Читать книгу Mi Combate por los Niños Autistas - Marie Rose Moro, Bernard Golse - Страница 12

Prólogo

El autismo infantil fue declarado “gran causa nacional” en 2012, lo cual aparentemente es una buena noticia. En realidad, teniendo en cuenta la ausencia total de consenso en la comunidad científica nacional e internacional, sobre los orígenes de esta patología tan dolorosa, podemos preguntarnos si esta declaración circunstancial no ha finalmente obstaculizado al pensamiento, a la inteligencia, a la templanza y a la tolerancia mucho más que aportado beneficios reales y concretos a los niños concernidos. Es como si, a imagen de los niños autistas, corriéramos el peligro de estancarnos nosotros mismos en oposiciones radicales, en clivages costosos y dañinos. ¡El autismo aparentemente nos “autistiza” aunque no es contagioso! Esta es una de las primeras lecciones.

Los niños autistas tienen mucha dificultad a articular sus sensaciones en el seno de una polisensorialidad armoniosa. Esto es sin duda lo que obstaculiza fundamentalmente el acceso al reconocimiento del otro como un individuo distinto y separado de ellos. Por ejemplo, presentan una gran dificultad para acoplar sus diferentes sensaciones para conformar pares sensoriales contrastados; para ellos lo suave es radicalmente distinto de lo áspero, lo duro de lo blando, lo liso de lo arrugado, lo caliente de lo frío, lo convexo de lo cóncavo: para ellos estas experiencias son independientes. De alguna manera nosotros hacemos lo mismo cuando nos oponemos entre profesionales o incluso entre padres y profesionales; los partidarios de “lo duro” estarían del lado de las técnicas de aprendizaje y la reeducación mas forzadas, mientras que los partidarios de “lo blando” estarían del lado de las psicoterapias y las técnicas vinculares presentadas a menudo como “vagas”. Esta oposición no tiene ningún sentido. Ya que como dijo J. Hochman “tratarse permite aprender, y aprender incontestablemente hace bien”. Por eso defendemos a largo de todo el libro el interés de los tratamientos multidimensionales e integrados. Son los que permiten evitar el clivage entre las técnicas puramente comportamentales (aprender por aprender incluso sin comprender) y los enfoques para los que la emergencia del deseo precede indispensablemente todo aprendizaje, ¡en una atmósfera que nos recuerda el desierto de los tártaros de Dino Buzzati!

En realidad, esto tiene algún sentido, porque nos muestra la intensidad con la que la dinámica del funcionamiento autista se difunde a su alrededor, cómo acaba infiltrándose en los comportamientos de todos los que conviven o están cerca de los niños autistas (ya sean padres o profesionales), y cómo impregna nuestras formas de hacer y de pensar, e incluso nuestros diferentes modelos teóricos. Existe, pues, una “fuerza penetrante activa” de la dinámica autista (R. Roussillon, 2002) en el corazón mismo del entorno de los niños enfermos: esto es algo importante que el autismo ya nos ha enseñado, y a lo que debemos estar muy atentos.

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El autismo nos enseña también algo sobre las raíces de lo humano y de la humanización, sobre todo cuando sabemos que un niño solo puede constituirse como un sujeto si (y solo si) la idea de sujeto le precede y le concierne. Los niños autistas, a menudo tan hermosos y armoniosos, confrontan a sus familiares con un sufrimiento indescriptible, el sufrimiento de no ser reconocidos en su existencia como seres humanos, como auténticos interlocutores de la relación. ¿Existe algo más terrible para un padre que no poder captar la mirada de su hijo, de no oírle jamás pronunciar «papá» o «mamá», de no saber nunca si está bien o si está mal? ¡Parece tan sencillo para los otros niños! ¿Cómo no culparse o sentirse culpable de algo? Los padres de niños autistas no necesitan a los psicoanalistas... para culparse a sí mismos de una manera totalmente irracional. A menudo tenemos que trabajar sobre ese sentimiento primario de culpa antes de poder establecer realmente una alianza con ellos; tenemos que hacerles comprender que nuestros modelos teóricos no los incriminan de ninguna manera, pero que, en cambio, no hay mejor tema que las dificultades del desarrollo del niño para alimentar este sentimiento de culpa que se anida tan profundamente en el corazón de la psiquis humana, y que a veces nos da la impresión (¿un poco megalomaníaca?) ¡que somos responsables de todo, lo que nos evita una vivencia de pasividad que refuerza aun más el sufrimiento!

