Читать книгу Fibromyalgie - Mein Weg - Ava S. - Страница 6

Vorwort

„Ich habe hier zwei Schalen vor mir. Sie erzählen nun, was für Symptome Sie haben, und ich gebe dann gedanklich diese Symptome in die entsprechende Schale.“ – So beschrieb mir meine Rheumatologin ihr Vorgehen. Sie hielt ihre Hände wie zwei Waagschalen vor sich. Bei jedem Symptom, das ich aufzählte, ließ sie die rechte Hand etwas absinken, als hätte ich etwas mit Gewicht hineingelegt. Nach einiger Zeit erklärte sie mir, dass die eine (linke) Hand für eine rheumatische Krankheit stehe und die andere (rechte) für eine Erkrankung mit vielfachen Symptomen: „Sie haben eindeutig Fibromyalgie. Das ist ein Faser-Muskel-Schmerz, ausgelöst durch ihre vielen orthopädischen Probleme, also sekundär.” WIE BITTE? Ich verstehe nur, dass ich mir die Schmerzen nicht einbilde - ist ja schon mal was! Dachte ich doch selbst, dass ich anfange zu spinnen!

Sie erläuterte mir den Unterschied zwischen primärer und sekundärer Fibromyalgie und dass ich noch Glück hätte, so schnell eine Diagnose zu haben - andere Patienten erhalten diese erst nach einem langjährigen Ärztemarathon. „Wir Rheumatologen sind oft das letzte Glied einer langen Reihe an Arztterminen und Überweisungen, - bis dann die Patienten bei uns landen - und wir diese Erkrankung endlich diagnostizieren!"

Fibromyalgie – was ist das, und wie werde ich es wieder los? In einem längeren Gespräch teilt meine Rheumatologin mir mit, dass ich diese unheimliche Erkrankung nicht mehr loswerde! Bis zum Lebensende mit diesen immensen Schmerzen leben? Nicht nur mit den nervenden Schmerzen, nein, es gibt eine Menge an Begleitsymptomen bzw. -erkrankungen, die jeder Fibromyalgie-Patient irgendwann erfahren und akzeptieren muss.

Faser-Muskel-Schmerz - was erleben andere Patienten? Was kommt da auf mich zu und wie kann ich das aushalten? Erkläre ich allen, was das ist oder behalte ich es besser für mich, da diese Erkrankung nicht wirklich sichtbar ist? Welchen Weg gehen andere Betroffene, was haben sie erlebt und wie schaffen sie es, mit Fibromyalgie umzugehen? Ich bin Mitglied eines Vereins für Fibromyalgie-Patienten geworden; natürlich gibt es auch die Möglichkeit sich im Internet oder in einer Selbsthilfegruppe mit anderen auszutauschen.

Auch habe ich einige Bücher über diese Krankheit gefunden, allerdings bis dahin nur aus Sicht eines einzelnen Betroffenen oder von Ärzten oder Therapeuten geschrieben. Daher entschloss ich mich, selbst ein Buch über Fibromyalgie zu schreiben. Es sollte aber nicht nur über die Krankheit informieren, sondern auch über Betroffene berichten, über den Weg, den die Einzelnen bis dahin gegangen sind. Was sie erlebt haben und was die Fibromyalgie ausgelöst und bei ihnen bewirkt hat.

Gleichzeitig soll dieses Buch auch medizinische Information zur Fibromyalgie bereitstellen und hierfür hatte ich das Glück, eines Tages Herrn Dr. Hechler zu erleben. Er referierte auf einem Kongress für Fibromyalgie-Erkrankte und Interessierte sehr ausführlich über diese Krankheit. Mir kam gleich der Gedanke, ihn um Unterstützung zu bitten.

Wie Sie sehen, ist es mir gelungen, ihn dafür zu gewinnen und ich traf Betroffene, die mir ihren Weg beschrieben - ihren Weg mit der Fibromyalgie zu leben. Natürlich soll dieses Buch auch anderen Menschen zur Aufklärung und Information dienen, fällt es doch vielen schwer zu glauben, wie vielfältig oder auch schwer die Folgen dieser Krankheit sind. Da mein Projekt einige Zeit in Anspruch nahm – nicht nur, weil ich selbst erkrankt bin – habe ich zum Abschluss bei allen Betroffenen um einen aktuellen Stand gebeten, damit alle Interessierten lesen können, wie es weiterging. Abschließend möchte ich darauf hinweisen, dass ich die Erfahrungen der Betroffenen so niedergeschrieben habe, wie sie es mir berichteten – ohne jegliche Bewertung meinerseits.

Ich wünsche allen Betroffenen, dass zukünftig mehr Menschen diese Krankheit mit all ihren Auswirkungen verstehen und jeder Fibromyalgie-Betroffene seinen für sich bestmöglichen Weg findet!

Ava S.

- Die in diesem Buch genannten Verfahren und Medikamente sind nur zur Allgemeinen Information gedacht. Keinesfalls sollten die aufgeführten Substanzen und Verfahren ohne ärztlichen Rat und ohne ärztliche Aufsicht eigenständig vom Leser eingesetzt oder empfohlen werden. -

- Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich, divers (m/w/d) verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter. -