрушку, то он/она посмотрит на ваше лицо?)

20. Вашему ребенку нравится двигательная активность? (Пример: когда кружат или подбрасывают на коленях.)

При ответах на вопросы нужно учитывать повседневное поведение ребенка в привычной домашней обстановке, когда у него ничего не болит, он сыт и весел. Если что-то из списка выше малыш делает только в редких крайних случаях, то отвечать на соответствующий вопрос надо «нет». Наличие двух «неправильных» ответов из 20 уже считается признаком раннего детского аутизма. В этом случае рекомендовано обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства к врачу. У моего сына было 18 отрицательных ответов, из хорошего – только улыбки и то, что он умел ходить на своих двоих. Результаты меня шокировали и расстроили.

Я стала искать другие тесты, один из них – для детей в возрасте 2–6 лет – называется CARS. Вопросы в нем разделены на 15 групп. К каждой из них предполагается четыре варианта ответа с разным количеством баллов. В тестировании должно принять участие все близкое окружение ребенка, включая родителей, бабушек, дедушек, воспитателей и учителей. После его прохождения подсчитывается средняя сумма баллов. Лично мне CARS не понравился, так как вопросы в нем сформулированы очень расплывчато, а предлагаемые варианты ответов слишком субъективны. Я нашла также тесты для взрослых и подростков, подозревающих у себя аутизм (ASSQ и ADOS), но для еще не говорящих маленьких детей они неактуальны. Еще я узнала, что перемены в состоянии своего ребенка родители могут отслеживать самостоятельно с помощью теста АТЕК (он есть в открытом доступе в интернете, на сайте stopautism.ru). Он не используется с целью первичной диагностики, но доказал свою эффективность для динамических наблюдений.

Если врачи не уверены в диагнозе «аутизм», они обязательно отправляют малыша к сурдологу проверить слух. Симптомы у глухих детей в возрасте до двух лет очень схожи с РАС. Родители должны быть готовы к тому, что ребенок откажется проходить процедуру отоакустической эмиссии. Мне все говорили, что это быстро и небольно: в уши вставляют маленькую гарнитуру и специальный прибор фиксирует шум, порождаемый базилярной мембраной и волосковыми клетками внутреннего уха. Но мой Данила не давал дотронуться до ушей, ревел навзрыд и срывал с себя провода. Поэтому мы отвели его в огромную комнату с игрушками, встали вместе с врачом на расстоянии шести-семи метров от Дани, и, закрыв рот рукой, чтобы моих губ не было видно, я тихо-тихо шептала сыну команды: похлопай в ладоши, покажи нос, волосы. Он выполнил все просьбы, был таким спокойным и вменяемым…

Мне было очень сложно признаться самой себе, что мой ребенок болен. Я испытывала чувство страха и вины, стыдилась и сердилась на всех и вся. Но чем дольше я отрицала очевидное, тем больше времени теряла, бездействуя. А Даниле требовалась моя помощь.

Многим из нас хорошо известна модель Кюблер-Росс (названная так по фамилии психолога Элизабет Кюблер-Росс, предложившей ее), согласно которой, столкнувшись с какой-то серьезной утратой, человек проходит через пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие [11]. Однако анализировать свое собственное состояние бывает непросто. В фазе отрицания мы иногда пребываем намного дольше, чем кажется нам самим, – по несколько недель или даже месяцев. Эту стадию вместе с предваряющим ее шоком нередко можно принять за депрессию. Но пока вы погружены в депрессию, ребенок не получает от вас должного внимания, и его состояние ухудшается.