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El desarrollo saludable del niño se juega siempre en el exacto entrecruzamiento, en la interfaz, en la intersección de factores endógenos (es decir, la parte personal del sujeto, con su equipamiento genético, biológico, psicológico o cognitivo...) y factores exógenos (o sea el medio ambiente en sentido amplio, metabólico, alimenticio, ecológico... pero también con todos los efectos de encuentro relacional y los efectos de “a-posteri” que están asociados).

Me parece que este esquema se aplica también a los trastornos del desarrollo y, en particular, los del desarrollo psicológico y afectivo. Sin embargo, en la actualidad existe un consenso que nos quiere hacer creer que el desarrollo y los trastornos del desarrollo se inscriben en una lógica lineal que se encuentra en el término tan popular, actualmente, de «trastorno del neurodesarrollo». Este término no tiene nada de sorprendente en sí mismo, pero el riesgo es que muchos de los que se refieren a él lo entiendan como reenviando a una causa del autismo puramente orgánica o endógena (en particular, genética). Sin embargo, hoy sabemos con certeza que, si bien existen factores de riesgo endógenos innegables, es necesario que la patología se fije y se organice por efectos de encuentro con particularidades del medio ambiente en sentido amplio.

Creer que el concepto de desarrollo es un concepto simple es un error; querer hacerlo creer es una estafa intelectual, ya que siempre hay que tener en cuenta el sufrimiento psíquico en toda su complejidad. Esto también es algo que la patología autística nos enseña o nos lo recuerda.

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Cuando asumí el cargo de jefe de servicio del Hospital de día para niños autistas muy pequeños que Michel Soulé fundó en 1972 en el Instituto de Puericultura de París, todos los equipos del sector de psiquiatría infantojuvenil del barrio 14 de París del que Michel Soulé era entonces responsable estaban preparando una gran fiesta. Cada equipo de este sector había preparado una escena o un sketch; el equipo del hospital de día que iba a dirigir de 1983 a 1993, había preparado una farandola veneciana en honor de Michel Soulé que adoraba las fiestas, Italia y el arte barroco. Esta farandola había sido pensada y planeada antes de mi asunsión, y grande fue mi sorpresa cuando, al final de esta maravillosa secuencia con candelabros, música de Vivaldi, humo y pancartas psicodélicas en nombre de LSD1, oí al equipo cuyo destino iba a presidir durante casi diez años, exclamando: ¡«Viva el autismo, el autismo vencerá»!

Yo era todavía muy joven cuando llegué al distrito 14 de París con la ambición, ni más ni menos, de “erradicar” el autismo infantil al menos de esta parte de la ciudad. Escuchar esa frase me marcó profundamente y me intrigó durante mucho tiempo viniendo de un equipo formidable pero que, sin embargo, tenía como tarea primaria el cuidado de los niños autistas. Me ha llevado mucho tiempo comprender todo lo que estas palabras contenían, en realidad, de respeto hacia los niños autistas que tanto nos enseñan sobre los comienzos de la vida psíquica, sobre la necesidad de superar nuestra propia tendencia al clivaje y la importancia de respetar un mínimo de complejidad en nuestra visión del desarrollo humano.

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Por todas estas razones, tengo la sensación de que el año de odio y agresividad que acabamos de vivir en Francia no beneficia a nadie. Absolutamente a nadie, y sobre todo ni a los niños autistas ni a sus padres*.

Realmente espero que esta gran ola de subjetividad irracional pueda ser superada pronto. Si esto se logra, entonces se lo deberemos a los propios niños autistas, y eso es lo que quiero transmitir en este libro. Quizás, pero solo entonces, podremos decir, sin ambigüedad alguna: ¡Viva el autismo, el autismo vencerá!